L’Hidradenitis suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica della pelle con un elevato impatto sulla qualità della vita. Lo sviluppo di strumenti di misurazione correlati alla malattia è un passo importante per migliorare l’assistenza ai pazienti con HS.
Il processo infiammatorio cicatriziale e acneico dell’HS che si verifica nelle aree ascellare, inguinale, perimamillare e perianale è una delle malattie cutanee croniche più stressanti dal punto di vista del paziente e una delle più impegnative dal punto di vista dell’assistenza. Un team scientifico con la partecipazione del Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, Dessau e del Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Amburgo, ha sviluppato e convalidato due nuovi strumenti innovativi standardizzati adatti alla pratica clinica, l’HS-QoL e l’HS-“Patient Benefit Index” [1,2].
Indagine sulla qualità di vita specifica della malattia: HS-QoL
La QoL-HS è stata sviluppata e convalidata per la valutazione standardizzata della compromissione della qualità di vita (QoL) specifica della malattia nei pazienti con hidradenitis suppurativa [1]. A tale scopo, 72 pazienti con HS sono stati inizialmente intervistati in forma di testo aperto sui loro stress e sugli obiettivi terapeutici, ed è stato formato un pool di item. Questo è stato esaminato da un gruppo di dermatologi, psicologi e pazienti e tradotto in un questionario di 26 voci. Ogni voce è stata esaminata per verificarne la rappresentatività e l’idoneità. Lo studio di validazione ha determinato la correlazione con gli strumenti HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI e il numero di lesioni infiammatorie. Inoltre, è stata determinata la sensibilità al cambiamento.
* HS-PGA= Valutazione globale dei medici della gravità dell’HS
** EQ-5D=EuroQoL-5D
Sono stati raccolti 34 diversi articoli per la domanda “L’onere della malattia” (n=74). I “top 5” erano: Dolore (57%), limitazioni nella vita sociale (47%), stress psicologico (47%), limitazioni nella mobilità (41%) e limitazioni nelle attività del tempo libero (33%). I cinque obiettivi terapeutici più frequenti legati al paziente sono stati la riduzione del dolore (71%), l’eliminazione delle limitazioni di movimento (43%), l’eliminazione dell’infiammazione (12%), la riduzione delle cicatrici (8%) e la perdita di peso (4%).
Lo studio di validazione ha incluso 101 pazienti in 5 centri tedeschi HS. L’analisi di correlazione ha mostrato correlazioni positive con DLQI (r=0,69, p<0,001), HS-PGA (r=0,21, p=0,036) e il numero di lesioni infiammatorie (r=0,22, p=0,026) e una correlazione negativa per EQ-5D (r=-0,49, p<0001). L’analisi della reattività ha mostrato una correlazione positiva con i cambiamenti del DLQI (r=0,062, p<0,001).
Valutazione del beneficio del paziente da una terapia: HS-PBI
Per valutare i risultati riferiti dal paziente nei pazienti con acne inversa, è stato sviluppato e validato uno strumento specifico per la malattia (HS-PBI) per valutare i benefici riferiti dal paziente nei pazienti con hidradenitis suppurativa [2]. Nella prima fase, è stato creato un questionario di 26 item attraverso interviste aperte sui desideri e gli obiettivi terapeutici dei pazienti, che è stato adattato attraverso le interviste cognitive. L’obiettivo dello strumento è quello di valutare i benefici per il paziente del trattamento dell’hidradenitis suppurativa. Le esigenze dei pazienti sono state valutate all’appuntamento 1 e il raggiungimento di queste è stato chiesto all’appuntamento 2 e messo in relazione tra loro.
Lo studio di validazione è stato condotto in 5 centri tedeschi HS. Sono stati inclusi 101 pazienti, il 68,3% dei quali era di sesso femminile. L’età media era di 39 anni. Sono stati testati diversi parametri: Il PBI ha mostrato una buona correlazione negativa con l’HS-PGA (correlazione di Pearson -0,471, p<0001) e il DLQI (correlazione di Pearson -0,383, p<0,05). L’analisi di sensibilità al cambiamento ha mostrato una buona correlazione parziale negativa con il DLQI (-0,396, p<0,001). In sintesi, l’HS-PBI ha dimostrato di essere uno strumento pratico e valido. Oltre alla valutazione dei benefici di un trattamento dal lato del paziente, il nuovo strumento di misurazione consente di registrare le esigenze dei pazienti affetti da hidradenitis suppurativa e costituisce quindi una base per un’assistenza personalizzata e incentrata sul paziente.
Congresso: Conferenza DDG 2021
Letteratura:
- Kirsten N, et al.: HS-QoL – nuovo strumento per valutare la qualità di vita specifica della malattia nei pazienti con hidradenitis suppurativa – risultati dello studio di validazione. P233, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-PBI – un nuovo strumento per valutare il beneficio della terapia nei pazienti con hidradenitis suppurativa – risultati dello studio di validazione. P245, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-Best – Registro multicentrico tedesco per la valutazione dell’hidradenitis suppurativa (acne inversa) nella pratica clinica – metodologia e dati di base. P046, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (pubblicato il 7.10.21, prima della stampa).
