Lors du congrès de la Société allemande de psychiatrie, psychosomatique et psychothérapie pour enfants et adolescents à Munich, le TDAH a également été abordé. Dans quelle mesure les lignes directrices sont-elles acceptées par les médecins et appliquées dans la pratique ? Et qu’en est-il des soins chez les adultes et les enfants d’âge préscolaire ? Il semble que les patients doivent surmonter divers obstacles lors du passage de l’enfance à l’âge adulte, ce qui peut entraîner des lacunes dans les soins et des problèmes dans la vie sociale et professionnelle.
Dans quelle mesure les lignes directrices sur le syndrome d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) sont-elles réellement prises en compte dans les soins aux enfants et aux adolescents ? C’est à cette question qu’a été consacrée une étude présentée lors du congrès. L’hypothèse était que non seulement la connaissance de ces lignes directrices par les prestataires de soins, mais aussi les attitudes à leur égard et la praticabilité des lignes directrices jouent un rôle central dans leur mise en œuvre dans la pratique quotidienne. Des entretiens téléphoniques ou en ligne ont permis de recueillir ces informations auprès de 1 381 prestataires de soins individuels et de 351 prestataires de soins collectifs (par exemple, des centres de pédiatrie sociale ou des services ambulatoires de psychiatrie pour enfants et adolescents) dans toute l’Allemagne. Le nombre de réponses s’est élevé à 275 représentants médicaux. Les spécialistes en médecine pédiatrique constituaient le groupe le plus important (37%), suivis par les psychiatres (28%) et les psychothérapeutes (25%). Selon les informations fournies par les médecins, les patients étaient principalement des élèves de l’école primaire, plus rarement des adolescents ou des enfants en âge préscolaire.
Une revue descriptive des données a montré que les normes en matière de diagnostic (par exemple, l’exploration des symptômes, les symptômes comorbides, le développement de l’enfant et les facteurs de risque pendant la grossesse) sont en grande partie respectées. Cependant, les enseignants n’ont été que peu impliqués dans le processus de diagnostic, bien que toutes les personnes interrogées s’accordent à dire que le dialogue avec l’entourage est essentiel. En ce qui concerne le traitement, la psychothérapie était la méthode de premier choix, plus rarement la pharmacothérapie et, ce qui peut paraître surprenant, également rarement la combinaison des deux méthodes. En général, les lignes directrices sont largement acceptées. Plus de 80% des personnes interrogées ont estimé que l’expérience seule ne suffisait pas et que des lignes directrices étaient donc nécessaires. Seules des raisons financières et de temps ou des restrictions dans la coopération avec d’autres fournisseurs constituent des obstacles à la mise en œuvre.
Que se passe-t-il après le 18e anniversaire ?
Dans le cadre de l’étude KAMT (Kölner Adaptive Multimodalen Therapiestudie), les effets à long terme d’un traitement multimodal du TDAH ont été étudiés. A l’origine, 75 enfants âgés de six à dix ans et présentant un trouble hyperkinétique diagnostiqué ont été traités dans une première phase intensive d’une durée maximale de six mois, avec une psychoéducation initiale, suivie soit d’une thérapie comportementale (THOP), soit d’un conseil plus une médication (psychostimulants). En fonction du succès de la thérapie, les traitements ont été poursuivis dans les phases suivantes, seuls ou en combinaison. Une analyse à court terme après la fin de la phase intensive avait montré une bonne efficacité à la fois du traitement comportemental et du traitement combiné (médicament plus thérapie comportementale/psychoéducation). Au cours du suivi, les approches multimodales ont été poursuivies individuellement en fonction des besoins. Après huit ans, les chercheurs ont relevé une stabilisation des résultats, due au traitement à long terme.
17,5 ans plus tard, les données de 70 des anciens patients, devenus entre-temps de jeunes adultes âgés de 22 à 32 ans, ont pu être évaluées. Le suivi portait notamment sur le parcours professionnel (recueilli par entretien), les symptômes actuels du TDAH (recensés à l’aide de questionnaires), les symptômes comorbides et la satisfaction de vie (questionnaire FLZ).
La proportion d’évolutions très problématiques était certes faible, mais près d’un quart (23%) des patients répondaient encore entièrement aux critères du TDAH, le plus souvent de type inattentif, même à l’âge de jeune adulte. 59% étaient en rémission partielle (principalement de type mixte). 23,4% présentaient des comorbidités de troubles internalisés, 17% de troubles externalisés. 8% des anciens patients n’avaient pas terminé leurs études secondaires, ce qui n’est pas inhabituel par rapport à la population générale. Cependant, le pourcentage de personnes ayant quitté l’école secondaire (45%) et le pourcentage de personnes n’ayant pas terminé leur formation professionnelle (17%) étaient nettement plus élevés dans la population TDAH. Il pourrait en effet s’agir des effets du TDAH. Les patients atteints de TDAH ont plus souvent que leurs pairs, dans 60% des cas, exercé des professions manuelles. Le taux de chômage était dans la norme.
18% avaient encore besoin d’un soutien psychothérapeutique ou psychiatrique à l’âge adulte, notamment en raison de psychoses et de désintoxications. L’abus de substances était plus élevé que dans la population générale. 16,7% prenaient des psychotropes, dont la plupart étaient des neuroleptiques et des antiépileptiques.
TDAH à l’âge adulte
Un autre symposium a également été consacré au TDAH chez l’adulte. Enfin, selon les auteurs de la KAMT, plus d’un tiers des anciens patients TDAH ont toujours besoin d’un traitement. Une enquête menée auprès des assurés en 2012 a montré qu’après le 18e anniversaire, le traitement médicamenteux a été arrêté chez environ 49% des patients. Environ 20% des 623 jeunes adultes (18-21 ans) qui avaient suivi un traitement (y compris des stimulants) lorsqu’ils étaient enfants ou adolescents ont déclaré qu’il était difficile d’obtenir d’autres traitements après l’âge de 18 ans. Seuls 12% ont été orientés par leur médecin vers un suivi ultérieur. De même, les mesures psychothérapeutiques n’ont été poursuivies que dans une faible mesure, ce qui fait de ce groupe de patients une population très éprouvée, qui se heurte à des lacunes dans les soins et qui a du mal à accéder aux prestations thérapeutiques et médicales intensives dont elle aurait réellement besoin.
Les questionnaires (auto-administrés) du Moniteur de la santé des assurés permettent de constater que 37% des personnes continuent d’avoir des problèmes typiques du TDAH, forts à très forts. 34% consultent leur médecin ou leur thérapeute au moins une fois par an pour cette raison, mais la majorité des patients présentant des symptômes sévères ne consultent pas leur médecin.
Une solution pour faciliter la transition et le changement de système de soins lors du passage à l’âge adulte est une consultation spécifique pour les jeunes adultes (18-25 ans), dans laquelle la clinique pour enfants et adolescents et la clinique pour adultes de psychiatrie et de psychothérapie collaborent et élaborent ensemble des concepts thérapeutiques. Les conditions de vie et la situation professionnelle des jeunes adultes sont spécialement prises en compte. Un projet pilote de ce type est en cours avec un certain succès à l’hôpital universitaire de Cologne. Les troubles hyperkinétiques représentent la plus grande partie des maladies traitées, soit environ 50%.
Diagnostic et traitement en âge préscolaire
En âge préscolaire, les symptômes du TDAH sont plus difficiles à distinguer du comportement typique de l’âge, mais en Allemagne, environ 2,4% des garçons et 0,6% des filles âgés de 3 à 5 ans répondent aux critères de diagnostic d’un simple trouble de l’activité et de l’attention (CIM10 F90.0). Les problèmes tels que les retards de développement, les déficits moteurs, la faible tolérance à la frustration, la violation fréquente des règles, le goût du risque et la diminution de la persévérance, ainsi que la difficulté à établir des relations stables, peuvent augmenter à partir du moment où l’enfant est autonome.
On sait aujourd’hui que le TDAH commence avant l’âge de sept ans. De plus, des problèmes de comorbidité sont souvent déjà présents. Le comportement de l’enfant étant très variable et dépendant de la situation, il n’est pas facile de poser un diagnostic – alors que le diagnostic précoce est essentiel pour prévenir les problèmes secondaires, réduire la souffrance et protéger le développement. Cependant, un enfant sur deux qui répond aux critères d’un simple trouble de l’attention à l’âge préscolaire ne répond plus aux critères de diagnostic du TDAH à partir de l’école primaire.
La psychoéducation et le conseil sont des options thérapeutiques envisageables à tout âge, de même que la formation des parents et des éducateurs, par exemple le programme de prévention des comportements expansifs problématiques (PEP). La pharmacothérapie n’est indiquée qu’à partir de l’âge de six ans. Les méthodes d’autogestion ne fonctionnent pas encore à ce niveau de développement.
Source : Congrès de la DGKJP, 4-7 mars 2015, Munich
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2015 ; 13(4) : 16-17
