As possíveis limitações causadas pela esclerose múltipla têm uma influência no quadro social das pessoas com EM e seus familiares. As mudanças nas oportunidades de participação na educação, trabalho, interacção no ambiente social e no seio das famílias influenciam a qualidade de vida e, portanto, têm também um impacto directo no bem-estar. A tendência de estigmatização e relegação para “IV estruturas” não só prejudica as pessoas afectadas, mas também não reconhece o enorme potencial associado à integração activa nas estruturas sociais. Médicos, terapeutas e a Sociedade Suíça de EM podem trabalhar em conjunto para ajudar a integrar e melhorar a qualidade de vida das pessoas com EM e das suas famílias. Os campos de acção importantes são: acesso ao melhor tratamento possível, segurança financeira, integração social e profissional.
O diagnóstico de EM confronta as pessoas afectadas e as suas famílias com muitos desafios. Questões de saúde, opções terapêuticas, oportunidades e riscos de ofertas terapêuticas são sempre de importância essencial para a pessoa em questão e para o seu ambiente: o que acontecerá profissionalmente? Como será o meu futuro e o da minha família se eu estiver limitado na minha capacidade de trabalhar ou mesmo completamente dependente de uma pensão IV? Posso ou ainda quero participar nas actividades sociais do meu ambiente? Precisarei de ajudas para caminhar ou mesmo de uma cadeira de rodas? Como é que estou coberto por um seguro de saúde? Que serviços posso ou devo reclamar? Tudo isto segue-se a um diagnóstico que muitos pacientes percebem como um choque. Uma mudança no papel social, um abandono escolar ou perda de trabalho, a mudança no nível de vida, o bem-estar psicológico, a mudança na interacção social, bem como nas estruturas familiares e no círculo de amigos são indicadores com os quais o impacto social pode ser medido [1].
Restrições e possibilidades dependentes da fase
Em diferentes fases, as consequências sociais do diagnóstico da EM variam individualmente de acordo com as possibilidades e limitações. Por exemplo, as limitações na capacidade de caminhar conduzem frequentemente não só a uma restrição do raio de actividade sem ajuda, mas também à estigmatização pelo ambiente social, o que é percebido de forma muito sensível pelas pessoas afectadas. As pessoas afectadas são confrontadas com suspeitas de consumo de álcool, os desafios de lidar com incontinência ou com acusações e insinuações no trabalho ou em casa e entre amigos devido aos efeitos da fadiga, por exemplo. Estas limitações correspondem a numerosos obstáculos diários, por vezes intransponíveis, que antes não eram percebidos. Escadas – mesmo sem cadeira de rodas -, passeios ou plataformas podem ser tanto um obstáculo para pessoas com EM como ligações de comboios estreitamente coordenadas, lugares de estacionamento bloqueados para deficientes ou temperaturas ambiente excessivamente elevadas. Mesmo uma reunião com amigos num restaurante pode tornar-se impossível devido a barreiras estruturais. Ao mesmo tempo, as incertezas sobre o possível curso da doença e os receios resultantes sobre o futuro criam uma situação de stress psicológico, tanto para as pessoas afectadas como para as suas famílias. As consequências sociais directas como a perda de emprego e a perda de independência financeira [1] são portanto os tópicos mais frequentes no aconselhamento social da Sociedade Suíça de EM, mesmo após o diagnóstico. Em 2013, mais de 4000 clientes em toda a Suíça utilizaram os serviços de aconselhamento social da Sociedade Suíça de EM, tanto em consultas presenciais ou telefónicas como para aconselhamento, apoio e representação em seguros sociais complexos ou acompanhamento de gestão de casos.
O sistema familiar e o ambiente social são afectados pelas consequências da doença. As mudanças na estrutura familiar colocam por vezes grandes desafios às pessoas envolvidas e conduzem frequentemente a conflitos que afectam o tecido social mais próximo. O apoio e cuidados profissionais, também para os familiares, é portanto de importância crucial para se poder responder aos desafios do ambiente social. No ambiente social alargado, as pessoas afectadas vêem-se muitas vezes obrigadas a adaptar os seus estilos de vida. Por exemplo, a participação nas actividades do clube desportivo já não é possível, embora o exercício, a actividade desportiva e a integração social associada tivessem uma influência positiva sobre a situação sanitária.
Terminologia problemática
A situação individual das pessoas afectadas deve estar em primeiro plano em termos de apoio efectivo. O diagnóstico e o apoio médico estão no centro de todas as outras medidas, mas é frequentemente importante envolver as pessoas afectadas nos diversos serviços de aconselhamento e apoio da Sociedade de EM numa fase inicial. Para além de cuidados e representação especializada de trabalho social dos EM, os serviços incluem gestão de casos para manutenção de emprego, apoio a cuidadores e familiares, eventos, educação contínua, programas desportivos e de exercício, acampamentos para crianças e jovens, férias e estadias recreativas para pessoas com diferentes necessidades de apoio, e uma rede social a nível nacional de 50 grupos regionais. A estreita cooperação com o FPMS (grupo especializado em fisioterapia na EM) e uma rede de psicólogos especificamente qualificados torna disponível um apoio terapêutico adequado em toda a Suíça. Além disso, a Sociedade MS apoia as pessoas afectadas através de ajuda financeira directa.
Estigmatizar as pessoas afectadas após o diagnóstico, concentrando-se nos termos e requisitos do “seguro de invalidez” leva à desintegração social, ao isolamento e, em última análise, a uma deterioração do desenvolvimento da saúde das pessoas afectadas.
Já o termo “seguro de invalidez” mostra a imagem desactualizada e também errada das pessoas afectadas: Uma classificação sistemática na categoria “inválido” e o seu oposto (“válido”) é discriminatória. O facto fundamentalmente extremamente positivo de a Confederação apoiar as pessoas que não são capazes de se sustentarem financeiramente devido a restrições sanitárias é contrariado pela estigmatização fundamental dos “IV receptores”.
Portanto, uma mudança na terminologia, bem como na orientação do método de trabalho no sentido de um “seguro de integração” [2], faz sentido.
A actual discussão pública cria uma discriminação injusta. “Parasitas sociais” e “vagabundos preguiçosos” – as pessoas com EM com sintomas diferentes e mutáveis estão sujeitas a suspeitas: Que uma pessoa com EM pode andar alguns metros sem cadeira de rodas num dia e isto é diferente no dia seguinte,
é tão difícil de transmitir como, por exemplo, os efeitos da fadiga. Esta é também uma tarefa importante da MS Society em particular: educar e informar o público.
Além disso, numerosas tentativas de reforma e intervenções maciças dos tribunais em competências médicas [3] não contribuíram para uma melhoria da situação das pessoas que dependem de apoio. As pessoas afectadas que são confrontadas com limitações sanitárias e sociais consideráveis devido à esclerose múltipla podem permanecer integradas ou ser reintegradas na sociedade de acordo com as suas possibilidades, com a ajuda principalmente de especialistas médicos em cooperação com profissionais de saúde, assistentes sociais e com o apoio dos serviços da Sociedade Suíça de EM. O falso pressuposto básico de que uma pressão social e financeira suficiente sobre os pacientes resultaria numa melhoria da situação IV leva ao oposto: nomeadamente, apenas a uma transferência dos custos para a assistência social, o que prejudica e humilha desnecessariamente as pessoas afectadas. Os impactos negativos desta abordagem na saúde tendem a resultar em custos mais elevados em vez de mais baixos.
Como podemos promover a integração de pessoas com EM?
A prática de aconselhamento social da Sociedade de EM mostra que os esforços para integrar os companheiros doentes crónicos devem começar antes mesmo de uma chamada IV aplicação. A situação individual das pessoas afectadas e dos seus familiares, bem como a preservação da independência e de uma elevada qualidade de vida, tendo em conta os diferentes cursos da EM (a “doença com mil rostos”), requerem um apoio profissional num sistema social complexamente regulamentado. Especialmente no seu ambiente profissional, muitas pessoas afectadas sentem-se inseguras. Como devo lidar com o diagnóstico de EM no trabalho? É necessária uma informação prévia do empregador ou levará ao despedimento? Muitas vezes, os afectados reduzem a sua carga de trabalho porque esperam ser capazes de satisfazer as exigências profissionais desta forma. Tais decisões podem ter consequências financeiras existencialmente negativas para muitas pessoas afectadas a longo prazo, se esta redução não for acompanhada de um registo correspondente no IV nos casos requeridos.
Os efeitos positivos do apoio social profissional na saúde das pessoas com EM [4] – que por sua vez também conduzem a uma redução dos custos – são indiscutíveis [5]. A integração de pessoas com EM – no sentido de um “seguro de integração” – tem um benefício comercial para as empresas, especialmente em tempos de escassez universalmente lamentada de trabalhadores qualificados, que podem utilizar produtivamente trabalhadores experientes e qualificados de acordo com as suas possibilidades. Por exemplo, a poupança para uma empresa que cria oportunidades de emprego continuado para alguém com EM pode ser de 134.000 euros ao longo de dez anos [6]. Para algumas pessoas com EM, manter uma oportunidade de trabalho à sua medida significa manter o importante ambiente social de trabalho e o reconhecimento social que o acompanha – e, por sua vez, um impacto positivo no estado de saúde. Finalmente, o equilíbrio económico positivo para a sociedade através da “integração” em vez da “invalidação” é a prova de que vale a pena para todas as partes não enveredarem pelos caminhos supostamente fáceis da exclusão e da subsequente minimização do apoio financeiro. O apoio social profissional na integração e manutenção do emprego das pessoas com EM não só ajuda a reduzir os custos do absentismo relacionado com a EM (36% do total dos custos relacionados com a EM). O benefício financeiro para a sociedade atinge os 320.000 euros/por pessoa com EM durante um período de dez anos, com base numa média de 50% de emprego continuado durante este período [6].
A manutenção do emprego é apenas um aspecto
Na prática do trabalho social da MS Society, uma média de 25 clientes por ano pode permanecer profissionalmente integrada no quadro da gestão de casos em conjunto com o respectivo empregador. Embora a integração profissional seja uma melhoria para algumas pessoas com EM, é de salientar que estas medidas não são adequadas para a maioria das pessoas com EM, nem são o factor central na qualidade de vida.
Muitas pessoas com EM reagem ao stress e à pressão com uma acentuada deterioração da sua saúde, e aqui também a generalização é contraproducente. Nem todas as pessoas afectadas e os seus empregadores podem ser incluídos numa gestão de casos bem sucedida – por exemplo, o trabalho fisicamente exigente leva geralmente a uma reforma antecipada: enquanto que as pessoas afectadas não fisicamente activas foram reformadas em média 12,8 anos após o diagnóstico, este foi o caso das pessoas fisicamente activas após onze anos [7]. O diagnóstico e o apoio médico são a base válida para outras opções.
Contudo, a integração significa muito mais do que a integração profissional no mercado de trabalho primário. A integração social é a base para melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas e o sistema familiar – e, portanto, também o estado de saúde. A importância da integração social para a qualidade de vida das pessoas com EM é comprovada por Schwartz e Frohner: eles descobriram que as pessoas com EM sem emprego não tinham uma qualidade de vida inferior quando estavam envolvidas em serviços apropriados [5]. Os serviços oferecidos pela MS Society, tanto sob a forma de eventos, seminários, férias, grupos sociais e trabalho em rede, como sob a forma de enfermagem, aconselhamento e apoio psicológico e de trabalho social, satisfazem os requisitos de apoio social às pessoas afectadas [4].
Motivação e integração: cooperação necessária
A participação social e integração das pessoas que vivem com EM pode ser eficazmente apoiada por uma boa cooperação entre médicos, terapeutas e a sociedade da EM. Concentrar-se não no que não pode ser feito, mas sim na motivação e apoio positivo às pessoas afectadas e aos seus familiares, é uma tarefa social e ao mesmo tempo também um benefício social. O potencial e os benefícios para a saúde da integração, apoio, encorajamento e procura de pessoas com EM são grandes.
Quatro campos de acção podem ser definidos como a base para uma integração bem sucedida e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com EM (Quadro 1).
A estreita colaboração entre médicos, terapeutas, enfermeiros, profissionais de saúde e a Sociedade de EM cria uma excelente oportunidade para envolver as pessoas com EM numa rede medicamente eficaz e socialmente solidária.
Para tal, a cooperação existente deve ser ainda mais intensificada: O efeito da integração social sobre o estado de saúde e bem-estar das pessoas com EM tem sido impressionantemente comprovado. Os actores individuais do sistema de saúde fazem um trabalho importante e grandioso no seu campo – mas só quando trabalham em conjunto é que se cria uma rede anti-isolamento: a esclerose múltipla torna-se “EM” – “Mais Solidariedade”. Os importantes efeitos positivos desta solidariedade social activa para as pessoas afectadas, os seus filhos e familiares são mensuráveis e tangíveis. Ao visitar um grupo de doentes com EM que necessitam de cuidados da Sociedade Suíça de EM, é possível experimentar pessoalmente como a alegria de vida e a qualidade de vida, apesar das consideráveis restrições sanitárias, estão presentes através dos cuidados e da integração social.
Dr. Christoph Lotter
Prof. Dr. med. Jürg Kesselring
Literatura:
- Hakim EA, et al: The social impact of multiple sclerosis – um estudo de 305 pacientes e seus familiares. Deficiência e Reabilitação 2000; 22(6): 288-293.
- Basler Zeitung: Com um novo nome contra o antigo estigma. O chefe da reabilitação Jürg Kesselring quer renomear IV como seguro de integração. 11 de Julho de 2014; 4.
- Tagesanzeiger: O médico já não é levado a sério. www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Der-Arzt-wird-nicht-mehr-ernst-genommen/story/30521158. Online 30.07.2014.
- Krokavcova M, et al: Apoio social como preditor da percepção do estado de saúde em doentes com esclerose múltipla. Educação e Aconselhamento de Pacientes 2008; 73: 159-165.
- Schwartz C, Frohner R: Contribuição de Variáveis Demográficas, Médicas e de Apoio Social na Previsão da Dimensão da Saúde Mental da Qualidade de Vida entre Pessoas com Esclerose Múltipla. Saúde e Trabalho Social 2005; 30(2): 203-212.
- Knülle E, et al: From disability to ability at work – Successful case management approaches in multiple sclerosis. Relatório 2011 Swiss Multiple Sclerosis Society Zurich ISBN: 978-3-908104-17-9. Pfleger CCH,
- Flachs EM, Koch-Henriksen N: Consequências sociais da esclerose múltipla: preditores clínicos e demográficos – um estudo histórico de coorte prospectivo. European Journal of Neurology 2010; 17: 1346-1351.
- Steck B, Kappos L, Bürgin D: efeitos psicossociais da esclerose múltipla na família e nas crianças. Arquivos Suíços de Neurologia e Psiquiatria 1999; 150(4): 161-168.
- Castro Costa D, José Sá M, Calheiros JM: O efeito do apoio social sobre a qualidade de vida dos doentes com esclerose múltipla. Arq Neuropsiquiatr 2012; 70 (2): 108-113.
InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATRY 2014; 12(6): 16-19.
