Suele pasar mucho tiempo antes de que se realice un diagnóstico adecuado de una enfermedad rara. Porque no sólo los médicos de cabecera tienen escasos conocimientos específicos sobre estas enfermedades. Sin embargo, son los médicos de familia los primeros en ver a niños y adultos con los síntomas correspondientes. Se necesita más información y señales para que los médicos de cabecera puedan moverse con más confianza en este ámbito en el futuro y para que puedan actuar como un socio competente de las familias afectadas.
El hecho de que el médico generalista no pueda conocer la multitud de síntomas de las enfermedades raras no suele ser percibido por su clientela. Por otra parte, las consecuencias de un diagnóstico incorrecto o tardío son enormes para el paciente. Si esto afecta también a un niño y éste padece síntomas desconocidos, el médico de familia, como primer punto de contacto, a menudo apenas está en condiciones ni de hacer el diagnóstico ni de responder a las numerosas preguntas de los padres. De este modo, la relación de confianza se resiente gravemente. ¿Cómo puede el médico de familia puntuar como socio competente en este caso?
Informar y contar historias
Muchos aún desconocen el hecho de que los niños afectados y sus hermanos pueden ser incluidos en la información sobre el diagnóstico y las terapias. Especialmente en el caso de las enfermedades raras, el entorno directo está muy implicado en el diagnóstico y es decisivo para el curso de una terapia. La información se empaqueta mejor en historias fáciles de entender.
Porque a menudo son estas historias reales las que pueden introducir a los niños y jóvenes en el tema de la enfermedad y los pasos terapéuticos necesarios. Esto puede servir para explicar su propia situación, la de sus hermanos o la de otros niños. Contar cuentos, por ejemplo, quita el miedo a los próximos exámenes, que pocos padres conocen o pueden explicar.
El libro “Hase und Bär im Kinderspital” (Conejo y oso en el hospital infantil) de la UKBB de Basilea ofrece un buen apoyo para la narración de cuentos. Describe la vida cotidiana de los niños y los exámenes especiales en el hospital. Los niños se sienten más a gusto porque ahora participan en cierta medida en la acción.
“Como tú y yo”
El cómic infantil “So wie Du und Ich” (Como tú y yo) de Orphanbiotec demuestra que también se puede enseñar a los niños las enfermedades raras de forma lúdica. En este libro, los niños a partir de tres años son llevados en un viaje virtual a través de los continentes por la perrita Cuba. Por el camino, Cuba y su amiga, la nutria gigante Ups, conocen a otros once animales, todos ellos aquejados de una rara enfermedad.
Los dibujos reales y las divertidas historias permiten a los niños aprender sobre la enfermedad de los huesos frágiles, la moyamoya, la distrofia muscular, la amiloidosis y otras enfermedades a modo de ejemplo. A través de las historias, experimentan que los pequeños héroes cómicos del libro – a pesar de un diagnóstico difícil – encuentran amigos, están motivados y no están solos. Esto fomenta el valor para enfrentarse a la vida en los niños afectados y refuerza la competencia social en los niños sanos. De este modo, también contribuye a reforzar la resiliencia en el entorno familiar.
Los recuadros informativos de cada enfermedad ofrecen a jóvenes y adultos información adicional sobre las enfermedades descritas. El libro es el primero de este tipo en el mundo y también ofrece a los médicos de cabecera y a los pediatras un puente para el cuidado de sus jóvenes pacientes. De este modo, se pueden superar los primeros obstáculos y el médico vuelve a ser un socio de confianza. La conocida médica y actriz Dra. Maria Furtwängler ha asumido el patrocinio del libro infantil.
Servicio
Algunos centros de competencia, departamentos universitarios y médicos alemanes y suizos ya ofrecen el libro a sus jóvenes pacientes.
El bajo precio de 10 francos suizos hace que este libro sea asequible para pequeños presupuestos, manteniendo bajo el umbral para aprender cosas nuevas sobre una selección de enfermedades raras. Las prácticas pueden obtenerlo en un expositor de libros, muy adecuado para su presentación. Puede solicitar el libro y el autor en: buchbestellung@orphanbiotec.com.
Para más información:
www.sowieduundich.org o www.o rphanbiotec-foundation.com
PRÁCTICA GP 2014; 9(2): 41-42
