Il 12 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale del Reumatismo. Questo è stato lanciato nel 1996 dalla federazione internazionale delle associazioni di auto-aiuto dei malati di reumatismi, “Arthritis and Rheumatism International (ARI)”. Quando si parla di reumatismi, si riassumono da 200 a 400 malattie individuali. Una di queste malattie è l’artrite reumatoide (RA), una cosiddetta malattia autoimmune che causa l’infiammazione delle articolazioni, con conseguente gonfiore e dolore intenso. La RA è la malattia articolare cronica più comune. In occasione della Giornata Mondiale del Reumatismo di quest’anno, Valérie Krafft, Direttore Generale della Lega Reumatismi Svizzera, il Dr. med. Heino Prillwitz, specialista in reumatologia di Weinfelden, e la persona colpita, My To-Siegristsu RA.

L’inizio

Il mio To-Siegrist: “Sono stata colpita dalla poliartrite reumatoide fin dall’adolescenza. Nei primi 10 anni, la malattia era molto pronunciata. Ha iniziato con articolazioni dolorose e gonfie, che sono state trattate con farmaci antinfiammatori. Solo tre anni dopo l’esordio mi è stata fatta la diagnosi e da quel momento in poi sono stata trattata con diverse terapie di base che mirano alla malattia di base invece che ai soli sintomi”.

“Ho avuto dolori soprattutto alle articolazioni, con le articolazioni superiori più colpite, cioè braccia, spalle, mani e dita. Personalmente, la trovo quasi una forma lieve della malattia, anche se il coinvolgimento articolare è pronunciato e la mia RA è stata classificata come aggressiva in termini di gravità. Ma, a dire il vero, me la sono cavata con relativa leggerezza, dato che riguarda “solo” le mie braccia. Posso immaginare che sia molto più difficile quando sono colpite anche altre articolazioni, come la colonna vertebrale, le articolazioni dell’anca o altre articolazioni più grandi che servono per la mobilità”.

“La malattia si è manifestata in me attraverso una rigidità mattutina che ha colpito tutto il corpo. Potete immaginare che quando mi sono alzata, il mio corpo era come congelato. Tutto il corpo bruciava e ad ogni movimento il bruciore diventava più forte. Questo ha portato a una certa immobilità e a un rallentamento della mia routine mattutina. Quindi, se volevo uscire di casa alle 20, dovevo alzarmi alle 5. Quelle tre ore fino a raggiungere uno stato di mobilità, fino a poter muovere le articolazioni in qualche modo senza dolore, è ciò di cui avevo bisogno ogni giorno! Anche quando il dolore mattutino era sparito, rimaneva un dolore di fondo per tutto il giorno. Questo è continuato fino a sera, finché non è arrivato il momento di andare di nuovo a letto”.

“La rigidità mattutina di solito si manifesta all’inizio della RA. Più a lungo la malattia non viene trattata, più le articolazioni vengono danneggiate. Con il tempo, le articolazioni vengono completamente distrutte e talvolta devono essere irrigidite chirurgicamente. Nella vita di tutti i giorni, questo significa: non può prepararsi la colazione da solo, non è più autonomo nelle sue quattro mura. Ma non può nemmeno andare al lavoro, perché non può guidare un’auto, non può aggrapparsi alla barra dell’autobus o del tram e dipende da un posto a sedere, e non può andare in bicicletta. Lei è davvero immobile. Anche se è mentalmente in grado di lavorare fino a un certo punto, è semplicemente limitato fisicamente.

“Ma la malattia è anche impegnativa dal punto di vista mentale. L’estrema stanchezza e la limitata capacità di concentrazione fanno sì che lei non riesca a realizzare il suo potenziale sul lavoro, non riesca a mantenere una giornata di otto ore. Uno è più impaziente e non riesce a concentrarsi. Nei miei anni più giovani, quando mi concentravo solo su me stessa e sul mio lavoro, questa era la più grande limitazione. Inizialmente ho studiato farmacia, volevo lavorare come farmacista. Ma stare in piedi nella farmacia non era possibile. Poi mi sono sviluppata professionalmente, sono entrata nel settore medico, poi nell’industria e lavoro presso una fondazione scientifica principalmente al computer”.

“In seguito, ho voluto avere una famiglia – prima dovevo trovare un partner che fosse in grado di affrontare questa vita quotidiana con me! E per quanto riguarda i bambini, ero ben consapevole di non potermi occupare dei bambini finché non avrò i sintomi della RA sotto controllo e non potrò occuparmi di me stessa in modo indipendente. La fase del bambino è una sfida particolare. Ma non diventa più facile quando i bambini crescono: Bisogna vestirli, preparare la colazione, ecc. Sembra tutto banale, ma non è possibile se non si hanno i sintomi sotto controllo”.

La diagnosi

“Mi è stata diagnosticata solo all’età di 19 anni: ci saranno voluti tre anni dai primi sintomi alla diagnosi. A quel tempo, ovviamente, ero in un’età difficile. A volte sono stata addirittura sospettata di aver semplicemente finto. Gli adolescenti hanno un’età di negazione, e affermazioni come ‘Non mi piace ora, lasciatemi in pace’ ne fanno parte. Come se non bastasse, all’epoca non si sapeva che la RA poteva manifestarsi anche negli adolescenti. Inoltre, a quell’età avevo sempre fatto molta attività fisica, quindi la ragione dei miei sintomi, che in linea di principio avrebbero potuto essere causati anche da contusioni o distorsioni, non è stata ricercata in una malattia cronica.

Heino Prillwitz, medico, specialista in reumatologia di Weinfelden:

“Identificare la causa dei sintomi, che nel caso di My To-Siegrist è il sintomo del dolore, è importante per una diagnosi corretta e per una terapia di successo”.

“I diversi tipi di danno, come l’usura (artrosi) o l’infiammazione, portano a diverse presentazioni del dolore. A volte un antidolorifico “classico” può aiutare, ma a volte no. Nel caso di una causa autoimmune di infiammazione, ad esempio, l’infiammazione deve essere trattata per prima, quindi anche il sintomo di accompagnamento del dolore scomparirà. Gli antidolorifici di solito non portano al successo desiderato nel caso della suddetta infiammazione, poiché l’effetto antinfiammatorio di questi farmaci è limitato. A volte sono necessari farmaci più forti per combattere rapidamente l’infiammazione e far scomparire il sintomo del dolore. Identificare la causa del dolore e quindi fare la giusta diagnosi è quindi essenziale per avviare le giuste fasi di trattamento e la terapia”.

“Se, invece, il paziente soffre di dolori dovuti all’usura, che possono verificarsi nel contesto dell’artrosi, e se le articolazioni sono già modificate, il trattamento non dovrebbe essere principalmente con antidolorifici, ma con fisioterapia, agenti protettivi della cartilagine ed educazione del paziente. Il trattamento specifico del dolore viene somministrato solo in seconda battuta o può essere utilizzato come complemento. A volte, solo la combinazione di diverse forme di terapia porta al successo desiderato. La sola somministrazione di antidolorifici raramente è sufficiente e può addirittura aggravare i problemi.

“Per i pazienti, di solito il sintomo del dolore è il fulcro della visita dal medico. Per noi medici, può e deve essere la causa che deve essere trovata. Solo in questo modo si può fare la scelta giusta della terapia e ottenere il sollievo dai sintomi o addirittura la liberazione dal dolore”.

La terapia

Il mio To-Siegrist: “Quando mi è stata diagnosticata l’AR, alcuni farmaci che assumo oggi non erano ancora disponibili. Così ho iniziato con una terapia meno efficace. Quindi, durante la mia formazione professionale, sono stata più o meno iniettata di antinfiammatori, perché altrimenti non sarei stata in grado di farlo. Questo è stato molto importante per me e oggi mi permette di stare da qualche parte professionalmente. Se non l’avessero fatto 20 anni fa, non avrei avuto le opportunità professionali che ho oggi”.

“Poi, quando sono diventati disponibili i nuovi metodi di terapia, per me è stato un grande cambiamento. Prima mi sentivo spesso emarginata, sia fisicamente che mentalmente. E all’improvviso ero di nuovo al centro della vita! Oggi ho una vita normale, ho un lavoro, una famiglia, ho dei figli e posso dedicarmi alle mie attività di svago. Ho la stessa voglia di vivere di tutti gli altri, gli stessi problemi di altre madri o colleghi di lavoro. Ho ancora delle limitazioni: Devo andare in terapia ogni paio di mesi, devo curare i miei farmaci, non dovrei fare sport in modo eccessivo e, se lo faccio, dovrei farlo in modo da facilitare il più possibile le mie articolazioni. Ma in generale ho una vita molto normale.

Dottor Prillwitz: “Dal punto di vista terapeutico, negli ultimi anni sono cambiate molte cose nel trattamento delle malattie reumatiche infiammatorie. Noi medici siamo felici di avere a disposizione un’ampia scelta di farmaci diversi – attualmente ci sono circa 12-14 sostanze diverse e altre sono in fase di approvazione – con cui possiamo iniziare la migliore terapia possibile. Nella terapia, oltre ai farmaci, è importante che il paziente accetti di essere parte della soluzione e si assuma la responsabilità del proprio corpo. Quando questo viene riconosciuto e interiorizzato, i successi sono davvero misurabili e sostenibili”.

L’obiettivo della terapia: la libertà dal dolore

Il mio medico legale: “Una vita normale senza dolore, come quella che posso condurre oggi, è ciò a cui molti malati aspirano, perché significa avere una certa autonomia. Oggi sono io, non la malattia, a decidere se voglio trascorrere una giornata oziando sul divano o facendo qualcosa”.

“In questo modo, il raggiungimento della libertà dal dolore è stato come una leva che è stata azionata e la nuova vita si è “accesa”, perché il dolore costante cambia anche la persona: quando soffro, sono più cattivo, più impaziente, più aggressivo, ho poca tolleranza con me stesso o con il mio ambiente, perché semplicemente non ho l’energia per farlo. Quando è libero dal dolore, è più aperto, più calmo, può aprirsi di nuovo al suo ambiente e, di conseguenza, all’ambiente circostante e alla società.

Dottor Prillwitz: “Quando circa 20 anni fa è stata resa disponibile la nuova generazione di farmaci, per noi medici è stato un salto di qualità. Finalmente avevamo tra le mani qualcosa con cui potevamo indurre e mantenere una remissione della malattia cronica nelle malattie autoimmunologiche, come la RA, che era o è già tremenda”.

“Secondo la definizione medica, la remissione si ottiene quando c’è una riduzione completa di tutti i sintomi causati dalla malattia. Nella pratica quotidiana, anche le emozioni che i miei pazienti portano con sé durante la consultazione sono decisive. Quando la malattia può essere praticamente dimenticata, la vita quotidiana non è più limitata dalla malattia o dai sintomi e ci si ‘sente di nuovo in salute’, allora è stata raggiunta una remissione della malattia cronica”.

“Purtroppo, ci vuole ancora molto tempo prima che i pazienti vengano indirizzati a uno specialista in reumatologia. A volte possono passare anni prima che venga fatta una diagnosi. Ma quando viene diagnosticata una malattia reumatologica e si inizia una terapia mirata, a volte è quasi come una rivelazione per le persone colpite, perché hanno completamente dimenticato cosa significhi gestire la vita quotidiana senza dolore e avere di nuovo una qualità di vita normale. Una volta un paziente mi ha detto: ‘Non avrei mai pensato di poter affrontare la vita di tutti i giorni di nuovo con tanta spensieratezza, di partecipare alla vita sociale di nuovo con tanta spensieratezza e di conversare con il vicino di casa di nuovo con tanta spensieratezza’. È davvero come accendere la luce e improvvisamente tornare ‘come prima’. Quando raggiungiamo questo obiettivo, è molto edificante e motivante per noi medici”.

Il mio To-Siegrist: “Il solo fatto di sapere che la remissione della malattia cronica è possibile, mi sembra un cambiamento di gioco. Mi è stata diagnosticata l’AR in un periodo in cui questo obiettivo terapeutico non era nemmeno un problema. La RA era e rimane incurabile, ma oggi la remissione della malattia cronica è raggiungibile e abbiamo diversi farmaci che rendono possibile vivere bene con la RA”.

Valérie Krafft, Direttore Generale della Lega svizzera contro il reumatismo: “Oggi c’è la possibilità di recuperare molta normalità. Questo significa anche che le deformità articolari possono essere prevenute molto più spesso o che si vedranno meno spesso in futuro. Ma l’educazione è fondamentale in questo caso, perché la remissione della malattia cronica non significa che la malattia non ci sia più. Non significa: ora la malattia è scomparsa, ora non prenderò più farmaci, perché poi i sintomi riappariranno. Anche l’assistenza medica ravvicinata è molto importante in questo caso.

Argomento centrale “Il dolore” della Lega Reumatismi

Valérie Krafft: “Trovo molto impressionante l’enorme impatto dell’assenza di dolore. Ecco perché la Lega Reumatismi ha definito il tema centrale “Dolore” per il 2022 e il 2023. Non è facile, perché il dolore è un problema molto complesso e non è un concetto unico. L’infiammazione può essere trattata con antinfiammatori e l’effetto è misurabile: l’infiammazione diminuisce. Il dolore non è così, ci sono meccanismi complessi all’opera. Il dolore è un argomento difficile e anche molto personale, la soglia del dolore può variare molto. Ma è straordinariamente centrale. Ecco perché è importante che noi, come Lega Reumatismi, affrontiamo questo tema, lo presentiamo in modo comprensibile e sosteniamo i malati con opuscoli, podcast e molte informazioni”.

“I nostri opuscoli hanno anche lo scopo di aiutare i pazienti a rispondere alle loro domande principali: Come posso localizzare questo dolore? Cosa c’è di me che fa male? Cosa è influenzato dal dolore e cosa sono io stesso? Molti, soprattutto i giovani pazienti con reumatismi, non reagiscono perché pensano che i sintomi passeranno. Pensano che sia solo un dolore mattutino. Ma questo può avere conseguenze anche sulla vita quotidiana e sulla personalità. Ecco perché è importante affrontare questo dolore in modo specifico”.

“Oltre all’educazione, le nostre consultazioni senza complicazioni e a bassa soglia, senza registrazione o tempi di attesa, sono estremamente importanti. Ricordo una conversazione con un medico. Mi ha detto che, soprattutto nei pazienti più giovani, la diagnosi di RA fa crollare un intero mondo. E proprio a questo punto, quando tutto crolla, la Lega Reumatismi ha un potenziale di recupero enorme. Qui possiamo educare, dare speranza e prospettiva. Soprattutto, avere una prospettiva è incredibilmente importante”.

“In generale, la creazione di attenzione è molto centrale. I nostri opuscoli informativi o le nostre campagne informative e i canali online svolgono un ruolo importante in questo senso. Consultiamo continuamente il nostro Consiglio dei pazienti e i pazienti per assicurarci di comprendere le esigenze dei pazienti e che i nostri materiali siano comprensibili. Vogliamo anche fornire informazioni sui farmaci, ma non siamo medici, non prescriviamo terapie. Mostriamo le possibilità, ma anche i limiti. Non vogliamo alimentare false speranze, ma incoraggiare le persone a provare qualcosa. Fortunatamente, oggi ci sono possibilità molto migliori rispetto a 30-50 anni fa.

Il mio To-Siegrist: “Incoraggiante, questo è davvero il punto centrale. Ripensandoci, devo dire che mi sarebbe piaciuto avere il numero della Lega Reumatismi da chiamare per avere informazioni”.

Valérie Krafft: “L’incoraggiamento va al cuore della questione! Vedo anche il ruolo della Lega Reumatismi molto forte nell’allenare le persone colpite”.

Vivere con la malattia

Valérie Krafft: “Durante le sessioni di consulenza, spesso sentiamo che le persone colpite si sentono semplicemente perse, soprattutto quando hanno ricevuto una nuova diagnosi. Non sanno cosa significhi la malattia per la loro vita. Più giovane è la persona, maggiore è l’incertezza e la paura. Cosa mi aspetta? Dovrò assumere farmaci ogni giorno? Posso creare una famiglia? Ha una vita professionale? Tutto questo ora guida la malattia – è come se qualcuno tirasse violentemente il volante”.

“Una malattia è sempre molto drastica in una vita che ha una certa routine. A qualsiasi età. È come un attacco fisico, il che forse lo rende ancora più difficile, ma ognuno lo affronta in modo diverso. A volte queste diagnosi possono anche portare a cambiamenti nella vita di una persona, che alla fine vengono visti come positivi. Sentiamo ripetutamente persone che scoprono che è stata necessaria un’esperienza significativa per notare qualcosa. Credo che si debba anche cercare di vederla come un’opportunità, come per ogni cambiamento nella vita, se è possibile”.

Il mio To-Siegrist: “Anch’io la vedo così. Per me, la mia RA è come un indicatore, il mio indicatore di felicità. Senza la mia condizione, darei per scontate tante cose della mia vita che ora considero una felicità. Per esempio, il mio partner: per anni mi ha offerto un bagno caldo alle 5 del mattino per riscaldarmi e liberarmi dalla rigidità mattutina. Non è una cosa ovvia. Avrei potuto trovare un partner di questo tipo altrimenti, ma non l’avrei mai percepito nel modo in cui lo percepisco con la RA”.

Clicchi qui per il sito web della Lega svizzera contro il reumatismo.

Questo articolo è stato realizzato con il sostegno finanziario di AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.

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