Una actitud de afirmación de la vida sin excluir la muerte es uno de los principios de los cuidados paliativos. Se centra en mejorar la calidad de vida de las personas que dan sus últimos pasos en este mundo. Una situación compleja para la persona afectada, pero también para el médico que la atiende y el personal de enfermería.
Morir forma parte de la vida, desde el principio. Pero muy poca gente se enfrenta a este hecho. Es mejor suprimir una situación desesperada hasta que a menudo es demasiado tarde. Sin embargo, los pacientes oncológicos en particular tienen que hacer frente a este problema. No es raro que se encuentren en una situación en la que los regímenes terapéuticos ya no son eficaces y las metástasis debilitan el organismo. Muchos de los afectados mueren en el hospital. Pero la mayoría desea poder pasar sus últimos días u horas en su entorno familiar. Después, los cuidados son asumidos por colegas de la práctica privada. Una tarea mental y físicamente difícil que además consume muchos recursos de tiempo. Aunque los cuidados paliativos se están convirtiendo cada vez más en el centro de atención y se ha avanzado mucho en este campo, la atención a los pacientes al final de la vida requiere no sólo conocimientos médicos, sino también jurídicos y principios psicológicos.
Cuidados paliativos al día
Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad incurable. Los síntomas angustiosos deben reconocerse y aliviarse en una fase temprana. En última instancia, los cuidados paliativos no comienzan en los últimos días de vida, sino mucho antes. Tampoco se refiere exclusivamente a la persona afectada, sino que incluye también a los familiares. En ella, la vida debe afirmarse, pero la muerte debe integrarse como un proceso normal
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[1]. La atención se centra básicamente en el momento en que la curación de la enfermedad ya no es posible y, por lo tanto, deja de ser un objetivo primordial. Las necesidades de los afectados se tienen en cuenta de forma integral y se garantiza una atención continua. Según la OMS, los cuidados paliativos se definen como una actitud o tratamiento destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando existe una enfermedad potencialmente mortal. Lo consigue buscando activamente el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales en una fase temprana, registrándolos repetidamente y tratándolos adecuadamente [2].
Acceso a la medicina adaptada
La necesidad de cuidados paliativos aumentará significativamente en el futuro. La actual estructura por edades de la población suiza conduce a largo plazo a una sociedad envejecida [3]. La Oficina Federal de Estadística ha desarrollado tres escenarios básicos, según el escenario medio de los cuales la proporción de mayores de 65 años aumentará hasta el 28% en 2060. El sistema sanitario debe adaptarse al hecho de que la atención a las personas en la última fase de la vida es cada vez más compleja. Esto se debe a que también se espera que las muertes previstas aumenten alrededor de un tercio en los próximos años, pasando de 60.000 a 80.000 personas al año [3]. En consecuencia, es probable que aumente el número de pacientes paliativos. Se calcula que aproximadamente 40.000 personas reciben cuidados paliativos cada año. En los próximos 20 años, la cifra podría ascender a unos 53.000 pacientes [3].
Centrarse en los cuidados paliativos
La medicina paliativa es una materia médica interdisciplinar basada en la estrecha colaboración entre varias disciplinas. En definitiva, ésta es la parte médica de los cuidados paliativos. Se divide en cuidados paliativos generales y especializados. Para poder adquirir una especialización interdisciplinar en medicina paliativa, se debe disponer de un título de especialista y completar 3 años de formación complementaria. Abarca los aspectos básicos de los cuidados paliativos, así como información sobre el control de los síntomas, el morir y la muerte, la toma de decisiones y mucho más. Se imparten los siguientes temas: cambio de objetivos terapéuticos al final de la vida, comunicación e interprofesionalidad [4].
Amplia gama de tareas
El médico de cuidados paliativos tiene un amplio cometido que incluye no sólo conceptos de calidad de vida, autonomía, salutogénesis, resiliencia y dignidad. Asimismo, desarrolla, entre otras cosas, un enfoque orientado a los problemas, centrado en el paciente y basado en pruebas. Esto se discute con las personas afectadas y sus familiares y se evalúa periódicamente en función de los objetivos. Además, las situaciones de emergencia deben reconocerse rápidamente y evaluarse en función de la situación. Sin embargo, el médico nunca debe perder de vista una cosa: a sí mismo. Por lo tanto, es necesario entrenar y aplicar con atención las habilidades de autoconciencia, autogestión y autocuidado.
Para optimizar la calidad de vida de los pacientes, es necesario un análisis eficaz de la compleja situación. Las diferencias entre dolor y sufrimiento pasan a primer plano, al igual que el miedo de los afectados o de sus familiares. Los médicos paliativistas también se mueven a menudo en zonas grises cuando, por ejemplo, se utilizan terapias farmacológicas no indicadas en la etiqueta. También hay que aprender a tratar con moribundos. Hay que hacer frente a esta situación especial no sólo psicológicamente. También son necesarios amplios conocimientos sobre el proceso de morir y, por ejemplo, sobre la importancia de la hidratación. También habrá que debatir temas como la eutanasia, el asesinato a petición o el suicidio asistido.
¿Ayudar a la gente a ayudarse a sí misma?
Suiza es uno de los países más liberales con respecto a la eutanasia voluntaria. Cada vez son más las personas que recurren a esta opción. La Asociación para la Muerte Humanitaria Suiza Alemana EXIT registra un aumento del número de miembros. Lleva a cabo el llamado suicidio asistido. Sin embargo, para que esto ocurra, la persona dispuesta a morir debe tener plena capacidad de juicio y ser capaz de llevar a cabo por sí misma el último paso, es decir, beber la medicación disuelta en agua o abrir el grifo de infusión. Esta forma de eutanasia se considera suicidio asistido y no es punible en virtud del artículo 115 del Código Penal, siempre que pueda descartarse un motivo egoísta para prestar asistencia [5]. Tanto la eutanasia activa indirecta, es decir, el uso de medios para aliviar el sufrimiento cuyos efectos secundarios pueden reducir la esperanza de vida, como la eutanasia pasiva no están claramente reguladas. En este caso, las medidas de mantenimiento de la vida no se toman o se interrumpen. Sin embargo, ambos se consideran permisibles. Sin embargo, lo que sí es punible es la eutanasia activa directa, es decir, el asesinato deliberado para acortar el sufrimiento de otro ser humano [5].
Historia de los cuidados paliativos
Ya en la Edad Media, los pobres, los enfermos y los moribundos eran atendidos en instituciones especiales, curados o acompañados respetuosamente hasta la muerte. En Londres, esta idea fue retomada por Cicley Saunders en 1967, cuando fundó un departamento de cuidados paliativos en el hospicio St. Christopher de Londres. Aquí, los pacientes terminales y moribundos no sólo recibían tratamiento médico especializado y cuidados de enfermería, sino también apoyo emocional, espiritual y social. Christopher’s se convirtió en el modelo de innumerables hospicios y unidades de cuidados paliativos de todo el mundo. En Suiza, la enfermera Rosette Poletti fue la principal responsable en la Escuela del Buen Socorro de Ginebra en 1970. Posteriormente se fundaron el Hospicio de Argovia, la Asociación zuriquesa de Acompañamiento de Enfermos Graves y grupos de voluntarios en el Hospital Cantonal de Baden. El “asunto Hämmerli” llevó el tema de la muerte asistida/suicidio asistido a la opinión pública en 1975. La “Sociedad Suiza de Medicina Paliativa, Cuidados y Apoyo SGPMP” se fundó en 1988 con el objetivo de crear una red de ámbito nacional. La sociedad profesional fue multiprofesional desde el principio y ahora se llama palliative.ch [6].
Promoción a través de la política sanitaria nacional
El hecho de que los cuidados paliativos están adquiriendo cada vez más importancia también se pone de manifiesto en la plataforma “Diálogo sobre la Política Sanitaria Nacional” [7,8]. En respuesta, la Confederación y los cantones, junto con los actores más importantes, han desarrollado una estrategia para cerrar los problemas previamente identificados en los ámbitos de la asistencia, la financiación, la sensibilización, la educación y la investigación. Una directriz nacional definió los valores básicos, los grupos objetivo, los lugares de tratamiento y los proveedores de servicios. Uno de los objetivos, por ejemplo, era proporcionar cuidados paliativos adaptados a la situación a los enfermos graves y moribundos de Suiza, independientemente de su edad, enfermedad, origen y medios económicos. Del mismo modo, esto también debe hacerse independientemente del lugar (hospital, domicilio, hospicio o en casa). Los cantones son responsables de garantizar la prestación de los cuidados. Los costes se cubren de acuerdo con los principios generales de la KVG. El seguro de enfermedad obligatorio cubre los gastos de los servicios que sirven para diagnosticar o tratar una enfermedad y sus consecuencias
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[9].
Cuidados preventivos mediante testamentos vitales
Antes de que un paciente ya no pueda decidir cómo quiere recibir atención médica, se le debe informar de la posibilidad de una directiva anticipada. Esto entra en vigor cuando el paciente ya no es capaz de tomar decisiones o expresar su voluntad. El testamento escrito es vinculante para el equipo de tratamiento y los familiares. Los formularios para pacientes son emitidos por diferentes instituciones y a menudo se adaptan a situaciones específicas. Por ejemplo, el testamento vital de la Liga contra el Cáncer trata en profundidad cuestiones específicas que pueden surgir en caso de cáncer. Entre ellas se incluyen medidas para aliviar el dolor, la falta de aliento y otros síntomas, cuestiones como la nutrición y la hidratación, y preguntas sobre medidas de reanimación [10]. Si es posible, el documento debe completarse con el apoyo de profesionales. Para que el testamento vital tenga validez legal, debe estar fechado y firmado a mano. Si el paciente ya no está en condiciones de hacerlo, deberá certificarlo ante notario. Por regla general, el deseo de hablar de este tema debe venir del paciente. Sin embargo, los cuidados médicos pueden dictar que usted mismo aborde el tema, sobre todo si no queda mucho tiempo. Al redactar el testamento, el médico puede ser un valioso asesor y apoyar la decisión del paciente con información médica.
Mensajes para llevarse a casa
- Los cuidados paliativos pretenden garantizar una calidad de vida óptima adaptada a la situación.
- Además del tratamiento médico, también se incluyen las intervenciones de enfermería y el apoyo en las áreas psicológica, social y espiritual.
- El médico de cuidados paliativos se ocupa de las complejas preocupaciones del paciente al final de la vida. Además de garantizar la calidad de vida, esto también incluye el apoyo en términos de autonomía, salutogénesis, resiliencia y dignidad.
- Un testamento vital puede ayudar a mantener la autodeterminación hasta el final.
Literatura:
- www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/ganzheitliche-und-umfassende-pflege (última consulta: 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/was-bedeutet-palliative-care/ (última consulta: 14.10.2020)
- www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (última consulta: 14.10.2020)
- www.siwf.ch/files/pdf17/palliativmedizin_version_internet_d.pdf (última consulta: 14.10.2020)
- www.myhandicap.ch/pflege/pflegebeduerftige/palliative-care-und-sterbehilfe/ (última consulta: 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/die-geschichte-der-palliative-care/ (última consulta: 14.10.2020)
- www.pallnetz.ch/cm_document/BAG_Pall_Versorg_d_def1.pdf (última consulta: 14.10.2020)
- www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (última consulta: 14.10.2020)
- www.palliative.ch/de/palliative-care/wer-bezahlt (última consulta: 14.10.2020)
- www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/patientenverfuegung-der-krebsliga (última consulta: 14.10.2020)
InFo ONCOLOGÍA Y HEMATOLOGÍA 2020; 8(5): 12-15.
