Promozione dell’autogestione

L’educazione del paziente è un processo di apprendimento strutturato in modo educativo e centrato sulla persona, che supporta le persone che vivono con malattie croniche, in particolare, a gestire la propria salute in relazione alle proprie risorse e con il supporto dei loro assistenti. L’obiettivo di questa panoramica è presentare i principi teorici e i concetti per promuovere l’autogestione.

L’educazione del paziente è un processo di apprendimento pedagogicamente strutturato e incentrato sulla persona, che supporta le persone che vivono con malattie croniche, in particolare, a gestire la propria salute, sulla base delle proprie risorse e con il supporto dei loro assistenti [1]. Tu

• viene effettuata da operatori sanitari qualificati e comprende diversi tipi di interventi per sostenere l’autogestione,
• è personalizzato per il paziente e la sua malattia e continua per tutta la vita del paziente.

L’obiettivo di questa panoramica è presentare i principi e i concetti teorici per promuovere l’autogestione. Questi sono anche generalmente classificati e discussi sotto il termine “educazione del paziente e dei suoi familiari”.

Focus: Promozione dell’autogestione

L’autogestione è un processo dinamico che i pazienti con malattie croniche intraprendono per gestire la loro malattia e prevenire le complicazioni. Bilanciano la loro vita con la malattia e le sfide quotidiane per ottenere i migliori risultati per se stessi e cambiare la loro prospettiva dalla malattia al benessere [1]. Ciò include il riconoscimento e la valutazione dei sintomi, la conoscenza delle misure preventive e terapeutiche appropriate e la loro attuazione in linea con la situazione. L'”idoneità all’uso quotidiano” delle misure, ossia la loro compatibilità con le sfide della vita quotidiana individuale, è fondamentale per le persone colpite. I pazienti spesso soffrono anche di altre malattie, con i loro rispettivi e talvolta contraddittori requisiti per un’adeguata autogestione. Gli sforzi dei pazienti e di chi li assiste si concentrano sulla padronanza della loro vita con le sfide quotidiane e sul trovare sempre un equilibrio [2].

Misure di educazione del paziente [3]:

• responsabilizzare le persone colpite nell’affrontare le loro malattie (empowerment a livello di impatto e cambiamento di stile di vita),
• può migliorare lo stato di salute delle persone colpite e ridurre i loro sintomi (esiti clinici),
• può migliorare la qualità di vita delle persone colpite e/o prevenire il deterioramento della qualità di vita a causa della malattia,
• ridurre l’utilizzo del sistema sanitario, ad esempio i giorni di ospedale, le cure ambulatoriali,
• può ridurre i costi, ad esempio nel settore sanitario.

La base dell’educazione del paziente è un atteggiamento centrato sulla persona e le competenze corrispondenti, ad esempio le tecniche di comunicazione.

L’approccio centrato sulla persona

“Gli strumenti da soli non sono sufficienti” [4, pag. 14]. Dipende dall’atteggiamento centrato sulla persona dell’operatore sanitario (HP).

L’autogestione dei pazienti e di chi li assiste svolge un ruolo importante, soprattutto per le persone con malattie croniche. Le malattie croniche sono generalmente incurabili e hanno un decorso complesso e dinamico. L’OMS favorisce il concetto di “assistenza sanitaria centrata sulla persona” per il loro trattamento [5]. Questo concetto si basa sulle esigenze e sulle aspettative di salute delle persone e non sulle malattie. Questo concetto si differenzia quindi in modo significativo da quelli di orientamento, focalizzazione e centratura del paziente. [6,7] Questi ultimi si concentrano sul ruolo classico del “paziente” e quindi si concentrano solo sulla salute e sulla malattia. Inizialmente questo può sembrare strano da una prospettiva medica. Dal punto di vista del paziente, tuttavia, essere ‘malato cronico’ significa dover convivere con la malattia per tutta la vita e trovare un modo di affrontarla che si adatti alla propria vita quotidiana individuale [8].

La promozione dell’autogestione richiede quindi un cambiamento di paradigma, soprattutto nel caso delle malattie croniche [9]. L’obiettivo è aumentare l’aderenza, ossia la misura in cui il comportamento di una persona, ad esempio l’assunzione di farmaci, il rispetto di una dieta e/o la modifica dello stile di vita, corrisponde a una misura concordata con il medico. Obsoleto è l’atteggiamento verso la “compliance” desiderata, che significa una stretta aderenza alle istruzioni del medico curante [9]. Anderson & Funnell [9] raccomandano quindi di riflettere sul proprio atteggiamento sulla base delle seguenti domande:

• Ho il diritto di aspettarmi che i miei pazienti seguano il mio giudizio su come gestire la loro vita quotidiana per far fronte alla malattia?
• Mi sento responsabile del livello dei risultati di laboratorio dei miei pazienti?
• Mi ritrovo a cercare di convincere i miei pazienti a seguire i miei consigli?
• Mi sento frustrato quando i miei pazienti non seguono le mie raccomandazioni?
• Sento che i miei pazienti non conformi stanno minando la mia efficacia?

La riflessione critica aiuta a realizzare il necessario cambiamento di paradigma dalla pratica dell’assistenza acuta all’assistenza centrata sulla persona per le persone con malattie croniche.

Tecniche di comunicazione

Nell’educazione del paziente, le tecniche di dialogo specifiche sono utili per consentire ai pazienti di esprimere le loro idee. Questo crea una base comune per ulteriori azioni. Queste includono il colloquio motivazionale (vedere la sezione successiva) e le seguenti tecniche, ad esempio:

• Chiedere-chiedere-chiedere [10]:

– Chiedere: utilizzare le domande aperte per chiedere al paziente il consenso per una discussione, per le conoscenze o le idee esistenti e per far riferire le conoscenze esistenti.

– Raccontare: confermare ciò che ha sentito, parafrasare, sostenere o fornire nuove informazioni.

– Le fasi si alternano.

• Chiudere il cerchio: i pazienti ripetono con parole proprie ciò che hanno capito. L’obiettivo è quello di evitare disinformazioni e malintesi [10].

• Tecnologia 5-A [11]:

– Domande aperte (chiedere) sull’autogestione.

– Consigli sui rischi della non aderenza.

– Valutare la disponibilità a implementare le raccomandazioni.

– Aiuta (assiste) nella definizione di obiettivi e piani realistici per l’attuazione realistica delle misure.

– Organizzare altri incontri.

Un esempio di comunicazione basata sulla partnership e incentrata sulla persona si trova nel riquadro.

L’educazione del paziente comprende l’informazione, la consulenza e la formazione, anche se i termini non possono essere sempre chiaramente distinti l’uno dall’altro. A seconda della situazione del paziente e dell’obiettivo dell’educazione, sono necessarie diverse strategie e la loro combinazione (Fig. 1).

Fornitura di informazioni

Le informazioni forniscono conoscenze su [12]:

• La salute, le malattie, i loro effetti e il loro decorso.
• Misure per mantenere la salute (prevenzione e promozione della salute).
• Individuazione precoce, diagnosi, trattamento, palliazione, riabilitazione e assistenza post-ospedaliera delle malattie e decisioni mediche correlate.
• Curare e affrontare la malattia e la vita quotidiana con una malattia.

Le conoscenze devono essere basate sull’evidenza, comprensibili per i pazienti/caregiver e, soprattutto, fornite per iscritto [13]. Questo assicura che le informazioni possano essere lette. Per molti argomenti, sono già disponibili materiali scritti o video corrispondenti da parte di istituzioni indipendenti che soddisfano i criteri di cui sopra (riquadro).

Lo strumento Discern è adatto per sviluppare e valutare le informazioni scritte proprie o di terzi [15,16]. Il logo di qualità afgis è un marchio di qualità per le informazioni sanitarie verificate e i siti web affidabili su Internet [17]. Le brochure e i volantini del settore non sono raccomandati. Sono utilizzati direttamente o indirettamente per scopi di marketing e non soddisfano i criteri di “Buona pratica di informazione sanitaria” [12].

Consulenza

La consulenza è un processo aperto. Sostiene i pazienti e i loro assistenti in situazioni problematiche che non possono essere risolte autonomamente, fornendo informazioni che li aiutano a classificare e a comprendere la propria situazione [18]. La consulenza comprende anche il supporto nella ricerca di soluzioni praticabili e nella loro attuazione [18]. Le informazioni e le capacità comunicative appropriate sono fondamentali.

Formazione

L’educazione del paziente si basa su un processo pedagogicamente strutturato [1] che viene adattato al paziente:

• Stabilire gli obiettivi, pianificare le misure e prendere decisioni basate su una comprensione condivisa della situazione e delle esigenze del paziente/caregiver, e
• condivisione di informazioni sulla malattia, sui rischi per la salute e sulle opzioni di trattamento e formazione sulle abilità pratiche, compresa l’auto-osservazione dei sintomi e dei dati.

Formazione di competenze pratiche

Il modello di “apprendistato cognitivo” è adatto all’insegnamento delle abilità pratiche [19]. Descrive un approccio interattivo tra insegnanti (esperti) e discenti (pazienti, assistenti), dalla dimostrazione all’esecuzione autonoma di un’azione (Tabella 1). È adatto, ad esempio, per imparare a cambiare le medicazioni o ad applicare le pomate. È importante che quando si dimostra un’azione, gli esperti la esprimano anche ad alta voce con parole comprensibili e articolino i loro pensieri, il cosiddetto metalogo. Oltre a raggiungere diversi canali di apprendimento (osservazione, ascolto), questo permette alle conoscenze implicite di diventare esplicite e comprensibili per il discente.

Colloquio motivazionale: Lavorare sul cambiamento

L’informazione da sola di solito non porta a cambiamenti nel comportamento. [20] Il colloquio motivazionale (MI) è un modello di dialogo strutturato che mira a rafforzare la motivazione e il coinvolgimento della persona nel cambiamento. Si basa su un approccio centrato sulla persona e consiste in varie tecniche di colloquio. La metodologia sarà qui solo brevemente riassunta. [21] Le caratteristiche centrali includono:

• La relazione terapeutica è una partnership in cui viene rispettata l’autonomia del paziente/caregiver.
• La volontà di cambiare non è una caratteristica del paziente/caregiver, ma un prodotto “fluttuante” dell’interazione interpersonale.
• I valori e gli obiettivi intrinseci del paziente/caregiver vengono identificati e mobilitati per stimolare un cambiamento nel comportamento.
• La motivazione al cambiamento è generata dal paziente/caregiver stesso e non imposta dall’esterno.
• Le discussioni servono a identificare, chiarire e risolvere le ambivalenze e a riconoscere i benefici e i costi associati.
• È importante evocare e rafforzare la fiducia del paziente/caregiver nella sua capacità di raggiungere e modellare con successo un obiettivo specifico.

La conversazione comprende i seguenti elementi, che possono essere utilizzati a seconda della situazione [22]:

• Domande aperte sui cambiamenti desiderati e sul loro obiettivo.
• Valutazione dell’importanza del cambiamento.
• Identificazione dei vantaggi e degli svantaggi del cambiamento.
• Idee sulla vita quotidiana con il cambiamento.
• Domande sulle paure esistenti.
• Revisione: cosa c’era di diverso prima che venisse registrato il comportamento da modificare.
• Pianificare il futuro: cosa si aspetta il paziente da un cambiamento?
• Identificare i possibili aspetti che non funzionano più se il comportamento è stato modificato.
• Gestire le resistenze, ad esempio enfatizzando la libertà di scelta, riflettendo l’ambivalenza, accettando e cambiando l’attenzione allo stesso tempo.
• Aumentare la fiducia, ad esempio valutando la propria forza, identificando i punti di forza personali o ricordando i successi passati.

Perché i pazienti non si impegnano nell’autogestione?

Per capire perché i pazienti/caregiver non si impegnano nell’autogestione, i seguenti concetti sono particolarmente utili [1]:

• Autoefficacia: la convinzione dei pazienti/caregiver sulla loro capacità di eseguire azioni che portano a un risultato desiderato.
• Autonomia: l’esperienza di agire per scelta, piuttosto che sentirsi costretti ad agire.
• Empowerment: la capacità dei pazienti/caregiver di assumere il controllo della propria salute e di partecipare attivamente alla propria assistenza.
• Capacità di autovalutazione: capacità dei pazienti/caregiver di valutare continuamente l’efficacia delle proprie azioni in base ai risultati attesi.

Qualsiasi resistenza all’adozione di misure di autogestione è quindi un’opportunità per utilizzare tecniche di comunicazione appropriate per scoprirne la causa.

La pratica dell’educazione del paziente

Attualmente non ci sono prove sufficienti su come promuovere efficacemente l’autogestione [23,24]. Alshammari et al. [25] nella loro revisione della letteratura sull’efficacia della formazione sulla cura del piede, hanno riscontrato che la maggior parte delle misure di formazione si basano su un singolo intervento e rimane poco chiaro come queste possano prevenire in modo specifico le ulcere del piede diabetico e cambiare positivamente le conoscenze e il comportamento dei pazienti. Gli interventi complessi basati su diverse misure, comprese le strategie comportamentali e psicosociali, sembrano avere più successo [11]. Per un’istruzione efficace che promuova l’autogestione, l’UFSP [2] raccomanda quindi programmi che

• includono le dimensioni chiave della conoscenza, delle competenze e dell’atteggiamento,
• includono un mix di approcci basati sulle esigenze (Fig. 1),
• Accompagnare i pazienti e gli assistenti lungo il percorso sanitario a lungo termine,
• includono la cooperazione interprofessionale e interdisciplinare e
• specialisti formati per i loro compiti di educazione del paziente.

Messaggi da portare a casa

• L’educazione del paziente è un processo di apprendimento pedagogicamente strutturato e incentrato sulla persona, che supporta principalmente le persone che vivono con malattie croniche nella gestione della propria salute, sulla base delle proprie risorse e con il sostegno dei loro assistenti.
• L’educazione del paziente si basa su un approccio centrato sulla persona. È orientata alle esigenze e alle aspettative di salute delle persone e non alla loro malattia.
• L’educazione del paziente comprende l’informazione, la consulenza e la formazione. L’informazione da sola di solito non porta a un cambiamento di comportamento.
• Un’educazione efficace del paziente comprende le dimensioni della conoscenza, delle competenze e degli atteggiamenti e combina strategie comportamentali e psicosociali.

Letteratura:

1. Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Educazione terapeutica del paziente: una guida introduttiva. 2023. Disponibile su: www.who.int/europe/de/publications/i/item/9789289060219; ultimo accesso 30.09.2024.
2. Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). Concetto di autogestione – Supporto per le malattie non trasmissibili, le dipendenze e le malattie mentali. 2022 .www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-nicht-uebertragbare-krankheiten/praevention-in-der-gesundheitsversorgung/selbstmanagement-foerderung-chronische-krankheiten-und-sucht/referenzrahmen-selbstmanagement-foerderung.html; ultimo accesso 30/09/2024.
3. Bundesamt für Gesundheit (BAG). Faktenblatt. Mehrwert der Selbstmanagement-Förderung. 2023. www.bag.admin.ch/dam/bag/de/dokumente/npp/faktenblaetter/faktenblaetter-selbst
   managementfoerderung/faktenblatt-mehrwert-selbstmanagementfoerderung.pdf.download.pdf/230116_Faktenblatt_DE_Mehrwert_der_Selbstmanagement_F%C3%B6rderung_final.pdf; letzter Zugriff 30.09.2024.  
4. De Longh A, Fagan P, Fenner J, Kidd L: Guida pratica al supporto dell’autogestione: componenti chiave per un’implementazione di successo. 2015. www.health.org.uk/publications/a-practical-guide-to-self-management-support; ultimo accesso 30/09/2024.
5. Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Strategia globale dell’OMS sui servizi sanitari integrati e incentrati sulla persona: rapporto intermedio. Organizzazione Mondiale della Sanità; 2015.
6. Lines LM, Lepore M, Wiener JM: Assistenza centrata sul paziente, centrata sulla persona e diretta alla persona: non sono la stessa cosa. Med Care 2015; 53(7): 561-563.
7. Hickmann E, Richter P, Schlieter H: Tutti insieme ora – coinvolgimento del paziente, empowerment del paziente e termini associati nell’assistenza sanitaria personale. BMC Health Serv Res 2022; 22(1): 1116.
8. Haslbeck J, Klein M, Bischofberger I, Sottas B: Vivere con una malattia cronica. La prospettiva di pazienti e familiari. Obsan Dossier 2015; 46: 150; www.obsan.admin.ch/de/publikationen/2015-leben-mit-chronischer-krankheit; ultimo accesso 30/09/2024.
9. Anderson RM, Funnell MM: Empowerment del paziente: riflessioni sulla sfida di promuovere l’adozione di un nuovo paradigma. Patient Educ Couns 2005; 57(2): 153-157.
10. Boxer H, Snyder S.: Cinque strategie di comunicazione per promuovere l’autogestione delle malattie croniche. Fam Pract Manag 2009; 16(5): 12-16.
11. Callender LF, Johnson AL, Pignataro RM: Educazione centrata sul paziente nella gestione delle ferite: migliorare i risultati e l’aderenza. Advances in Skin & Wound Care 2021; 34(8): 403-410.
12. Rete tedesca per la Medicina Basata sulle Evidenze. Buone prassi Informazioni sulla salute.
    Berlino 2015. www.ebm-netzwerk.de/de/ veroeffentlichungen/weitere-publikationen; ultimo accesso 30/09/2024.
13. Lühnen J, Albrecht M, Mühlhauser I, Steckelberg A: Linea guida sull’informazione sanitaria basata sull’evidenza. Amburgo 2017. www.leitlinie-gesundheitsinformation.de; ultimo accesso 30/09/2024.
14. Protz K, Dissemond J, Eder S, et al: Materiali per l’informazione e l’assistenza strutturata nella terapia compressiva per le persone con ulcere venose alle gambe. WUNDmanagement 2022; 16: 95-100.
15. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN: uno strumento per giudicare la qualità delle informazioni scritte sulla salute dei consumatori sulle scelte terapeutiche. Journal of Epidemiology & Community Health 1999; 53(2): 105-111.
16. DISCERN. Strumento per la valutazione della qualità delle informazioni sui pazienti. www.discern.de/instrument.htm; ultimo accesso 30/09/2024.
17. Forum d’azione sui sistemi informativi sanitari. www.afgis.de; ultimo accesso 30/09/2024.
18. Schaeffer D: Patientenberatung/Patientenedukation. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.). Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Glossar zu Konzepten, Strategien und Methoden 2024; doi: 10.17623/BZGA:Q4-i087-3.0. https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/patientenberatung-patientenedukation; letzter Zugriff 30.09.2024. 
19. Küng R, Staudacher D, Panfil EM: Un modello pedagogico centrale per la formazione pratica: l’apprendistato cognitivo. Padova 2018; 13(2): 115-123.
20. Miller WR, Rollnick S: L’entretien motivationnel. Parigi: InterEditions 2013.
21. Rubak S, Sandbæk A, Lauritzen T, Christensen B: Colloquio motivazionale: una revisione sistematica e una meta-analisi. British journal of general practice 2005; 55(513): 305-312.
22. Miller WR, Rollnick S: Colloquio Motivazionale. NY: The Guilford Press 2002.
23. McGloin H, Devane D, McIntosh CD, et al: Interventi psicologici per il trattamento delle ulcere del piede e la prevenzione delle loro recidive, nelle persone con diabete. Cochrane Database Syst Rev 2021(2).
24. Shanley E, Moore Z, Patton D, et al: L’educazione del paziente per prevenire le recidive delle ulcere venose alle gambe: una revisione sistematica. J Wound Care 2020; 29(2): 79-91.
25. Alshammari L, O’Halloran P, McSorley O, et al: L’efficacia degli interventi educativi sulla cura del piede per le persone che vivono con il diabete mellito: una revisione generale. J Tissue Viability 2023; 32: 406-416.

InFo PNEUMOLOGIE & ALLERGOLOGIE 2024; 6(4): 13–17