Tomada de decisão participativa utilizando o exemplo das dietas para a diabetes tipo 1

A tomada de decisão participativa (abreviadamente designada por PEF) impôs-se nas últimas décadas como uma forma desejável de interação entre o médico e o doente. O conceito baseia-se principalmente nos princípios éticos da autonomia e do cuidado.

A tomada de decisão participativa (abreviadamente designada por PEF) impôs-se nas últimas décadas como uma forma desejável de interação entre o médico e o doente. O conceito baseia-se principalmente nos princípios éticos da autonomia e do cuidado.

Nas directrizes internacionalmente reconhecidas para a diabetes, o acordo sobre os objectivos terapêuticos individuais, a consideração dos factores contextuais e a tomada de decisões participativas estão a tornar-se cada vez mais importantes. Embora o frequentemente citado “Ciclo de Decisão” do documento de consenso da ADA e da EASD trate do ciclo de decisão a um nível mais elevado de abstração e o NDMG (National Disease Management Guideline) considere aspectos específicos, especialmente para o tipo 2, as explicações que se seguem irão considerar a transferência de aspectos individuais para o tipo 1 com mais pormenor.

“Apesar de o diagnóstico de diabetes mellitus incluir por vezes diferentes doenças, a participação e o envolvimento em todas as áreas relevantes da vida parecem estar permanentemente limitados para as pessoas afectadas, um problema comum a todos os tipos de diabetes.”

Declaração do autor da S3 LL, 2023 [1].

Os autores da diretriz S3 “Terapia da diabetes tipo 1” referem e citam explicitamente a diretriz nacional alemã para os cuidados de saúde (NVL Diabetes mellitus Type 2, diretriz S3 de 2021 [2]), na qual cerca de 40 sociedades especializadas se reuniram sob a égide da Associação Médica Alemã para fazer recomendações para um capítulo separado que deve representar a norma no aconselhamento, cuidados e educação.

A língua é importante

Os autores das orientações para a DM tipo 1 referem igualmente um relatório de consenso da EASD e da ADA de 2022 [3], que, sob o título “A linguagem é importante”, apela aos profissionais para que considerem a comunicação entre as pessoas que vivem com diabetes e os membros da equipa de tratamento como a peça central dos cuidados integrados. A linguagem utilizada no tratamento da diabetes deve ser neutra e não estigmatizante. As recomendações devem basear-se em provas, centrar-se nos pontos fortes das pessoas afectadas, ser respeitosas e inclusivas. Por exemplo, as pessoas que vivem com diabetes não devem ser rotuladas como “diabéticas” e não devem ser descritas como “não cumpridoras” ou responsabilizadas pelo seu estado de saúde.

Language Matters já foi publicado como um documento de posição sobre a linguagem na medicina centrada no paciente para pessoas com diabetes mellitus da Alemanha.

Há muitos anos que a sociedade discute o poder das palavras e da comunicação. A utilização da linguagem também tem uma profunda influência na forma como as pessoas com doenças como a diabetes mellitus são vistas, discutidas e tratadas na sociedade. Tendo começado nos países anglófonos, “Language Matters Diabetes” transformou-se num movimento global que chegou agora também à Alemanha e à Suíça. A Diabetologia desempenha um papel visionário e progressista na medicina como um todo: é a primeira especialidade médica em que as pessoas que tratam e vivem com diabetes se juntaram à Associação Alemã de Diabetes (DDG), à diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe e à comunidade online de diabetes #dedoc°, entre outras, para desenvolverem em conjunto um documento de posição sobre linguagem sensível.

As vantagens dos acordos de objectivos individualizados residem no aumento das necessidades individuais, nas terapias orientadas, na satisfação com o tratamento e devem aumentar a adesão e melhorar a relação de confiança entre o doente e o médico.

A compatibilidade da terapia com a vida quotidiana é possibilitada e a carga da terapia (“carga do tratamento”) para as pessoas afectadas deve ser minimizada. O princípio ético da autonomia do doente também é favorável a esta abordagem.

PFE e diabetes tipo 1

As fortes recomendações 4-1 e 4-2 da diretriz S-3 (2023) dizem respeito à qualidade da colaboração individual da seguinte forma: O médico deve escolher uma linguagem no tratamento de pessoas com diabetes tipo 1 que seja livre de estigma e baseada em factos, que seja respeitosa e centrada na pessoa e que conduza à colaboração (recomendação 4-1). As pessoas com diabetes tipo 1 e o seu médico devem acordar e estabelecer prioridades para os objectivos individuais de tratamento em conjunto, inicialmente e repetidamente durante o curso da doença (recomendação 4-2) [1]. As pessoas com diabetes tipo 1 devem ser ensinadas a avaliar o teor de hidratos de carbono das refeições que comem.

Para além da idade e da esperança de vida, os factores que influenciam os objectivos terapêuticos individuais são os valores e a situação de vida da pessoa afetada e, consequentemente, a sua qualidade de vida. A melhoria da qualidade de vida através do tipo de terapia utilizada para atingir o objetivo (por exemplo, a utilização de tecnologia de monitorização da glicose) e as competências e barreiras individuais (por exemplo, capacidades cognitivas) são factores importantes. Por isso, é igualmente importante, em ligação com o acordo de objectivos terapêuticos, abordar a sua implementação concreta através de possíveis medidas terapêuticas (ver recomendação 1-5).

Se a equipa de aconselhamento quiser alcançar abordagens centradas na pessoa para os objectivos terapêuticos individuais sem procurar a estigmatização no contexto da dieta, o ambiente deve ser tido em conta. Para tirar o máximo partido da qualidade de vida com a monitorização técnica da glicose atualmente disponível, a terapia com insulina é coordenada de forma ideal com o comportamento nutricional. Em termos de participação, este objetivo é alcançado através de uma história nutricional bem fundamentada.

Qual é o efeito dos acordos individuais de objectivos?

O grupo de orientação vê a vantagem do acordo individualizado de objectivos na oportunidade plausível de aumentar a satisfação com o tratamento e a adesão, de melhorar a relação de confiança entre o doente e o médico e de tornar possível conciliar a terapia com a vida quotidiana e manter a carga de tratamento tão baixa quanto possível para as pessoas afectadas. O princípio ético da autonomia do doente também é favorável a esta abordagem. Não há provas directas que refutem o facto de um acordo individualizado exigir mais tempo de consulta. No entanto, existem dados sólidos sobre a utilização de ajudas à decisão e a tomada de decisões participativa, segundo os quais estas intervenções não requerem normalmente mais tempo [4,5].

Este facto parece ser parcialmente extrapolável para a situação do acordo-alvo. Com base nesta ponderação de benefícios e danos e no problema de fornecimento acima descrito, o grupo de directores faz uma recomendação forte. Uma boa comunicação médico-doente tem também a vantagem de as pessoas com diabetes compreenderem mais facilmente a informação médica porque têm confiança para fazer perguntas.

Com base num estudo alemão de base populacional (estudo Kora), foi demonstrado que uma relação positiva entre as pessoas com diabetes e o médico/equipa de diabetes está associada a um aumento da adesão e da qualidade de vida psicológica das pessoas estudadas [6].

A perceção de uma comunicação bem sucedida é frequentemente avaliada de forma diferente pelo médico/equipa de diabéticos e pelas pessoas com diabetes. Este facto foi demonstrado no estudo DAWN [7]. Enquanto a maioria dos médicos afirmou ter discutido o impacto da diabetes nas suas vidas em conversas com pessoas com diabetes, apenas uma em cada cinco pessoas com diabetes afirmou tê-lo feito. O estudo DAWN2™ [8] foi realizado de março de 2012 a setembro de 2012 e conseguiu mostrar que o bem-estar mental é reduzido nas pessoas com diabetes em comparação com a população em geral. Os doentes com diabetes na Alemanha têm uma qualidade de vida reduzida e um nível de bem-estar inferior ao da população em geral. Apesar deste impacto negativo da doença na qualidade de vida, os aspectos psicossociais são relativamente raramente abordados nos cuidados da diabetes. Uma comparação global revela um elevado nível de satisfação com o tratamento e uma elevada taxa de formação. O nível de discriminação social é notavelmente elevado, mas inferior ao da comparação internacional.

Necessidades

Também é importante que a pessoa e os seus antecedentes, necessidades, percepções e expectativas sejam registados como parte da terapia da diabetes, uma vez que são cruciais para uma comunicação bem sucedida entre o médico/equipa de diabetes e a pessoa afetada. Que necessidades poderão ser essas no contexto da alimentação quotidiana?

• Aceite os convites e desfrute de um bolo à tarde, por exemplo.
• Receber e entreter convidados sem sacrificar a comida.
• Deixe-se levar pelo apetite voraz e escolha com cuidado
  ou cubra com insulina.
• Celebre as festas sem perturbar os seus níveis de açúcar no sangue.
• Celebre e desfrute das suas férias com uma gama diferente de alimentos.
• Desfrute dos momentos de lazer sem provocar hipoglicémia.

De acordo com Elwyn et al. [9] podem ser divididas em três categorias, a fim de lhes dar prioridade:

• Objectivos de vida abrangentes
• Objectivos relacionados com a função
• Objectivos relacionados com a doença

“Abordagem “top-down” e “bottom-up

Os objectivos relacionados com a doença (por exemplo, aliviar a dor) ou com a função (por exemplo, melhorar a distância percorrida a pé, conseguir subir escadas) levam frequentemente a uma consulta com um médico. Ao definir os objectivos terapêuticos individuais, é muitas vezes preferível começar pelos objectivos de vida globais, uma vez que estes influenciam os objectivos funcionais e relacionados com a doença. Esta abordagem, dita “do topo para a base”, apoia a estrutura do diálogo.

Se as pessoas afectadas tiverem dificuldade em formular objectivos de vida abrangentes, podem também ser elaborados em conjunto objectivos mais específicos, relacionados com a função e com a doença. Com base nisto, pode então ser mais fácil deduzir objectivos de vida abrangentes. Este processo é conhecido como “abordagem ascendente”.

Definição de prioridades dos objectivos

Durante o acordo das estratégias terapêuticas, a prioridade dos objectivos pode mudar se se tornarem claras as potenciais consequências da terapia (por exemplo, melhor controlo metabólico vs. restrições devido a uma terapia intensificada) ou factores contextuais influentes (por exemplo, hábitos alimentares na família). Se existirem objectivos concorrentes, pode ser necessário ponderá-los (Panorama 1)!

A tomada de decisão participativa é um processo contínuo no qual devem ser envolvidos, para além dos doentes, os vários grupos profissionais que prestam cuidados e, sempre que possível e desejado, os familiares e prestadores de cuidados.

A chave do sucesso é adaptar a conversa às necessidades e competências da pessoa em causa, por exemplo, capacidades cognitivas, competências linguísticas e conhecimentos, oferecer assistência adequada e informação compreensível ou ajudas à tomada de decisões e garantir que a pessoa compreendeu a informação e a pode utilizar para si própria. Os programas de formação para pessoas com diabetes constituem uma base importante para a tomada de decisões bem ponderadas sobre a sua doença.

Para além dos conhecimentos sobre a doença e a influência da alimentação e do exercício físico, é também prestada ajuda na auto-gestão e na motivação.

Avalie e ajuste regularmente os objectivos da terapia

Os objectivos terapêuticos acordados individualmente com o doente devem ser avaliados regularmente e sempre que necessário durante o curso do tratamento e prosseguidos ou ajustados de acordo com os resultados. O médico deve documentar e disponibilizar os objectivos terapêuticos individuais e, se necessário, as razões para não os atingir, de uma forma compreensível para o doente e para os grupos profissionais que prestam cuidados. O mesmo se aplica à avaliação do cumprimento dos objectivos terapêuticos (recomendação 4-4 [1]).

A documentação dos objectivos terapêuticos deve garantir não só que estes são abordados, mas também que os doentes e outros profissionais que prestam cuidados (por exemplo, farmacêuticos, fisioterapeutas, consultores de diabetes, pessoal de enfermagem) os possam compreender, verificar e utilizar como guia para o prosseguimento do tratamento. No contexto da presente recomendação, a documentação dos objectivos refere-se ao registo dos objectivos gerais, bem como ao registo regular dos resultados desejados das medições e dos parâmetros laboratoriais. É importante fornecer aos doentes estes objectivos de uma forma escrita simples (por exemplo, como uma impressão, nota ou registo no passaporte de saúde para a diabetes). O mesmo se aplica se, no decurso do tratamento, o doente e o médico se aperceberem de que os objectivos foram alterados.

Ao fornecer informações sobre o diagnóstico e as opções de tratamento da diabetes tipo 1, as várias opções e as suas vantagens e desvantagens devem ser apresentadas de forma exaustiva e compreensível (recomendação 4-5, [1]). Ao rever regularmente os objectivos da terapia, esta pode ser adaptada às novas necessidades e aos factores contextuais. Como o grupo de directrizes também vê um grande potencial de benefício e nenhuma evidência de dano com esta recomendação e também assume que existe um problema de fornecimento, faz recomendações fortes.

O que significa a comunicação de riscos?

Uma comunicação adequada dos riscos contribui para uma avaliação realista das opções e para a satisfação da tomada de decisões. Por este motivo, o grupo de directrizes considera que uma comunicação de risco compreensível entre os médicos e os doentes é um pré-requisito fundamental para avaliar os objectivos da terapia e as opções de tratamento.

A informação escrita e baseada em provas pode ser utilizada para a comunicação dos riscos. A informação sobre saúde baseada em provas pode apoiar o diálogo conjunto, apresentando as opções de diagnóstico e tratamento, com as suas vantagens e desvantagens, de uma forma compreensível.

Outros requisitos para uma informação ao doente baseada em provas de elevada qualidade são formulados no documento de posição “Good Practice Health Information” publicado pela Rede Alemã de Medicina Baseada em Provas (DNEbM) em 2020 [10].

Para as próximas decisões relacionadas com a saúde no que respeita à diabetes tipo 1, o diálogo deve ser conduzido de acordo com o conceito de tomada de decisão participativa (Fig. 1). Na prática clínica, o PEF está frequentemente, mas não necessariamente, associado à utilização de auxiliares de decisão. Uma revisão sistemática da Cochrane efectuada por Crane et al. [4] sugere que as ajudas à decisão ajudam os doentes a tomar mais decisões que são consistentes com os seus objectivos pessoais de tratamento (baixa qualidade de evidência, falta de precisão, consistência e objetividade), a estar mais bem informados (alta qualidade de evidência) e a avaliar o risco de forma mais realista (qualidade moderada de evidência) [1].

Possíveis questões de reflexão para apoiar o diálogo:

• Adoptei uma atitude de aceitação, apreciação, centrada na pessoa e empática durante a conversa?
• Reconheci as preocupações do doente e adaptei o conteúdo da conversa em conformidade?
• Abordei os desejos, expectativas e ideias do doente, mas também possíveis preocupações e problemas?
• Coloquei perguntas abertas durante a entrevista e encorajei o doente a fazer perguntas ou a informar-se por si próprio?
• Incentivei ativamente a iniciativa do doente durante a consulta?
• Avaliei corretamente a capacidade do doente para implementar a sua terapêutica para a diabetes de forma independente?
• Discuti os objectivos específicos do tratamento – especialmente as etapas – com o doente e cheguei a um acordo com ele?
• Perguntei ao doente, se necessário, o que o impede de atingir os objectivos da terapia e se ou como o posso apoiar na sua opinião?
• Perguntei ao doente sobre os seus sucessos anteriores e reconheci-os?
• Fiz um acordo específico com o doente no final da consulta ou acordei com ele um tema de discussão específico para a próxima consulta?

Critérios: Características da doença ou da terapia, funções físicas, factores psicológicos, características da pessoa, factores do contexto social, factores do contexto dos cuidados médicos.

Conclusão

A tomada de decisão participativa é um processo contínuo no qual devem ser envolvidos, para além do doente, os vários grupos profissionais que prestam cuidados e – sempre que possível e desejado – os familiares e prestadores de cuidados. A chave do sucesso é adaptar a conversa às necessidades e competências da pessoa em causa (por exemplo, capacidades cognitivas, competências linguísticas e conhecimentos), oferecer assistência adequada e informações compreensíveis ou ajudas à tomada de decisões e garantir que a pessoa compreendeu a informação e a pode utilizar para si própria.

A fim de apoiar as decisões relevantes em matéria de diabetes tipo 2 e a auto-gestão das pessoas afectadas, estão a ser desenvolvidas informações de saúde e ajudas à decisão como parte integrante do NDMG Diabetes Tipo 2. A composição de uma apresentação orientada para o participante, adaptada às experiências vividas, é de grande importância neste contexto. A preparação e o tratamento metódico da informação médica são, por conseguinte, importantes para o processamento da informação. A inicialização do suporte à interação dá um excelente apoio aos processos de aprendizagem. A utilização dos meios de comunicação social deve ser moderada e de apoio, por exemplo, discutindo a leitura dos dados do CGM.

Os programas de educação para pessoas com diabetes tipo 1 constituem uma base importante para tomar decisões informadas sobre a sua doença. Para além dos conhecimentos sobre a doença e a influência da alimentação e do exercício físico, é também prestada ajuda na auto-gestão e na motivação.

Mensagens para levar para casa

• Para ter uma boa conversa, é essencial avaliar corretamente as necessidades e as competências da pessoa em questão.
• A experiência anterior e o fornecimento de informações compreensíveis melhoram em igual medida a auto-gestão da diabetes mellitus tipo 1 e tipo 2.
• Os programas de formação, adaptados à terapia, fornecem os conhecimentos básicos para a auto-gestão.
• A tomada de decisões participativa deve ser entendida como um processo contínuo.

Literatura:

1. Diretriz S3 da Sociedade Alemã de Diabetes (DDG): Tratamento da diabetes tipo 1. AWMF-Registernummer: 057-013_04.09.2023.
2. National Care Guideline Type 2 Diabetes. Número de registo AWMF: nvl-001; doi: 10.6101/AZQ/000475.
3. Davies MJ, Aroda VR, Collins BS, et al: Gestão da Hiperglicemia na Diabetes Tipo 2, 2022. Um Relatório de Consenso da Associação Americana de Diabetes (ADA) e da Associação Europeia para o Estudo da Diabetes (EASD). Diabetes Care 2022; 45(11): 2753-2786; doi: 10.2337/dci22-0034.
4. Crane S, Backus L, Stockman B, et al: Compreendendo a carga de tratamento e o impacto na qualidade de vida da participação em um ensaio clínico de oncologia pediátrica em fase inicial: um estudo piloto. J Pediatr Oncol Nurs 2018; 35(1): 25-35; doi: 10.1177/1043454217723863.
5. Dobler CC, Harb N, Maguire CA, et al: A carga de tratamento deve ser incluída nas diretrizes de prática clínica. BMJ 2018; 12: 363;
   doi: 10.1136/bmj.k4065.
6. Kirchberger I, Meisinger C: Estudo KORA: Resultados de 20 anos de investigação no domínio da saúde em Augsburgo. Fórum de Saúde Pública 2012; 20(3): 19.e1-19.e3; doi: 10.1016/j.phf.2012.06.010.
7. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al: Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the Cross-National Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) Study. Diabet Med 2005; 22: 1379-1385; doi: 10.1111/j.1464-5491.2005.01644.x.
8. Kulzer B, Lüthgens B, Landgraf R et al: Stress relacionado com a diabetes, bem-estar e atitudes das pessoas com diabetes. Diabetologist 2015; 11; 211-218; doi: 10.1007/s11428-015-1335-8.
9. Elwyn G, Durand MA, Song J, et al: Um modelo de três conversas para a tomada de decisão partilhada: processo de consulta em várias fases. BMJ 2017; 359: j4891; doi: 10.1136/bmj.j4891.
10. Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.: Informação sobre saúde baseada em evidências em “linguagem simples” – será mesmo possível? 2020; doi: 10.3205/20ebm157.

InFo DIABETOLOGY & ENDOCRINOLOGY 2024; 1(1): 6-10