Apesar da introdução de terapias farmacológicas moduladoras da doença, as intervenções de reabilitação continuam a desempenhar um papel importante na gestão a longo prazo da EM. As pessoas com EM devem ser encorajadas a praticar actividade física regular no início do curso da doença e instruídas num programa de exercício adaptado. Com os crescentes graus de deficiência, são necessárias intervenções de reabilitação específicas e fases de reabilitação multidisciplinares.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença altamente variável caracterizada por um vasto espectro de patologias, lesões multifocais e défices funcionais com deficiências complexas. Os medicamentos moduladores de doenças (beta-interferências, acetato de glatiramer, natalizumab, dedilimod) podem reduzir a inflamação e a frequência de recaídas, melhorar o curso clínico e subclínico e reduzir os danos dos tecidos na EM recorrente-emissão de EM [1–4]. Contudo, num estudo recente, metodologicamente algo controverso, foi questionado o efeito a longo prazo destas terapias moduladoras da doença na progressão da doença clínica e da deficiência [5]. Além disso, estes tratamentos não são eficazes na EM progressiva secundária [6] sem sobreposição de recidivas e na EM progressiva primária [7]. Uma vez que cerca de 15% têm EM primária progressiva [6] e que uma grande proporção de EM primária recorrente-remitente progride para EM secundária progressiva após 15-20 anos [8], ainda hoje uma grande proporção de doentes com EM desenvolverá perturbações funcionais complexas e incapacidades a longo prazo, que dificilmente podem ser melhoradas por terapias medicamentosas.
Infelizmente, as terapias medicamentosas sintomáticas só estão disponíveis para uma gama limitada de sintomas (espasticidade, disfunção da bexiga, dor), enquanto não existem opções de tratamento farmacológico eficazes para outras perturbações funcionais comuns (paralisia, ataxia, distúrbios visuais). Além disso, o uso de tratamentos medicamentosos é frequentemente limitado pela ocorrência de efeitos secundários. Isto significa que as pessoas com EM têm de lidar com um longo período de vida (tempo médio de sobrevivência após o diagnóstico cerca de 40 anos) com limitações crescentes nas actividades pessoais e sociais e na qualidade de vida [9, 10].
Assim, por estas razões, continua a haver hoje uma necessidade urgente de intervenções de reabilitação e de uma gestão multidisciplinar abrangente a longo prazo destinada a reduzir o impacto do processo da doença nas actividades pessoais e sociais e a permitir que as pessoas com EM mantenham a maior independência e qualidade de vida possível [11].
Quais as medidas de reabilitação quando?
A preservação das funções e actividades como um objectivo importante no tratamento a longo prazo sublinha a importância de avaliar medidas de reabilitação em doentes de EM o mais cedo possível.
Enquanto no caso de um baixo grau de deficiência (EDSS <3) Instrução e treino para manter e optimizar o desempenho físico (por exemplo, recomendações para actividades físicas e implementação de formação individual independente). [12]) são normalmente suficientes, os doentes com EM com deficiências moderadas (EDSS 3-5,5) devem ser submetidos a intervenções assistidas específicas para melhorar a marcha e as funções diárias – isto em combinação com treino de resistência adaptado. Para pacientes com deficiências mais elevadas (EDSS 6-7,5), recomendam-se modalidades terapêuticas específicas regulares em combinação com fases multidisciplinares intensificadas de reabilitação hospitalar para manter a independência e a mobilidade. Para pacientes gravemente deficientes, em grande parte acamados (EDSS 8-9.5), o principal objectivo é manter a mobilidade e a mobilidade, bem como reduzir a necessidade de cuidados e prevenir complicações (contraturas, feridas de pressão, dor, problemas respiratórios): Para além das terapias assistidas regulares, o aconselhamento e instrução dos prestadores de cuidados é particularmente crucial nesta fase. As pessoas com EM devem ser reavaliadas a intervalos regulares desde o início para determinar a necessidade de iniciar ou adaptar medidas de reabilitação.
A decisão de implementar medidas de reabilitação ambulatórias ou de internamento depende do grau e complexidade das deficiências, bem como dos objectivos individuais. Em princípio, deve ser escolhido um ambiente multidisciplinar de reabilitação hospitalar para doentes com EM com défices funcionais complexos e deficiências. Uma vantagem do conceito de tratamento hospitalar, para além da organização multidisciplinar e da elevada intensidade da terapia, é a concentração dos limitados recursos dos doentes de EM nas terapias com fases de repouso regulares, evitando assim o esgotamento devido a tarefas diárias adicionais [13]. Por outro lado, as terapias ambulatórias ou domiciliárias têm a vantagem de os doentes poderem realizar o seu programa de formação no seu ambiente familiar e isto pode ter lugar em estreita cooperação com os seus prestadores de cuidados [14]. Contudo, a organização de programas de reabilitação ambulatórios multidisciplinares é muitas vezes difícil no nosso país devido à falta de disponibilidade de tais centros de terapia ambulatória especializados por razões logísticas. A importância e as provas de intervenções de reabilitação específicas estão resumidas no Quadro 1.
Em que mecanismos de acção se baseiam as medidas de reabilitação?
Estudos funcionais mostram que os doentes com EM sofrem uma reorganização cortical contínua, o que lhes permite compensar pelo menos parcialmente as lesões multifocais [15, 16]. Um possível mecanismo de acção de intervenções reabilitativas seria assim a promoção desses processos centrais de adaptação. Outro mecanismo de acção discutido com base em dados experimentais é a redução da actividade inflamatória através do treino físico [17, 18], embora estudos a longo prazo não tenham até agora demonstrado um efeito definitivo na progressão da doença. Para além dos efeitos específicos da terapia (activação específica, fortalecimento, recondicionamento), os efeitos não específicos (melhor compensação, informação e instrução) também parecem desempenhar um papel importante [19].
Gestão multidisciplinar a longo prazo
Devido à complexidade e elevada variabilidade da doença, a gestão abrangente a longo prazo deve também incluir a possibilidade de medidas de reabilitação logo desde o início, para além de tratamentos farmacológicos. O foco destas intervenções não deve ser apenas a utilização atempada e adequada de intervenções específicas, mas deve também incluir informação e aconselhamento individual das pessoas afectadas e dos seus familiares. Neste contexto, todas as medidas farmacológicas e não farmacológicas devem ser combinadas num conceito de longo prazo orientado para objectivos, o que requer necessariamente uma rede multidisciplinar coordenada. Devido às mudanças frequentemente difíceis de prever no curso da doença, é necessária uma reavaliação regular a fim de fazer ajustamentos adequados ao conceito de tratamento no curso a longo prazo para adaptar as intervenções aos recursos e necessidades [11, 20].
Cerveja Serafin, MD
Literatura:
- Sloka JS, Stefanelli M: Mult Scler 2005; 11: 425-432.
- Wingerchuk DM: Semin Neurol 2008; 28: 56-68.
- Bates D: Neurologia 2011; 76: S14-S25.
- Freedman MS: Neurologia 2011; 76: S26-S34.
- Shirani A, et al: JAMA 2012; 308: 247-256.
- Miller DH, Leary SM: Lancet Neurol 2007; 6: 903-912.
- La Mantia L, et al: Journal of neurology, neurosururgery, and psychiatry 2013; 84: 420-426.
- Hurwitz BJ: Neurologia 2011; 76: S7-S13.
- Paltamaa J, et al: J Rehabil Med 2006; 38: 339-345.
- Pfleger CC, et al: Mult Scler 2010; 16: 121-126.
- Kesselring J, Cerveja S: Lancet Neurol 2005; 4: 643-652.
- McAuley E, et al: Mult Scler 2007; 13: 652-659.
- Cerveja S, Khan F, Kesselring J: Journal of neurology 2012; 259: 1994-2008.
- Khan F, et al: Mult Scler 2009; 15: 869-875.
- Rocca MA, et al: Ann Neurol 2002; 51: 330-339.
- Thickbroom GW, et al: J of Neurol 2008; 255: 1001-1005.
- Heesen C, et al: Expert Rev Neurother 2006; 6: 347-355.
- Bansi J, et al: Mult Scler 2013; 19: 613-621.
- Freeman JA, et al: Neurology 1999; 52: 50-56.
- Khan F, et al: Reabilitação multidisciplinar para adultos com esclerose múltipla. Cochrane Database Syst Rev 2011:CD006036.
- Conselho Nacional de Saúde e Investigação Médica (NHMRC). NHMRC NHMRC Níveis de Evidência e Graus de Recomendação para os Desenvolvedores de Directrizes NHMRC.
InFo Neurologia e Psiquiatria 2013; 11(6): 21-23