Com o Registo Suíço de Esclerose Múltipla, a Sociedade Suíça de Esclerose Múltipla lançou em 2016 um projecto que funciona de acordo com o princípio da ciência do cidadão. No Dia Mundial da EM 2018, pessoas com EM, profissionais de saúde e representantes da Sociedade da EM fizeram um balanço.
Estima-se que 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de esclerose múltipla, na Europa existem cerca de 700.000 [1]. Mas o número de casos não comunicados é elevado; os dados sobre a situação na Suíça datam dos anos 90. Agora, os registos para o Registo Suíço de EM (SMSR) mostram, entre outras coisas, que o número de pessoas afectadas deve ser ajustado de 10.000 para 15.000 [2]. Uma razão pela qual se sabe tão pouco sobre a prevalência da esclerose múltipla é que, como muitas doenças, a EM não é relatável. Além disso, é particularmente difícil registar a EM porque esta doença auto-imune se manifesta de muitas formas diferentes, diz o Prof. Milo Puhan, MD, Chefe do Instituto de Epidemiologia, Bioestatística e Prevenção da Universidade de Zurique (EBPI). Ele e a sua equipa são responsáveis pela avaliação dos dados do registo.
O registo dos EM suíços como um projecto pioneiro
O Registo de EM suíço foi iniciado por membros afectados da Sociedade Suíça de Esclerose Múltipla. Em 2016, a Sociedade MS implementou o registo como um estudo observacional com uma duração de 25 anos [3]. O projecto segue a Abordagem da Ciência Cidadã, que é agora cada vez mais utilizada: como especialistas em EM, as pessoas afectadas alimentam a sua informação directamente no registo e contribuem assim para a formação de uma ampla base de dados (caixa). O Registo Suíço de EM é principalmente uma recolha de dados que pode fornecer informações sobre a doença e a utilização e efeito das terapias, explica Patricia Monin, Directora da Sociedade de EM, numa discussão por ocasião do Dia Mundial da EM de 2018 [4]. As pessoas afectadas podem relatar as suas experiências quotidianas e partilhar estes conhecimentos. Isto é feito através de inquéritos e entradas na agenda, que podem ser acedidas em linha após registo na plataforma MS Society; a participação nos inquéritos é também possível por correio.
Esta nova oportunidade de transferência de conhecimentos e de trabalho em rede é muito apreciada pelos participantes do estudo já registados. Somos uma comunidade de conhecimento”, diz Ivy Spring, uma doente de EM, “o que torna possível apoiarmo-nos uns aos outros. O objectivo é que as pessoas afectadas se encontrem umas às outras.
O projecto é inteiramente financiado por doações sem o envolvimento de lobistas políticos ou económicos. A implementação científica cabe aos investigadores do EBPI, cujo interesse no conhecimento é dirigido para a experiência individual das pessoas afectadas. Isto torna o registo um projecto pioneiro em toda a Suíça; os registos MS já existem na Alemanha e no Reino Unido, entre outros países. Os principais pontos finais do estudo são a qualidade de vida: como as pessoas com EM vivem com a sua doença e como vivem com a sua condição. como é a sua vida privada e profissional? Quais são as terapias medicamentosas, não medicamentosas e de medicina alternativa utilizadas e até que ponto são de todo acessíveis? Os parâmetros secundários do SMSR centram-se na sintomatologia, que pode variar muito de indivíduo para indivíduo e dependendo da fase, reacções adversas aos medicamentos e da frequência das recaídas da EM. Ao envolver pessoas com EM, os iniciadores também esperam obter informações sobre o número real de pessoas afectadas [3]. Os dados devem ajudar a melhorar as formas de tratamento e a aumentar a qualidade de vida das pessoas com EM. São armazenados de forma encriptada e anónima na custódia da Universidade de Zurique.
Complementar os estudos clínicos com conhecimentos experimentais
Com o seu foco na vida quotidiana das pessoas com EM, o Swiss MS Registry oferece um complemento aos estudos clínicos, como o Swiss MS Cohort Study (SMSC). No âmbito do SMSC, 960 doentes com EM têm sido examinados regularmente desde 2012. A cada seis ou doze meses, realiza-se uma entrevista, uma amostra de sangue, um exame neurológico e, se medicamente indicado, um teste de ressonância magnética normalizado. O objectivo é estudar 1000-2000 doentes durante um período de dez anos a fim de investigar o efeito a longo prazo e a segurança das terapias medicamentosas [5,6]. Os dados do SMSC bem como dos registos médicos (com o consentimento dos pacientes), por sua vez, fluem para o registo. Tanto o SMSR como o SMSC estabelecem a medicina P4: gestão preventiva, prospectiva, personalizada e participativa da doença. A participação de pessoas com EM é particularmente importante onde os chamados sintomas suaves, tais como fadiga, precisam de ser registados e tratados. Para o Prof. Pasquale Calabrese, MD, Chefe do Departamento de Neurociência Cognitiva da Universidade de Basileia, a qualidade de vida é mais do que um simples estado físico; tem também uma dimensão social, espiritual, psicológica e cognitiva. “Estas são todas as coisas que são tratadas secundariamente nos ensaios clínicos clássicos. O facto de estarmos a trazer isto à ribalta aqui [im SMSR] é o que há de revolucionário”.
A saída do registo de EM
A fim de captar a construção multidimensional da qualidade de vida, o pessoal da EBPI utiliza questionários que os participantes no estudo podem preencher on-line ou por correio. Todos os meses, os dados analisados são disponibilizados aos interessados através da homepage da MS Society na forma de um “gráfico mensal”. Em Março, a Sociedade de EM publicou uma apresentação sobre o tema “Mudança de comportamento após diagnóstico” (Fig. 1). Uma redução das actividades físicas, bem como uma abstenção do álcool em 40% dos inquiridos, é impressionante. Uma diminuição é também evidente na área dos contactos sociais. Por outro lado, é dada mais atenção a uma melhor gestão do stress, técnicas de relaxamento e uma boa higiene do sono.
Vários peritos estão envolvidos no processo de investigação: Doentes, especialistas, investigadores de base, neurologistas, psicólogos, enfermeiros e fisioterapeutas. O desenvolvimento do Registo de EM é também impulsionado em colaboração com pessoas afectadas pela doença; os participantes no estudo podem dar o seu contributo nas reuniões anuais do grupo de ressonância, que reúnem peritos, membros da Sociedade de EM e pessoas afectadas pela doença.
O Dr. Christoph Lotter, Vice-Director da Sociedade de EM, está convencido de que o Registo de EM suíço ajudará a desenvolver uma compreensão das necessidades reais das pessoas com EM e a melhor atribuir recursos. O presidente do governo cantonal de Zurique e director de saúde, Dr. Thomas Heiniger, concorda: “O registo de EM oferece uma oportunidade única para as pessoas afectadas contribuírem com as suas opiniões e necessidades pessoais e assim ajudar a assegurar que as questões que são realmente relevantes para elas sejam também esclarecidas. Segundo o Prof. Dr. Andrew Chan (Neurozentrum Inselspital Bern), o facto de o número de pessoas afectadas já ter tido de ser corrigido para cima pela metade após dois anos de recolha de dados terá um grande impacto, por exemplo no que diz respeito ao acesso e aos custos dos medicamentos ou ao número de locais de reabilitação e fisioterapia.
Literatura:
- Browne P, et al: Atlas da Esclerose Múltipla 2013: Um problema global crescente com iniquidade generalizada. Neurologia 2014; 83(11): 1022-1024.
- Sociedade Suíça de Esclerose Múltipla: Relatório Anual 2017. Sociedade Suíça de Esclerose Múltipla em factos e números.
- Registo Suíço de Esclerose Múltipla (SMSR). 2016. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02980640
- Ronda de discussão sobre o Registo de EM suíço. 30 de Maio de 2018. www.multiplesklerose.ch/de/spenden-helfen/benefizevents/welt-ms-tag/
- Dosanto G, et al: The Swiss Multiple Sclerosis Cohort-Study (SMSC): A Prospective Swiss Wide Investigation of Key Phases in Disease Evolution and New Treatment Options. PLoS One 2016; 11(3): e0152347.
- Estudo de Coorte Suíço de Esclerose Múltipla (SMSC). 2015. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02433028
- Sociedade Suíça de Esclerose Múltipla: Registo Suíço de Esclerose Múltipla: Mudança de comportamento após o diagnóstico. Gráfico mensal a partir de 23 de Março de 2017. www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/schweizer-ms-register-verhaltensaenderung-nach-der-diagnose/
- Science et Cité: Switzerland researches. 2018. www.schweiz-forscht.ch
- Centro de Competência Ciência Cidadã. 2018. www.cc-cs.uzh.ch/de.html
InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATRY 2018; 16(4): 3-5.
