Quando la fine è vicina: sostegno ai pazienti in situazioni incurabili

Un atteggiamento di sostegno alla vita senza escludere il morire è uno dei principi delle cure palliative. Si concentra sul miglioramento della qualità di vita delle persone che stanno muovendo i loro ultimi passi in questo mondo. Una situazione complessa per la persona interessata, ma anche per il medico curante e il personale infermieristico.

Morire fa parte della vita – fin dall’inizio. Ma poche persone affrontano questo fatto. È meglio sopprimere una situazione senza speranza, finché spesso non è troppo tardi. Tuttavia, sono soprattutto i pazienti oncologici a dover affrontare il problema. Non è raro che si trovino in una situazione in cui i regimi terapeutici non sono più efficaci e le metastasi indeboliscono l’organismo. Molte delle persone colpite muoiono in ospedale. Ma la maggior parte desidera poter trascorrere gli ultimi giorni o le ultime ore nell’ambiente familiare. Poi l’assistenza viene presa in carico da colleghi di studio privato. Un compito mentalmente e fisicamente difficile, che impegna anche molte risorse di tempo. Anche se le cure palliative sono sempre più al centro dell’attenzione e molto è stato fatto in questo settore, l’assistenza ai pazienti alla fine della vita richiede non solo conoscenze mediche, ma anche legali e principi psicologici.

Cure palliative aggiornate

Le cure palliative si concentrano sul miglioramento della qualità di vita delle persone affette da una malattia incurabile. I sintomi di disagio devono essere riconosciuti e alleviati precocemente. Le cure palliative, in definitiva, non iniziano negli ultimi giorni di vita, ma molto prima. Non riguarda esclusivamente la persona colpita, ma include anche i parenti. In questo, la vita deve essere affermata, ma la morte deve essere integrata come un processo normale.
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[1]. L’attenzione si concentra fondamentalmente sul momento in cui la cura della malattia non è più possibile e quindi non è più un obiettivo primario. Le esigenze delle persone colpite vengono prese in considerazione in modo completo e viene garantita un’assistenza continua. Secondo l’OMS, le cure palliative sono definite come un atteggiamento o un trattamento volto a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie in presenza di una malattia potenzialmente letale. Ciò si ottiene ricercando attivamente il dolore e altri problemi fisici, psicosociali e spirituali in una fase iniziale, registrandoli ripetutamente e trattandoli in modo appropriato [2].

Accesso alla medicina adattata

La necessità di cure palliative aumenterà in modo significativo in futuro. L’attuale struttura di età della popolazione svizzera sta portando a un invecchiamento della società a lungo termine [3]. L’Ufficio federale di statistica ha sviluppato tre scenari di base, secondo lo scenario intermedio, la cui percentuale di over 65 salirà al 28% entro il 2060. Il sistema sanitario deve adattarsi al fatto che l’assistenza alle persone nell’ultima fase della vita sta diventando più complessa. Questo perché si prevede che anche i decessi aumenteranno di circa un terzo nei prossimi anni, passando da 60.000 a 80.000 persone all’anno [3]. Di conseguenza, il numero di pazienti palliativi è destinato ad aumentare. Si stima che circa 40.000 persone ricevano cure palliative ogni anno. Nei prossimi 20 anni, il numero potrebbe salire a circa 53.000 pazienti [3].

Focus sulle cure palliative

La medicina palliativa è una materia medica interdisciplinare basata sulla stretta collaborazione tra diverse discipline. In definitiva, questa è la parte medica delle cure palliative. Si divide in cure palliative generali e specializzate. Per poter acquisire una specializzazione interdisciplinare in medicina palliativa, è necessario disporre di un titolo di specializzazione e completare 3 anni di formazione continua. Copre le basi delle cure palliative, oltre a informazioni sul controllo dei sintomi, sul morire e sulla morte, sul processo decisionale e altro ancora. Vengono insegnati i seguenti argomenti: cambiamento degli obiettivi terapeutici alla fine della vita, comunicazione e interprofessionalità [4].

Ampia gamma di compiti

Il medico di cure palliative ha un mandato completo che include non solo i concetti di qualità di vita, autonomia, salutogenesi, resilienza e dignità. Allo stesso modo, sviluppa, tra le altre cose, un approccio orientato al problema, incentrato sul paziente e basato sull’evidenza. Questo viene discusso con le persone interessate e i loro familiari e valutato regolarmente in base agli obiettivi. Inoltre, le situazioni di emergenza devono essere riconosciute rapidamente e valutate in base alla situazione. Tuttavia, il medico non deve mai perdere di vista una cosa: se stesso. Pertanto, le capacità di autoconsapevolezza, autogestione e autocura devono essere formate e applicate con attenzione.

Per ottimizzare la qualità di vita dei pazienti, è necessaria un’analisi efficace della situazione complessa. Le differenze tra dolore e sofferenza vengono alla ribalta, così come la paura delle persone colpite o dei loro parenti. Anche i medici palliativisti si muovono spesso in zone grigie quando, ad esempio, le terapie farmacologiche vengono utilizzate off-label. Bisogna anche imparare a trattare con le persone in fin di vita. Questa situazione speciale non deve essere affrontata solo dal punto di vista psicologico. È necessaria anche una conoscenza approfondita del processo di morte e, ad esempio, dell’importanza dell’idratazione. Dovranno essere affrontati anche temi come l’eutanasia, l’omicidio su richiesta o il suicidio assistito.

Aiutare le persone ad aiutarsi?

La Svizzera è uno dei Paesi più liberali per quanto riguarda l’eutanasia volontaria. Sempre più persone ricorrono a questa opzione. L’Associazione per il Morte Umano Svizzera tedesca EXIT sta registrando un aumento dei soci. Esegue il cosiddetto suicidio assistito. Affinché ciò avvenga, tuttavia, la persona disposta a morire deve essere pienamente capace di giudizio e deve essere in grado di compiere l’ultimo passo, ossia bere il farmaco disciolto in acqua o aprire il rubinetto dell’infusione, da sola. Questa forma di eutanasia è considerata un suicidio assistito e non è punibile ai sensi dell’Articolo 115 del Codice Penale, a condizione che si possa escludere un motivo egoistico per l’assistenza [5]. Sia l’eutanasia attiva indiretta, cioè l’uso di mezzi per alleviare la sofferenza i cui effetti collaterali possono ridurre l’aspettativa di vita, sia l’eutanasia passiva non sono chiaramente regolamentate. In questo caso, le misure di mantenimento in vita non vengono adottate o vengono interrotte. Tuttavia, entrambi sono considerati ammissibili. Ciò che è effettivamente punibile, tuttavia, è l’eutanasia attiva diretta, ossia l’uccisione deliberata per abbreviare la sofferenza di un altro essere umano [5].

Storia delle cure palliative

Già nel Medioevo, le persone povere, malate e morenti venivano assistite in istituzioni speciali, guarite o accompagnate con rispetto fino alla morte. A Londra, questa idea è stata ripresa da Cicley Saunders nel 1967, quando ha fondato un reparto di hospice presso il St. Qui i malati terminali e i pazienti in fin di vita non ricevono solo cure mediche specializzate e assistenza infermieristica, ma anche un supporto emotivo, spirituale e sociale. Il St. Christopher’s divenne il modello per innumerevoli hospice e unità di cure palliative in tutto il mondo. In Svizzera, l’infermiera Rosette Poletti ne è stata la principale responsabile presso l’Ecole du Bon Secours di Ginevra nel 1970. In seguito, sono stati fondati l’Hospice Aargau, l’Associazione di Zurigo per l’accompagnamento dei malati gravi e gruppi di volontari presso l’Ospedale Cantonale di Baden. Il “caso Hämmerli” ha portato la questione della morte assistita/suicidio assistito all’attenzione del pubblico nel 1975. La “Società Svizzera di Medicina Palliativa, Cure e Assistenza SGPMP” è stata fondata nel 1988 con l’obiettivo di creare una rete a livello nazionale. La società professionale è stata multi-professionale fin dall’inizio e ora si chiama palliative.ch [6].

Promozione attraverso la politica sanitaria nazionale

Il fatto che le cure palliative stiano diventando sempre più importanti è dimostrato anche dalla piattaforma “Dialogo sulla politica sanitaria nazionale” [7,8]. In risposta, la Confederazione e i Cantoni, insieme agli attori più importanti, hanno sviluppato una strategia per risolvere i problemi precedentemente identificati nelle aree dell’assistenza, del finanziamento, della sensibilizzazione, dell’istruzione e della ricerca. Una linea guida nazionale ha definito i valori di base, i gruppi target, i luoghi di trattamento e i fornitori di servizi. Uno degli obiettivi, ad esempio, era quello di fornire cure palliative adeguate alla situazione delle persone gravemente malate e in fin di vita in Svizzera, indipendentemente dall’età, dalla malattia, dall’origine e dai mezzi finanziari. Allo stesso modo, questo dovrebbe essere fatto indipendentemente dal luogo in cui si trova (ospedale, casa, ospizio o casa). I Cantoni hanno la responsabilità di garantire l’erogazione dell’assistenza. I costi sono coperti in conformità ai principi generali della LAMal. L’assicurazione sanitaria obbligatoria copre i costi dei servizi che servono alla diagnosi o al trattamento di una malattia e delle sue conseguenze.
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[9].

Assistenza preventiva attraverso il testamento biologico

Prima che un paziente non sia più in grado di decidere come desidera ricevere le cure mediche, deve essere messo al corrente della possibilità di un testamento biologico. Questo entra in vigore quando il paziente non è più in grado di prendere decisioni o di esprimere la propria volontà. Il testamento scritto è vincolante per il team di cura e per i familiari. I moduli per i pazienti sono emessi da diverse istituzioni e spesso sono adattati a situazioni specifiche. Ad esempio, il testamento biologico della Lega contro il cancro tratta in modo approfondito le questioni specifiche che possono sorgere in caso di cancro. Queste includono misure per alleviare il dolore, la mancanza di respiro e altri sintomi, questioni come la nutrizione e l’idratazione, e domande sulle misure di rianimazione [10]. Se possibile, il documento deve essere completato con il supporto di professionisti. Affinché il testamento biologico sia legalmente valido, deve essere datato e firmato a mano. Se il paziente non è più in grado di farlo, deve essere autenticato. Di norma, il desiderio di parlare di questo argomento deve provenire dal paziente. Tuttavia, le cure mediche possono imporle di affrontare lei stesso l’argomento, soprattutto se non le resta molto tempo. Quando si scrive il proprio testamento, il medico può essere un consulente prezioso e sostenere la decisione del paziente con informazioni mediche.

Messaggi da portare a casa

• Le cure palliative mirano a garantire una qualità di vita ottimale, adatta alla situazione.
• Oltre alle cure mediche, sono inclusi anche gli interventi infermieristici e il supporto nelle aree psicologica, sociale e spirituale.
• Il medico di cure palliative si occupa delle complesse preoccupazioni del paziente alla fine della vita. Oltre a garantire la qualità della vita, questo include anche il supporto in termini di autonomia, salutogenesi, resilienza e dignità.
• Un testamento biologico può aiutare a mantenere l’autodeterminazione fino alla fine.

Letteratura:

1. www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/ganzheitliche-und-umfassende-pflege (ultimo accesso 14.10.2020)
2. www.palliative.ch/de/palliative-care/was-bedeutet-palliative-care/ (ultimo accesso 14.10.2020)
3. www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (ultimo accesso 14.10.2020)
4. www.siwf.ch/files/pdf17/palliativmedizin_version_internet_d.pdf (ultimo accesso 14.10.2020)
5. www.myhandicap.ch/pflege/pflegebeduerftige/palliative-care-und-sterbehilfe/ (ultimo accesso 14.10.2020)
6. www.palliative.ch/de/palliative-care/die-geschichte-der-palliative-care/ (ultimo accesso 14.10.2020)
7. www.pallnetz.ch/cm_document/BAG_Pall_Versorg_d_def1.pdf (ultimo accesso 14.10.2020)
8. www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (ultimo accesso 14.10.2020)
9. www.palliative.ch/de/palliative-care/wer-bezahlt (ultimo accesso 14.10.2020)
10. www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/patientenverfuegung-der-krebsliga (ultimo accesso 14.10.2020)

InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2020; 8(5): 12-15.