Per comprendere meglio le esperienze e le opinioni dei pazienti affetti da psoriasi e artrite psoriasica, è stato condotto un sondaggio su quasi 5.000 pazienti in quattro continenti del mondo. Un obiettivo era quello di registrare in dettaglio l’impatto della malattia sulla qualità della vita e sulla vita quotidiana, nonché la conoscenza della malattia e la soddisfazione del trattamento da parte dei pazienti. Nel processo sono state scoperte alcune “esigenze non soddisfatte”.
Lo studio “Psoriasis and Beyond” è stato un sondaggio globale online a cui hanno partecipato un totale di 4978 persone affette da psoriasi provenienti da 20 Paesi in Australia, Asia, Europa e America. > <Il principale criterio di inclusione era la diagnosi medica di psoriasi da moderata a grave (BSA** ≥10% o BSA da 5% a 10% con coinvolgimento di sedi difficili&) con/senza artrite psoriasica. L’artrite psoriasica (PsA) in comorbidità era presente nel 30% dei pazienti. Lo screening online ha richiesto 5 minuti e il sondaggio basato su Internet circa 25 minuti.
** BSA=Area di Superficie Corporea
& viso, palmi, mani, dita, genitali, pianta dei piedi o unghie
Gravità della psoriasi e modalità di trattamento
L’82% di tutti i pazienti (n=4978) conosceva il proprio punteggio BSA, il 4% non lo ricordava e il 14% ha dichiarato che il medico non aveva mai parlato del proprio punteggio BSA. Dei pazienti che conoscevano il loro punteggio BSA, il 60% dei pazienti ha riferito che la gravità della loro psoriasi era lieve (BSA <5), il 24% aveva una psoriasi moderata (BSA: da ≥5 a <10) e il 16% aveva una psoriasi grave al momento del sondaggio. In media, 5,4 aree del corpo erano interessate da lesioni da psoriasi. Le aree più comunemente colpite erano gli arti inferiori (57%), il cuoio capelluto (56%), i gomiti (54%), le braccia (47%), le ginocchia (46%) e la schiena (39%). In media, la psoriasi si è manifestata in due localizzazioni difficili.
Le terapie topiche sono state la modalità di trattamento più comune (72%), seguite dai biologici (42%). I pazienti intervistati hanno dichiarato di aver ricevuto una media di 2,2 trattamenti biologici per la loro psoriasi fino ad oggi. Nei pazienti con artrite psoriasica (n=1.488), la terapia attuale più comune era quella biologica (55%), seguita dai FANS$ (46%) e dai farmaci convenzionali modificanti la malattia (DMARD). In media, i pazienti avevano ricevuto 2,8 biologici per la loro PsA.
$ NSAR (FANS) = farmaci antinfiammatori non steroidei
| Solo circa due terzi sapevano che la psoriasi è una malattia sistemica Quasi la metà (48%) di tutti i pazienti ha dichiarato che la psoriasi ha un impatto da molto a estremamente elevato sulla loro qualità di vita. Solo il 13% ha riferito che la malattia non ha alcun impatto sulla sua qualità di vita. L’impatto sulla qualità di vita era maggiore nei pazienti con psoriasi moderata e grave. È stato anche rilevato che il 34% e il 32% dei pazienti con disturbi depressivi e ansia in comorbilità avevano un impatto molto o estremamente elevato sulla loro qualità di vita, rispettivamente. Il 69% di tutti i pazienti aveva sentito dire che la psoriasi è ora considerata una malattia sistemica e il 60% conosceva il termine “malattia della psoriasi”. Tuttavia, la conoscenza dei sintomi generali e delle comorbidità spesso associate alla psoriasi era bassa. Meno di un terzo dei pazienti era consapevole del fatto che la psoriasi/PsA è spesso associata a comorbilità come la depressione, l’ansia, le malattie cardiovascolari e il diabete. |
Obiettivi del trattamento e soddisfazione del paziente
Complessivamente, il 52% dei pazienti ha ottenuto una pelle libera da lesioni con il trattamento attuale, mentre il 67% era fiducioso che questo fosse un obiettivo raggiungibile. La percentuale più alta di pelle libera è stata riportata dai pazienti attualmente in trattamento con biologici (67%), seguiti da altri farmaci sistemici (57%) e dalla fototerapia (52%), e dai pazienti con PsA che stavano ricevendo immunosoppressori (77%) o biologici (72%).
Il 40% dei pazienti ha riferito che il proprio medico curante ha deciso gli obiettivi del trattamento, il 41% ha utilizzato un processo decisionale condiviso e il 19% ha riferito di non aver avuto alcuna discussione con il proprio medico curante sugli obiettivi del trattamento. Complessivamente, il 75% dei pazienti (n=4978) ha sempre seguito i consigli del proprio medico curante, il 65% ha ritenuto di potersi rivolgere al proprio medico in caso di necessità e il 65% ha ritenuto che il proprio medico li ascoltasse. Il 58% dei pazienti affetti da psoriasi (n=4757) e il 64% dei pazienti affetti da artrite psoriasica (n=1409) erano soddisfatti del loro attuale trattamento. I principali motivi di insoddisfazione citati dai pazienti sono i trattamenti che alleviano solo parzialmente o per nulla i sintomi e non migliorano la qualità di vita complessiva. La soddisfazione per il trattamento è stata maggiore tra i pazienti che attualmente ricevono farmaci biologici o altri farmaci sistemici (73% e 67%, rispettivamente), mentre livelli simili di soddisfazione sono stati riscontrati tra i pazienti con PsA che ricevono immunosoppressori (80%), biologici (79%) e DMARD convenzionali (75%). Complessivamente (n=4978), il 29% dei pazienti aveva precedentemente rifiutato un farmaco biologico; le ragioni più comuni del rifiuto erano i possibili effetti collaterali (46%), il costo per i pazienti (33%), i possibili effetti a lungo termine (30%) e la frequenza del trattamento (30%).
| Notevole latenza diagnostica in alcuni casi Il 51% degli intervistati era di sesso femminile (età media 44,0 anni) e il 49,0% di sesso maschile (età media 42,5 anni). Il genere e l’età erano distribuiti in modo simile nelle diverse regioni£. In relazione al campione totale (n=4.978), l’età media alla prima manifestazione dei sintomi e alla diagnosi confermata di psoriasi era rispettivamente di 24,2 e 26,8 anni. Ciò corrisponde a un ritardo nella diagnosi di psoriasi di 2,6 anni. Nei pazienti con PsA (n=1488), l’età media alla comparsa dei primi sintomi e alla diagnosi confermata di PsA era rispettivamente di 30,8 e 32,8 anni. Ciò indica un ulteriore ritardo nella diagnosi di PsA di 2 anni. |
| £ Europa: 47% di donne ed età media di 45,0 anni; Asia-Pacifico: 57% di donne ed età media di 40,0 anni; Americhe: 51% di donne ed età media di 44,0 anni. |
Fonte: Armstrong AW, et al: Prospettive dei pazienti sul carico della malattia psoriasica: Risultati del sondaggio globale sulla psoriasi e oltre. Dermatologia 2023; 239(4): 621-634.
PRATICA DERMATOLOGICA 2024; 34(4): 29
