Todos os anos a 12 de Outubro é o Dia Mundial do Rheumatismo. Esta foi lançada em 1996 pela federação internacional de associações de auto-ajuda de doentes com reumatismo, “Arthritis and Rheumatism International (ARI)”. Quando se fala de reumatismo, faz-se um resumo de 200 a 400 doenças individuais. Uma destas doenças é a artrite reumatóide (AR), uma doença chamada auto-imune que provoca inflamação nas articulações, levando ao inchaço e a dores fortes. A AR é a doença crónica mais comum das articulações. Por ocasião do Dia Mundial do Reumatismo deste ano, Valérie Krafft, Directora Geral da Liga Suíça do Reumatismo, Dr. Heino Prillwitz, especialista em reumatologia de Weinfelden, e a pessoa afectada, My To-Siegristsobre a RA.

O início

O meu To-Siegrist: “Tenho sido afectado por poliartrite reumatóide desde a minha adolescência. Nos primeiros 10 anos, a doença foi muito pronunciada. Começou com articulações dolorosas e inchadas, que foram tratadas com medicamentos anti-inflamatórios. Foi apenas três anos após o início que me foi diagnosticado e a partir daí fui tratado com diferentes terapias básicas que visam a doença subjacente em vez de apenas os sintomas”.

“Tive dores principalmente nas articulações, sendo as articulações superiores as mais afectadas, isto é, braços, ombros, mãos e dedos. Pessoalmente, considero quase uma forma suave da doença, embora o envolvimento conjunto seja pronunciado e a minha AR tenha sido classificada como agressiva em severidade. Mas para ser honesto, ainda me safei relativamente mal, pois “só” afecta os meus braços. Posso imaginar que é muito mais difícil quando outras articulações, tais como a coluna vertebral, articulações da anca ou outras articulações maiores de que se necessita para a mobilidade, também são afectadas”.

“A doença manifestou-se em mim através da rigidez matinal que afectou todo o corpo. Podem imaginar que quando me levantei, o meu corpo estava como que congelado. O corpo inteiro ardia e a cada movimento a queima tornava-se mais forte. Isto levou a uma certa imobilidade e a um abrandamento da minha rotina matinal. Assim, se eu quisesse sair de casa às 8 horas, tinha de me levantar às 5 horas. Essas três horas até eu entrar num estado móvel, até eu conseguir mover as articulações um pouco sem dor, era o que eu precisava todos os dias! Mesmo quando a dor da manhã desapareceu, uma dor subjacente permaneceu durante todo o dia. Isto continuou até à noite, até que chegou a hora de ir para a cama de novo”.

“A rigidez matinal aparece normalmente no início da AR. Quanto mais tempo a doença ficar sem tratamento, mais as articulações são danificadas. Com o tempo, as articulações são completamente destruídas e por vezes até têm de ser enrijecidas cirurgicamente. Na vida quotidiana, isto significa: não pode fazer o seu próprio pequeno-almoço, já não é autónomo nas suas próprias quatro paredes. Mas também não pode ir trabalhar, porque não pode conduzir um carro, não pode segurar o bar no autocarro ou eléctrico e depende de um assento, e não pode andar de bicicleta. Está realmente imóvel. Mesmo que seja mentalmente capaz de trabalhar até um certo ponto, está simplesmente limitado fisicamente.

“Mas a doença é também mentalmente desafiante. O cansaço extremo e uma capacidade de concentração limitada significam que não se pode realizar o seu próprio potencial no trabalho, não se pode manter um dia de oito horas. Um é mais impaciente e não consegue concentrar-se. Na minha juventude, quando só me concentrava em mim e no meu trabalho, esta era a maior limitação. Inicialmente estudei farmácia, queria trabalhar como farmacêutico. Mas ficar na farmácia não era possível. Depois desenvolvi-me profissionalmente, entrei no sector médico, depois na indústria, e trabalhei numa fundação científica principalmente no computador”.

“Mais tarde, eu queria ter uma família – primeiro tinha de encontrar um parceiro que pudesse passar por esta vida quotidiana comigo! E em relação às crianças, estava bem ciente de que não posso cuidar de crianças enquanto não tiver os sintomas da AR sob controlo e não puder cuidar de mim independentemente. A fase do bebé é um desafio particular. Mas não se torna mais fácil quando as crianças crescem: Tem de os vestir, fazer o pequeno-almoço, etc. Tudo parece banal, mas não é possível se não se tiver os sintomas sob controlo”.

O diagnóstico

“Só fui diagnosticado quando tinha 19 anos: deve ter levado três anos desde os primeiros sintomas até ao diagnóstico. Nessa altura, é claro, eu estava numa idade difícil. Por vezes até me suspeitaram que simplesmente o fingia. Os adolescentes estão numa idade de negação, afirmações como “não gosto agora, deixem-me em paz” fazem parte disso. Para piorar a situação, na altura as pessoas não sabiam que a AR também podia ocorrer em adolescentes. Além disso, nessa idade, sempre fiz muito exercício, pelo que a razão dos meus sintomas, que em princípio também poderia ter sido causada por hematomas ou entorses, não foi procurada numa doença crónica.

Heino Prillwitz, MD, especialista em reumatologia de Weinfelden:

“Identificar a causa dos sintomas, que no caso do Meu To-Siegrist é o sintoma da dor, é significativo para um diagnóstico correcto e para uma terapia bem sucedida”.

“Diferentes tipos de danos, tais como o desgaste (artrose) ou inflamação, levam a diferentes apresentações de dor. Por vezes um analgésico “clássico” pode ajudar, mas outras vezes não. No caso de uma causa auto-imune de inflamação, por exemplo, a inflamação deve ser tratada primeiro, depois o sintoma de dor que a acompanha também desaparecerá. Os analgésicos não levam normalmente ao sucesso desejado no caso da inflamação acima mencionada, uma vez que o efeito anti-inflamatório destes medicamentos é limitado. Por vezes são necessários medicamentos mais fortes para combater rapidamente a inflamação e levar ao desaparecimento do sintoma da dor. Identificar a causa da dor e assim fazer o diagnóstico correcto é portanto essencial para iniciar as etapas de tratamento e terapia correctas”.

“Se, por outro lado, o paciente sofre de dor devido ao desgaste, que pode ocorrer no contexto da artrose, e se as articulações já estiverem alteradas, o tratamento não deve ser principalmente com analgésicos, mas com fisioterapia, agentes protectores da cartilagem e educação do paciente. O tratamento específico da dor só é dado em segundo lugar ou pode ser usado como coadjuvante. Por vezes, apenas a combinação de várias formas de terapia conduz ao sucesso desejado. A administração de analgésicos por si só raramente é suficiente e pode mesmo agravar os problemas.

“Para os pacientes, é geralmente o sintoma de dor que é o foco da sua visita ao médico. Para nós, médicos, pode e deve ser a causa que precisa de ser encontrada. Só desta forma se pode fazer a escolha certa da terapia e alívio dos sintomas ou mesmo a libertação da dor”.

A terapia

O meu To-Siegrist: “Quando me foi diagnosticada a AR, certos medicamentos que tomo hoje ainda não estavam disponíveis. Por isso, comecei com uma terapia menos eficaz. Assim, fui mais ou menos injectado com anti-inflamatórios através da minha formação profissional, porque de outra forma não o teria conseguido fazer de todo. Isso foi muito importante para mim e hoje permite-me estar em algum lugar de forma profissional. Se isso não tivesse sido feito há 20 anos atrás, eu não teria as oportunidades profissionais que tenho hoje”.

“Então, quando os novos métodos terapêuticos se tornaram disponíveis, foi uma enorme mudança para mim. Antes, sentia-me frequentemente marginalizado, tanto física como mentalmente. E de repente eu estava de volta ao meio da vida! Hoje tenho uma vida normal, tenho um emprego, uma família, tenho filhos e posso prosseguir as minhas actividades de lazer. Tenho o mesmo gosto pela vida que todos os outros, os mesmos problemas que as outras mães ou colegas de trabalho. Ainda tenho limitações: Tenho de ir à terapia de poucos em poucos meses, tenho de cuidar da minha medicação, não devo fazer desportos excessivos, e se o fizer, devo fazê-los de uma forma que seja o mais fácil possível para as minhas articulações. Mas, em geral, tenho uma vida muito normal.

Dr Prillwitz: “Terapêuticamente, muita coisa mudou no tratamento de doenças reumáticas inflamatórias nos últimos anos. Nós, médicos, estamos satisfeitos por termos actualmente uma grande selecção de diferentes medicamentos – actualmente existem cerca de 12 a 14 substâncias diferentes e mais estão em processo de aprovação – com os quais podemos iniciar a melhor terapia possível. Na terapia, para além da medicação, é importante que o paciente aceite fazer parte da solução e assuma a responsabilidade pelo seu próprio corpo. Quando isto é reconhecido e internalizado, os sucessos são verdadeiramente mensuráveis e sustentáveis”.

O objectivo da terapia – ausência de dor

O meu To-Siegrist: “Uma vida normal sem dor, como a que eu posso levar hoje, é aquilo por que muitos doentes lutam, porque isso significa ter uma certa autonomia. Hoje, sou eu, não a doença, que decido se quero passar um dia a preguiçar no sofá ou a fazer algo”.

“Desta forma, conseguir a libertação da dor foi como uma alavanca que foi virada e a nova vida “ligada”, porque a dor constante também o muda pessoalmente: quando estou a sofrer, sou mais desagradável, mais impaciente, mais agressivo, tenho pouca tolerância comigo mesmo ou com o meu ambiente, porque simplesmente não tenho energia para isso. Quando se está sem dor, está mais aberto, mais calmo, pode voltar a abrir-se ao seu ambiente e, consequentemente, ao seu ambiente e à sociedade.

Dr. Prillwitz: “Quando a nova geração de medicamentos se tornou disponível há cerca de 20 anos, foi um salto quântico para nós, médicos. Finalmente tínhamos algo nas nossas mãos com o qual podíamos induzir e manter uma remissão da doença crónica em doenças auto-imunológicas, como a AR, que era ou já é tremenda”.

“De acordo com a definição médica, a remissão é alcançada quando há uma redução completa de todos os sintomas causados pela doença. Na prática diária, as emoções que os meus pacientes trazem consigo para a consulta são também decisivas. Quando a doença pode ser praticamente esquecida, a vida quotidiana já não é restringida pela doença ou pelos sintomas e se volta a “sentir-se saudável”, então a remissão da doença crónica foi conseguida”.

“Infelizmente, ainda demora muito tempo até que os pacientes sejam encaminhados para um especialista em reumatologia. Por vezes, pode levar anos até que seja feito um diagnóstico. Mas quando uma doença reumatológica é diagnosticada e uma terapia orientada é iniciada, por vezes é quase como uma revelação para as pessoas afectadas, porque esqueceram completamente o que é dominar a vida quotidiana sem dor e voltar a ter uma qualidade de vida normal. Um paciente disse-me uma vez: “Nunca pensei que pudesse voltar a passar pela vida quotidiana tão despreocupada, participar na vida social novamente tão despreocupada e ter uma conversa com o vizinho novamente tão despreocupada”. É realmente como acender a luz e de repente é “como antes” de novo. Quando atingimos este objectivo, é muito animador e motivador para nós, médicos”.

O meu To-Siegrist: “Só de saber que a remissão da doença crónica é mesmo possível parece-me uma mudança de jogo. Fui diagnosticado com AR numa altura em que este objectivo terapêutico não era sequer um problema. A AR era e continua a ser incurável, mas agora a remissão da doença crónica é possível e temos diferentes medicamentos que tornam possível viver bem com a AR”.

Valérie Krafft, Directora Geral da Liga Suíça do Rheumatismo: “Hoje há a possibilidade de voltar a ter muita normalidade. Isto também significa que as deformidades articulares podem ser evitadas com muito mais frequência ou que serão vistas com menos frequência no futuro. Mas a educação é crucial aqui, porque a remissão da doença crónica não significa que a doença já não existe. Não significa: agora a doença desapareceu, agora não vou tomar mais medicamentos, porque então os sintomas reapareceriam. Os cuidados médicos próximos são também muito importantes aqui.

Tema central “Dor” da Liga do Reumatismo

Valérie Krafft: “Acho muito impressionante o enorme impacto de estar sem dor. É por isso que a Liga do Reumatismo definiu agora o tema central “Dor” para 2022 e 2023. Isto não é fácil porque a dor é uma questão muito complexa e não é um conceito único. A inflamação pode ser tratada com anti-inflamatórios e o efeito é mensurável – a inflamação desce. A dor não é assim, existem mecanismos complexos em acção. A dor é um tema difícil e também muito pessoal, os limiares de dor podem variar muito. Mas é extraordinariamente central. É por isso que é importante que nós, como Liga do Reumatismo, assumamos este tópico, o apresentemos de forma compreensível e apoiemos os doentes com brochuras, podcasts e muita informação”.

“As nossas brochuras também se destinam a apoiar os doentes com as suas questões centrais: Como posso localizar esta dor? E eu, o que é a dor? O que é influenciado pela dor e o que sou eu próprio? Muitos, especialmente os doentes jovens com reumatismo, não reagem porque pensam que os sintomas vão passar. Eles pensam que é apenas dor matinal. Mas isto também pode ter consequências para a vida quotidiana e para a personalidade. É por isso que é importante abordar especificamente esta dor”.

“Para além da educação, as nossas consultas sem complicações e de baixo limiar, sem registos ou tempos de espera, são extremamente importantes. Lembro-me de uma conversa com um médico. Ele disse-me que, especialmente com pacientes mais jovens, o diagnóstico de AR leva ao colapso de todo um mundo. E exactamente neste ponto, quando tudo se desmorona, a Liga do Reumatismo tem tanto potencial de recuperação. Aqui podemos educar, dar esperança e perspectiva. Acima de tudo, ter perspectiva é incrivelmente importante”.

“Geralmente, a criação da atenção é muito central. As nossas brochuras de informação ou as nossas campanhas de informação e os canais em linha desempenham um papel importante neste contexto. Consultamos continuamente tanto o nosso conselho de doentes como os doentes para assegurar que compreendemos as necessidades dos doentes e que os nossos materiais são compreensíveis. Também queremos fornecer informação sobre medicamentos, mas não somos médicos, não prescrevemos terapia. Mostramos as possibilidades, mas também os limites. Não queremos criar falsas esperanças, mas encorajamos as pessoas a tentar algo. Felizmente, existem hoje muito melhores possibilidades do que há 30 a 50 anos atrás.

O meu To-Siegrist: “Encorajador, esse é realmente o ponto central aqui. Pensando bem, tenho de dizer que gostaria de ter tido o número da Liga do Reumatismo para telefonar e obter informações”.

Valérie Krafft: “O encorajamento chega ao âmago da questão! Vejo também o papel da Liga do Reumatismo muito fortemente no treino das pessoas afectadas”.

Viver com a doença

Valérie Krafft: “Durante as sessões de aconselhamento, ouvimos frequentemente que as pessoas afectadas simplesmente se sentem perdidas – especialmente quando são diagnosticadas recentemente. Eles não sabem o que a doença significa para as suas vidas. Quanto mais jovem for a pessoa, maior é a incerteza e o medo. O que é que me espera? Terei de tomar medicação todos os dias? Posso constituir uma família? Tem uma vida profissional? Tudo isto agora conduz a doença – é como se alguém estivesse a puxar violentamente para o volante”.

“Uma doença é sempre muito drástica numa vida que tem uma certa rotina. Em qualquer idade. É como um ataque físico, o que talvez o torne ainda mais difícil, mas todos lidam com ele de forma diferente. Por vezes, tais diagnósticos podem também levar a mudanças na vida, o que se vê até como positivo no final. Ouvimos repetidamente de pessoas que acham que foi necessária esta experiência significativa para que reparassem em algo. Penso que também se deve tentar ver isto como uma oportunidade aqui, como com cada mudança na vida, se isso for possível”.

O meu To-Siegrist: “Também vejo as coisas dessa forma. Para mim, a minha AR é como um marcador, o meu marcador de felicidade. Sem a minha condição, tomaria tanto por garantido na minha vida que agora considero uma felicidade. Por exemplo, o meu parceiro: durante anos forneceu-me um banho quente às 5 da manhã para me aquecer e se livrar da rigidez matinal. Isso não é uma questão natural. Poderia ter encontrado um parceiro assim, mas nunca teria percebido isto da forma como o faço com a AR”.

Clique aqui para o website da Liga Suíça do Rheumatismo

Este artigo foi produzido com o apoio financeiro da AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.

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