O 4º Dia Suíço das Doenças Raras teve lugar no sábado, 1 de Março de 2014, no Inselspital Bern. O enfoque foi colocado nos numerosos problemas administrativos, legais e médicos que os doentes com doenças raras têm de ultrapassar hoje em dia. No total, participaram mais de 300 pessoas e mais de 30 organizações de doentes.
O programa abordou questões administrativas enfrentadas por doentes com uma doença rara com vários apresentadores, uma mesa redonda de discussão e tempo suficiente para responder a perguntas específicas.
É assim que Christine de Kalbermatten da ProRaris põe em palavras o que as famílias de pessoas com uma doença rara esperam. Para além dos diagnósticos, faltam-lhes frequentemente fundamentos jurídicos, cuidados psicológicos, clareza sobre a situação dos seguros, etc. O Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Director Clínico da Clínica de Cirurgia Cardiovascular da Universidade de Berna, expressou também o desejo de uma cooperação mais estreita entre as companhias de seguros de saúde e o pessoal especializado. Na mesa redonda, a importância de uma boa cooperação entre doentes, médicos, organizações de doentes e centros de competência foi mais uma vez salientada.
Estratégia Suíça 2014?
A nível internacional, muitos países já adoptaram estratégias para as doenças raras. Na Suíça, há esperança na implementação de uma estratégia nacional para as doenças raras em 2014. Segundo o director adjunto da FOPH, Oliver Peters, isto será apresentado no final de Maio de 2014. Ele espera que as primeiras medidas concretas sejam tomadas no Outono deste ano.
O trabalho em rede é central
No final do evento, o membro da direcção da ProRaris Claude Voegeli retomou as palavras do director adjunto da FOPH Oliver Peters e sublinhou: “A implementação desta estratégia nacional é hoje realmente urgente, tal como a posição central que deve ser dada ao paciente no nosso sistema de saúde. A qualidade do sistema de saúde é também medida pela forma como as doenças raras são tratadas”.
Entretanto, as organizações de doentes, os profissionais, os centros de excelência, as fundações e os doentes ligam em rede os seus conhecimentos para se ajudarem mutuamente na medida do possível e promoverem a resiliência.
Apoiar o doente
Um exemplo de apoio aos doentes é o livro infantil de banda desenhada “So wie Du und ich” (Como tu e eu), disponível desde Setembro de 2013, que explica as doenças raras em linguagem cómica e as torna tangíveis graças às histórias de vida real. Doze animais dão um rosto a diferentes doenças. Desta forma, o livro encoraja as crianças afectadas a irem em busca de amigos como os heróis da banda desenhada. As crianças aprendem que não estão isoladas, apesar do seu grande sofrimento. Também melhora as competências sociais em crianças saudáveis e a resiliência nas famílias afectadas.
Mais informações sobre doenças raras:
www.orpha.net
www.eurordis.org
www.proraris.ch
www.orphanbiotec-foundation.com
www.rareconnect.org
PRÁTICA DO GP 2014; 9(4): 36-37
