Uma questão de perspectiva?

A percepção do estigma associado ao cancro reduz significativamente a qualidade de vida. Os investigadores alemães mostraram isto pela primeira vez num estudo de grande escala.

Olhando para os dados, é perceptível que existem poucos estudos sobre o tema. Os estudos existentes limitavam-se na sua maioria a pequenas amostras altamente seleccionadas, o que torna difícil tirar conclusões gerais. Além disso, houve falta de rigor metodológico e de qualidade [1].

Grande inquérito sob a liderança alemã

A equipa do estudo liderada pelo PD Dr. phil. Jochen Ernst da Universidade de Leipzig alargou assim deliberadamente o âmbito, incluindo não só os doentes com cancro do pulmão (como em muitos estudos anteriores), mas também aqueles com cancro da mama, cólon, pulmão ou próstata de dois registos de cancro alemães (Dresden e Leipzig). Os 858 inquiridos responderam à versão alemã da Escala de Impacto Social (SIS-D) e ao Questionário de Qualidade de Vida da EORTC.

O SIS-D é um instrumento validado. Compreende quatro dimensões com artigos diferentes, cada uma das quais é avaliada numa escala de quatro pontos Likert [2]:

Rejeição social (6 itens) tal como “sinto que outros me evitam por causa da minha doença”.
Insegurança financeira (3 itens) tal como “experimentei crises financeiras devido à doença que afectaram as minhas relações com os outros”.
Sentimento de vergonha internalizado (6 itens) como “sinto que sou, pelo menos em parte, culpado pela minha doença” (especialmente relevante para os cancros relacionados com o tabaco).
Isolamento social (9 itens) tal como “sinto-me só mais vezes agora do que antes da minha doença”.

Originalmente, o instrumento de auto-relato foi desenvolvido para comparar os padrões de estigma dos doentes com VIH/SIDA e dos doentes com cancro. Tanto a percepção da reacção do mundo exterior à doença como o seu efeito real no interior, ou seja, nos próprios sentimentos do paciente, estão reflectidos no questionário.

A versão alemã do EORTC QLQ-C30 também tem uma maioria de quatro níveis. Em vários itens multi e unidimensionais, mede a funcionalidade física, relacionada com o papel, social, emocional e cognitiva do respondente, bem como os sintomas (por exemplo, dor, fadiga, apetite) e outros efeitos da doença, tais como carga financeira, etc. Para a sua análise, os autores concentraram-se nas cinco primeiras escalas (por exemplo, “É-lhe difícil andar durante muito tempo? Para a sua análise, os autores concentraram-se na funcionalidade diária, ou seja, nas cinco primeiras escalas mencionadas (por exemplo, funcionalidade física: “Tem dificuldade em fazer uma longa caminhada?”).

Acima de tudo, o isolamento está a aumentar

Em média, os participantes tinham 60,7 anos de idade, cerca de metade dos quais homens, diagnosticados durante dois anos e a maioria em tratamento. As mais altas pontuações de estigma foram encontradas na área do isolamento social (as mais baixas em rejeição social e vergonha internalizada). Em geral, estavam na faixa baixa (a média, no máximo), sendo os homens com cancro da próstata aparentemente os menos susceptíveis de se sentirem estigmatizados de alguma forma pela sua doença. Pode excluir-se que as diferenças possam depender mais do sexo do que do tipo de cancro. Só em relação à insegurança financeira é que o género desempenhou um papel significativo (mais frequentemente para os homens).

A percepção da reacção externa ao diagnóstico do cancro é de grande relevância para as pessoas afectadas. Devido a isto, avaliam as suas vidas e actividades na sociedade de forma significativamente diferente do que antes do diagnóstico: todas as cinco dimensões da qualidade de vida das doentes com cancro da mama foram significativamente determinadas pela estigmatização. Possíveis factores de confusão, tais como idade, sexo, depressão e tempo de diagnóstico foram controlados. Para outros cancros, a correlação é um pouco menos pronunciada, mas ainda claramente visível. Por exemplo, os doentes com cancro do pulmão sentiram que a sua funcionalidade emocional era mais afectada pela estigmatização.

O que pode ser feito a este respeito?

A relação inversa entre a percepção do estigma relacionado com o cancro e várias dimensões da qualidade de vida em diferentes condições de cancro é digna de nota – mesmo que a extensão absoluta do estigma percebido possa, felizmente, ser relativamente baixa. O factor decisivo aqui é que os conceitos e acções estigmatizantes de terceiros (ou seja, pessoas saudáveis) não foram directamente inquiridos, mas sim os processos negativos no próprio paciente, ou seja, o reflexo indirecto de tais acções. Quanto mais o “selo” do cancro era percebido, mais difícil era para as pessoas afectadas lidar com a vida quotidiana.

Uma vez que se trata de uma percepção do mundo exterior – que, a propósito, não tem necessariamente de corresponder à realidade – as possíveis estratégias de alívio começam com o paciente. Seja imaginada ou real, a estigmatização tem consequências tangíveis no mundo emocional das pessoas afectadas. Existe um risco de efeitos psicossomáticos a longo prazo que competem com os efeitos secundários e sintomas reais da doença e do tratamento do cancro e que podem persistir para além do período terapêutico. A auto-imagem relacionada com o género e a vida sexual – especialmente no caso do cancro da mama e da próstata – são por vezes também sensivelmente afectadas e levam a um grande stress.

Como se pode quebrar o círculo de auto-culpa, tabu, vergonha e sentimentos de inferioridade, separação e isolamento? Que estratégias de comunicação podem ajudar a informar o ambiente sobre o estado de coisas e a gerar compreensão e apoio, respectivamente? a reclamar? Onde estão os limites legais, onde é que os doentes podem encontrar apoio e informação?

Perguntas que precisam de ser respondidas quando o cancro é diagnosticado. É de notar que, apesar dos novos dados, o problema pode ainda ser subestimado: afinal de contas, 50% dos inquiridos eram reformados e, portanto, menos regularmente envolvidos em interacções profissionais (isto é, sociais), das quais podem surgir sentimentos de estigmatização.