Opciones de soporte digital para el tratamiento

Los términos neurodermatitis, eccema atópico y dermatitis atópica designan una enfermedad cutánea global, en la que los niños y adolescentes son los más frecuentemente afectados. En 2020, una revisión sistemática abarcó más de 7.000 publicaciones de todo el mundo con datos epidemiológicos sobre la dermatitis atópica en niños y adultos. Este metaanálisis descubrió que hasta el 17,1% de los adultos y el 22,6% de los niños son diagnosticados de dermatitis atópica cada año.

Neurodermatitis – eccema atópico – dermatitis atópica: Estos tres términos representan una enfermedad cutánea global, en la que los niños y adolescentes son los más frecuentemente afectados. En 2020, Bylund et al. [1] recopilaron en una revisión sistemática más de 7.000 publicaciones con datos epidemiológicos sobre la dermatitis atópica en niños y adultos de todo el mundo. Este metaanálisis descubrió que hasta el 17,1% de los adultos y el 22,6% de los niños son diagnosticados de dermatitis atópica cada año, y que hasta el 9,6% de los nuevos casos se registran en niños cada año.

Sabemos que la dermatitis atópica es una enfermedad no contagiosa, compleja y crónica, con síntomas dominantes como la florescencia de la piel y un intenso picor que provoca trastornos del sueño. Como Tay et al. descrito en 2002, estos síntomas tienen un impacto cada vez más negativo en la situación mental y física de los pacientes afectados, con eccemas y picores insoportables que reducen grave y persistentemente la calidad de vida [2].

Indicios de génesis autoinmune mediada

En 2006, Biedermann pudo demostrar que la neurodermatitis también aumenta el riesgo de sobreinfección inducida predominantemente por Staphylococcus aureus, virus y micosis [3], y Tang et al. demostró en 2012 que en el 50-80% de los pacientes con dermatitis atópica existe una sensibilización mediada por inmunoglobulina E a aeroalérgenos o alérgenos alimentarios [4]. Además, Tang et al. muestran en su metaanálisis que se encontraron pruebas de una génesis autoinmune de la dermatitis atópica en algunos de estos pacientes. Tras analizar 14 estudios con 2.644 participantes, los autores hallaron pruebas de autoreactividad frente a diversas proteínas en entre el 23 y el 91%.

Bajo el aspecto de los síntomas generalmente conocidos de la dermatitis atópica, como el picor intenso, la alteración del sueño y la piel eritematosa escamosa muy seca, así como los síntomas o enfermedades secundarias que acabamos de mencionar, Ho et al. En 2010, un estudio demostró que, debido al evidente y elevado impacto psicosocial y al estrés que sufren el personal médico y los cuidadores de las personas con dermatitis atópica, su estrés mental y físico es significativamente mayor en comparación con el personal médico de otros grupos de pacientes, como en el caso de los diabéticos insulinodependientes [5]. Desde este punto de vista, la máxima de las sociedades alemana y austriaca y de las asociaciones profesionales de dermatología, alergología y venereología, “el diagnóstico y el tratamiento de la neurodermatitis, así como de sus complicaciones, deben realizarse de forma médicamente cualificada”, en la “Directriz sobre neurodermatitis de 2014” actualizada, representa un alto estándar [6].

Poca aceptación de las medidas de prevención

En este contexto, debe afirmarse que una autogestión determinada y definible con precisión desempeña un papel importante en la mejora o el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes con neurodermatitis. Sin embargo, los análisis basados en pruebas y la experiencia práctica demuestran que las medidas de prevención y gestión recomendadas, incluido el uso de medicamentos de administración local y sistémica, aún no gozan de suficiente aceptación.

En este contexto, la experiencia ha enseñado que el conocimiento de la afección y la comprensión de la neurodermatitis basada en este conocimiento también conducen a un mejor cumplimiento y a una adherencia más estricta con respecto a la aplicación de la terapia. Posteriormente, esto se traduce no sólo en un aumento del bienestar de los pacientes, sino también en una mejora de los resultados de la terapia, como demuestran los estudios de Zirwas y Holder de 2009 [7] y Grillo et al. de 2006 [8]. En estos estudios, los pacientes con un alto nivel de conocimientos sobre el reconocimiento y el control de los hallazgos mostraron una tasa significativamente mayor de restitutio ad integrum o al menos un alivio significativo de los síntomas en comparación con los pacientes con menos interés en el curso de la enfermedad.

Control de la neurodermatitis

Para el control clínico del curso de la dermatitis atópica, son imprescindibles 3 principios para responder a tiempo a las exacerbaciones:

Registrar y vigilar los posibles desencadenantes, para lo cual deben identificarse los alérgenos en particular para el eccema atópico.
Supervise la gravedad de la enfermedad basándose en los síntomas y las eflorescencias. De forma óptima, este control se lleva a cabo con la participación del paciente.
Comprobaciones de éxito a corto plazo con respecto al concepto actual de terapia.

Este último principio supone un modo de aplicación eminente y multifactorial, ya que implica diferentes formas de control de la terapia. Entre ellos se incluyen los contactos tradicionales con el personal médico y, cada vez más, los contactos interactivos a través de las aplicaciones informáticas recomendadas por Williams 2005 [9], que pueden utilizarse para apoyar a los pacientes y al personal médico a través de la monitorización.

En los últimos años se ha demostrado que las aplicaciones para smartphones pueden ayudar a aumentar los conocimientos de los pacientes y cuidadores sobre sus enfermedades. Además, se ha demostrado que esto permite ejercer ciertas funciones de control y toma de decisiones en pacientes informados. Estos les permiten tomar decisiones informadas sobre el autocuidado y el cuidado de los niños, y demuestran los beneficios y el ahorro de tiempo al reducir los contactos con las consultas y los centros médicos a lo estrictamente necesario, como destacó en 2016 el estudio de Whitehead y Seaton [10].

En comparación con otras regiones del cuerpo, las enfermedades dermatológicas tienen una ventaja decisiva para el envío de eflorescencias con ayuda de los teléfonos inteligentes. La evaluación del tipo y la gravedad de la neurodermatitis se puede repetir de forma inmediata y continua después de que el paciente la haya pasado al personal especializado de un centro médico.

En los últimos años se han desarrollado numerosas apps para la transmisión y el análisis de datos sobre la dermatitis atópica a clínicas y consultas, y se han acumulado pruebas de inexactitudes diagnósticas en el uso de los smartphones en todo el mundo, tanto para las apps sobre la dermatitis atópica como para las apps sobre otras afecciones, como demostró una investigación de Yang y Silverman en 2014. [11] y por Bates et al. 2018 [12] pudo ser detectado. Numerosas aplicaciones para la neurodermatitis también indicaron la necesidad de mejorar estas aplicaciones médicas, y también se hizo referencia a la mejora de la protección de datos.

Evaluación de 98 aplicaciones de neurodermatitis

En un estudio exhaustivo de van Galen et al. A partir de 2020, se analizaron por primera vez todas las aplicaciones para la neurodermatitis en inglés, español y chino que estaban en el mercado en todo el mundo en 2016-2018 en relación con la conformidad de estas aplicaciones con las directrices clínicas internacionales [13]. Un total de 98 aplicaciones fueron sometidas a control de calidad en el estudio. De estas 98 aplicaciones, el 47% sólo tenía información educativa sobre la neurodermatitis, el 38% sólo tenía una función de seguimiento y 13 aplicaciones, es decir, el 15%, tenían ambas funciones. Los autores pudieron demostrar que el 34% de las aplicaciones transmitían información incorrecta tanto sobre las recomendaciones terapéuticas como sobre el pronóstico de la neurodermatitis.

Sólo 13 aplicaciones contenían información sobre terapias farmacológicas y el 16% sobre terapias no farmacológicas basadas en directrices internacionales. De un total de 98 aplicaciones para la neurodermatitis evaluadas, 31 aplicaciones (31,6%) tenían una función de seguimiento para el diagnóstico y la gravedad de la enfermedad. Sin embargo, de estas 31 aplicaciones, sólo 12 (12,2%) se basaban en 3 sistemas de puntuación validados. Las puntuaciones validadas fueron:

la puntuación SCORADdesarrollada por el Grupo de Trabajo Europeo en 1993 para objetivar el grado de extensión, la gravedad y los síntomas subjetivos de la dermatitis atópica [14],
los estudios de Eichenfield et al. Puntuación desarrollada en 2014 para el diagnóstico y la medición del eccema orientada al paciente con seguimiento de la pérdida transepidérmica de agua y medición de la temperatura de la piel [15 y
el trabajo de Koh et al. Puntuación del Tiempo de Gravedad del Eccema del Paciente (PEST) desarrollada en 2017 para evaluar la gravedad, recaída o recuperación de la dermatitis atópica por pacientes o cuidadores [16].

La conclusión del estudio de Galen et al. fue que es necesario optimizar las aplicaciones disponibles actualmente para la neurodermatitis. En principio, deberían desarrollarse mecanismos válidos de garantía de calidad para la creación de aplicaciones para la neurodermatitis, a partir de los cuales puedan desarrollarse aplicaciones adecuadas para pacientes y cuidadores. Con una mejora de la calidad de las aplicaciones, el sector de la gestión sanitaria móvil podría liberar un gran potencial para mejorar la atención al paciente y su autogestión. Un requisito previo para ello son las medidas para mejorar las normas de calidad, concluyeron van Galen et al. en su análisis de 2020.

Los problemas para llevar a la práctica la exigencia de una mejora de los estándares de calidad de las apps ya habían sido analizados con precisión en 2016 por Albrecht [17] en un exhaustivo estudio del Ministerio Federal de Sanidad titulado “Gesundheits-Apps – Viele Chancen, wenig Evidenz”. Los autores del estudio, dirigidos por Albrecht, señalaron en el análisis que los médicos deberían asumir un papel pionero en la aparición de aplicaciones sanitarias. Por ello, concluyen: “Las profesiones sanitarias pueden actuar aquí como modelos a seguir. Para ello, se demandan las asociaciones profesionales de las profesiones sanitarias, así como las sociedades profesionales, que también deben aclarar la remuneración.

Normas de calidad para las aplicaciones de la neurodermatitis

Las normas de calidad para las aplicaciones en medicina exigidas por Albrecht 2016 en Alemania se aplican igualmente a las aplicaciones sobre neurodermatitis desarrolladas para pacientes y padres de niños afectados. El objetivo principal de esta medida es la intención de proporcionar a los afectados y a los padres una herramienta con base científica para el manejo adecuado de la enfermedad y proporcionar a los médicos datos importantes y relevantes para el paciente para una terapia específica. Al desarrollar aplicaciones para pacientes con dermatitis atópica, hay que asegurarse de que todos los datos personales almacenados en ellas cumplen las directrices europeas de protección de datos del Reglamento General de Protección de Datos de la UE con el cuidado necesario.

El fundamento científico para el desarrollo de apps basadas en la evidencia se basa en las recomendaciones de la directriz “Neurodermatitis”, publicada en el marco de la Asociación de Sociedades Científicas Médicas de Alemania en 2015 con el número de registro AWMF 013-027 por Albrecht 2016 [17]. La directriz “Neurodermatitis” se elaboró en colaboración con dermatólogos, pediatras y alergólogos. Una afirmación importante de la directriz es la recomendación de prescribir un tratamiento hospitalario parcial o completo además de la terapia ambulatoria, dependiendo de la gravedad de la neurodermatitis y de cuestiones diagnósticas especiales como las pruebas de alérgenos.

Otro fondo científico para el desarrollo y la optimización de las aplicaciones de la neurodermatitis resulta de la formación y la transferencia de conocimientos a través de la Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (AGNES), fundada en 1999. Debería aplicarse a las nuevas aplicaciones para la neurodermatitis que se desarrollen que los hallazgos médicos, educativos, psicológicos y nutritivos sobre la neurodermatitis transmitidos a través de AGNES se integren en la función de estas aplicaciones. La directriz sobre la neurodermatitis recomienda una formación interdisciplinar estructurada sobre la neurodermatitis según el plan de estudios del Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung (AGNES) e.V. (Grupo de trabajo de formación sobre la neurodermatitis) para los cuidadores de niños en el grupo de edad de hasta 7 años, así como para los niños de 8 a 12 años y sus cuidadores, así como para los pacientes en el grupo de edad de 6 a 12 años. ≥13 años con neurodermatitis crónica o crónica-recurrente. Estas recomendaciones se basan en particular en los estudios de Staab et al. [18,19] y el estudio de Kupfer et al. [20] sobre formación relacionada con la edad para niños y adolescentes y sus padres.

Documentación continua con ayuda de aplicaciones

Con aplicaciones programadas de este modo, los pacientes y padres de niños con la enfermedad pueden documentar continuamente los cambios cutáneos inducidos por la neurodermatitis basándose en puntuaciones validadas como PO-SCORAD y SA-EASI:

Se pueden utilizar imágenes fotográficas para documentar las florescencias cutáneas de las zonas afectadas del cuerpo.
Las eflorescencias como el eritema, la liquenificación, la excoriación, la infiltración, las costras y, en el caso del PO-SCORAD, el edema pueden evaluarse mediante registros textuales con un sistema de puntuación orientado al paciente para evaluar la gravedad de la dermatitis atópica.
Con el PO-SCORAD, se pueden introducir adicionalmente los síntomas “picores” así como “trastornos del sueño”. Utilizando la escala analógica visual “EVA”, se dan valores de 0 (asintomático) a 10 (intensidad máxima) para los 2 síntomas por parte del paciente, de modo que se pueden obtener 2 resultados entre 0 y 20 valores de la escala.

Las aplicaciones con estas funcionalidades ayudan a los pacientes de neurodermatitis a obtener una visión óptima de su historial sanitario gracias a la ayuda digital. Además, gracias a la documentación, los desencadenantes de las recaídas pueden ser identificados y evitados más rápidamente por los pacientes y los padres, y los datos relevantes de los pacientes están disponibles inmediatamente en línea para los médicos.

Para optimizar los conocimientos, las aplicaciones bien programadas deben ser capaces de ofrecer a los enfermos y a los padres recomendaciones para afrontar la enfermedad que sean cercanas a la vida cotidiana y fáciles de poner en práctica. Además, los pacientes deben tener la oportunidad de recibir respuestas validadas a preguntas frecuentes de relevancia médica. Dichos catálogos de preguntas-respuestas específicos para la neurodermatitis deberían basarse en un plan de estudios validado para el desarrollo de aplicaciones para la neurodermatitis basadas en la evidencia, como el plan de estudios desarrollado por AGNES [21,22].

Las aplicaciones para la neurodermatitis de alta calidad pueden proporcionar más información a los médicos responsables a través de los afectados o los padres:

Informe de un brote de neurodermatitis e indicación de un posible desencadenante del brote,
Comparación de fotografías de la piel antes y durante un brote de neurodermatitis,
Notificación de la medicación que toma actualmente.

La rápida transmisión de esta información en forma de informe detallado a los médicos responsables permite diagnósticos rápidos y opciones terapéuticas eficaces. Además de la transmisión de procesos agudos de la enfermedad, las aplicaciones equipadas de este modo pueden ayudar a preparar esta consulta de forma competente y eficaz en el tiempo antes de la visita al médico, transmitiendo datos médicos e imágenes de los cambios eccematosos de la piel.

Las aplicaciones para la neurodermatitis calificadas como de alta calidad se actualizan continuamente con contenidos de conocimientos médicos, así como recomendaciones para la armonización psicológica, una nutrición óptima y consejos para actividades deportivas adecuadas. Por ejemplo, siempre se proporciona información actualizada y oportuna sobre los cuatro pilares del plan de estudios AGNES.

A modo de ejemplo, se enumeran los temas basados en pruebas más importantes para las cuatro áreas temáticas de medicina, psicología, nutrición y enfermería.

Para la medicina: información sobre los programas actuales de formación para el diagnóstico y la terapia de la neurodermatitis, como “posibles desencadenantes y cómo evitar las exacerbaciones”.
Para psicología: Formación para el manejo táctico de situaciones de estrés psicosocial con personas afectadas y padres de niños enfermos con reducción del estrés. Entrenamiento para desarrollar estrategias de autocontrol para reducir la frecuencia del rascado y combinaciones de terapia conductual y entrenamiento dermatológico.
Para la nutrición: Formación en nutrición adaptada a los niños y conocimientos sobre alergias alimentarias relevantes para la neurodermatitis.
Para los cuidados: formación sobre medidas de cuidados diarios como la aplicación de cremas, pomadas, apósitos para heridas y vendajes. Información sobre perfumes, champús y geles de ducha que irritan la piel.

Conclusión

En los últimos años, las normas para el desarrollo de apps sanitarias se han definido en todo el mundo, en Alemania también mediante un estudio del Ministerio Federal de Sanidad de 2016 realizado por Albrecht [17]. Como se explica en este artículo sobre las apps para la neurodermatitis, un sólido contenido científico basado en sistemas de puntuación validados, la máxima garantía de calidad y fundamentos jurídicos para la protección de datos son requisitos esenciales para el desarrollo de apps sanitarias eficaces.

Mensajes para llevarse a casa

Ninguna de las aplicaciones de dermatitis atópica del estudio de van Galen et al. de 2020 procedía de la región germanófona.
Una aplicación para la neurodermatitis de alta calidad debe basarse en sistemas de puntuación validados, la máxima garantía de calidad y fundamentos jurídicos para la protección de datos, requisitos esenciales para el desarrollo de aplicaciones sanitarias eficaces.
Los médicos responsables ya pueden recibir información importante sobre la evolución de la enfermedad en forma de datos médicos, progresión de la enfermedad con un sistema de puntuación validado e imágenes de los cambios eccematosos de la piel mediante una app de neurodermatitis de alta calidad, creando así planes terapéuticos personalizados eficaces y gestionando las consultas de forma competente y eficaz en el tiempo.

Literatura:

Bylund S, von Kobyletzki LB, Svalstedt M, et al: Prevalencia e incidencia de la dermatitis atópica: una revisión sistemática. Acta Derm Venereol 2020; 100: adv00160.
Tay YK, Kong KH, Khoo L, et al: Prevalencia y epidemiología descriptiva de la dermatitis atópica en escolares de Singapur. Brit J Dermatol 2002; 146: 101-106.
Biedermann T: Diseccionando el papel de las infecciones en la dermatitis atópica. Acta Derm-Venereol 2006; 86: 99-109.
Tang TS, Bieber T, Williams HC: ¿Influye la “autoreactividad” en la dermatitis atópica? J Allergy Clin Immunol 2012; 129: 1209-1215.
Ho RCM, Giam YC, Ng TP: La influencia de la dermatitis atópica infantil en la salud de las madres y su impacto en las familias asiáticas. Pediatr Allergy Immunol 2010; 21: 501-507.
Directriz Neurodermatitis; www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-27l_S2k_Neurodermitis (último acceso: 31.01.2021).
Zirwas MJ, Holder JL: Estrategias de educación del paciente en dermatología: parte 1: ventajas y retos. J Clin Aesthet Dermatol 2009; 2: 24-27.
Grillo M, Gassner L, Marshman G, et al: Eccema atópico pediátrico: el impacto de una intervención educativa. Pediatr Dermatol 2006; 23: 428-436.
Williams HC: Práctica clínica. Dermatitis atópica. NEJM 2005; 352: 2314-2324.
Whitehead L, Seaton P: La eficacia de las aplicaciones de autogestión para teléfonos móviles y tabletas en la gestión de enfermedades de larga duración: una revisión sistemática. J Med Internet Res 2016; 18: e97.
Yang YT, Silverman RD: Aplicaciones sanitarias móviles: el mosaico de cuestiones legales y de responsabilidad sugiere estrategias para mejorar la supervisión. Health Aff 2014; 33: 222-227.
Bates DW, Landman A, Levine DM: Aplicaciones sanitarias y política sanitaria: ¿qué se necesita? JAMA 2018; 320: 1975-1976.
van Galen LS, Xu X, Koh MJA, et al: Conformidad de las aplicaciones para el eccema con las directrices clínicas: una evaluación sistemática de las funciones, las herramientas y el contenido. Br J Dermatol 2020; 182: 444-453.
Grupo de trabajo europeo: Puntuación de la gravedad de la dermatitis atópica: el índice SCORAD. Dermatología 1993; 186: 23-31.
Eichenfield LF, Tom WL, Chamlin SL, et al: Directrices de atención para el tratamiento de la dermatitis atópica: sección 1. Diagnóstico y evaluación de la dermatitis atópica. J Am Acad Dermatol 2014; 70: 338-351.
Koh MJ, Giam YC, Liew HM, et al: Comparación del sencillo sistema de puntuación de la dermatitis atópica centrada en el paciente PEST con SCORAD en niños pequeños que utilizan una crema hidratante terapéutica con ceramida dominante. Dermatol Ther (Heidelb) 2017; 7: 83-93.
Albrecht UV: Justificación del capítulo. En: Albrecht UV. (Ed.): Oportunidades y riesgos de las aplicaciones sanitarias (CHARISMHA). Facultad de Medicina de Hannover 2016, 2-6; www.digibib.tu-bss.de/?docid=6002.
Staab D, Diepgen TL, Fartasch M, et al: Programas educativos estructurados en función de la edad para el tratamiento de la dermatitis atópica en niños y adolescentes: ensayo controlado aleatorizado multicéntrico. Br Med J 2006; 332: 933-936.
Staab D: Programas educativos estructurados para niños con dermatitis atópica y sus padres. Alergología 2010; 33: 267-270.
Kupfer J, Gieler U, Diepgen TL, et al: El programa de educación estructurada mejora el afrontamiento de la dermatitis atópica en los niños y sus padres – un ensayo controlado aleatorizado multicéntrico. J Psychosom Res 2010; 68: 353-358.
Van den Berg N: El currículo AGnES – contenidos de cualificación basados en pruebas y competencias prácticas de los proyectos modelo AGnES (2005-2008) para la implementación de servicios de asistencia por orden médica en los domicilios de los pacientes según el § 87 párr. 2b SGB V. Alemania, Universidad de Ciencias Aplicadas de Neubrandenburg 2006.
Van den Berg N, Meinke C, Heymann R, et al: AGnES: GP support by qualified practice staff. Dtsch Ärztebl 2009; 106: 3-9.