DERMATOLOGIA PRAXIS entrevistou Hannes Lüthi, Director de Serviços Profissionais do centro de alergias aha! na Suíça, sobre as opções actuais disponíveis para os pacientes no campo da neurodermatite. Há muitas possibilidades para as crianças e suas famílias, desde cursos intensivos a campos de férias infantis. Ao lidar com pacientes jovens, é importante adaptar-se à pessoa com quem se está a lidar para transmitir informação.
Sr. Lüthi, a neurodermatite manifesta-se sobretudo cedo, com 85% dos doentes a apresentarem sinais da doença antes dos cinco anos de idade. Como é implementado o treino de neurodermatite em pacientes tão jovens?
Hannes Lüthi: O curso de treino de neurodermatite infantil ensina as crianças de quatro a sete anos a assumirem a responsabilidade por si próprias, pela sua pele e pela doença através da brincadeira. As crianças cuidam da sua pele e aprendem a aplicar estratégias para lidar com a comichão desagradável e as reacções negativas das pessoas à sua volta. Também aprendem a relaxar, evitar alergénios e são encorajados a reconhecer os seus próprios pontos fortes.
O fantoche “Phil” e o seu amigo de quatro patas “Bo” são os heróis dos cursos para crianças e acompanham o grupo ao longo do dia. Cada criança vai para casa com vários “presentes” para as ajudar a lidar com a sua doença: “Bo”, o amigo de quatro patas, o livro motivacional “Das Rucksäckchen” em alemão (“A pequena mochila”), e muitos outros tesouros que as crianças podem levar com elas na sua própria mochila.
Nas crianças, é também importante que os pais e outros prestadores de cuidados saibam como gerir a doença. Os pais estão presentes durante as aulas?
Sim, os pais também estão presentes: enquanto as crianças aprendem muitas coisas interessantes sobre a sua pele em grupos, os pais recebem informações interessantes sobre o quadro clínico da neurodermatite em palestras e participam em workshops práticos. O dia também dá aos pais a oportunidade de trocar experiências valiosas uns com os outros.
Também oferece cursos exclusivamente para adultos no ambiente imediato?
Sim, também oferecemos formação em neurodermatite aos pais. Estes cursos destinam-se a pais e outros cuidadores de crianças dos 0 aos 7 anos de idade afectadas pela doença.
Em que é que o conteúdo destes cursos difere do conteúdo das pessoas directamente afectadas pela doença?
As crianças não estão presentes no treino de neurodermatite para os pais. Os pais aprendem o básico médico e recebem muito conhecimento sobre a estrutura e cuidados da pele. Outros tópicos tais como nutrição, prevenção, estratégias diárias e métodos de tratamento complementares são também abrangidos.
Trabalha de perto com os médicos quando planeia e tem em conta os últimos resultados da investigação, por exemplo, sobre novas formas de tratamento?
Os cursos são dirigidos por uma equipa interdisciplinar de especialistas das áreas da medicina, psicologia e nutrição. O conteúdo e as ofertas de aha! O Centro de Alergias da Suíça baseia-se nos conhecimentos científicos actuais. Também trabalhamos em estreita colaboração com um conselho científico composto por personalidades do mundo médico-científico.
Pode ser importante para os dermatologistas e médicos tratantes informar as pessoas afectadas sobre as ofertas de assistência e poder encaminhá-las para um organismo competente. Em que cantões são oferecidos os cursos e como se pode inscrever?
Cursos de formação de neurodermatite para crianças são realizados em Berna, Zurique e Lucerna. Os cursos de formação de pais realizam-se na Primavera e no Outono em Aarau, Basileia, Berna, Lucerna e Zurique.
Os cursos também são oferecidos na Suíça francófona em Lausanne e Genebra. Pode registar-se directamente no website: www.aha.ch sob o título de formação e cursos ou ligando para 031 359 90 00.
Que outros serviços estão disponíveis para as crianças afectadas pela doença? O seu website menciona campos para crianças e adolescentes, quais são eles?
Estas ofertas de férias destinam-se a crianças e adolescentes com alergias, asma ou neurodermatite. O acampamento para crianças dos oito aos doze anos oferece uma semana de férias cheia de jogos, diversão e aventura. O acampamento para adolescentes entre os 13 e 16 anos é um campo de desportos de Inverno. Através de supervisão especializada, as crianças e os jovens são encorajados a lidar de forma responsável com as exigências da sua saúde. A equipa de instrutores está ciente da história médica dos participantes e as suas necessidades especiais são tidas em conta, especialmente em termos de nutrição. Todos os campos de férias têm lugar na região de Davos/Klosters.
Como podemos ajudar as crianças que, por causa da visibilidade da sua doença de pele, são ostracizadas ou mafiosas na escola?
Os pais e professores devem ser particularmente envolvidos nestes casos. Por um lado, as crianças afectadas precisam de ser apoiadas para lidar com as reacções negativas. Acima de tudo, é importante que eles desenvolvam uma auto-confiança saudável. Os pais dão um contributo essencial nesta área. Este é também um dos temas abordados nos cursos. Por outro lado, os professores precisam de tomar medidas preventivas adequadas, tomar uma posição clara e ser capazes de reagir sistematicamente a tais incidentes. A assistente social escolar também pode oferecer apoio nestas situações e o aha! O Centro Suíço de Alergias está ao seu lado para o aconselhar.
Entrevista: Andreas Grossmann