Promoção da auto-gestão

A educação do doente é um processo educativo estruturado, centrado na pessoa, que ajuda as pessoas que vivem com doenças crónicas a gerir a sua própria saúde em função dos seus próprios recursos e com o apoio dos seus prestadores de cuidados. O objetivo deste resumo é apresentar princípios e conceitos teóricos para promover a autogestão.

A educação do doente é um processo de aprendizagem pedagogicamente estruturado e centrado na pessoa, que ajuda as pessoas que vivem com doenças crónicas, em particular, a gerir a sua própria saúde, com base nos seus próprios recursos e com o apoio dos seus prestadores de cuidados [1]. Você

• é efectuado por profissionais de saúde formados e inclui vários tipos de intervenções para apoiar a auto-gestão,
• é adaptado ao doente e à sua doença e é continuado durante toda a vida do doente.

O objetivo deste resumo é apresentar princípios e conceitos teóricos para a promoção da autogestão. Estes também são geralmente categorizados e discutidos sob o termo “educação de doentes e familiares”.

Âmbito: Promoção da auto-gestão

A autogestão é um processo dinâmico que os doentes com doenças crónicas empreendem para gerir a sua doença e prevenir complicações. Equilibram a sua vida com a doença e os seus desafios diários, a fim de obterem os melhores resultados para si próprios e mudarem a sua perspetiva de doença para bem-estar [1]. Isto inclui reconhecer e avaliar os sintomas, conhecer as medidas preventivas e terapêuticas adequadas e implementá-las de acordo com a situação. A “adequação à utilização quotidiana” das medidas, ou seja, a sua compatibilidade com os desafios da sua vida quotidiana individual, é crucial para as pessoas afectadas. Muitas vezes, os doentes sofrem também de outras doenças, com os seus respectivos requisitos, por vezes contraditórios, para uma auto-gestão adequada. Os esforços dos doentes e dos seus prestadores de cuidados centram-se em dominar as suas vidas com os desafios diários e em encontrar um equilíbrio repetidamente [2].

Medidas de educação dos doentes [3]:

• capacitar as pessoas afectadas para lidarem com as suas doenças (capacitação ao nível do impacto e mudança de estilo de vida),
• pode melhorar o estado de saúde das pessoas afectadas e reduzir os seus sintomas (resultados clínicos),
• pode melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas e/ou evitar uma deterioração da qualidade de vida devido à doença,
• reduzir a utilização do sistema de saúde, por exemplo, dias de hospitalização, cuidados ambulatórios,
• pode reduzir os custos, por exemplo, no sector dos cuidados de saúde.

A base da educação dos doentes é uma atitude centrada na pessoa e as competências correspondentes, por exemplo, técnicas de comunicação.

A abordagem centrada na pessoa

“As ferramentas por si só não são suficientes” [4, p. 14]. Depende da atitude centrada na pessoa do profissional de saúde (PS).

A auto-gestão dos doentes e dos seus prestadores de cuidados desempenha um papel importante, especialmente para as pessoas com doenças crónicas. As doenças crónicas são geralmente incuráveis e têm uma evolução complexa e dinâmica. A OMS defende o conceito de “cuidados de saúde centrados nas pessoas” para o seu tratamento [5]. Este conceito baseia-se nas necessidades e expectativas de saúde das pessoas e não nas doenças. Por conseguinte, este conceito difere significativamente dos conceitos de orientação, focalização e centralização no doente. [6,7] Estes últimos centram-se no papel clássico do “doente” e, por conseguinte, concentram-se apenas na saúde e na doença. À partida, isto pode parecer estranho do ponto de vista médico. No entanto, na perspetiva do doente, ser “doente crónico” significa ter de viver com a doença durante toda a vida e encontrar uma forma de lidar com ela que se enquadre no seu próprio quotidiano [8].

A promoção da autogestão exige, por conseguinte, uma mudança de paradigma, especialmente no caso das doenças crónicas [9]. O objetivo é aumentar a adesão, ou seja, a medida em que o comportamento de uma pessoa, por exemplo, tomar medicamentos, seguir uma dieta e/ou mudar o seu estilo de vida, corresponde a uma medida acordada com o médico. Obsoleta é a atitude em relação ao desejado “compliance”, que significa a adesão estrita às instruções do médico [9]. Anderson & Funnell [9] recomendam, portanto, refletir sobre a sua própria atitude com base nas seguintes questões

• Tenho o direito de esperar que os meus doentes sigam a minha opinião sobre a forma como gerem a sua vida quotidiana para lidar com a sua doença?
• Sinto-me responsável pelo nível dos resultados laboratoriais dos meus doentes?
• Dou por mim a tentar persuadir os meus doentes a seguirem os meus conselhos?
• Sinto-me frustrado quando os meus doentes não seguem as minhas recomendações?
• Sinto que os meus doentes não cumpridores estão a prejudicar a minha eficácia?

A reflexão crítica contribui para a necessária mudança de paradigma da prática dos cuidados agudos para os cuidados centrados na pessoa com doenças crónicas.

Técnicas de comunicação

Na educação dos doentes, são úteis técnicas de diálogo específicas para permitir que os doentes expressem as suas ideias. Isto cria uma base comum para acções futuras. Estas técnicas incluem a entrevista motivacional (ver secção seguinte) e as seguintes técnicas, por exemplo:

• [10]Perguntar-dizer-perguntar :

– Perguntar: Utilize perguntas abertas para pedir o consentimento do doente para uma discussão, para os conhecimentos ou ideias existentes e para que os conhecimentos existentes sejam comunicados.

– Contar: Confirme o que ouviu, parafraseie, apoie ou dê novas informações.

– As fases alternam-se.

• Fechar o ciclo: os pacientes repetem por palavras suas o que compreenderam. O objetivo é evitar a desinformação e os mal-entendidos [10].

• Tecnologia 5-A [11]:

– Faça perguntas abertas (pergunte) sobre a auto-gestão.

– Aconselhamento sobre os riscos de não adesão.

– Avalie a vontade de implementar as recomendações.

– Ajude (assista) na definição de objectivos e planos realistas para a implementação realista das medidas.

– Organize outras reuniões.

Pode encontrar na caixa um exemplo de comunicação baseada em parcerias e centrada na pessoa.

A educação do doente inclui informação, aconselhamento e formação, embora nem sempre seja possível distinguir claramente estes termos. Consoante a situação do doente e o objetivo da formação, são necessárias diferentes estratégias e a sua combinação (Fig. 1).

Prestação de informações

A informação fornece-lhe conhecimentos sobre [12]:

• A saúde, as doenças, os seus efeitos e a sua evolução.
• Medidas para manter a saúde (prevenção e promoção da saúde).
• Deteção precoce, diagnóstico, tratamento, paliação, reabilitação e cuidados posteriores de doenças e decisões médicas conexas.
• Cuidar e enfrentar a doença e a vida quotidiana com uma doença.

Os conhecimentos devem basear-se em provas, ser compreensíveis para os doentes/prestadores de cuidados e, acima de tudo, ser fornecidos por escrito. Isto garante que a informação pode ser lida [13]. Para muitos temas, já se encontram disponíveis materiais escritos ou vídeos correspondentes de instituições independentes que cumprem os critérios acima referidos (caixa).

A ferramenta Discern é adequada para desenvolver e avaliar a sua própria informação escrita ou a de terceiros [15,16]. O logótipo de qualidade afgis é uma marca de qualidade para informações de saúde verificadas e sítios Web de saúde fiáveis na Internet [17]. As brochuras e folhetos do sector não são recomendados. São utilizados direta ou indiretamente para fins de marketing e não cumprem os critérios de “Boas Práticas de Informação sobre Saúde” [12].

Consultoria

O aconselhamento é um processo aberto. Apoia os doentes e os seus prestadores de cuidados em situações problemáticas que não podem ser resolvidas de forma autónoma, fornecendo informações que os ajudam a classificar e a compreender a sua própria situação [18]. Parte do aconselhamento é também o apoio na procura de soluções viáveis e na sua implementação [18]. A informação adequada e as competências de comunicação são fundamentais.

Formação

A educação do doente baseia-se num processo pedagogicamente estruturado [1] que é adaptado ao doente:

• Definir objectivos, planear medidas e tomar decisões com base numa compreensão partilhada da situação e das necessidades do doente/cuidador, e
• partilha de informações sobre a doença, os riscos para a saúde e as opções de tratamento e formação em competências práticas, incluindo a auto-observação dos sintomas e dos dados.

Formação de competências práticas

O modelo de “Aprendizagem Cognitiva” é adequado para o ensino de competências práticas [19]. Descreve uma abordagem interactiva entre professores (especialistas) e alunos (doentes, prestadores de cuidados), desde a demonstração até à execução independente de uma ação (Quadro 1). É adequado, por exemplo, para aprender a mudar pensos ou a aplicar pensos de pomada. É importante que, ao demonstrarem uma ação, os especialistas também a expressem em voz alta com palavras compreensíveis e articulem os seus pensamentos, o chamado metalogo. Para além de atingir vários canais de aprendizagem (observar, ouvir), isto permite que o conhecimento implícito se torne explícito e compreensível para o aprendente.

Entrevista motivacional: Trabalhar na mudança

A informação por si só não conduz geralmente a mudanças de comportamento. A entrevista motivacional (IM) é um modelo de diálogo estruturado que tem por objetivo reforçar a motivação e o envolvimento da própria pessoa na mudança [20]. Baseia-se numa abordagem centrada na pessoa e consiste em várias técnicas de entrevista. A metodologia será aqui resumida de forma breve. [21] As caraterísticas centrais incluem :

• A relação terapêutica é uma parceria em que a autonomia do paciente/cuidador é respeitada.
• A vontade de mudar não é uma caraterística do doente/cuidador, mas um produto “flutuante” da interação interpessoal.
• Os valores e objectivos intrínsecos do doente/cuidador são identificados e mobilizados para estimular uma mudança de comportamento.
• A motivação para a mudança é gerada pelo próprio doente/prestador de cuidados e não imposta pelo exterior.
• Os debates servem para identificar, clarificar e resolver ambivalências e para reconhecer os benefícios e custos associados.
• É importante evocar e reforçar a crença do doente/cuidador na sua capacidade de atingir e moldar com sucesso um objetivo específico.

A conversa inclui os seguintes elementos, que podem ser utilizados consoante a situação [22]:

• Perguntas abertas sobre as mudanças desejadas e o seu objetivo.
• Avaliação da importância da mudança.
• Identificação das vantagens e desvantagens da mudança.
• Ideias sobre a vida quotidiana com a mudança.
• Perguntas sobre os medos existentes.
• Revisão: o que era diferente antes de se registar o comportamento a alterar.
• Planear o futuro: o que é que o doente espera de uma mudança?
• Identifique possíveis aspectos que já não funcionam se o comportamento tiver sido alterado.
• Lidar com a resistência, por exemplo, salientando a liberdade de escolha, reflectindo a ambivalência, concordando e mudando de foco ao mesmo tempo.
• Aumentar a confiança, por exemplo, avaliando os seus pontos fortes, identificando os seus pontos fortes pessoais ou recordando sucessos passados.

Porque é que os doentes não se envolvem na auto-gestão?

Para compreender por que razão os doentes/cuidadores não se empenham na auto-gestão, os conceitos seguintes são particularmente úteis [1]:

• Auto-eficácia: A crença dos doentes/prestadores de cuidados na sua capacidade de realizar acções que conduzam a um resultado desejado
• Autonomia: A experiência de agir por escolha própria em vez de se sentir forçado a agir.
• Capacitação: A capacidade de os doentes/prestadores de cuidados assumirem o controlo da sua saúde e participarem ativamente nos seus cuidados.
• Capacidade de autoavaliação: Capacidade dos doentes/cuidadores para avaliarem continuamente a eficácia das suas próprias acções com base nos resultados esperados.

Qualquer resistência à adoção de medidas de autogestão é, portanto, uma oportunidade para utilizar técnicas de comunicação adequadas para descobrir a causa.

A prática da educação dos doentes

Atualmente, não existem provas suficientes sobre a forma de promover eficazmente a autogestão [23,24]. Alshammari et al. [25] na sua revisão da literatura sobre a eficácia da formação em cuidados com os pés, constataram que a maioria das medidas de formação se baseia numa única intervenção e que ainda não é claro como estas podem prevenir especificamente as úlceras do pé diabético e alterar positivamente os conhecimentos e o comportamento dos doentes. [11] As intervenções complexas baseadas em várias medidas, incluindo estratégias comportamentais e psicossociais, parecem ser mais bem sucedidas. Para uma educação eficaz que promova a auto-gestão, a FOPH [2] recomenda, portanto, programas que

• incluem as dimensões-chave do conhecimento, das competências e da atitude,
• Incluir uma combinação de abordagens com base nas necessidades (Fig. 1),
• Acompanhe os doentes e os prestadores de cuidados ao longo do percurso de saúde a longo prazo,
• incluem a cooperação interprofissional e interdisciplinar e
• especialistas formados para as suas tarefas de educação dos doentes.

Mensagens para levar para casa

• A educação do doente é um processo de aprendizagem pedagogicamente estruturado e centrado na pessoa, que apoia principalmente as pessoas que vivem com doenças crónicas na gestão da sua própria saúde, com base nos seus próprios recursos e com o apoio dos seus prestadores de cuidados.
• A educação do doente baseia-se numa abordagem centrada na pessoa. Esta é orientada para as necessidades e expectativas de saúde das pessoas e não para a sua doença.
• A educação dos doentes inclui informação, aconselhamento e formação. A informação, por si só, não conduz geralmente a uma mudança de comportamento.
• Uma educação eficaz dos doentes inclui as dimensões do conhecimento, das competências e das atitudes e combina estratégias comportamentais e psicossociais.

Literatura:

1. Organização Mundial de Saúde (OMS). Educação terapêutica do paciente: um guia introdutório. 2023. Disponível em: www.who.int/europe/de/publications/i/item/9789289060219; último acesso em 30.09.2024.
2. Gabinete Federal de Saúde Pública (FOPH). Conceito de autogestão – Apoio às doenças não transmissíveis, às dependências e às doenças mentais. 2022. www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-nicht-uebertragbare-krankheiten/praevention-in-der-gesundheitsversorgung/selbstmanagement-foerderung-chronische-krankheiten-und-sucht/referenzrahmen-selbstmanagement-foerderung.html; último acesso em 30/09/2024.
3. Gabinete Federal de Saúde Pública (FOPH). Ficha informativa. Valor acrescentado da promoção da auto-gestão. 2023. www.bag.admin.ch/dam/ bag/en/documents/npp/faktenblaetter/faktenblaetter-selbst managementfoerderung/faktenblatt-mehrwert-selbstmanagementfoerderung.pdf.download.pdf/230116_Faktenblatt_DE_Mehrwert_der_Selbstmanagement_F B6rderung_final.pdf; último acesso em 30 de setembro de 2024.
4. De Longh A, Fagan P, Fenner J, Kidd L: A practical guide to self-management support: Key components for successful implementation (Um guia prático para o apoio à auto-gestão: componentes-chave para uma implementação bem sucedida). 2015. www.health.org.uk/publications/a-practical-guide-to-self-management-support; último acesso em 30/09/2024.
5. Organização Mundial de Saúde (OMS). Estratégia global da OMS sobre serviços de saúde integrados e centrados nas pessoas: relatório intercalar. Organização Mundial da Saúde; 2015.
6. Lines LM, Lepore M, Wiener JM: Patient-centred, person-centred, and person-direted care: they are not the same. Med Care 2015; 53(7): 561-563.
7. Hickmann E, Richter P, Schlieter H: All together now-patient engagement, patient empowerment, and associated terms in personal healthcare. BMC Health Serv Res 2022; 22(1): 1116.
8. Haslbeck J, Klein M, Bischofberger I, Sottas B: Leben mit chronischer Krankheit. Die Perspektive von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Obsan Dossier 2015; 46: 150; www.obsan.admin.ch/de/publikationen/2015-leben-mit-chronischer-krankheit; último acesso em 30.09.2024. 
9. Anderson RM, Funnell MM: Patient empowerment: reflections on the challenge of fostering the adoption of a new paradigm (Capacitação dos doentes: reflexões sobre o desafio de promover a adoção de um novo paradigma). Patient Educ Couns 2005; 57(2): 153-157.
10. Boxer H, Snyder S.: Five communication strategies to promote self-management of chronic illness. Fam Pract Manag 2009; 16(5): 12–16.
11. Callender LF, Johnson AL, Pignataro RM: Educação centrada no doente no tratamento de feridas: melhorar os resultados e a adesão. Advances in Skin & Wound Care 2021; 34(8): 403-410.
12. Rede Alemã de Medicina Baseada em Evidências. Boas práticas Informação sobre saúde. Berlim 2015. www.ebm-netzwerk.de/de/ veroeffentlichungen/weitere-publikationen; último acesso em 30/09/2024.
13. Lühnen J, Albrecht M, Mühlhauser I, Steckelberg A: Leitlinie evidenzbasierte Gesundheitsinformation. Hamburg 2017. www.leitlinie-gesundheitsinformation.de; último acesso em 30.09.2024. 
14. Protz K, Dissemond J, Eder S, et al: Materiais para informação e cuidados estruturados na terapia de compressão para pessoas com úlceras venosas nas pernas. WUNDmanagement 2022; 16: 95-100.
15. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN: an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices. Journal of Epidemiology & Community Health 1999; 53(2): 105-111.
16. DISCERN. Instrument for assessing the quality of patient information. www.discern.de/instrument.htm; último acesso em 30/09/2024.
17. Health Information System Action Forum. www.afgis.de; último acesso em 30/09/2024.
18. Schaeffer D: Patientenberatung/Patientenedukation. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.). Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Glossar zu Konzepten, Strategien und Methoden 2024; doi: 10.17623/BZGA:Q4-i087-3.0. https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/patientenberatung-patientenedukation; último acesso em 30.09.2024. 
19. Küng R, Staudacher D, Panfil EM: Um modelo pedagógico central para a formação prática: Aprendizagem Cognitiva. Pádua 2018; 13(2): 115-123.
20. Miller WR, Rollnick S: L’entretien motivationnel. Paris: InterEditions 2013.
21. Rubak S, Sandbæk A, Lauritzen T, Christensen B: Motivational interviewing: a systematic review and meta-analysis (Entrevista motivacional: uma revisão sistemática e meta-análise). British journal of general practice 2005; 55(513): 305-312.
22. Miller WR, Rollnick S: Motivational Interviewing (Entrevista Motivacional). NY: The Guilford Press 2002.
23. McGloin H, Devane D, McIntosh CD, et al: Intervenções psicológicas para tratar úlceras nos pés e prevenir a sua recorrência em pessoas com diabetes. Cochrane Database Syst Rev 2021(2).
24. Shanley E, Moore Z, Patton D, et al: Patient education for preventing recurrence of venous leg ulcers: a systematic review (Educação dos doentes para a prevenção da recorrência de úlceras venosas nas pernas: uma revisão sistemática). J Wound Care 2020; 29(2): 79-91.
25. Alshammari L, O’Halloran P, McSorley O, et al: A eficácia das intervenções educativas sobre cuidados com os pés para pessoas que vivem com diabetes mellitus: uma revisão geral. J Tissue Viability 2023; 32: 406-416.

DERMATOLOGIE PRAXIS 2024; 34(5): 13–17