O “National Concept on Rare Diseases” da FOPH está disponível desde Setembro de 2014. Tendo em conta os grandes desafios e situações quotidianas das pessoas afectadas, isto deve ser visto como um marco histórico. No entanto, lê-se como um resumo bem comportado das medidas tomadas pelos nossos países vizinhos. O facto de estas estarem agora mais de uma década à frente da Suíça em termos de implementação e de medidas concretas é estimulante – também tendo em conta o facto de mantermos um sistema de saúde bem desenvolvido e dispendioso.
As doenças raras devem agora ser mais fortemente apoiadas em Berna através de um conceito nacional. Isto parece fazer todo o sentido e é a abordagem correcta. Pois aqui o “Kantönligeist” teria tido mais um efeito de travagem. Apesar das novas teses e do trabalho descrito, as cerca de 580.000 pessoas afectadas na Suíça, bem como muitos médicos e especialistas em exercício, continuam sem saber o que fazer a seguir.
Descobrimos que um conceito permanece um conceito até que os actores lhe dêem vida. Contudo, isto não é tão fácil tendo em conta as questões de responsabilidades e absorção de custos descritas no conceito. Isto porque as terapias para doenças raras ainda não estão cobertas pelo seguro de saúde na maioria dos casos. E aparentemente não há apoio alternativo, se formos pelos políticos federais, que parecem ter um ponto cego neste momento.
Por conseguinte, muitos médicos interrogam-se justificadamente sobre como as terapias para doenças raras devem ser cobradas hoje e no futuro, tendo em conta a selva de facturação existente. Quase 70% dos poucos e muito caros medicamentos encontram-se agora na lista de especialidades (SL). No entanto, apenas 120 medicamentos órfãos (agentes terapêuticos para doenças raras) são autorizados pelo Swissmedic. O resto das pessoas afectadas esperam ser afectadas à categoria de defeitos de nascença. No entanto, apenas cerca de 100 das 7000 doenças raras conhecidas se inserem nesta categoria. Até agora, esta era a responsabilidade do IV, ao qual os afectados tinham de apresentar novos pedidos para a assunção de custos todos os anos. Isto é enfadonho, envolve muita burocracia e deixa assim sem resposta as perguntas dos doentes que só são afectados por uma doença rara na velhice.
Capacitação – mas como?
Felizmente, o conceito também mostra que a vulnerabilidade e os aspectos éticos foram tomados – com a justificada questão de como o empoderamento das pessoas afectadas deve contribuir para uma melhoria da qualidade de vida de uma forma orientada e com medidas concretas. Não é necessário ir procurar nos países vizinhos para encontrar conceitos viáveis – tais como o programa de promoção da saúde ELFEN HELFEN. O facto de este programa estar agora a receber convites de tão longe como a América do Norte indica que é mais do que um mero conceito.
Ter em conta os diferentes actores
Dado o impacto das doenças raras na saúde apenas nas crianças e famílias – estatisticamente, as crianças afectadas morrem dentro de cinco anos – é agora importante reunir conhecimentos e envolver as partes interessadas. Vemos o médico de família como um actor muito importante, pois goza da confiança dos pacientes, mas muitas vezes ainda não tem respostas para as muitas perguntas que tem. Gostaríamos, portanto, de saber da sua parte quais os problemas que enfrenta ao lidar com doenças raras na sua prática.
Para o efeito, acrescentámos este tópico ao nosso blogue online e aguardamos com expectativa a vossa participação activa. Com base nisto, tentaremos descobrir que medidas são urgentes para que você e os seus pacientes possam registar os progressos da terapia e da capacitação o mais rapidamente possível. Pode encontrar o nosso blogue aqui: http://blog.orphanbiotec-foundation.com.
PRÁTICA DO GP 2014; 9(12): 49-50
