Os termos neurodermatite, eczema atópico e dermatite atópica representam uma doença de pele global, em que as crianças e adolescentes são mais frequentemente afectados. Em 2020, uma revisão sistemática cobriu mais de 7000 publicações em todo o mundo com dados epidemiológicos sobre dermatites atópicas em crianças e adultos. Esta meta-análise revelou que até 17,1% dos adultos e 22,6% das crianças são diagnosticados com dermatite atópica todos os anos.
Neurodermatite – eczema atópico – dermatite atópica: Estes três termos significam uma doença de pele global, em que as crianças e adolescentes são mais frequentemente afectados. Em 2020, Bylund et al. [1] recolheu mais de 7000 publicações com dados epidemiológicos sobre dermatite atópica em crianças e adultos em todo o mundo, numa revisão sistemática. Esta meta-análise constatou que até 17,1% dos adultos e 22,6% das crianças são diagnosticados com dermatite atópica todos os anos, e que até 9,6% dos novos casos são registados em crianças todos os anos.
Sabemos que a dermatite atópica é uma doença não contagiosa, complexa e crónica, com sintomas dominantes tais como florescência cutânea e comichão severa resultando em distúrbios do sono. Como Tay et al. descritos em 2002, estes sintomas têm um impacto cada vez mais negativo na situação mental e física dos pacientes afectados, com eczema e com comichão excruciante que reduz séria e persistentemente a qualidade de vida [2].
Indicações de génese auto-imune mediada
Em 2006, a Biedermann conseguiu demonstrar que a neurodermatite também aumenta o risco de superinfecção induzida predominantemente por Staphylococcus aureus, vírus e micoses [3], e Tang et al. mostrou em 2012 que em 50-80% dos doentes com dermatite atópica existe imunoglobulina E-mediada sensibilização aos alergénios aéreos ou alimentares [4]. Além disso, Tang et al. mostram na sua meta-análise que foram encontradas provas de uma génese auto-imune mediada de dermatite atópica em alguns destes pacientes. Após análise de 14 estudos com 2644 participantes, os autores encontraram provas de autoreactividade em relação a várias proteínas em 23 a 91%.
Sob o aspecto dos sintomas geralmente conhecidos de dermatite atópica, tais como comichão grave, distúrbios do sono e pele eritematosa muito seca e escamosa, bem como os sintomas ou doenças secundárias, Ho et al. Em 2010, um estudo demonstrou que, devido ao evidente e elevado impacto psicossocial e stress no pessoal médico e prestadores de cuidados a pessoas com dermatite atópica, o seu stress mental e físico é significativamente mais elevado em comparação com o pessoal médico de outros grupos de pacientes, tais como para diabéticos insulino-dependentes [5]. Deste ponto de vista, a máxima das sociedades alemã e austríaca e das associações profissionais de dermatologia, alergologia e venereologia, “o diagnóstico e tratamento da neurodermatite, bem como as suas complicações, devem ser realizados de forma medicamente qualificada”, na “Neurodermatite Guideline of 2014” actualizada, representa um padrão elevado [6].
Baixa aceitação das medidas de prevenção
Neste contexto, deve ser declarado que uma certa e precisa autogestão desempenha um papel importante na melhoria ou manutenção da qualidade de vida dos pacientes com neurodermatite. As análises baseadas em provas e a experiência prática mostram, contudo, que as medidas de prevenção e gestão recomendadas, incluindo a utilização de medicamentos locais e sistemicamente administrados, ainda não são suficientemente aceites.
Neste contexto, a experiência tem ensinado que o conhecimento sobre a condição e a compreensão da neurodermatite com base neste conhecimento também conduz a um melhor cumprimento e a uma aderência mais rigorosa no que diz respeito à implementação da terapia. Subsequentemente, isto resulta não só num aumento do bem-estar dos pacientes, mas também numa melhoria dos resultados terapêuticos, como estudos de Zirwas e Holder de 2009 [7] e Grillo et al. a partir de 2006 [8]. Nestes estudos, os pacientes com um elevado nível de conhecimento sobre o reconhecimento e controlo dos resultados mostraram uma taxa significativamente mais elevada de restitutio ad integrum ou pelo menos um alívio significativo dos sintomas em comparação com os pacientes com menos interesse no decurso da doença.
Controlo da neurodermatite
Para o controlo clínico do curso da dermatite atópica, são imperativos 3 princípios para uma resposta atempada às exacerbações:
- Registo e monitorização de possíveis estímulos, em que os alergénios em particular devem ser identificados para o eczema atópico.
- Monitorização da gravidade da doença com base em sintomas e eflorescências. Optimamente, este controlo é efectuado com a participação do paciente.
- Verificações de sucesso a curto prazo no que diz respeito ao conceito terapêutico actual.
Este último princípio envolve um modo de aplicação eminente e multifactorial, uma vez que implica diferentes formas de controlo terapêutico. Estes incluem os contactos tradicionais com o pessoal médico e, cada vez mais, os contactos interactivos através de software de aplicação recomendado pela Williams 2005 [9], que podem ser utilizados para apoiar os pacientes e o pessoal médico através da monitorização.
Nos últimos anos, ficou demonstrado que as aplicações para smartphones podem ajudar a aumentar os conhecimentos dos pacientes e dos prestadores de cuidados sobre as suas doenças. Além disso, foi demonstrado que isto permite que certas funções de controlo e tomada de decisões sejam exercidas em pacientes informados. Estes permitem-lhes tomar decisões informadas sobre auto-cuidados e cuidados infantis, e demonstrar benefícios e economia de tempo na redução dos contactos com práticas e instalações médicas para o que é necessário, como destacado em 2016 pelo estudo de Whitehead e Seaton [10].
Em comparação com outras regiões do corpo, as doenças dermatológicas têm uma vantagem decisiva para o encaminhamento de eflorescências apoiado pelo smartphone-suportado. A avaliação do tipo e gravidade da neurodermatite é imediata e continuamente repetível após o paciente a ter transmitido ao pessoal especializado de uma instalação médica.
Numerosas aplicações têm sido desenvolvidas nos últimos anos para a transmissão e análise de dados de dermatite atópica a clínicas e práticas, e as provas de imprecisões de diagnóstico na utilização de smartphones têm-se acumulado em todo o mundo tanto para aplicações de dermatite atópica como para outras condições, tal como demonstrado na investigação realizada por Yang e Silverman em 2014. [11] e por Bates et al. 2018 [12] poderia ser detectado. Houve também indicações de numerosas aplicações para a neurodermatite que estas aplicações médicas precisavam de ser melhoradas, sendo também feita referência à melhoria da protecção de dados.
Avaliação de 98 aplicações de neurodermatites
Num estudo abrangente realizado por van Galen et al. a partir de 2020, todas as aplicações de neurodermatite em inglês, espanhol e chinês que estiveram no mercado mundial em 2016-2018 foram analisadas pela primeira vez em relação à conformidade destas aplicações com as directrizes clínicas internacionais [13]. Um total de 98 aplicações foram submetidas a um controlo de qualidade no estudo. Destas 98 aplicações, 47% tinham apenas informação educacional sobre neurodermatite, 38% tinham apenas uma função de rastreio e 13 aplicações, ou seja, 15%, tinham ambas as funções. Os autores conseguiram provar que 34% das aplicações transmitiam informações incorrectas tanto sobre as recomendações terapêuticas como sobre o prognóstico da neurodermatite.
Apenas 13 aplicações continham informações sobre terapias farmacológicas e 16% sobre terapias não farmacológicas baseadas em directrizes internacionais. De um total de 98 aplicações de neurodermatite avaliadas, 31 aplicações (31,6%) tinham uma função de rastreio para o diagnóstico e a gravidade da doença. No entanto, destas 31 aplicações, apenas 12 (12,2%) se basearam em 3 sistemas de pontuação validados. As pontuações validadas foram:
- a pontuação SCORADdesenvolvida pela Task Force Europeia em 1993 para objectivar o grau de propagação, gravidade e sintomas subjectivos da dermatite atópica [14],
- os estudos de Eichenfield et al. Pontuação desenvolvida em 2014 para diagnóstico e medição do eczema orientado para o doente com monitorização da perda transepidérmica de água e medição da temperatura da pele [15 e
- o trabalho de Koh et al. Pontuação do Patient Eczema Severity Time (PEST) desenvolvida em 2017 para avaliar a gravidade, recaída ou recuperação da dermatite atópica por pacientes ou prestadores de cuidados [16].
A conclusão do estudo de Galen et al. era que as aplicações actualmente disponíveis para a neurodermatite precisam de ser optimizadas. Em princípio, devem ser desenvolvidos mecanismos válidos de garantia de qualidade para a criação de aplicações de neurodermatite, com base nos quais possam ser desenvolvidas aplicações adequadas para pacientes e prestadores de cuidados. Com uma melhoria na qualidade das aplicações, o sector da gestão móvel da saúde poderia desencadear um grande potencial para melhorar os cuidados e a autogestão dos pacientes. Um pré-requisito para tal são medidas para melhorar os padrões de qualidade, concluiu van Galen et al. na sua análise de 2020.
Os problemas de implementação da exigência de uma melhoria das normas de qualidade para aplicações já tinham sido analisados com precisão em 2016 por Albrecht [17] num estudo abrangente do Ministério Federal da Saúde intitulado “Gesundheits-Apps – Viele Chancen, wenig Evidenz”. Os autores do estudo, liderados por Albrecht, salientaram na análise que os médicos deveriam assumir um papel pioneiro na emergência de aplicações de saúde. Concluem assim: “As profissões da saúde podem servir de modelos a seguir. Para tal, as associações profissionais das profissões da saúde, bem como as sociedades profissionais são procuradas, as quais também têm de clarificar a remuneração.
Normas de qualidade para aplicações de neurodermatite
As normas de qualidade para aplicações em medicina exigidas por Albrecht 2016 na Alemanha aplicam-se igualmente a aplicações de neurodermatite desenvolvidas para pacientes e pais de crianças afectadas. O principal objectivo desta medida é a intenção de fornecer às pessoas afectadas e aos pais um instrumento cientificamente fundamentado para uma gestão adequada da doença e de fornecer aos médicos dados importantes e relevantes para os pacientes para uma terapia orientada. Ao desenvolver aplicações para doentes com dermatite atópica, deve ter-se o cuidado de assegurar que todos os dados pessoais neles armazenados cumprem as directrizes europeias de protecção de dados do Regulamento Geral de Protecção de Dados da UE com os cuidados necessários.
A base científica para o desenvolvimento de aplicações baseadas em provas baseia-se nas recomendações da directriz “Neurodermatite”, que foi publicada no âmbito da Associação das Sociedades Médicas Científicas da Alemanha em 2015 sob o número de registo AWMF 013-027 por Albrecht 2016 [17]. A directriz “Neurodermatite” foi desenvolvida em cooperação com dermatologistas, pediatras e alergologistas. Uma declaração importante da directriz é a recomendação de prescrever tratamento parcial ou total em regime de internamento, para além da terapia ambulatória, dependendo da gravidade da neurodermatite e de questões diagnósticas especiais, tais como testes de alergénios.
Outro fundo científico para o desenvolvimento e optimização das aplicações da neurodermatite resulta da formação e transferência de conhecimentos através da Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (AGNES), fundada em 1999. Deve aplicar-se às novas aplicações de neurodermatite a serem desenvolvidas que as descobertas médicas, educativas, psicológicas e nutricionais sobre neurodermatite transmitidas através do AGNES encontrem o seu caminho para a função destas aplicações. A directriz sobre neurodermatite recomenda um treino interdisciplinar estruturado de neurodermatite de acordo com o currículo da Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung (AGNES) e.V. (Grupo de Trabalho de Treino de Neurodermatite) para cuidadores com crianças na faixa etária até 7 anos, bem como para crianças dos 8 aos 12 anos e para os seus cuidadores, bem como para pacientes com a idade de ≥13 anos com neurodermatite crónica ou crónico-recorrente. Estas recomendações baseiam-se em particular nos estudos de Staab et al. [18,19] e o estudo de Kupfer et al. [20] sobre a formação relacionada com a idade para crianças e adolescentes e seus pais.
Documentação em curso com a ajuda de aplicações
Com aplicações programadas desta forma, pacientes e pais de crianças com a doença podem documentar continuamente as alterações cutâneas induzidas pela neurodermatite com base em pontuações validadas, tais como PO-SCORAD e SA-EASI:
- As imagens fotográficas podem ser utilizadas para documentar as florescências de pele das áreas afectadas do corpo.
- Eflorescências tais como eritema, liquenificação, escoriação, infiltração, crostas e, no caso do PO-SCORAD, edema podem ser avaliadas utilizando registos textuais com um sistema de pontuação orientado para o paciente para avaliar a gravidade da dermatite atópica.
- Com o PO-SCORAD, pode-se ainda introduzir os sintomas de “comichão” bem como “distúrbios do sono”. Usando a escala analógica visual “VAS”, são dados valores de 0 (assintomático) a 10 (intensidade máxima) para os 2 sintomas pelo paciente, de modo que podem resultar 2 resultados entre 0 a 20 valores de escala.
As aplicações com tal funcionalidade ajudam os pacientes com dermatite atópica a obter uma visão geral óptima do seu historial de saúde através do acompanhamento digital. Além disso, através da documentação, é possível identificar e evitar mais rapidamente as recaídas por doentes e pais, e os dados relevantes dos doentes estão imediatamente disponíveis em linha para os médicos.
Para optimizar os conhecimentos, as aplicações bem programadas devem ser capazes de fornecer aos doentes e aos pais recomendações para lidar com a doença que estejam próximas da vida quotidiana e fáceis de implementar. Além disso, os pacientes devem ter a oportunidade de receber respostas validadas a perguntas frequentes e relevantes do ponto de vista médico. Tais catálogos de perguntas e respostas específicas sobre neurodermatite devem basear-se num currículo validado para o desenvolvimento de aplicações de neurodermatite baseadas em provas, tais como o currículo desenvolvido pelo AGNES [21,22].
As aplicações de neurodermatite de alta qualidade podem fornecer mais informações aos médicos responsáveis através de doentes ou pais:
- Relatório de um surto de neurodermatite e indicação de um possível gatilho de um surto,
- Comparação de fotografias da pele antes e durante uma erupção de neurodermatite,
- Notificação da medicação actualmente a ser tomada.
A rápida transmissão desta informação sob a forma de um relatório detalhado aos médicos responsáveis permite diagnósticos rápidos e opções terapêuticas eficientes. Para além da transmissão de processos de doenças agudas, aplicações equipadas desta forma podem ajudar a preparar esta consulta de forma competente e eficaz em termos de tempo antes da visita de um médico, transmitindo dados médicos e imagens das alterações eczematosas da pele.
As aplicações de neurodermatite classificadas como de alta qualidade são continuamente actualizadas com conteúdo de conhecimentos médicos, bem como recomendações para harmonização psicológica, nutrição óptima e conselhos para actividades desportivas adequadas. Por exemplo, informações importantes são sempre fornecidas de forma actualizada e atempada sobre os quatro pilares do currículo do AGNES.
A título de exemplo, os tópicos mais importantes baseados em provas são listados para as quatro áreas temáticas da medicina, psicologia, nutrição e enfermagem.
Para a medicina: Informação sobre os actuais programas de formação para o diagnóstico e terapia da neurodermatite, tais como “possíveis desencadeadores e prevenção de exacerbações”.
Para psicologia: Formação para o tratamento táctico de situações de stress psicossocial com pessoas afectadas e pais de crianças doentes com redução do stress. Formação para desenvolver estratégias de auto-controlo para reduzir a frequência dos arranhões e combinações de terapia comportamental e treino dermatológico.
Para a nutrição: Formação em nutrição amiga da criança e conhecimentos sobre alergias alimentares relevantes para a neurodermatite.
Para cuidados: Formação sobre medidas de cuidados diários tais como aplicação de cremes, pomadas, pensos para feridas e ligaduras. Informação sobre perfumes irritantes para a pele, champôs e géis de duche.
Conclusão
Nos últimos anos, as normas para o desenvolvimento de aplicações de saúde foram definidas a nível mundial, na Alemanha também por um estudo do Ministério Federal da Saúde de 2016 por Albrecht [17]. Como explicado neste artigo sobre aplicações de neurodermatite, conteúdos científicos sólidos baseados em sistemas de pontuação validados, garantia da mais alta qualidade e fundamentos legais para a protecção de dados são pré-requisitos essenciais para o desenvolvimento de aplicações de saúde eficientes.
Mensagens Take-Home
- Nenhuma das aplicações da dermatite atópica do estudo de van Galen et al. a partir de 2020 era proveniente da região de língua alemã.
- Uma aplicação de neurodermatite de alta qualidade deve basear-se em sistemas de pontuação validados, na garantia da mais alta qualidade e nos fundamentos legais para a protecção de dados – pré-requisitos essenciais para o desenvolvimento de aplicações de saúde eficientes.
- Os médicos responsáveis já podem receber informações importantes sobre o curso da doença sob a forma de dados médicos, progressão da doença com um sistema de pontuação validado e imagens das alterações eczematosas da pele através de uma aplicação de neurodermatite de alta qualidade, criando assim planos terapêuticos personalizados eficientes e gerindo as consultas de forma competente e eficaz em termos de tempo.
Literatura:
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