Promoción de la autogestión

La educación del paciente es un proceso de aprendizaje estructurado y centrado en la persona que ayuda a las personas que viven con enfermedades crónicas en particular a gestionar su propia salud en relación con sus propios recursos y con el apoyo de sus cuidadores. El objetivo de esta visión general es presentar los principios teóricos y los conceptos para promover la autogestión.

La educación del paciente es un proceso de aprendizaje estructurado pedagógicamente y centrado en la persona que ayuda a las personas que viven con enfermedades crónicas en particular a gestionar su propia salud, basándose en sus propios recursos y con el apoyo de sus cuidadores [1]. Usted

• lo llevan a cabo profesionales sanitarios formados e incluye varios tipos de intervenciones de apoyo a la autogestión,
• se adapta al paciente y a su enfermedad y se prolonga durante toda la vida del paciente.

El objetivo de esta visión general es presentar los principios teóricos y los conceptos para promover la autogestión. Éstos también se clasifican y discuten generalmente bajo el término “educación del paciente y sus familiares”.

Enfoque: Promoción de la autogestión

La autogestión es un proceso dinámico que los pacientes con enfermedades crónicas emprenden para controlar su enfermedad y prevenir complicaciones. Equilibran su vida con la enfermedad y sus retos diarios para conseguir los mejores resultados para sí mismos y cambiar su perspectiva de enfermedad a bienestar [1]. Esto incluye reconocer y evaluar los síntomas, conocer las medidas preventivas y terapéuticas adecuadas y aplicarlas en función de la situación. La “idoneidad para el uso cotidiano” de las medidas, es decir, su compatibilidad con los retos de su propia vida diaria individual, es crucial para los afectados. A menudo, los pacientes también padecen otras enfermedades con sus respectivos requisitos, a veces contradictorios, para una autogestión adecuada. Los esfuerzos de los pacientes y sus cuidadores se centran en dominar su vida con los retos diarios y en encontrar el equilibrio una y otra vez [2].

Medidas de educación del paciente [3]:

• Capacitar a los afectados para hacer frente a sus enfermedades (capacitación a nivel de impacto y cambio de estilo de vida),
• pueden mejorar el estado de salud de los afectados y reducir sus síntomas (resultados clínicos),
• pueden mejorar la calidad de vida de los afectados y/o prevenir un deterioro de la calidad de vida debido a la enfermedad,
• Reducir la utilización del sistema sanitario, por ejemplo, los días de hospitalización, la atención ambulatoria,
• pueden reducir los costes, por ejemplo en el sector sanitario.

La base de la educación del paciente es una actitud centrada en la persona y las habilidades correspondientes, por ejemplo, las técnicas de comunicación.

El enfoque centrado en la persona

“Las herramientas por sí solas no bastan” [4, p. 14]. Depende de la actitud centrada en la persona del profesional sanitario (PS).

La autogestión de los pacientes y sus cuidadores desempeña un papel importante, especialmente para las personas con enfermedades crónicas. Las enfermedades crónicas son generalmente incurables y tienen cursos complejos y dinámicos. La OMS favorece el concepto de “atención sanitaria centrada en las personas” para su tratamiento [5]. Éste se basa en las necesidades y expectativas sanitarias de las personas y no en las enfermedades. Por lo tanto, este concepto difiere significativamente de los de orientación, enfoque y centrado en el paciente. [6,7] Estos últimos se centran en el papel clásico del “paciente” y, por tanto, se concentran únicamente en la salud y la enfermedad . Esto puede parecer inicialmente extraño desde una perspectiva médica. Sin embargo, desde la perspectiva del paciente, estar “crónicamente enfermo” significa tener que vivir con la enfermedad durante el resto de su vida y encontrar una forma de afrontarla que encaje en su vida cotidiana individual [8].

Por lo tanto, la promoción de la autogestión requiere un cambio de paradigma, especialmente en el caso de las enfermedades crónicas [9]. El objetivo es aumentar la adherencia, es decir, el grado en que el comportamiento de una persona, por ejemplo, tomar la medicación, seguir una dieta y/o cambiar su estilo de vida, se corresponde con una medida acordada con el médico. Obsoleta es la actitud hacia el deseado “cumplimiento”, que significa adherirse estrictamente a las instrucciones del médico [9]. Por ello, Anderson y Funnell [9] recomiendan reflexionar sobre la propia actitud a partir de las siguientes preguntas:

• ¿Tengo derecho a esperar que mis pacientes sigan mi criterio sobre cómo gestionar su vida diaria para hacer frente a su enfermedad?
• ¿Me siento responsable del nivel de los resultados de laboratorio de mis pacientes?
• ¿Me encuentro intentando persuadir a mis pacientes para que sigan mis consejos?
• ¿Me siento frustrado cuando mis pacientes no siguen mis recomendaciones?
• ¿Siento que mis pacientes incumplidores están minando mi eficacia?

La reflexión crítica ayuda a conseguir el necesario cambio de paradigma de la práctica de los cuidados agudos a la atención centrada en la persona para las personas con enfermedades crónicas.

Técnicas de comunicación

En la educación del paciente, las técnicas de diálogo específicas son útiles para que los pacientes puedan expresar sus ideas. Esto crea una base común para la acción posterior. Entre ellas se incluyen la entrevista motivacional (véase la sección posterior) y las siguientes técnicas, por ejemplo:

• Preguntar-Decir-Preguntar [10]:

– Preguntar: Utilice preguntas abiertas para pedir al paciente su consentimiento para una discusión, para conocer los conocimientos o ideas existentes y para que le informe de los conocimientos existentes.

– Contar: Confirmar lo que ha oído, parafrasear, apoyar o dar nueva información.

– Las fases se alternan.

• Cerrar el círculo [10]: Los pacientes repiten con sus propias palabras lo que han entendido. El objetivo es evitar la desinformación y los malentendidos.

• Tecnología 5-A [11]:

– Preguntas abiertas (pregunte) sobre la autogestión.

– Asesoramiento sobre los riesgos de la no adherencia.

– Evalúe la voluntad de aplicar las recomendaciones.

– Ayudar (asistir) en el establecimiento de objetivos y planes realistas para la aplicación realista de las medidas.

– Organice nuevas reuniones.

En el recuadro encontrará un ejemplo de comunicación basada en la colaboración y centrada en la persona .

La educación del paciente comprende la información, el asesoramiento y la formación, aunque estos términos no siempre pueden distinguirse claramente entre sí. Dependiendo de la situación del paciente y del objetivo de la educación, son necesarias diferentes estrategias y su combinación (Fig. 1).

Suministro de información

La información proporciona conocimientos sobre [12]:

• La salud, las enfermedades, sus efectos y su curso.
• Medidas para mantener la salud (prevención y promoción de la salud).
• Detección precoz, diagnóstico, tratamiento, paliación, rehabilitación y cuidados posteriores de enfermedades y decisiones médicas relacionadas.
• Cuidados y afrontamiento de la enfermedad y vida cotidiana con una enfermedad.

Los conocimientos deben basarse en pruebas, ser comprensibles para los pacientes/cuidadores y, sobre todo, proporcionarse por escrito [13]. Esto garantiza que la información pueda leerse. Para muchos temas, ya se dispone de los correspondientes materiales escritos o vídeos de instituciones independientes que cumplen los criterios anteriores(recuadro).

La herramienta Discernir es adecuada para elaborar y evaluar información escrita propia o de terceros [15,16]. El logotipo de calidad afgis es una marca de calidad para la información sanitaria verificada y los sitios web sanitarios fiables en Internet [17]. Los folletos y prospectos de la industria no son recomendables. Se utilizan directa o indirectamente con fines de marketing y no cumplen los criterios de “buena práctica de información sanitaria” [12].

Consultoría

El asesoramiento es un proceso abierto. [18] Apoya a los pacientes y a sus cuidadores en situaciones problemáticas que no pueden resolverse de forma independiente proporcionándoles información que les ayude a clasificar y comprender su propia situación . [18] Parte del asesoramiento es también el apoyo en la búsqueda de soluciones viables y su puesta en práctica . La información adecuada y la capacidad de comunicación son fundamentales.

Formación

La educación del paciente se basa en un proceso pedagógicamente estructurado [1] que se adapta al paciente:

• Fijar objetivos, planificar medidas y tomar decisiones basadas en una comprensión compartida de la situación y de las necesidades del paciente/cuidador, y
• Compartir información sobre la enfermedad, los riesgos para la salud y las opciones de tratamiento, y formación en habilidades prácticas, incluida la autoobservación de los síntomas y los datos.

Formación de habilidades prácticas

El modelo de “aprendizaje cognitivo” es adecuado para la enseñanza de habilidades prácticas [19]. Describe un enfoque interactivo entre profesores (expertos) y alumnos (pacientes, cuidadores) desde la demostración hasta la realización independiente de una acción (Tabla 1). Es adecuado, por ejemplo, para aprender a cambiar apósitos o aplicar apósitos con pomada. Es importante que al demostrar una acción, los expertos también la expresen en voz alta con palabras comprensibles y articulen sus pensamientos, el llamado metalogo. Además de alcanzar varios canales de aprendizaje (observar, escuchar), esto permite que los conocimientos implícitos se hagan explícitos y comprensibles para el alumno.

Entrevista motivacional: Trabajar el cambio

La información por sí sola no suele conducir a cambios de comportamiento. [20] La entrevista motivacional (EM) es un modelo de diálogo estructurado que pretende reforzar la motivación y la implicación de la propia persona en el cambio . Se basa en un enfoque centrado en la persona y consta de varias técnicas de entrevista. Aquí sólo se resumirá brevemente la metodología. [21] Entre sus características centrales se incluyen :

• La relación terapéutica es una asociación en la que se respeta la autonomía del paciente/cuidador.
• La voluntad de cambio no es una característica del paciente/cuidador, sino un producto “fluctuante” de la interacción interpersonal.
• Se identifican y movilizan los valores y objetivos intrínsecos del paciente/cuidador para estimular un cambio de comportamiento.
• La motivación para cambiar es generada por el propio paciente/cuidador y no impuesta desde el exterior.
• Los debates sirven para identificar, aclarar y resolver las ambivalencias y para reconocer los beneficios y los costes asociados.
• Es importante evocar y reforzar la creencia del paciente/cuidador en su capacidad para alcanzar y plasmar con éxito un objetivo específico.

La conversación incluye los siguientes elementos, que pueden utilizarse en función de la situación [22]:

• Preguntas abiertas sobre los cambios deseados y su objetivo.
• Evaluación de la importancia del cambio.
• Identificación de las ventajas y desventajas del cambio.
• Ideas sobre la vida cotidiana con el cambio.
• Preguntas sobre los miedos existentes.
• Revisión: qué era diferente antes de registrar el comportamiento que se quiere cambiar.
• Planificar el futuro: ¿qué espera el paciente de un cambio?
• Identifique los posibles aspectos que ya no funcionan si se ha modificado el comportamiento.
• Hacer frente a la resistencia, por ejemplo, haciendo hincapié en la libertad de elección, reflejando la ambivalencia, estando de acuerdo y cambiando de enfoque al mismo tiempo.
• Aumentar la confianza, por ejemplo, evaluando sus puntos fuertes, identificando sus puntos fuertes personales o recordando éxitos pasados.

¿Por qué los pacientes no se implican en la autogestión?

Para comprender por qué los pacientes/cuidadores no se implican en la autogestión, resultan especialmente útiles los siguientes conceptos [1]:

• Autoeficacia: La creencia de los pacientes/cuidadores en su capacidad para realizar acciones que conduzcan a un resultado deseado.
• Autonomía: La experiencia de actuar por elección propia en lugar de sentirse obligado a actuar.
• Capacitación: La capacidad de los pacientes/cuidadores para tomar el control de su salud y participar activamente en su atención.
• Capacidad de autoevaluación: Capacidad de los pacientes/cuidadores para evaluar continuamente la eficacia de sus propias acciones en función de los resultados esperados.

Cualquier resistencia que se experimente a la adopción de medidas de autogestión es, por tanto, una oportunidad para utilizar técnicas de comunicación adecuadas para averiguar la causa.

La práctica de la educación del paciente

Actualmente no existen pruebas suficientes sobre cómo promover eficazmente la autogestión [23,24]. Alshammari et al. [25] descubrieron en su revisión bibliográfica sobre la eficacia de la formación para el cuidado de los pies que la mayoría de las medidas de formación se basan en una única intervención y sigue sin estar claro cómo éstas pueden prevenir específicamente las úlceras del pie diabético y cambiar positivamente los conocimientos y el comportamiento de los pacientes. Las intervenciones complejas basadas en varias medidas, que incluyen estrategias conductuales y psicosociales, parecen tener más éxito [11]. Por lo tanto, para que la educación para promover el autocontrol sea eficaz, la FOPH [2] recomienda programas que

• incluyen las dimensiones clave de conocimientos, aptitudes y actitudes,
• incluyen una combinación de enfoques basada en las necesidades (Fig. 1),
• Acompañar a los pacientes y cuidadores a lo largo del itinerario sanitario a largo plazo,
• incluyen la cooperación interprofesional e interdisciplinar y
• especialistas formados para sus tareas en la educación del paciente.

Mensajes para llevar a casa

• La educación del paciente es un proceso de aprendizaje estructurado pedagógicamente y centrado en la persona que ayuda principalmente a las personas que viven con enfermedades crónicas a gestionar su propia salud, basándose en sus propios recursos y con el apoyo de sus cuidadores.
• La educación del paciente se basa en un enfoque centrado en la persona. Se orienta hacia las necesidades y expectativas sanitarias de las personas y no hacia su enfermedad.
• La educación del paciente comprende la información, el asesoramiento y la formación. La información por sí sola no suele conducir a un cambio de comportamiento.
• Una educación eficaz del paciente incluye las dimensiones de conocimientos, habilidades y actitudes y combina estrategias conductuales y psicosociales.

Literatura:

1. Organización Mundial de la Salud (OMS). Educación terapéutica del paciente: una guía introductoria. 2023. Disponible en: www.who.int/europe/de/publications/i/item/9789289060219; último acceso: 30/09/2024.
2. Oficina Federal de Salud Pública (OFSP). Concepto de autogestión – Apoyo para enfermedades no transmisibles, adicciones y enfermedades mentales. 2022.www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-nicht-uebertragbare-krankheiten/praevention-in-der-gesundheitsversorgung/selbstmanagement-foerderung-chronische-krankheiten-und-sucht/referenzrahmen-selbstmanagement-foerderung.html; última consulta: 30/09/2024.
3. Bundesamt für Gesundheit (BAG). Faktenblatt. Mehrwert der Selbstmanagement-Förderung. 2023. www.bag.admin.ch/dam/bag/de/dokumente/npp/faktenblaetter/faktenblaetter-selbst
   managementfoerderung/faktenblatt-mehrwert-selbstmanagementfoerderung.pdf.download.pdf/230116_Faktenblatt_DE_Mehrwert_der_Selbstmanagement_F%C3%B6rderung_final.pdf; última consulta:30.09.2024.  
4. De Longh A, Fagan P, Fenner J, Kidd L: Guía práctica para el apoyo a la autogestión: Componentes clave para una implementación exitosa. 2015. www.health.org.uk/publications/a-practical-guide-to-self-management-support; último acceso: 30/09/2024.
5. Organización Mundial de la Salud (OMS). Estrategia mundial de la OMS sobre servicios sanitarios integrados y centrados en las personas: informe provisional. Organización Mundial de la Salud; 2015.
6. Lines LM, Lepore M, Wiener JM: Atención centrada en el paciente, centrada en la persona y dirigida por la persona: no son lo mismo. Med Care 2015; 53(7): 561-563.
7. Hickmann E, Richter P, Schlieter H: All together now-patient engagement, patient empowerment, and associated terms in personal healthcare. BMC Health Serv Res 2022; 22(1): 1116.
8. Haslbeck J, Klein M, Bischofberger I, Sottas B: Vivir con una enfermedad crónica. La perspectiva de pacientes y familiares. Dossier Obsan 2015; 46: 150;
   www.obsan.admin.ch/de/publikationen/2015-leben-mit-chronischer-krankheit; última consulta: 30/09/2024.
9. Anderson RM, Funnell MM: Capacitación del paciente: reflexiones sobre el reto de fomentar la adopción de un nuevo paradigma. Patient Educ Couns 2005; 57(2): 153-157.
10. Boxer H, Snyder S.: Cinco estrategias de comunicación para promover la autogestión de las enfermedades crónicas. Fam Pract Manag 2009; 16(5): 12-16.
11. Callender LF, Johnson AL, Pignataro RM: Educación centrada en el paciente en el tratamiento de heridas: mejora de los resultados y la adherencia. Advances in Skin & Wound Care 2021; 34(8): 403-410.
12. Red alemana para la medicina basada en la evidencia. Buenas prácticas Información sanitaria.
    Berlín 2015. www.ebm-netzwerk.de/de/ veroeffentlichungen/weitere-publikationen; último acceso 30/09/2024.
13. Lühnen J, Albrecht M, Mühlhauser I, Steckelberg A: Directriz sobre información sanitaria basada en la evidencia. Hamburgo 2017. www.leitlinie-gesundheitsinformation.de; última consulta: 30/09/2024.
14. Protz K, Dissemond J, Eder S, et al: Materiales de información y atención estructurada en la terapia de compresión para personas con úlceras venosas de pierna. WUNDmanagement 2022; 16: 95-100.
15. Charnock D, Shepperd S, Needham G, Gann R: DISCERN: un instrumento para juzgar la calidad de la información sanitaria escrita del consumidor sobre las opciones de tratamiento. Journal of Epidemiology & Community Health 1999; 53(2): 105-111.
16. DISCERN. Instrumento para evaluar la calidad de la información al paciente. www.discern.de/instrument.htm; última consulta: 30/09/2024.
17. Foro de Acción del Sistema de Información Sanitaria. www.afgis.de; último acceso: 30/09/2024.
18. Schaeffer D: Patientenberatung/Patientenedukation. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.). Leitbegriffe der Gesundheitsförderung und Prävention. Glossar zu Konzepten, Strategien und Methoden 2024; doi: 10.17623/BZGA:Q4-i087-3.0. https://leitbegriffe.bzga.de/alphabetisches-verzeichnis/patientenberatung-patientenedukation; letzter Zugriff 30.09.2024. 
19. Küng R, Staudacher D, Panfil EM: Un modelo pedagógico central para la formación práctica: el aprendizaje cognitivo. Padua 2018; 13(2): 115-123.
20. Miller WR, Rollnick S: L’entretien motivationnel. París: InterEditions 2013.
21. Rubak S, Sandbæk A, Lauritzen T, Christensen B: Entrevista motivacional: una revisión sistemática y metaanálisis. Revista británica de práctica general 2005; 55(513): 305-312.
22. Miller WR, Rollnick S: Entrevista motivacional. NY: The Guilford Press 2002.
23. McGloin H, Devane D, McIntosh CD, et al: Intervenciones psicológicas para el tratamiento de las úlceras del pie, y la prevención de su reaparición, en personas con diabetes. Cochrane Database Syst Rev 2021(2).
24. Shanley E, Moore Z, Patton D, et al: Educación del paciente para prevenir la recurrencia de las úlceras venosas de la pierna: una revisión sistemática. J Wound Care 2020; 29(2): 79-91.
25. Alshammari L, O’Halloran P, McSorley O, et al: The effectiveness of foot care educational interventions for people living with diabetes mellitus: an umbrella review. J Tissue Viability 2023; 32: 406-416.

InFo PNEUMOLOGIE & ALLERGOLOGIE 2024; 6(4): 13–17