Promotion de l’autogestion

L’éducation du patient est un processus d’apprentissage centré sur la personne, structuré de manière pédagogique, qui aide principalement les personnes vivant avec une maladie chronique à gérer elles-mêmes leur santé, en fonction de leurs propres ressources et avec le soutien de leurs proches. L’objectif de cet aperçu est de présenter les bases théoriques et les concepts de la promotion de l’autogestion.

L’éducation du patient est un processus d’apprentissage centré sur la personne, structuré de manière pédagogique, qui aide principalement les personnes vivant avec une maladie chronique à gérer elles-mêmes leur santé, en se référant à leurs propres ressources et avec le soutien de leurs proches [1]. Vous

• est menée par des professionnels de la santé formés et comprend plusieurs types d’interventions visant à soutenir l’autogestion,
• est adapté au patient et à sa maladie et se poursuit tout au long de la vie du patient.

L’objectif de cet aperçu est de présenter les bases théoriques et les concepts de promotion de l’autogestion. En général, ceux-ci sont également situés et discutés sous le terme d'”éducation des patients et des proches”.

Focus : promotion de l’autogestion

L’autogestion est un processus dynamique que les patients atteints de maladies chroniques mettent en œuvre pour gérer leur maladie et prévenir les complications. Ils équilibrent leur vie avec la maladie et leurs défis quotidiens afin d’obtenir les meilleurs résultats pour eux-mêmes et de changer la perspective de la maladie vers le bien-être [1]. Cela implique la perception et l’évaluation des symptômes, la connaissance des mesures adéquates de prévention et de traitement et leur mise en œuvre adaptée à la situation. Pour les personnes concernées, il est essentiel que les mesures soient “adaptées à la vie quotidienne”, c’est-à-dire qu’elles soient compatibles avec les défis de leur propre quotidien. Souvent, les patients souffrent également d’autres maladies, avec leurs exigences respectives et parfois contradictoires en matière d’autogestion adéquate. Les efforts des patients et de leurs proches se concentrent sur la maîtrise de leur vie avec les défis quotidiens et sur la recherche constante d’un équilibre [2].

Mesures d’éducation du patient [3] :

• donnent aux personnes concernées les moyens de gérer leur maladie (niveau d’impact : empowerment et changement de mode de vie),
• peuvent favoriser l’état de santé des personnes concernées et réduire les symptômes de leur maladie (niveau d’impact des résultats cliniques),
• peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et/ou prévenir une détérioration de la qualité de vie due à la maladie,
• réduisent le recours aux soins de santé, par exemple les journées d’hospitalisation, les soins ambulatoires,
• peuvent réduire les coûts, par exemple dans le secteur de la santé.

La base de l’éducation du patient est une attitude centrée sur la personne et les compétences correspondantes, par exemple les techniques de communication.

L’attitude centrée sur la personne

“Les outils seuls ne suffisent pas” [4, p. 14]. Ce qui compte, c’est l’attitude des professionnels de la santé (HP), centrée sur la personne.

L’autogestion des patients et de leurs proches joue un rôle essentiel, en particulier chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Les maladies chroniques sont généralement incurables et ont des évolutions complexes et dynamiques. Pour leur traitement, l’OMS privilégie le concept de “people-centred health care”, des soins centrés sur la personne [5]. Cette approche est axée sur les besoins et les attentes des personnes en matière de santé et non sur les maladies. Ce concept se distingue donc clairement de ceux d’orientation, de focalisation et de centrage sur le patient. Ces dernières se focalisent sur le rôle classique du “patient” et donc sur la santé et la maladie [6,7]. Cela peut sembler étrange d’un point de vue médical. Cependant, du point de vue de la personne concernée, être “malade chronique” signifie devoir vivre avec la maladie toute sa vie et trouver une façon de la gérer qui s’adapte à son propre quotidien [8].

La promotion de l’autogestion nécessite donc un changement de paradigme, en particulier dans le cas des maladies chroniques [9]. L’objectif est d’augmenter l’adhésion, c’est-à-dire la mesure dans laquelle le comportement d’une personne, par exemple la prise de médicaments, le suivi d’un régime et/ou la modification de son mode de vie, correspond à une mesure convenue avec le médecin. L’attitude de “compliance” souhaitée, qui signifie le strict respect des prescriptions du médecin, est obsolète [9]. Anderson & Funnell [9] recommandent donc de réfléchir à sa propre attitude sur la base des questions suivantes :

• Ai-je le droit d’attendre de mes patients qu’ils suivent mon jugement sur la manière dont ils organisent leur vie quotidienne pour faire face à leur maladie ?
• Est-ce que je me sens responsable du niveau des résultats de laboratoire de mes patients ?
• Est-ce que je me surprends à essayer de convaincre mes patients de suivre mes conseils ?
• Est-ce que je me sens frustré si mes patients ne suivent pas mes recommandations ?
• Est-ce que j’ai l’impression que mes patients “non-compliants” sapent mon efficacité ?

Une réflexion critique aide à effectuer le changement de paradigme nécessaire pour passer de la pratique des soins aigus aux soins centrés sur la personne pour les personnes atteintes de maladies chroniques.

Techniques de communication

Dans le cadre de l’éducation du patient, des techniques spécifiques d’entretien sont utiles pour permettre aux patients d’exprimer leurs idées. Cela permet de créer une base commune pour la suite des événements. Il s’agit notamment de l’entretien motivationnel (voir la section suivante) et des techniques suivantes :

• Ask-Tell-Ask [10]:

– Ask : poser des questions ouvertes au patient pour obtenir son accord pour un entretien, lui demander ce qu’il sait ou ce qu’il pense savoir, et lui faire rapporter ce qu’il sait.

– Tell : confirmer, paraphraser, soutenir ou donner de nouvelles informations sur ce que vous avez entendu.

– Les phases se succèdent.

• Closing the loop [10]: les patients restituent dans leurs propres mots ce qu’ils ont compris. L’objectif est d’éviter les informations erronées et les malentendus.

• Technique 5-A [11]:

– Question ouverte (ask) sur l’autogestion.

– Conseiller (advice) sur les risques de non-adhérence.

– Évaluer la volonté de mettre en œuvre les recommandations.

– Aider (assister) à fixer des objectifs réalistes et des plans pour la mise en œuvre réaliste des mesures.

– Convenir (arranger) d’autres réunions.

Un exemple de communication en partenariat et centrée sur la personne est présenté dans l’encadré.

L’éducation du patient comprend l’information, le conseil et la formation, mais ces termes ne sont pas toujours clairement séparés. Selon la situation du patient et l’objectif de l’éducation, différentes stratégies et leur combinaison sont nécessaires (Fig. 1).

Transmission d’informations

Les informations fournissent des connaissances sur [12]:

• la santé, les maladies, leurs effets et leur évolution.
• les mesures visant à préserver la santé (prévention et promotion de la santé).
• le dépistage, le diagnostic, le traitement, les soins palliatifs, la réadaptation et les soins de suivi des maladies, ainsi que les décisions médicales qui s’y rapportent.
• les soins et la gestion de la maladie et la vie quotidienne avec une maladie.

Les connaissances doivent être basées sur des preuves, être compréhensibles pour les patients/personnes de référence et, surtout, être fournies par écrit [13]. Cela permet de garantir que les informations peuvent être consultées. Pour de nombreux sujets, il existe déjà des documents écrits ou des vidéos d’institutions indépendantes qui répondent aux critères susmentionnés (encadré).

L’instrument Discern [15,16] est approprié pour le développement et l’évaluation d’informations écrites propres ou de tiers. Le logo de qualité afgis [17] est un gage de qualité pour des informations de santé vérifiées et des sites web de santé fiables sur Internet. Les brochures et dépliants de l’industrie ne sont pas recommandés. Ils servent directement ou indirectement au marketing et ne remplissent pas les critères de “bonnes pratiques d’information sur la santé” [12].

Conseil

Le conseil est un processus ouvert. Elle soutient les patients et leurs proches dans les situations problématiques qui ne peuvent être résolues par eux-mêmes, en leur fournissant des informations qui les aident à comprendre leur propre situation [18]. Une partie du conseil consiste également à aider à trouver des solutions viables et à les mettre en œuvre [18]. Il est essentiel de disposer des informations et des compétences de communication appropriées.

Formation

L’éducation du patient est basée sur un processus pédagogique structuré [1] adapté au patient :

• fixer des objectifs, planifier des actions et prendre des décisions sur la base d’une compréhension commune de la situation et des besoins du patient/de ses proches, et
• l’échange d’informations sur la maladie, les risques pour la santé et les possibilités de traitement, et la formation aux compétences pratiques, y compris l’auto-observation des symptômes et des données.

Formation aux compétences pratiques

Pour l’enseignement des compétences pratiques, le modèle de l'”apprentissage cognitif” [19] est approprié. Il décrit une approche interactive entre l’enseignant (expert) et l’apprenant (patient, personne de référence), de la démonstration à la réalisation autonome d’un geste (tableau 1). Il convient par exemple à l’apprentissage du changement d’un pansement ou de la pose d’une pommade. Il est important que les experts, lorsqu’ils montrent une action, l’expriment à voix haute en termes compréhensibles et articulent également les réflexions qu’ils ont faites, ce que l’on appelle le métalog. Cela permet non seulement d’atteindre plusieurs canaux d’apprentissage (observation, écoute), mais aussi de transformer les connaissances implicites en connaissances explicites et compréhensibles pour les apprenants.

L’entretien motivationnel : Travailler sur le changement

L’information seule ne conduit généralement pas à un changement de comportement. L’entretien motivationnel (IM) est un modèle d’entretien structuré dont l’objectif est de renforcer la propre motivation de la personne et son implication dans le changement [20]. Il est basé sur une attitude centrée sur la personne et se compose de différentes techniques d’entretien. La méthodologie ne sera que brièvement résumée ici. Les caractéristiques centrales sont notamment [21]:

• La relation thérapeutique est un partenariat dans lequel l’autonomie du patient/de la personne de référence est respectée.
• La volonté de changer n’est pas une caractéristique du patient/de la personne de référence, mais un produit “fluctuant” de l’interaction interpersonnelle.
• Les valeurs et objectifs intrinsèques du patient/de l’aidant sont identifiés et mobilisés afin de stimuler un changement de comportement.
• La motivation pour le changement est provoquée par le patient/proche lui-même et non pas imposée de l’extérieur.
• Les entretiens permettent de repérer, de clarifier et de résoudre les ambivalences et d’identifier les avantages et les coûts associés.
• Il est important de susciter et de renforcer la croyance du patient/de la personne de référence en sa capacité à atteindre et à réussir un objectif donné.

L’entretien comprend les éléments suivants, qui peuvent être utilisés en fonction de la situation [22]:

• Questions ouvertes sur les changements souhaités et leur objectif.
• Évaluation de l’importance du changement.
• Identification des avantages et des inconvénients du changement.
• idées sur la vie quotidienne avec le changement.
• Questions sur les craintes existantes.
• Rétrospective : qu’est-ce qui était différent avant d’adopter le comportement à modifier ?
• Planifier l’avenir : qu’est-ce que le patient attend d’un changement ?
• Identifier les aspects potentiels qui ne fonctionnent plus lorsque le comportement a été modifié.
• Gérer la résistance, par exemple en soulignant la liberté de choix, en reflétant l’ambivalence, en étant d’accord tout en changeant de focalisation.
• Renforcer la confiance, par exemple en évaluant sa force, en identifiant ses points forts personnels ou en se remémorant ses succès passés.

Pourquoi les patients ne s’engagent-ils pas dans l’autogestion ?

Pour comprendre pourquoi les patients/proches ne s’engagent pas dans leur autogestion, les concepts suivants sont particulièrement utiles [1] :

• Efficacité personnelle : la croyance des patients/personnes soignantes en leur capacité à accomplir des actions qui mènent à un résultat souhaité
• Autonomie : l’expérience d’agir à partir d’un choix plutôt que de se sentir obligé d’agir.
• Empowerment : capacité des patients/proches à contrôler leur santé et à participer activement aux soins.
• Capacité d’auto-évaluation : capacité des patients/personnes de référence à évaluer en permanence l’efficacité de leurs propres actions en fonction des résultats attendus.

Une résistance vécue à adopter des mesures d’autogestion est donc l’occasion d’en rechercher la cause à l’aide de techniques de communication appropriées.

Pratique de l’éducation du patient

Actuellement, il n’y a pas suffisamment de preuves sur la façon dont l’autogestion peut être efficacement encouragée [23,24]. Alshammari et al. [25] ont constaté, dans leur revue de la littérature sur l’efficacité de l’éducation en matière de soins des pieds, que la plupart des mesures éducatives sont basées sur une seule intervention et qu’il n’est pas clair comment elles peuvent concrètement prévenir l’ulcère du pied diabétique et modifier positivement les connaissances et le comportement des patients. Les interventions complexes basées sur plusieurs mesures, y compris des stratégies comportementales et psychosociales, semblent plus efficaces [11]. L’OFSP [2] recommande donc, pour une éducation efficace visant à promouvoir l’autogestion, des offres qui

• inclure les dimensions centrales que sont les connaissances, les compétences et les attitudes,
• comprendre un mélange d’approches adaptées aux besoins (figure 1),
• Accompagner les patients et les personnes de référence à long terme le long du parcours de santé,
• impliquent une collaboration interprofessionnelle et interdisciplinaire, et
• des professionnels formés à leurs tâches d’éducation des patients.

Messages Take-Home

• L’éducation du patient est un processus d’apprentissage structuré pédagogiquement et centré sur la personne, qui aide principalement les personnes vivant avec une maladie chronique à gérer elles-mêmes leur santé, en se référant à leurs propres ressources et avec le soutien de leurs proches.
• L’éducation du patient est basée sur une attitude centrée sur la personne. Celle-ci est axée sur les besoins et les attentes des personnes en matière de santé et non sur leur maladie.
• L’éducation du patient comprend l’information, le conseil et la formation.
  L’information seule ne conduit généralement pas à un changement de comportement.
• Une éducation efficace du patient comprend les dimensions des connaissances, des compétences et des attitudes et combine des stratégies comportementales et psychosociales.

Littérature :

1. Organisation mondiale de la santé (OMS). Therapeutic patient education : an introductory guide. 2023. Disponible à partir de : www.who.int/europe/de/publications/i/item/9789289060219 ; dernier accès 30.09.2024.
2. Office fédéral de la santé publique (OFSP). Concept Autogestion-
   Promotion des maladies non transmissibles, de la toxicomanie et des maladies mentales. 2022. www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-nicht-uebertragbare-krankheiten/praevention-in-der-gesundheitsversorgung/selbstmanagement-foerderung-chronische-krankheiten-und-sucht/referenzrahmen-selbstmanagement-foerderung.html ; dernier accès 30.09.2024.
3. Bundesamt für Gesundheit (BAG). Faktenblatt. Mehrwert der Selbstmanagement-Förderung. 2023. www.bag.admin.ch/dam/bag/de/dokumente/npp/faktenblaetter/faktenblaetter-selbst
   managementfoerderung/faktenblatt-mehrwert-selbstmanagementfoerderung.pdf.download.pdf/230116_Faktenblatt_DE_Mehrwert_der_Selbstmanagement_F%C3%B6rderung_final.pdf; dernier accès 30.09.2024.  
4. De Longh A, Fagan P, Fenner J, Kidd L : A practical guide to self-management support : Key components for successful implementation. 2015. www.health.org.uk/publications/a-practical-guide-to-self-management-support ; dernier accès 30.09.2024.
5. Organisation mondiale de la santé (OMS). Stratégie mondiale de l’OMS pour des services de santé centrés sur les personnes et intégrés : rapport intérimaire. Organisation mondiale de la santé ; 2015.
6. Lines LM, Lepore M, Wiener JM : Patient-centered, person-centered, and person-directed care : they are not the same. Med Care 2015 ; 53(7) : 561–563.
7. Hickmann E, Richter P, Schlieter H : All together now-patient engagement, patient empowerment, and associated terms in personal healthcare. BMC Health Serv Res 2022 ; 22(1) : 1116.
8. Haslbeck J, Klein M, Bischofberger I, Sottas B : Vivre avec une maladie chronique. Le point de vue des patients et de leurs proches. Dossier Obsan 2015 ; 46 : 150 ;
   www.obsan.admin.ch/de/publikationen/2015-leben-mit-chronischer-krankheit ; dernier accès 30.09.2024.
9. Anderson RM, Funnell MM : Patient empowerment : reflections on the challenge of fostering the adoption of a new paradigm. Patient Educ Couns 2005 ; 57(2) : 153-157.
10. Boxer H, Snyder S. : Cinq stratégies de communication pour promouvoir l’autogestion de la maladie chronique. Fam Pract Manag 2009 ; 16(5) : 12-16.
11. Callender LF, Johnson AL, Pignataro RM : Patient-centered education in wound management : improving outcomes and adherence. Advances in Skin & Wound Care 2021 ; 34(8) : 403-410.
12. Réseau allemand de médecine factuelle. Bonnes pratiques
    Informations sur la santé. Berlin 2015. www.ebm-netzwerk.de/de/
    veroefflichen/weitere-publikationen; dernier accès 30.09.2024.
13. Lühnen J, Albrecht M, Mühlhauser I, Steckelberg A : Ligne directrice sur l’information sanitaire fondée sur les preuves. Hambourg 2017. www.leitlinie-gesundheitsinformation.de ; dernier accès 30.09.2024.
14. Protz K, Dissemond J, Eder S, et al. : Matériaux pour l’information et les soins structurés dans le traitement par compression des personnes atteintes d’ulcère de jambe veineux. WUNDmanagement 2022 ; 16 : 95-100.
15. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R : DISCERN : an instrument for judging the quality of written consumer health information on treatment choices. Journal of Epidemiology & Community Health 1999 ; 53(2) : 105-111.
16. DISCERN. Instrument d’évaluation de la qualité des informations destinées aux patients. www.discern.de/instrument.htm ; dernier accès 30.09.2024.
17. Forum d’action sur les systèmes d’information de santé. www.afgis.de; dernier accès 30.09.2024.
18. Schaeffer D: Patientenberatung/Patientenedukation. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.). Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Glossar zu Konzepten, Strategien und Methoden 2024; doi: 10.17623/BZGA:Q4-i087-3.0. https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/patientenberatung-patientenedukation; letzter Zugriff 30.09.2024. 
19. Küng R, Staudacher D, Panfil EM : Un modèle pédagogique central pour la formation pratique : Cognitive Apprenticeship. Padua 2018 ; 13(2) : 115-123.
20. Miller WR, Rollnick S : L’entretien motivationnel. Paris : InterEditions 2013.
21. Rubak S, Sandbæk A, Lauritzen T, Christensen B : Motivational interviewing : a systematic review and meta-analysis. British journal of general practice 2005 ; 55(513) : 305-312.
22. Miller WR, Rollnick S : Entretien motivationnel. NY : The Guilford Press 2002.
23. McGloin H, Devane D, McIntosh CD, et al : Psychological interventions for treating foot ulcers, and preventing their recurrence, in people with diabetes. Cochrane Database Syst Rev 2021(2).
24. Shanley E, Moore Z, Patton D, et al : Patient education for preventing recurrence of veinous leg ulcers : a systematic review. J Wound Care 2020 ; 29(2) : 79-91.
25. Alshammari L, O’Halloran P, McSorley O, et al. : The effectiveness of foot care educational interventions for people living with diabetes mellitus : an umbrella review. J Tissue Viability 2023 ; 32 : 406-416.

InFo PNEUMOLOGIE & ALLERGOLOGIE 2024; 6(4): 13–17