I genitori di bambini con una malattia complessa sono messi a dura prova nella loro vita quotidiana. Il sollievo è ancora maggiore quando non devono partecipare a molti appuntamenti individuali per le consultazioni e i trattamenti medici necessari e hanno un solo interlocutore per le loro domande. Nel 2013, l’UKBB ha quindi introdotto una nuova ora di consultazione interdisciplinare. Si rivolge ai pazienti che soffrono di una malattia cromosomica (ad esempio, la trisomia 21), di sindromi malformative gravi, di problemi ortopedici complicati o di altre malattie complesse.
Dall’estate del 2013, questa consultazione interdisciplinare si svolge una volta al mese nell’ambulatorio dell’UKBB. I bambini e gli adolescenti interessati vengono indirizzati internamente e da pediatri che operano in ambito privato. Gli specialisti coinvolti nell’UKBB vengono avvisati con circa due mesi di anticipo e si riservano il tempo necessario per gli appuntamenti corrispondenti. Il team di consultazione può comprendere tutti i professionisti e anche altri gruppi professionali (ad esempio, fisioterapia o consulenza sociale). Attualmente, il coinvolgimento più frequente è quello di neurologia, neuroortopedia, neurochirurgia, nefrologia e urologia. Altri specialisti vengono chiamati in causa in base alle necessità.
Un unico appuntamento – tutto da un’unica fonte
Ogni mattina vengono invitati fino a quattro pazienti, ognuno dei quali viene sottoposto agli esami speciali necessari. Verso la fine della mattinata, tutti i professionisti coinvolti si incontrano, discutono i risultati dell’esame, definiscono insieme una strategia di trattamento e decidono chi si occuperà del coordinamento delle fasi successive e della discussione con i genitori. In seguito, questa persona di contatto spiega alla famiglia i risultati, gli approcci terapeutici raccomandati dall’équipe e l’ulteriore procedura e rimane la persona di contatto per tutte le preoccupazioni del bambino e dei genitori in futuro. Dopo questa prima consultazione, il paziente viene richiamato a intervalli definiti e viene continuamente accompagnato e curato dallo stesso team.
Il networking è centrale nel trattamento di condizioni complesse.
Il grande vantaggio di questa nuova consultazione si basa sul fatto che tutti gli specialisti responsabili di un paziente sono in stretto contatto e quindi hanno lo stesso livello di conoscenza. Questo assicura che, anche nel caso di malattie complesse, le ulteriori procedure e raccomandazioni terapeutiche siano sempre discusse e coordinate su base interdisciplinare. Per le famiglie interessate, la nuova ora di consultazione non è solo un grande risparmio di tempo, ma anche un momento in cui si risponde contemporaneamente a domande importanti su vari reclami. Non è più necessario il “salto” da uno specialista all’altro, che richiede molto tempo e che fa innervosire.
Gamma completa di consulti offerti dall’UKBB su www.ukbb.ch (alla voce Medici di riferimento/Consultazioni)
PRATICA GP 2014; 9(11): 61-62
