O tratamento eficaz da esclerose múltipla vai muito além dos meros resultados de ressonância magnética ou dos valores sanguíneos . O bem-estar físico e mental é pelo menos tão importante para as pessoas afectadas. Por conseguinte, cada vez mais terapias se concentram na melhoria da qualidade de vida. Graças aos medicamentos modernos modificadores de doenças, retardar a progressão da deficiência já não é uma ilusão.
Uma vida boa e auto-determinada apesar da esclerose múltipla (EM) – isto já não tem de continuar a ser um desejo. Graças à investigação intensiva, a gestão do tratamento tem estado avançada nas últimas décadas e está a mostrar resultados. É agora possível intervir no início do processo da doença e atrasar significativamente a progressão da EM. Isto também tem um impacto sobre a qualidade de vida. Segundo a OMS, isto é definido como “a percepção subjectiva de uma pessoa da sua posição na vida no contexto do seu contexto cultural e dos sistemas de valores em que vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações” [1]. Para as pessoas com uma doença crónica, a saúde física e mental desempenha um papel particularmente importante. Isto porque a limitação de sintomas concomitantes, tais como fadiga, distúrbios de concentração e memória ou espasticidade e incontinência, pode colocar um pesado fardo na vida quotidiana. Além disso, existem distúrbios de marcha e problemas de equilíbrio que reduzem ainda mais a qualidade de vida. O risco de queda não só aumenta – a mobilidade reduzida também significa muitas vezes ter de pedir ajuda. Esta é uma situação particularmente stressante para os doentes jovens.
Uma avaliação de 855 dados de pacientes do Registo Suíço de Esclerose Múltipla analisou o impacto dos diferentes sintomas na qualidade de vida relacionada com a saúde [2]. Incluía 611 participantes com EM recorrente (RRMS) e 244 com uma forma progressiva (PMS). Verificou-se que no RRMS, os problemas de marcha e equilíbrio, em particular, tiveram o maior impacto na qualidade de vida. Na TPM, a espasticidade, a paralisia e os problemas intestinais tiveram o maior impacto. A nível do paciente, o RRMS tem sido associado a perturbações do equilíbrio, depressão, tonturas e espasticidade, e o PMS com fraqueza, dor e paralisia. Globalmente, foi demonstrado que muitos dos sintomas que têm maior impacto nos indivíduos também contribuem significativamente para o peso da doença na população de pacientes.
Início precoce do tratamento para manter a qualidade de vida
O objectivo da gestão moderna do tratamento da EM é, portanto, não só a libertação da actividade da doença, mas também um foco na qualidade de vida. Por conseguinte, não só é indicada uma terapia eficaz, mas também uma intervenção precoce. As imunoterapias têm como objectivo modificar a resposta imunitária. Desta forma, o sistema imunitário, que é mal direccionado na EM, pode ser influenciado. Dependendo do curso da doença e das circunstâncias individuais, a terapia pode hoje em dia ser especificamente adaptada. Por exemplo, é feita uma distinção entre terapia contínua e de impulso. No caso de medicamentos de longa duração, as preparações são administradas regularmente. Isto pode ser feito de diariamente a cada seis meses para manter o efeito durante um longo período de tempo. Na terapia de impulso, o tratamento é dado durante um curto período de tempo, a fim de alcançar o efeito terapêutico mais longo possível.
Por exemplo, na terapia oral de curto prazo com cladribina, estão programados quatro ciclos de tratamento ao longo de dois anos. São efectuados dois ciclos de quatro a cinco dias de tratamento por ano, com um mês de intervalo. Dados provisórios recentes mostram agora uma melhoria significativa na qualidade de vida do fármaco na EM recorrente após a primeira fase de tratamento [3].
Outra opção mais recente é o modulador ponesimod do receptor-1 de esfingosina-1-fosfato (S1P1). O seu mecanismo de acção baseia-se, entre outras coisas, na redução da infiltração de linfócitos no sistema nervoso central. A pastilha é tomada uma vez por dia. Em comparação com a teriflunomida, houve uma superioridade significativa sobre a teriflunomida durante o período de 108 semanas em termos de uma redução de 30,5% na taxa de recidivas anualizada (ARR) e uma redução significativa nas lesões activas no cérebro [4].
Literatura:
- www.who.int/mental_health/media/68.pdf (último acesso: 08.09.2021)
- Barin L, Salmen A, Disanto G, et al: O peso da doença da Esclerose Múltipla do ponto de vista individual e populacional: Que sintomas são mais importantes? Esclerose Múltipla e Distúrbios Relacionados 2018; 25: 112-121.
- Solari A, Montalban X, Lechner-Scott J, et al: Melhorias na QoL a 1 Ano em Pacientes Tratados com Tabletes Cladribine para EM Altamente Activos: Uma Análise Interina de CLARIFY-MS. e-Poster P238. 13.10.2021, EXTRIMS 2021.
- Ponvory® (Ponesimod) Informação sobre o assunto. Novembro 2021; www.swissmedicinfo.ch
InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATry 2022; 20(2): 22