This content is machine translated Doenças raras Síndrome de Fanconi-Bickel A síndrome de Fanconi-Bickel (FBS) ocorre devido a variantes no gene SLC2A2. O diagnóstico de uma doença genética rara pode demorar até 5-6 anos, e ainda mais em países de…
View Post 6 min This content is machine translated Gestão de feridas Para feridas que não cicatrizam, considere também causas raras Existem muitas causas diferentes e por vezes raras de feridas crónicas. O diagnóstico correcto é crucial para um tratamento adequado. Uma biópsia é frequentemente útil para causas raras e pouco…
View Post 5 min This content is machine translated Outsourcing de casos complexos de doentes Centros para doenças raras A Coordenação Nacional de Doenças Raras (kosek) reconheceu três novos centros suíços para o esclarecimento de doentes com diagnósticos pouco claros e cursos complexos em 2021. As referências são feitas…
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View Post 3 min This content is machine translated Situação dos cuidados para as doenças raras Muitas das pessoas afectadas são ainda crianças Como são definidas as doenças raras e qual é a situação epidemiológica na Suíça? Em princípio, uma condição é considerada rara ou negligenciada se não forem afectadas mais do que…
View Post 3 min This content is machine translated Tratamento desigual de doentes com doenças raras Avaliação da FOPH criticada Em Março, a FOPH publicou a sua avaliação da implementação do Artigo 71a e b da Portaria sobre Seguro de Saúde KVV. A avaliação fornece muito material para discussão. Por…
View Post 2 min This content is machine translated 4º Dia das Doenças Raras na Suíça O objectivo é uma estratégia nacional para as doenças raras O 4º Dia Suíço das Doenças Raras teve lugar no sábado, 1 de Março de 2014, no Inselspital Bern. O enfoque foi colocado nos numerosos problemas administrativos, legais e médicos…
View Post 3 min This content is machine translated Doenças raras Construir a confiança e promover a resiliência Normalmente leva muito tempo até que se faça um diagnóstico adequado de uma doença rara. Porque não são só os médicos de família que têm muito pouco conhecimento específico sobre…
