Des développements importants dans le traitement de la mucoviscidose et dans les stratégies de prise en charge ont conduit à une amélioration remarquable de l’état de santé des personnes atteintes de cette maladie. Il est largement reconnu que les chances de survie s’améliorent [2], en partie au moins grâce à un traitement précoce et agressif et aux progrès thérapeutiques [3]. Cependant, l’utilisation de plusieurs médicaments et thérapies peut être complexe, exigeante et chronophage, tant pour le patient que pour ses proches [4,5]. Les membres de l’équipe pluridisciplinaire de la mucoviscidose ont donc souvent des relations longues et parfois intenses avec les patients et leurs familles. L’équipe doit fournir des soins holistiques et centrés sur le patient ou la famille afin d’aider les personnes atteintes de mucoviscidose à atteindre un équilibre entre traitement optimal et qualité de vie [6].
Alors que les équipes chargées de la mucoviscidose et les patients adoptent volontiers cette philosophie de prise en charge, la réalité est que les schémas thérapeutiques complexes représentent une charge de plus en plus lourde pour les patients et leurs proches. Cela peut conduire à un manque d’adhésion au traitement [7,4] et à une faible compétence dans l’administration du traitement, ce qui peut avoir un impact négatif sur les résultats de santé [4]. “L’adhésion au traitement” est un terme privilégié pour décrire la manière dont les comportements de santé des patients sont conformes aux recommandations convenues par les membres de l’équipe de lutte contre la mucoviscidose [8]. L’observance thérapeutique optimale est difficile à définir, mais elle signifie presque toujours que le bon traitement est pris de la bonne manière et au bon moment. On sait que l’adhésion au traitement varie en fonction de la complexité du schéma thérapeutique et de la manière dont elle est mesurée [9,3].
Conséquences d’une observance thérapeutique sous-optimale dans la mucoviscidose
Une adhésion optimale au traitement est étroitement liée à de meilleurs résultats thérapeutiques et à une réduction du risque d’hospitalisation [10–12]. Il a été démontré que l’adhésion sous-optimale au traitement est la principale cause d’échec du traitement [13] et conduit à de mauvais résultats de santé [14]. Elle est explicitement liée à l’échec du traitement, à la baisse de la qualité de vie, à la réduction de la fonction pulmonaire de base et à l’augmentation de la morbidité, et est également prédictive du besoin d’antibiotiques intraveineux [8,10–12,14,15]. C’est pourquoi l’amélioration de l’adhésion au traitement est l’un des principaux défis psychosociaux dans les soins de la mucoviscidose [16].
Facteurs liés à l’adhésion au traitement
De nombreux aspects peuvent avoir un impact sur l’observance des traitements et des interventions de la mucoviscidose. Le tableau 1 [1] en donne une vue d’ensemble, les facteurs possibles étant répartis dans les domaines clés suivants : Facteurs liés au patient, Facteurs liés au système de santé, Facteurs liés à la maladie, Facteurs socio-économiques et Facteurs liés au traitement.
Par exemple, les facteurs liés au patient qui affectent l’adhésion au traitement sont vastes et comprennent des facteurs propres à chaque patient. Il est bien connu que les connaissances, les capacités et les compétences du patient influencent l’adhésion au traitement, notamment la connaissance du traitement [17] et de la maladie [18], la capacité à suivre le traitement [19] et le niveau d’éducation [20]. L’attitude et l’organisation personnelles du patient jouent également un rôle dans l’adhésion au traitement [21] et ses convictions [22,23] tout comme la capacité à gérer son temps [18] et à établir des priorités [24]. La santé mentale du patient peut également influencer l’adhésion au traitement en raison de la dépression et de l’anxiété [25]. Cela vaut également pour les facteurs liés à l’environnement immédiat du patient, comme le rôle de la famille/des soignants et l’environnement social. Le soutien et l’organisation de la famille/des soignants peuvent favoriser ou entraver l’adhésion au traitement [26]. En outre, la vie sociale et la pression sociale [21,27,28] ainsi que la disponibilité de systèmes de soutien non familiaux [29] peuvent également contribuer à l’adhésion au traitement.
La sévérité et la progression de la maladie, ainsi que la présence de comorbidités, peuvent également avoir un impact sur l’observance du traitement et le fonctionnement, y compris les exacerbations pulmonaires récentes et/ou les hospitalisations [10–12], la relation avec l’évolution de la maladie [30,31] et les comorbidités physiques [32] et psychologiques [33].
En outre, il existe de nombreux facteurs susceptibles d’avoir un impact sur l’adhésion au traitement et qui sont liés aux traitements et mesures spécifiques auxquels participent les patients atteints de mucoviscidose. Il s’agit notamment des avantages perçus et de la complexité du traitement, ainsi que de la fréquence et de la durée des traitements. Par exemple, les patients peuvent également ressentir de la fatigue, de l’épuisement ou du burnout à cause des traitements quotidiens. En outre, les traitements peuvent provoquer du stress et des désagréments dans la vie quotidienne [34]. En outre, les effets indésirables et la polypharmacie sont également des obstacles à l’adhésion au traitement [35].
Le système de santé et les membres de l’équipe de lutte contre la mucoviscidose interagissent de diverses manières avec les patients afin de soutenir l’adhésion au traitement, tant dans la vie quotidienne qu’aux moments clés de la transition. Les connaissances, la sensibilisation et les capacités de communication de l’équipe sont déterminantes pour le fonctionnement des équipes CF et leur soutien à l’observance du traitement [8]. La manière dont le système de santé est organisé en termes de soutien par des équipes multidisciplinaires [36] et de protocoles et d’évaluations de l’observance thérapeutique [37,38] a également un impact sur l’observance thérapeutique des patients. En outre, bien que les outils de surveillance numériques puissent favoriser l’adhésion au traitement [39], l’adhésion au traitement par ces outils dépend également de facteurs tels que la préférence du patient [40], qui doivent être pris en compte.
Il existe également des ressources sociales et financières à la disposition du patient qui peuvent contribuer à l’observance du traitement. Les ressources sociales comprennent le niveau d’éducation [20] et des aspects de l’environnement familial. [41]. Les ressources financières comprennent le revenu du ménage [42] et la couverture d’assurance pour les médicaments sur ordonnance [43]. Ces facteurs peuvent également avoir un impact sur des aspects des quatre domaines précédents.
Mesure de l’adhésion au traitement
La mesure précise de l’adhésion au traitement est très importante, car les données servent de base à toute intervention auprès des patients. Des méthodes de mesure différentes et peu fiables (par ex. auto-déclaration, comptage des bouteilles et enregistrement des prescriptions) sont des facteurs importants responsables de l’incohérence des taux de fidélité thérapeutique rapportés. Même dans les cas où la compréhension de la maladie et du plan de traitement par les patients est satisfaisante, la mesure précise des taux d’adhésion au traitement (exprimés en pourcentage de la prescription) pose des problèmes méthodologiques.
Il est donc essentiel pour les équipes de lutte contre la mucoviscidose qui se préoccupent de l’observance du traitement de leurs patients de suivre les lignes directrices actuelles en matière de bonnes pratiques. Ceux-ci incluent (i) mesurer la connaissance de la maladie et du traitement, la compréhension de la maladie et du plan de traitement, ainsi que les facteurs qui bloquent l’adhésion au traitement, tant au niveau individuel que familial, (ii) l’élaboration de plans de traitement complets avec des copies écrites pour les patients et les parents ; et (iii) la triangulation des données par l’utilisation d’au moins deux modalités d’évaluation (par exemple, journal quotidien et surveillance électronique) et l’examen ultérieur de la concordance entre deux ou plusieurs résultats, la priorité étant donnée aux données électroniques [44,45].
Principales étapes du processus d’assistance
Le travail avec les patients pour améliorer l’adhésion au traitement comporte six phases clés. Ces phases doivent avoir lieu dans le cadre des visites de routine à l’hôpital et dans les services.
Établir une relation de collaboration : Les interventions commencent par des conversations. Pour qu’une équipe CF puisse discuter efficacement de sujets potentiellement sensibles avec un patient, il doit y avoir un sentiment d’engagement et un lien entre les deux. Par exemple, au National Health Service (NHS) en Angleterre, la plainte écrite la plus fréquente en 2020 concernait la communication [46]. Dans le traitement de la mucoviscidose, l’importance d’une communication optimisée entre les médecins et les personnes et familles vivant avec la mucoviscidose est bien connue, notamment en ce qui concerne les soins quotidiens, l’observance du traitement et les questions psychosociales. Dans une étude publiée en 2020, les cliniciens spécialisés dans la mucoviscidose ont souligné le besoin de ressources et de formation pour mieux impliquer leurs patients dans des domaines hautement prioritaires tels que les défis sociaux, psychologiques et économiques, la préparation à la transition vers l’âge adulte et le maintien des soins quotidiens. En outre, des compétences avancées en communication, qui favorisent l’établissement de la confiance, ont été considérées comme extrêmement précieuses [47].
La base d’une bonne communication est l’écoute. L’écoute et la compréhension permettent d’organiser les consultations de manière à obtenir le maximum d’informations cliniques de la part des patients. Il est important de reconnaître qu’une bonne écoute n’est pas un processus passif ; elle implique plus que de rester assis tranquillement. L’écoute active amène les patients à participer activement à leurs soins de santé et crée une véritable collaboration entre eux et leur personnel médical. Cela conduit également à un dialogue plus honnête et, en fin de compte, plus utile. Une réaction optimale consiste à son tour en “OARZ” [48]:
- Questions ouvertes : il n’est pas possible de répondre à ces questions en un seul mot ou une seule phrase. Par exemple, au lieu de demander : “Aimez-vous boire ?”, la question pourrait être : “Quels sont les sentiments que vous éprouvez lorsque vous buvez ?”
- Affirmations : Soutenir et commenter les forces, la motivation, les intentions et les progrès d’un patient. Il est très important de garder le moral, surtout si l’on souhaite que le patient entreprenne une démarche difficile, comme poursuivre le traitement, où la confiance en soi est un facteur important.
- L’écoute réflexive : Un médecin peut montrer qu’il a entendu et compris le patient en restituant ce que le patient a exprimé. Il existe plusieurs façons de le faire, de la plus simple (simplement reproduire ce qui a été dit, en changeant peut-être quelques mots) à la plus complexe (reproduire le sens de ce qui a été dit).
- Les résumés sont très utiles : Il peut être très utile de résumer ce qui a été dit. Le résumé offre une bonne pause dans la conversation avant de partir dans une autre direction. Le regroupement de différentes chaînes peut également être très significatif, par exemple les différentes façons dont quelqu’un a parlé de ses préoccupations.
Dans une relation de coopération, les équipes de la mucoviscidose peuvent avoir une discussion ouverte et honnête avec les patients. Tout au long de ce parcours, des informations et des explications sont fournies et le patient est habilité à prendre les décisions qui le concernent avec un soutien. Lors de ces entretiens, les patients ont le sentiment d’avoir un certain contrôle sur leur plan de traitement. Ils sont informés sur la mucoviscidose et son traitement et peuvent ensuite négocier avec leur équipe dans une perspective informée.
Évaluer : Une bonne évaluation ne se concentre pas uniquement sur l’observance actuelle du traitement, même si cela est important. L’évaluation doit porter sur tous les facteurs susceptibles d’influencer l’observance du traitement. En général, une évaluation complète doit identifier les comportements et connaissances actuels, explorer les croyances et ressources actuelles, explorer le rôle de la famille/des amis/des partenaires du patient, explorer les obstacles/les soutiens et explorer en détail les situations problématiques.
Négocier : Les principes d’une véritable collaboration conduisent à des discussions ouvertes et honnêtes, à la transmission de messages clés et à l’écoute et la compréhension d’un patient activement engagé. En effet, ce n’est que dans le cadre d’une relation de coopération que les discussions et les négociations sur les plans de traitement peuvent avoir lieu efficacement. Bien que les équipes chargées de la mucoviscidose aient la responsabilité clinique et ne puissent pas tolérer ouvertement un traitement réduit/modifié, cette position doit être mise en balance avec une évaluation réaliste de ce qu’un patient fera réellement lorsqu’il sortira d’une hospitalisation ou quittera la clinique. Dans de nombreux cas, il sera nécessaire d’aborder le sujet avec le patient.
Motiver le patient : L’idée d’un changement est dans l’air, mais la décision revient bien sûr au patient lui-même. Nous savons cependant qu’il est toujours plus facile pour l’individu de rester comme avant, surtout si le changement envisagé est difficile et implique de faire face à certaines pensées effrayantes ou inquiétantes concernant sa maladie. Dès lors, comment un membre de l’équipe CF devrait-il tenter de contrer le parti pris du maintien du statu quo ? L’équipe de la mucoviscidose peut aborder ce problème en aidant les patients à explorer toutes les pensées et tous les sentiments liés à la décision. En fin de compte, il s’agit de la confrontation de convictions incompatibles ou contradictoires.
L’écoute active doit être utilisée pour identifier les divergences entre les pensées et le comportement des patients. Cela permet d’évaluer l’importance que les patients accordent au changement (c’est-à-dire à l’amélioration de leur adhésion au traitement) et leur confiance dans la réalisation de cet objectif.
Planifier : une fois que vous avez décidé de changer, un plan peut faire la différence entre le succès et l’échec. La première étape de la phase de planification est la définition des objectifs. Il est tentant de se fixer des objectifs vagues, mais si les objectifs ne sont pas clairs, le changement peut s’avérer problématique et le succès ne peut être évalué. La meilleure façon de se fixer des objectifs est donc de les formuler “SMART” (Specific, Measurable, Attainable, Relevant, Time-bound). La formule “SMART” permet de définir clairement les objectifs, de les mesurer avec un degré de certitude acceptable, d’être réaliste, de se référer aux objectifs du patient et de les atteindre dans un délai raisonnable. Il convient de noter qu’il est généralement préférable de commencer par de petites étapes provisoires afin de gagner la confiance du patient.
Chaque fois qu’une personne commence à changer, il est très probable qu’elle rencontre des obstacles. Ces obstacles peuvent retarder, arrêter ou empêcher complètement le processus de changement. Une stratégie utile pour aider les patients à surmonter les obstacles est de mettre en place des plans de mise en œuvre. La recherche a montré que l’utilisation de cette technique simple peut avoir un impact moyen à important sur le taux d’atteinte des objectifs [49–51]. Les plans de mise en œuvre permettent aux patients d’établir un plan d’action pour les éventuels obstacles sur la voie du changement. Le plus important est de noter l’obstacle et la solution avant de tenter le changement. La solution est alors bien étudiée avant que le problème ne survienne.
Le renforcement positif peut être utilisé efficacement pour aider un patient à planifier des changements. Il est conseillé qu’un membre de l’équipe de lutte contre la mucoviscidose passe du temps à déterminer ce que les patients pourraient faire pour se récompenser lorsqu’ils réussissent à changer. Il doit être clair de quoi il s’agit et quand cette récompense peut être accordée. Il est utile de documenter cela. Il est important que les récompenses soient effectivement perçues, car cela permet d’associer le comportement à la récompense. Les récompenses les plus efficaces sont de nature psychologique, car elles donnent au patient le sentiment d’avoir le contrôle et de faire ce qui est juste, et le rendent fier et confiant. D’autre part, la plupart d’entre eux réagissent également aux récompenses matérielles.
Surveillance et vérification : la dernière phase consiste à surveiller ce qui se passe après qu’un patient a initié un changement. Il est important de prendre le temps de vérifier les progrès, de réfléchir aux réussites et de réviser le plan s’il ne fonctionne pas. Avant tout, il faut garder le moral et se concentrer sur le changement. Les changements ne sont pas faciles et nécessitent souvent plusieurs tentatives pour être couronnés de succès.
L’entretien motivationnel (MI)
L’entretien motivationnel (IM) est une intervention développée pour les situations où un patient doit changer de comportement, mais est incertain ou même hostile à l’idée. Elle est basée sur l’idée que la première étape de toute consultation est d’entamer une conversation. Ensuite, certaines stratégies sont utilisées pour orienter cette conversation vers le changement.
Le contexte est celui du traitement des personnes ayant des problèmes d’alcool, pour lesquelles l’approche traditionnelle consistait à confronter la personne aux conséquences de son problème d’alcool, en partant du principe qu’elle ne s’améliorerait pas si elle n’admettait pas qu’elle avait un problème. En général, les personnes concernées se défendaient en niant avoir un problème. Il était alors tentant pour les conseillers de blâmer le patient et d’insinuer qu’il n’avait “pas de volonté” et “pas de motivation”.
Le psychologue Bill Miller s’est intéressé de près à ce sujet et, contrairement à l’opinion dominante, a proposé de ne pas considérer le déni comme un manque de volonté ou de motivation pour résoudre le problème, mais de voir ce résultat comme un produit de la situation lors de la séance de conseil. Miller a continué à proposer une série de moyens par lesquels un conseiller pourrait tenter d’éviter une confrontation, jetant ainsi les bases de MI [52]. L’IM a été développée en collaboration avec Stephen Rollnick, un psychologue clinicien qui travaillait au Royaume-Uni dans le domaine de la toxicomanie. Rollnick a reconnu la pertinence de cette approche dans le domaine de la santé physique, notamment en ce qui concerne le changement de style de vie et l’adhésion ultérieure au traitement. Un style de conseil directionnel, orienté vers le client, qui provoque des changements de comportement en aidant le client à explorer et à résoudre l’ambivalence [53].
Principes clés de MI
Bien que l’IM ait ses racines dans la pratique clinique, il est désormais clair que les principes clés de l’IM ont une très longue histoire. Ils peuvent être résumés en six principes généraux.
Principe 1 : on ne doit pas dire aux patients ce qu’ils doivent faire. Même si un membre de l’équipe CF donne les bons conseils, la plupart des patients ne les suivent pas si on leur dit simplement ce qu’ils doivent faire. Lorsque les gens ont l’impression de ne pas avoir le choix, ils ressentent un réel besoin de ne pas faire ce qu’on leur dit de faire – pour prouver qu’ils ont encore leur libre arbitre. Ce phénomène est décrit par la “théorie de la réactance” développée par Jack Brehm en 1966.
Principe 2 : écouter. Si un membre de l’équipe CF n’est pas capable d’écouter les patients et de les engager dans une conversation, il est peu probable que les patients changent. Cette partie de MI a ses racines dans le conseil centré sur le patient proposé par Carl Rogers, qui a soutenu que le changement peut être facilité en mettant à la disposition des personnes des thérapeutes qui utilisent un style non directif, empathique, sincère dans ses tentatives de compréhension, chaleureux dans ses réponses, mais surtout à l’écoute [54].
Principe 3 : le patient doit dire au membre de l’équipe CF qu’il doit changer. La meilleure chose qui puisse arriver, c’est que les patients disent à un membre de l’équipe de lutte contre la mucoviscidose pourquoi ils devraient changer. Si les patients le disent eux-mêmes, sans que le membre de l’équipe CF ne le dise en premier, c’est beaucoup plus efficace. Les raisons sont également généralement plus fortes. Si quelqu’un fait quelque chose parce qu’il pense que c’est bien, il est plus susceptible de le faire que s’il le fait pour faire plaisir à quelqu’un d’autre.
Principe 4 : Dissonance cognitive. La dissonance cognitive a été proposée par Leon Festinger en 1957 comme une caractéristique des situations dans lesquelles les gens luttent pour prendre une décision de changement qui les met mal à l’aise. Si elle est traitée de manière appropriée, elle crée une dynamique vers le changement. MI s’y réfère et vise à utiliser une compréhension des principes pour favoriser le changement. Lorsque le contraste entre les deux choix devient évident, les gens ressentent le besoin de résoudre le conflit par un choix.
Principe 5 : les personnes doivent se sentir en sécurité avant d’essayer de changer. Même si les patients sont convaincus de la nécessité d’un changement, ils n’essaieront probablement pas s’ils ne se sentent pas en sécurité. Pire encore, ils peuvent être déprimés lorsqu’ils prennent conscience de leur situation difficile. Lorsque la confiance en soi est grande, les patients se sentent confiants et ont beaucoup plus de chances de réussir. L’IM indique explicitement que le moral doit être élevé.
Principe 6 : l’ambivalence est normale. Il est normal que les gens ne soient pas sûrs de ce qu’ils doivent faire, surtout si la décision est difficile ou implique un changement difficile.
Stratégies de MI
MI a une orientation pratique. Les stratégies sont plus convaincantes que contraignantes, plus soutenantes qu’argumentatives. L’intervieweur motivant doit faire preuve d’un sens aigu de l’objectif, de stratégies et de capacités claires pour le poursuivre et d’un sens aigu du moment opportun pour intervenir de manière particulière aux moments cruciaux. Les quatre stratégies principales de MI sont les suivantes [55]: Exprimer de l’empathie par une écoute réflexive, développer l’écart entre les objectifs/valeurs et le comportement actuel, s’adapter à la résistance plutôt que de l’affronter directement, soutenir le langage de soi et augmenter la confiance en soi.
Exprimer de l’empathie par une écoute réflexive : Le premier objectif de l’équipe CF lorsqu’elle travaille avec un patient est d’ouvrir la conversation. Même si l’équipe de la mucoviscidose s’inquiète pour un patient, en particulier lorsqu’un changement de comportement est urgent, les mesures prises rapidement peuvent rester lettre morte si l’on ne fait pas preuve d’une écoute réfléchie. Peu importe qu’un service de santé ait accès aux meilleurs traitements médicaux disponibles ; si les patients ne se présentent pas à un rendez-vous, ils ne peuvent pas en bénéficier. Il s’agit d’une situation difficile, mais dans la plupart des cas, il est plus important de s’engager avec les patients, de sorte que les patients sont plus susceptibles de réagir à ce qui est dit et de revenir.
Les discussions peuvent se dérouler à deux niveaux. Au premier niveau, plutôt superficiel, les interactions sont polies et formelles. Au deuxième niveau, plus profond, on prend le temps de découvrir ce qui ne va pas chez le patient et comment il se sent. Le premier niveau est typique de la plupart des consultations en clinique. Dans la grande majorité des cas, cela est suffisant. Cependant, il arrive que le premier niveau ne suffise pas pour bien comprendre les problèmes des patients et les aider. Le deuxième niveau décrit les conversations que les gens ont avec ceux qui leur sont proches et en qui ils ont confiance. S’il existe un problème majeur qui entrave l’adhésion au traitement, il est peu probable qu’il apparaisse à l’hôpital, à moins que la discussion ne se situe à un niveau plus profond.
La plupart des gens sont habitués à avoir des conversations à un niveau plus profond. En clinique, les membres de l’équipe CF adoptent généralement un type d’interaction où les choses restent à un niveau plus superficiel. De cette manière, les membres de l’équipe CF peuvent se concentrer très facilement et utiliser le temps de manière efficace. Cependant, les médecins doivent parfois s’autoriser à utiliser leurs capacités naturelles pour ouvrir une conversation avec un patient à un niveau plus profond, afin de l’aider à résoudre un problème avec l’adhésion au traitement.
Développer l’écart entre les objectifs/valeurs et le comportement actuel : Une fois la discussion entamée, le rôle du membre de l’équipe CF est d’aider le patient à réfléchir aux changements. Un membre de l’équipe peut se demander s’il est nécessaire d’utiliser des techniques axées sur le changement, car le sujet du changement sera probablement abordé lors de l’entretien avec le patient. C’est une préoccupation légitime, mais dans les situations où le changement est chargé d’émotions, par exemple lorsque l’idée d’augmenter la prise de médicaments déclenche des pensées sur les conséquences de la maladie et de la non-observance, la tendance naturelle d’une personne est généralement d’essayer de ne pas y penser.
Dans ce contexte, le rôle de l’équipe CF est d'”aplanir le terrain”, c’est-à-dire de veiller à ce qu’une discussion honnête ait lieu sur les conséquences d’un changement ou d’une absence de changement. De nombreuses techniques qui peuvent être utiles dans cette situation visent à sensibiliser au problème et à se concentrer sur l’écart entre les croyances et les objectifs, ce que les patients aimeraient faire (ou pensent qu’ils devraient faire) et ce qu’ils font réellement.
Les membres de l’équipe CF peuvent atteindre cet objectif grâce à des résumés. Avec son accord, un membre de l’équipe peut également inclure des évaluations objectives telles que des résultats de tests ou des journaux intimes. Une technique utilisée dans le traitement de la dépendance consiste à ce que le professionnel de la santé tienne un “journal de consommation” avec le patient : Le professionnel de santé partage avec le patient une feuille de papier sur laquelle les jours sont marqués et ensemble, ils inscrivent la quantité d’alcool que le patient pense avoir consommée pendant une période donnée. Le professionnel de santé demande ensuite au patient d’additionner les quantités et lui demande s’il trouve la somme surprenante. Cette technique peut être adaptée à de nombreuses autres situations, y compris l’observance du traitement.
MI implique l’utilisation de questions d’échelle. Ils se concentrent sur les deux choses qui, ensemble, constituent la “volonté” : L’importance (“je sais que je devrais changer”) et la confiance (“je sais que je peux changer”). L’équipe CF devrait demander l’importance. Le patient estime qu’il est important de changer à ce moment-là, sur une échelle de 0 à 10. Cette question est suivie d’une question similaire sur la confiance en sa capacité à changer.
Les échelles visuelles analogiques peuvent être très utiles ; elles recentrent immédiatement la conversation sur l’ici et maintenant et peuvent mettre en évidence les obstacles potentiels au changement bien avant d’interrompre le travail. Après avoir demandé au patient d’évaluer son importance et sa confiance, le membre de l’équipe CF peut demander : “Que faudrait-il pour que vous réalisiez X ?”, où X est une évaluation légèrement supérieure à celle donnée par le patient.
D’une certaine manière, on peut imaginer MI comme une aide à la décision pour ceux qui décident de changer ou non un comportement. La métaphore de la balance est utile ; le rôle du médecin est d’aider les patients à peser le pour et le contre d’un changement et de les encourager à être ouverts et honnêtes lorsqu’ils sont en faveur d’un changement. Une technique utile consiste à mettre en évidence les avantages et les inconvénients à l’aide d’une matrice de décision (tableau 2) [1], qui peut être remplie avec le patient et qui présente les avantages et les coûts du maintien et du changement. Cette grille permet de discuter des avantages du non-changement et des coûts du changement. La grille permet également d’aborder les avantages du changement. Il est proposé de se déplacer dans la grille en discutant d’abord des avantages du maintien, puis des coûts du maintien, puis des coûts du changement et enfin des avantages du changement.
Se préparer à la résistance plutôt que de l’affronter directement : Lorsque le sujet du changement est abordé, l’équipe CF doit être préparée à une certaine résistance. Il s’agit d’une réaction compréhensible et habituelle. En évitant les confrontations, on peut certes réduire la résistance, mais pas l’éliminer complètement. Un important
Le facteur est qu’un membre de l’équipe CF fait attention aux mots utilisés. Après un peu de pratique, il est généralement facile pour un membre de l’équipe de reconnaître les mots qui indiquent qu’un patient pense au changement et les mots qui indiquent qu’un patient ne le fait pas ou résiste. Des exemples de résistance ou de discussions de statu quo sont l’argumentation, l’interruption, le déni et l’ignorance.
La recherche montre que les entretiens de changement forts, en particulier vers la fin d’une session, sont associés à des changements ultérieurs. L’équipe CF doit être attentive aux éléments regroupés dans l’acronyme “DARN” [56]: Desire (désir), Ability (capacité), Reason (raison) et Need (besoin). Cependant, il peut arriver qu’un membre de l’équipe CF soit confronté à de la résistance plutôt qu’à des mots DARN. La mauvaise observance du traitement peut également être intentionnelle, même si cela n’est peut-être pas explicite. Un patient peut être conscient de la nécessité d’un changement, mais être trop anxieux pour l’envisager comme une option. Dans de tels cas, une fois qu’une bonne relation a été établie, un membre de l’équipe doit discuter avec le patient du comportement problématique. Cela doit être abordé ouvertement, tant que cela ne dicte pas au patient ce qu’il doit faire. Dès que l’entretien commence, un membre de l’équipe CF sera probablement confronté à certaines pensées et phrases bien connues qui constituent une résistance au changement. On peut s’y attendre ; il s’agit d’un sujet difficile auquel le patient a probablement déjà été confronté à plusieurs reprises.
La gestion de cette résistance est l’une des compétences les plus utiles que l’équipe de la mucoviscidose peut développer. Une certaine résistance est une caractéristique de nombreux entretiens de conseil. Après tout, peu de patients aiment se rendre à l’hôpital pour être informés de ce qu’ils doivent faire, et la résistance à l’idée d’une méthode de traitement à long terme et radicale est tout à fait compréhensible. Pour l’équipe CF, il est important de veiller à ce que la résistance ne mette pas fin prématurément à la discussion sur le changement. La réaction naturelle de la plupart des gens face à l’expression d’une résistance est de s’opposer, d’essayer de les persuader ou, à l’inverse, de laisser tomber complètement le sujet. Il est courant, mais pas utile dans ce cas, qu’un membre de l’équipe CF réagisse en essayant de convaincre les patients qu’ils ont tort. Les cliniciens doivent éviter le “réflexe de rectification”. Dans les situations cliniques, cette tendance peut être très forte. Malheureusement, lorsqu’on y cède, elle conduit presque toujours à des réponses peu utiles.
“Rolling with resistance” est le terme utilisé en MI pour décrire l’acte de ne pas répondre avec conviction, mais d’éviter un argument et de favoriser la conversation. MI suggère que l’équipe de la FC reconnaisse que l’ambivalence face à une décision qui entraîne une certaine résistance au changement est tout à fait normale. Si un membre de l’équipe CF le fait, la résistance diminue immédiatement. Alternativement, le membre de l’équipe CF peut utiliser le recadrage et l’écoute réflexive pour encourager la discussion et proposer des alternatives au patient. Les principes clés de la gestion de la résistance sont les suivants : Il ne faut pas répondre à la résistance par la confrontation, il faut reformuler les déclarations, il faut utiliser l’empathie et l’écoute réfléchie, il faut reconnaître l’ambivalence comme normale.
Promouvoir le discours sur soi et renforcer la confiance en soi : lorsqu’un patient s’est engagé à changer quelque chose, un manque de confiance en ses capacités peut entraîner une grande frustration. Il sait maintenant qu’il doit changer, mais ne se sent pas capable de le faire. Dans le pire des cas, cela peut augmenter la souffrance. MI vise donc explicitement à renforcer la confiance et l’efficacité personnelle. Même si un patient a décidé de changer, il existe généralement de nombreuses façons d’y parvenir.
Un principe central de l’IM est donc que l’individu assume la responsabilité de ses propres actions. Cela est important si un changement doit être fermement ancré, mais peut être difficile dans un contexte clinique, surtout si le bien-être du patient est la priorité. Cependant, il est également important de garder à l’esprit qu’un changement de comportement est généralement de courte durée si le patient n’assume pas la responsabilité de sa décision de changer de comportement. Le respect du patient contribue à augmenter l’estime de soi et peut permettre une discussion sur l’objectif réel d’un changement de comportement.
Lors de la discussion des objectifs, l’équipe CF peut utiliser de nombreuses techniques pour augmenter l’auto-efficacité du patient et les chances de réussite. Une technique consiste à rechercher les succès passés. Lorsqu’un patient est de mauvaise humeur ou anxieux, il peut souvent voir les événements passés sous un angle très négatif. Un recadrage de ces pensées peut être utile. Lorsque des considérations pratiques sur le changement de comportement sont discutées, l’équipe de la FC peut utiliser des techniques pour stimuler la créativité du processus, par exemple la résolution de problèmes et le brainstorming. Il est également important que les membres de l’équipe CF soient réalistes et qu’ils établissent des ponts entre la séance de thérapie et la vie réelle ; ainsi, un membre de l’équipe devrait fixer des objectifs plus petits que grands. Si les patients le souhaitent, ils peuvent amener à la séance des personnes qui pourraient être importantes pour la mise en œuvre de leur changement de comportement, par exemple des amis ou des parents. L’utilisation d’une simple formule objectif-stratégie-objectif peut également s’avérer utile. Le fait d’écrire ces objectifs fait la différence, ils servent de rappel et favorisent un plus grand engagement dans le changement. Parfois, les patients ont également besoin d’une aide pratique, par exemple pour acquérir des connaissances que l’équipe CF peut leur transmettre ou pour apprendre une nouvelle compétence.
Massages à domicile
- Pour obtenir des résultats optimaux dans la mucoviscidose, l’observance du traitement est nécessaire ; or, une observance sous-optimale est un problème bien connu chez les patients atteints de mucoviscidose.
- L’adhésion au traitement est influencée par un certain nombre de facteurs, tels que l’environnement du patient, ses caractéristiques individuelles ainsi que son comportement et sa compréhension du traitement et de la maladie.
- L’entretien motivationnel peut être utilisé pour induire des changements de comportement chez les patients qui font preuve de résistance.
- Les médecins et les équipes de lutte contre la mucoviscidose peuvent utiliser les techniques d’entretien motivationnel pour explorer les croyances des patients et accroître leur motivation à changer.
Littérature :
- CF CARE : La gestion de l’adhésion suboptimale avec l’entretien motivationnel (MI). Disponible sur : www.cfcare.net/sites/default/files/file/2021/09/Adherence_and_its_management_ booklet-en.pdf.
- Burgel PR, Bellis G, Oleson HV, et al : Future trends in cystic fibrosis demography in 34 European countries. Eur Respir J 2015 ; 46 : 133-141.
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