En una entrevista concedida a InFo ONKOLOGIE & HÄMATOLOGIE, el Prof. Dr. med. Gerd Nagel, oncólogo interno y fundador de la Fundación Suiza para la Competencia del Paciente, habló sobre el significado de la palabra “competencia del paciente” y la influencia de este concepto en la práctica médica actual. También habló de la suplementación con micronutrientes (especialmente con L-carnitina, coenzima Q10 y VitD3), útil en la situación de terapia adyuvante de pacientes con cáncer de mama, por ejemplo.
Prof. Dr. Nagel, ¿qué entiende exactamente por “competencia del paciente” o existe una definición generalmente válida?
Prof. Dr. Nagel:
Todavía no existe una definición generalmente aceptada para el término “competencia del paciente” ni un consenso dentro del sistema sanitario. Wikipedia lo define así: “El término competencia del paciente (CP) procede de los propios pacientes de cáncer. Coincide en gran medida con el término paciente experto utilizado en el mundo anglosajón. Hoy en día, existen esencialmente tres definiciones de la FP:
- Los propios pacientes de cáncer han definido la PK como: “La PK es la capacidad de vivir una vida normal con y a pesar de la enfermedad, la minusvalía o el trauma”. Esta definición se refiere esencialmente al intento exitoso de aceptar la nueva realidad de la vida causada por la enfermedad, de orientar la vida cotidiana de acuerdo con esta realidad y de ayudar a dar forma a la nueva situación vital utilizando los propios recursos.
- La medicina y la psicooncología definen la PK de forma más precisa: la PK incluye la capacidad de
- para afrontar los retos de la enfermedad,
- reflexionar sobre los recursos propios y ajenos para hacer frente a la enfermedad,
- para utilizar estos recursos,
- considerar las propias necesidades en la enfermedad,
- perseguir sus propios objetivos y
- para preservar la autonomía.
- La psicología social describe el término CP de la siguiente manera: La PK incluye la autocompetencia, la competencia relacional, la competencia social y la competencia democrática como competencias individuales”.
Demasiado para Wikipedia. Me parece esencial que los pacientes competentes no se ocupen de interferir en los asuntos médicos, sino en los suyos propios. En este contexto, el concepto de autocapacitación reviste una importancia fundamental. Se refiere a los pasos que da un paciente para desempeñar su nuevo papel como tal o para aceptar una situación vital crítica y darle forma en términos de una nueva normalidad.
¿Cómo o a través de qué canales adquieren los pacientes esta autocompetencia?
En parte, existen cursos ejemplares de formación de pacientes en los que se aprende a “ser paciente”. Esto ocurre, por ejemplo, en las clínicas de rehabilitación o existen las correspondientes ofertas de organizaciones de autoayuda, por ejemplo para pacientes con infartos, diabetes o ceguera.
A veces, sin embargo, se deja a los pacientes en gran medida solos en sus esfuerzos por reorientarse. El mejor ejemplo de ello son los pacientes con cáncer.
¿El uso de servicios alternativos de asesoramiento amenaza con crear una situación de competencia con los médicos tratantes?
Hoy en día ya no se deben utilizar los términos “alternativo”, “medicina alternativa”, “terapia alternativa”. Hacemos hincapié en este punto en el asesoramiento sobre competencias. Estos términos sugieren falsamente que existen alternativas terapéuticas reales, probadas e igualmente eficaces a la medicina con base científica (medicina convencional) y al margen de ella. En su lugar, hablamos de “medicina complementaria” (MCO) como una medicina adecuada para apoyar al paciente en su autoayuda en el marco de sus propios objetivos.
En el caso de los pacientes con cáncer que han recibido asesoramiento sobre competencia o capacitación, disponemos de datos fiables sobre las consecuencias de fomentar la competencia de los pacientes: hacen un uso relativamente constante de las ofertas de micromedicina basada en pruebas; por término medio, utilizan significativamente menos medios o procedimientos de paramedicina que los pacientes que no han recibido formación sobre competencia; se caracterizan por un cumplimiento especialmente elevado, por ejemplo, en lo que respecta al uso a largo plazo de terapias tumorales orales adyuvantes; cambian de médico con menos frecuencia.
En resumen, los pacientes competentes son lo mejor que le puede pasar a un médico. Sin embargo, para ello debemos trazar una línea clara: los pacientes que adquieren una pseudocompetencia médica e interfieren en los asuntos del médico basándose en este conocimiento parcial no son lo que llamamos pacientes competentes.
¿Existen estudios que investiguen la influencia del fortalecimiento de la propia agencia del paciente y de su competencia de conocimiento sobre el pronóstico de la enfermedad?
Sí, existen estudios de este tipo, por ejemplo de odontología, cardiología, alergología, diabetología o dietética. En lo que respecta a la oncología, no existen estudios de este tipo, al menos ninguno que haya recibido el reconocimiento incondicional de la comunidad científica.
Hoy en día, cuando la competencia del paciente ha cobrado tanta importancia en los pacientes con cáncer, ¿no sería hora de realizar un estudio de este tipo sobre la importancia pronóstica de la competencia del paciente?
Sí, hoy es el momento propicio para un estudio de este tipo. Las fundaciones Patientenkompetenz Schweiz y Deutschland apoyan desde hace tiempo el desarrollo de un estudio de este tipo, metodológicamente nada fácil. Esta fase preparatoria ya ha concluido y está previsto que se inicie un ensayo clínico controlado de este tipo antes de finales de 2015. La cuestión aquí es la influencia del asesoramiento sobre competencias en los parámetros objetivo de calidad de vida, convicción de autoeficacia, cumplimiento sostenible, así como en diversos parámetros de resultados de la terapia tumoral en mujeres con cáncer de mama de “alto riesgo” en situación de terapia adyuvante.
¿Cuáles son otros proyectos actuales de la Fundación para la Competencia del Paciente y qué publicaciones están ya disponibles?
Las fundaciones han creado una plataforma en Internet llamada “SoS” = Selfempowerment-online-Service. Está dirigido a los profesionales sanitarios que deseen familiarizarse con el tema del asesoramiento sobre competencias. Actualmente estamos desarrollando una plataforma similar para los pacientes de cáncer con el fin de apoyar su autocapacitación.
En concreto, las fundaciones han publicado varios libros sobre la competencia de los pacientes y una guía para profesionales sanitarios sobre el asesoramiento de empoderamiento para mujeres con cáncer de mama. Estos libros pueden consultarse y encargarse a través de la página web de la Fundación (www.patientenkompetenz.ch).
¿Qué son los llamados micronutrientes (MnSt)?
Por analogía con el término “macronutrientes” (azúcar, proteínas, grasas), los MnSt son pequeñas moléculas, componentes esenciales del metabolismo. Los MnSt incluyen vitaminas, vitaminoides, oligoelementos, minerales y otros.
¿La vitamina D también es un micronutriente? Se forma principalmente en la piel por la exposición a la luz solar.
Sí, la vitamina D es una MnSt. El cuerpo puede producir algunos MnSt por sí mismo, pero no otros, al menos no lo suficiente. Estos deben entonces – como la vitamina C – ser suministrados obligatoriamente desde el exterior.
¿En qué se diferencia la necesidad de MnSt de una persona sana de la de una paciente con cáncer de mama sometida a quimioterapia? ¿Y cómo se determina exactamente la situación de abastecimiento individual?
Para ello, es necesario hacer primero algunas observaciones generales sobre la medicina MnSt. El campo de la medicina MnSt, que también puede encontrarse bajo el término de búsqueda “metabolómica”, se ha convertido en objeto de una intensa investigación en los últimos años. Desde hace algún tiempo, la medicina deportiva presta especial atención al MnSt. Los atletas de competición de hoy en día no podrían alcanzar los mejores rendimientos sin la suplementación con MnSt complejos (nota bene: dicha suplementación no tiene nada que ver con el dopaje). Entonces sólo era un pequeño paso de la medicina deportiva a otras situaciones de excepcional necesidad de MnSt, concretamente en pacientes con enfermedades graves o sometidos a terapias agresivas, como la quimioterapia. En medicina, la investigación sobre la importancia del MnSt está en pleno apogeo. Sin embargo, la investigación se enfrenta aquí a un enorme desafío. Hace tiempo que se han dilucidado las correlaciones simples entre los MnSt y los patrones de enfermedad y forman parte de la medicina basada en pruebas (yodo/tiroides, Fe/B12/anemia, Ca/VitD/osteoporosis, etc.). Hoy en día, la investigación se esfuerza por comprender la interacción extraordinariamente compleja de los grupos MnSt. Esto también se aplica a la cuestión del papel de la MnSt en el desarrollo del cáncer, el control del cáncer por el propio organismo y la terapia contra el cáncer basada en fármacos. Sin embargo, la investigación a este respecto está sólo en sus inicios.
Pero ahora a su pregunta: Hoy en día no se puede dar información exacta sobre las necesidades específicas de MnSt de cada paciente con carcinoma de mama. Los análisis de sangre de MnSt sobre la situación del suministro sólo son significativos para muy pocos MnSt o útiles para calcular las necesidades de suplementos. Esto se aplica, por ejemplo, a la vitamina D, cuyo nivel en sangre debería ser muy normal en el carcinoma de mama y tiene importancia pronóstica.
Pero en el cáncer de mama hay otra serie de resultados de la investigación preclínica y clínica que, en mi opinión, no dejan lugar a dudas sobre el sentido de la suplementación para las pacientes con cáncer de mama, al menos en la situación de terapia adyuvante. De especial importancia aquí son la MnSt L-carnitina, la coenzima Q10 y la VitD3. Basándonos en estos datos, también utilizaremos estas tres sustancias en el estudio mencionado. Para ello se desarrolló una formulación farmacéutica especial.
¿Pueden satisfacerse también las mayores necesidades de micronutrientes durante la quimioterapia con una dieta específica?
La necesidad adicional de MnSt de los seres humanos sometidos a un estrés físico extraordinario, como en el deporte de alta competición o en oncología, no puede cubrirse con la dieta, aparte de que los pacientes de cáncer sometidos a quimioterapia muy a menudo ni siquiera pueden comer una dieta “normal”. En este caso, se necesita una alimentación externa de MnSt. Se ha intentado calcular una y otra vez cuánto dar en cada caso. Pero aunque algunos laboratorios afirmen poder determinarlo a partir de análisis de sangre u orina, no estoy convencido. Durante mucho tiempo, también intentamos crear tales perfiles de MnSt para una terapia racional de MnSt, pero abandonamos este enfoque. Con claras excepciones, la determinación de los niveles sanguíneos de MnSt individuales no dice nada sobre la necesidad o la interacción delicadamente orquestada de las redes de MnSt.
¿La competencia del paciente significa también que el paciente elabora un plan de suplementación por sí mismo o que esto ocurre en estrecha consulta con el médico/consultor que le trata?
Para un asesoramiento competencial basado en pruebas sobre el CdM en general y el MnSt en particular, se necesita un gran conocimiento experto. Los pacientes competentes necesitan absolutamente asesores competentes.
Sobre la evidencia: ¿Qué efectos positivos (pero también potencialmente negativos) pueden esperarse de esta terapia de apoyo?
En cuanto a los datos sobre las interacciones potencialmente negativas de la terapia MnSt con la quimioterapia, una cosa está claramente demostrada y otra no (aunque se rumorea repetidamente). Se ha demostrado que el MnSt, administrado en la combinación (¡!) y la dosis (¡!) adecuadas, tiene una serie de efectos positivos, pero ningún efecto indeseable con respecto a la tolerabilidad y la eficacia de la quimioterapia. La advertencia de no administrar MnSt (especialmente antioxidantes) en paralelo con radio o quimioterapia se basa en observaciones en cultivos celulares. Los datos clínicos demuestran exactamente lo contrario: paralelamente a la terapia tumoral, son seguros y eficaces. Sin embargo, en la medicina del MnSt -salvo algunas excepciones, especialmente para indicaciones médicas- no se utilizan MnSt como sustancias únicas en dosis farmacéuticas elevadas.
¿Qué importancia tienen los factores psicológicos en el asesoramiento sobre la competencia del paciente?
El asesoramiento por competencias difiere del enfoque de la psicooncología clásica. Este último se centra en temas típicos de la psicología: afrontamiento, diagnóstico y terapia de la depresión, la ansiedad, el duelo o la ira, conflictos de relación con el entorno, etc. El consejero de competencia no suele ser un psicólogo. Como mucho, recomienda recurrir al psicooncólogo si percibe la presencia de un problema psicológico grave.
Sin embargo, la entrevista de competencia bien realizada tiene naturalmente efectos masivos de naturaleza psicológica en el paciente. Tras ese asesoramiento, afronta su vida con y a pesar de la enfermedad de una forma nueva. Ha ganado autoestima, confianza en sí misma y creencias de autoeficacia. Se siente menos desamparada, conoce su plan de autoayuda y vuelve a tener el control.
Entrevista: Andreas Grossmann
InFo ONCOLOGÍA Y HEMATOLOGÍA 2015; 3(3-4): 20-23
