Quand la fin est proche : soutien aux patients en situation d’incurabilité

Une attitude affirmant la vie sans exclure la mort est l’un des principes des soins palliatifs. Elle met l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui font leurs derniers pas dans ce monde. Une situation complexe pour la personne concernée, mais aussi pour le médecin traitant et le personnel soignant.

Mourir fait partie de la vie – dès le début. Pourtant, très peu de personnes font face à cette réalité. On préfère refouler une situation sans issue jusqu’à ce qu’il soit souvent trop tard. Cependant, les patients oncologiques en particulier doivent se pencher sur la question. Il n’est pas rare qu’ils se retrouvent dans une situation où les régimes thérapeutiques ne fonctionnent plus et où les métastases affaiblissent l’organisme. De nombreuses personnes atteintes décèdent à l’hôpital. Mais la plupart d’entre eux souhaitent pouvoir passer leurs derniers jours ou leurs dernières heures dans leur environnement familier. Ensuite, les soins sont assurés par des collègues établis. Une tâche difficile sur le plan psychologique et physique, qui mobilise en outre de nombreuses ressources en temps. En effet, bien que les soins palliatifs fassent l’objet d’une attention croissante et que de nombreux progrès aient été réalisés dans ce domaine, la prise en charge des patients en fin de vie requiert non seulement des connaissances médicales, mais également des connaissances juridiques et des bases psychologiques.

Les soins palliatifs à la pointe du progrès

Les soins palliatifs se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie incurable. Les symptômes pénibles doivent être identifiés et soulagés à un stade précoce. En fin de compte, les soins palliatifs n’interviennent pas seulement au cours des derniers jours de la vie, mais bien plus tôt. Elle ne s’occupe pas non plus exclusivement de la personne concernée, mais inclut également les proches. La vie doit être affirmée, mais la mort doit être intégrée comme un processus normal.
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[1]. En principe, l’accent est mis sur la période où la cure de la maladie n’est plus possible et ne constitue donc plus un objectif primaire. Les besoins des personnes concernées sont pleinement pris en compte et une assistance continue est assurée. Selon l’OMS, les soins palliatifs sont définis comme une attitude ou un traitement visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille en présence d’une maladie potentiellement mortelle. Elle y parvient en recherchant activement et précocement la douleur et les autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels, en les appréhendant toujours et en les traitant de manière appropriée [2].

Accès à une médecine adaptée

Les besoins en soins palliatifs vont considérablement augmenter à l’avenir. La structure d’âge actuelle de la population suisse entraîne à long terme un vieillissement de la société [3]. L’Office fédéral de la statistique a élaboré trois scénarios de base, dont le scénario central prévoit que la part des plus de 65 ans atteindra 28% d’ici 2060. Le système de santé doit s’adapter au fait que la prise en charge des personnes en fin de vie devient plus complexe. En effet, les prévisions de décès vont également augmenter d’environ un tiers dans les années à venir, passant de 60 000 à 80 000 personnes par an [3]. Le nombre de patients en soins palliatifs devrait donc augmenter en conséquence. On estime qu’environ 40 000 personnes reçoivent des soins palliatifs chaque année. Au cours des 20 prochaines années, ce nombre pourrait atteindre environ 53 000 patients [3].

Focus sur les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont une spécialité médicale transversale qui repose sur une étroite collaboration entre plusieurs disciplines. En fin de compte, il s’agit de la partie médicale des soins palliatifs. Celui-ci est divisé en soins palliatifs généraux et spécialisés. Pour obtenir une formation approfondie interdisciplinaire en soins palliatifs, il faut être titulaire d’un titre de spécialiste et avoir suivi une formation postgraduée de trois ans. Il aborde les bases des soins palliatifs et fournit des informations sur le contrôle des symptômes, la mort et le décès, la prise de décision, y compris l’utilisation des médicaments. Les connaissances acquises dans le cadre de cette formation portent sur la modification des objectifs thérapeutiques en fin de vie, la communication et l’interprofessionnalité [4].

Vaste champ d’action

Le champ d’action du médecin en soins palliatifs est vaste et ne se limite pas aux concepts de qualité de vie, d’autonomie, de salutogenèse, de résilience et de dignité. De même, il développe, entre autres, une approche orientée vers les problèmes, centrée sur le patient et basée sur les preuves. Celui-ci est discuté avec les personnes concernées et leurs proches et évalué régulièrement en fonction des objectifs. En outre, les situations d’urgence doivent être rapidement identifiées et évaluées en fonction de la situation. Mais le médecin ne doit jamais perdre de vue une chose : lui-même. Il est donc nécessaire de former et d’appliquer avec attention des compétences d’auto-perception, d’auto-gestion et d’auto-soin.

Pour optimiser la qualité de vie des patients, il faut une analyse efficace de la situation complexe. Les différences entre la douleur et la souffrance sont mises en évidence, tout comme l’anxiété des personnes concernées ou de leurs proches. De même, les professionnels des soins palliatifs se trouvent souvent dans des zones d’ombre, par exemple lorsqu’ils utilisent des traitements pharmacologiques hors étiquette. Il faut également apprendre à s’occuper des personnes en fin de vie. Cette situation particulière ne doit pas seulement être supportée psychologiquement. Il faut également une connaissance approfondie du processus de mort et, par exemple, de l’importance de l’hydratation. Des sujets tels que l’euthanasie, le meurtre sur demande ou le suicide assisté devront également être abordés.

Aide à l’auto-assistance ?

La Suisse est l’un des pays les plus libéraux en matière d’euthanasie volontaire. De plus en plus de personnes ont également recours à cette possibilité. L’association pour une mort humaine Suisse allemande EXIT enregistre une augmentation du nombre de ses membres. Elle pratique ce que l’on appelle l’assistance au suicide. Pour cela, la personne souhaitant mourir doit toutefois être pleinement capable de discernement et pouvoir effectuer elle-même la dernière étape, c’est-à-dire boire le médicament dilué dans l’eau ou ouvrir le robinet de la perfusion. Cette forme d’euthanasie est considérée comme une aide au suicide et n’est pas punissable en vertu de l’article 115 du Code pénal, à condition que le motif égoïste de l’aide puisse être exclu [5]. L’euthanasie active indirecte, c’est-à-dire l’utilisation de moyens pour soulager les souffrances dont les effets secondaires peuvent réduire la durée de vie, et l’euthanasie passive ne sont pas clairement réglementées. Dans ce cas, on renonce à entreprendre des mesures de maintien en vie ou on les interrompt. Les deux sont toutefois considérés comme autorisés. En revanche, l’euthanasie active directe, c’est-à-dire l’homicide délibéré visant à abréger les souffrances d’une autre personne, est effectivement punissable [5].

Histoire des soins palliatifs

Dès le Moyen Âge, les pauvres, les malades et les mourants étaient pris en charge dans des établissements spécialisés, où ils étaient guéris ou accompagnés respectueusement vers la mort. A Londres, cette idée a été reprise en 1967 par Cicley Saunders, qui a créé un département de soins palliatifs à l’Hospice St Christopher de Londres. Les patients en phase terminale y recevaient non seulement un traitement médical spécialisé et des soins infirmiers, mais aussi un soutien émotionnel, spirituel et social. Christopher’s est devenu un modèle pour d’innombrables hospices et unités de soins palliatifs dans le monde entier. En Suisse, c’est surtout Rosette Poletti, infirmière à l’Ecole du Bon Secours de Genève en 1970, qui s’en est chargée. Ensuite, l’Hospice d’Argovie, l’Association zurichoise d’accompagnement des personnes gravement malades et des groupes de bénévoles ont été créés à l’hôpital cantonal de Baden. L'”affaire Hämmerli” a porté la question de l’accompagnement des mourants/de l’aide à la mort sur la place publique en 1975. La Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP) a été fondée en 1988 dans le but de créer un réseau à l’échelle nationale. La société spécialisée était multiprofessionnelle dès le début et s’appelle aujourd’hui palliative.ch [6].

Promotion par la politique nationale de santé

La plate-forme “Dialogue Politique nationale de la santé” [7,8] montre également que les soins palliatifs prennent de plus en plus d’importance. La Confédération et les cantons, en collaboration avec les principaux acteurs concernés, ont élaboré une stratégie visant à résoudre les problèmes identifiés précédemment dans les domaines de l’offre, du financement, de la sensibilisation, de l’éducation et de la recherche. Les valeurs fondamentales, les groupes cibles, les lieux de traitement et les prestataires de services ont été définis dans une ligne directrice nationale. L’un des objectifs était par exemple de fournir des soins palliatifs adaptés à la situation des personnes gravement malades et mourantes en Suisse, indépendamment de leur âge, de leur maladie, de leur origine et de leurs moyens financiers. De même, elle devrait également être indépendante du lieu (hôpital, maison de retraite, hospice ou domicile). Dans ce contexte, la garantie de l’approvisionnement incombe aux cantons. La prise en charge des coûts s’effectue selon les principes généraux de la LAMal. L’assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts des prestations qui servent à diagnostiquer ou à traiter une maladie et ses conséquences.
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[9].

Prévention par les directives anticipées

Avant qu’un patient ne soit plus en mesure de décider de la manière dont il souhaite être soigné, il doit être informé de la possibilité de rédiger des directives anticipées. Elle intervient lorsque le patient n’est plus en mesure de prendre lui-même des décisions ou d’exprimer sa volonté. La volonté exprimée par écrit est contraignante pour l’équipe soignante et les proches. Les formulaires de patient sont publiés par différentes institutions et sont souvent adaptés à des situations spécifiques. Par exemple, les directives anticipées de la Ligue contre le cancer abordent de manière approfondie les questions spécifiques qui peuvent se poser en cas de cancer. Il s’agit notamment des mesures à prendre pour soulager la douleur, la détresse respiratoire et d’autres symptômes, de sujets tels que l’alimentation et l’hydratation, ainsi que de questions sur les mesures de réanimation [10]. Dans la mesure du possible, le document doit être rempli avec l’aide de professionnels. Pour que les directives anticipées soient juridiquement valables, elles doivent être datées et signées à la main. Si le patient n’est plus en mesure de le faire, elle doit être certifiée par un notaire. En règle générale, le patient doit être à l’origine de la demande d’entretien sur ce sujet. Toutefois, l’attention du médecin peut l’obliger à aborder lui-même le sujet, surtout s’il ne reste pas beaucoup de temps. Lors de la rédaction de ses propres volontés, le médecin peut être un conseiller précieux et soutenir la décision du patient en lui fournissant des informations médicales.

Messages Take-Home

• Les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer une qualité de vie optimale adaptée à la situation.
• Outre le traitement médical, les interventions de soins et le soutien psychologique, social et spirituel sont également inclus.
• Le spécialiste des soins palliatifs s’occupe des préoccupations complexes du patient en fin de vie. Il s’agit non seulement d’assurer la qualité de vie, mais aussi de soutenir l’autonomie, la salutogenèse, la résilience et la dignité.
• Les directives anticipées peuvent aider à maintenir l’autodétermination jusqu’à la fin.

Littérature :

1. www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/ganzheitliche-und-umfassende-pflege (dernier accès le 14.10.2020)
2. www.palliative.ch/de/palliative-care/was-bedeutet-palliative-care/ (dernier accès le 14.10.2020)
3. www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (dernier accès le 14.10.2020)
4. www.siwf.ch/files/pdf17/palliativmedizin_version_internet_d.pdf (dernier accès le 14.10.2020)
5. www.myhandicap.ch/pflege/pflegebeduerftige/palliative-care-und-sterbehilfe/ (dernier accès le 14.10.2020)
6. www.palliative.ch/de/palliative-care/die-geschichte-der-palliative-care/ (dernier accès le 14.10.2020)
7. www.pallnetz.ch/cm_document/BAG_Pall_Versorg_d_def1.pdf (dernier accès le 14.10.2020)
8. www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/publikum/2_PalliativeCare/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (dernier accès le 14.10.2020)
9. www.palliative.ch/de/palliative-care/wer-bezahlt (dernier accès le 14.10.2020)
10. www.krebsliga.ch/ueber-krebs/palliative-care/patientenverfuegung-der-krebsliga (dernier accès le 14.10.2020)

InFo ONKOLOGIE & HÉMATOLOGIE 2020 ; 8(5) : 12-15