Uma atitude de afirmação da vida sem excluir a morte é um dos princípios dos cuidados paliativos. Centra-se na melhoria da qualidade de vida das pessoas que estão a dar os seus últimos passos neste mundo. Uma situação complexa para a pessoa em questão, mas também para o médico assistente e para o pessoal de enfermagem.
Morrer faz parte da vida – desde o início. Mas muito poucas pessoas se confrontam com este facto. É melhor suprimir uma situação sem esperança até muitas vezes ser demasiado tarde. Contudo, os doentes oncológicos, em particular, têm de lidar com a questão. Não é raro que se encontrem numa situação em que os regimes terapêuticos já não são eficazes e as metástases enfraquecem o corpo. Muitas das pessoas afectadas morrem no hospital. Mas a maioria deseja poder passar os seus últimos dias ou horas no seu ambiente familiar. Depois o cuidado é assumido pelos colegas na prática privada. Uma tarefa mental e fisicamente difícil, que também envolve muitos recursos de tempo. Embora os cuidados paliativos estejam a tornar-se cada vez mais o centro das atenções e muito tenha sido feito nesta área, o cuidado dos doentes no fim da vida requer não só conhecimentos médicos, mas também conhecimentos legais e princípios psicológicos.
Cuidados Paliativos até à data
Os cuidados paliativos centram-se na melhoria da qualidade de vida das pessoas que sofrem de uma doença incurável. Os sintomas angustiantes devem ser reconhecidos e atenuados numa fase inicial. Os cuidados paliativos acabam por não começar nos últimos dias de vida, mas muito mais cedo. Também não se trata exclusivamente da pessoa afectada, mas também inclui os familiares. Nisto, a vida deve ser afirmada, mas a morte deve ser integrada como um processo normal
(Resumo 1)
[1]. O foco está basicamente no tempo em que a cura da doença já não é possível e, portanto, já não é um objectivo principal. As necessidades das pessoas afectadas são tidas em conta de forma abrangente e é garantido um cuidado contínuo. De acordo com a OMS, os cuidados paliativos são definidos como uma atitude ou tratamento concebido para melhorar a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias quando está presente uma doença potencialmente fatal. Consegue-o procurando activamente a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais numa fase precoce, registando-os repetidamente e tratando-os adequadamente [2].
Acesso à medicina adaptada
A necessidade de cuidados paliativos irá aumentar significativamente no futuro. A actual estrutura etária da população suíça está a conduzir a uma sociedade em envelhecimento a longo prazo [3]. O Instituto Federal de Estatística desenvolveu três cenários básicos, de acordo com o cenário intermédio do qual a proporção de pessoas com mais de 65 anos aumentará para 28% até 2060. O sistema de saúde deve adaptar-se ao facto de que o cuidado das pessoas na última fase da vida está a tornar-se mais complexo. Isto porque também se espera que as mortes projectadas aumentem cerca de um terço nos próximos anos, de 60.000 para 80.000 pessoas anualmente [3]. Consequentemente, é provável que o número de doentes paliativos aumente. Estima-se que aproximadamente 40.000 pessoas recebem cuidados paliativos todos os anos. Nos próximos 20 anos, o número poderá aumentar para cerca de 53.000 doentes [3].
Foco nos cuidados paliativos
A medicina paliativa é um tema médico interdisciplinar baseado na estreita cooperação entre várias disciplinas. Em última análise, esta é a parte médica dos cuidados paliativos. Isto está dividido em cuidados paliativos gerais e especializados. Para se poder adquirir uma especialização interdisciplinar em medicina paliativa, deve estar disponível um título de especialista e devem ser completados 3 anos de formação complementar. Abrange os conceitos básicos dos cuidados paliativos, bem como informação sobre controlo dos sintomas, morte e morte, tomada de decisões e muito mais. São ensinados os seguintes tópicos: mudança de objectivos terapêuticos no fim da vida, comunicação e interprofissionalidade [4].
Extensa gama de tarefas
O médico de cuidados paliativos tem um mandato abrangente que inclui não só conceitos de qualidade de vida, autonomia, salutogénese, resiliência e dignidade. Da mesma forma, desenvolve, entre outras coisas, uma abordagem orientada para o problema, centrada no paciente e baseada em provas. Isto é discutido com as pessoas envolvidas e os seus familiares e avaliado regularmente de acordo com os objectivos. Além disso, as situações de emergência devem ser reconhecidas rapidamente e avaliadas de acordo com a situação. No entanto, o médico nunca deve perder de vista uma coisa – ele próprio. Por conseguinte, a auto-consciencialização, autogestão e autocuidado precisam de ser treinados e aplicados com atenção.
Para optimizar a qualidade de vida dos pacientes, é necessária uma análise eficaz da situação complexa. As diferenças entre dor e sofrimento vêm à tona, assim como o medo das pessoas afectadas ou dos seus familiares. Os médicos paliativos também se deslocam frequentemente em zonas cinzentas quando, por exemplo, são utilizadas terapias farmacológicas não rotuladas. Lidar com pessoas moribundas também deve ser aprendido. Esta situação especial tem de ser enfrentada não só psicologicamente. Há também uma necessidade de conhecimento extensivo sobre o processo de morte e, por exemplo, a importância da hidratação. Tópicos como a eutanásia, a matança a pedido ou o suicídio assistido também terão de ser discutidos.
Ajudar as pessoas a ajudarem-se a si próprias?
A Suíça é um dos países mais liberais no que diz respeito à eutanásia voluntária. Cada vez mais pessoas estão também a recorrer a esta opção. A Association for Humane Dying German Switzerland EXIT está a registar um aumento do número de membros. Ela leva a cabo o chamado suicídio assistido. Para que isto aconteça, porém, a pessoa disposta a morrer deve ser plenamente capaz de julgar e deve ser capaz de executar o último passo, ou seja, beber a medicação dissolvida em água ou abrir a torneira de infusão, eles próprios. Esta forma de eutanásia é considerada suicídio assistido e não é punível ao abrigo do artigo 115 do Código Penal, desde que um motivo egoísta para assistir possa ser excluído [5]. Tanto a eutanásia activa indirecta, ou seja, a utilização de meios para aliviar o sofrimento cujos efeitos secundários podem reduzir a esperança de vida, como a eutanásia passiva não estão claramente regulamentadas. Neste caso, as medidas de sustentação da vida não são tomadas ou são descontinuadas. No entanto, ambos são considerados admissíveis. O que é realmente punível, contudo, é a eutanásia activa directa, ou seja, a morte deliberada para encurtar o sofrimento de outro ser humano [5].
História dos cuidados paliativos
Já na Idade Média, os pobres, doentes e moribundos eram atendidos em instituições especiais, curados ou acompanhados respeitosamente até à morte. Em Londres, esta ideia foi retomada por Cicley Saunders em 1967, quando ela fundou um departamento hospitalar no St. Christopher’s Hospice em Londres. Aqui, doentes terminais e doentes moribundos não só receberam tratamento médico especializado e cuidados de enfermagem, mas também apoio emocional, espiritual e social. São Cristóvão tornou-se o modelo para inúmeros hospícios e unidades de cuidados paliativos em todo o mundo. Na Suíça, a enfermeira Rosette Poletti foi a principal responsável por isto na Ecole du Bon Secours em Genebra, em 1970. Posteriormente, foi fundada a Hospice Aargau, a Associação de Zurique para o Acompanhamento dos Doentes Graves e grupos de voluntários no Hospital Cantonal de Baden. O “caso Hämmerli” trouxe aos olhos do público a questão da morte assistida/suicídio assistido em 1975. A “Sociedade Suíça de Medicina Paliativa, Cuidados e Apoio SGPMP” foi fundada em 1988 com o objectivo de criar uma rede a nível nacional. A sociedade profissional era multi-profissional desde o início e é agora chamada palliative.ch [6].
Promoção através da política nacional de saúde
O facto de os cuidados paliativos estarem a tornar-se cada vez mais importantes é também demonstrado pela plataforma “Diálogo sobre a Política Nacional de Saúde” [7,8]. Em resposta, a Confederação e os cantões, juntamente com os actores mais importantes, desenvolveram uma estratégia para encerrar os problemas anteriormente identificados nas áreas de cuidados, financiamento, sensibilização, educação e investigação. Uma directriz nacional definiu valores básicos, grupos-alvo, locais de tratamento e prestadores de serviços. Um dos objectivos, por exemplo, era fornecer cuidados paliativos adaptados à situação das pessoas gravemente doentes e moribundas na Suíça – independentemente da idade, doença, origem e meios financeiros. Do mesmo modo, isto também deve ser feito independentemente do local (hospital, casa, hospício ou em casa). Os cantões são responsáveis por assegurar a prestação de cuidados. Os custos são cobertos de acordo com os princípios gerais do KVG. O seguro de saúde obrigatório cobre os custos dos serviços que servem o diagnóstico ou o tratamento de uma doença e as suas consequências
(Resumo 2)
[9].
Cuidados cautelares através de testamentos vivos
Antes de um paciente já não poder decidir como gostaria de receber cuidados médicos, deve ser informado sobre a possibilidade de uma directiva antecipada. Isto tem efeito quando o paciente já não é capaz de tomar decisões ou expressar a sua vontade. O testamento escrito é vinculativo para a equipa de tratamento e para os familiares. Os formulários dos pacientes são emitidos por diferentes instituições e muitas vezes adaptados a situações específicas. Por exemplo, a vontade viva da Liga do Cancro lida em profundidade com questões específicas que podem surgir em caso de cancro. Estas incluem medidas para aliviar a dor, falta de ar e outros sintomas, questões como nutrição e hidratação, e questões sobre medidas de reanimação [10]. Se possível, o documento deve ser preenchido com o apoio de profissionais. Para que a vontade viva seja legalmente válida, deve ser datada e assinada à mão. Se o doente já não o puder fazer, deve ser autenticado. Como regra, o desejo de falar sobre este tópico deve vir do paciente. No entanto, os cuidados médicos podem ditar que seja o próprio paciente a abordar o assunto, especialmente se não sobrar muito tempo. Ao escrever a sua vontade, o médico pode ser um conselheiro valioso e apoiar a decisão do paciente com informação médica.
Mensagens Take-Home
- Os cuidados paliativos visam assegurar uma qualidade de vida óptima adaptada à situação.
- Para além do tratamento médico, estão também incluídas intervenções de enfermagem e apoio nas áreas psicológica, social e espiritual.
- O médico de cuidados paliativos cuida das complexas preocupações do paciente no fim da vida. Para além de assegurar a qualidade de vida, isto inclui também o apoio em termos de autonomia, salutogénese, resiliência e dignidade.
- Uma vontade viva pode ajudar a manter a autodeterminação até ao fim.
Literatura:
- www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/ganzheitliche-und-umfassende-pflege (último acesso em 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/was-bedeutet-palliative-care/ (último acesso em 14.10.2020)
- www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (último acesso em 14.10.2020)
- www.siwf.ch/files/pdf17/palliativmedizin_version_internet_d.pdf (último acesso em 14.10.2020)
- www.myhandicap.ch/pflege/pflegebeduerftige/palliative-care-und-sterbehilfe/ (último acesso em 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/die-geschichte-der-palliative-care/ (último acesso em 14.10.2020)
- www.pallnetz.ch/cm_document/BAG_Pall_Versorg_d_def1.pdf (último acesso em 14.10.2020)
- www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (último acesso em 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/wer-bezahlt (último acesso em 14.10.2020)
- www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/patientenverfuegung-der-krebsliga (último acesso em 14.10.2020)
InFo ONCOLOGY & HEMATOLOGY 2020; 8(5): 12-15.
