Encontrar o melhor tratamento para pessoas com cancros complexos – é isso que as conferências sobre tumores pretendem fazer. Os médicos de oncologia, radiologia, cirurgia, patologia e outras disciplinas falam sobre a doença nestas reuniões interdisciplinares – mas raramente com os pacientes.
Até agora, apenas alguns centros de mama e ginecologia na Alemanha oferecem às suas pacientes a oportunidade de participar em conferências sobre tumores. Uma equipa da Universidade de Oldenburg e dos Hospitais Universitários de Bona e Colónia investigou agora no estudo PINTU – financiado pela Deutsche Krebshilfe e.V. – se as doentes com cancro do sexo feminino beneficiam de tal participação. Um dos resultados: A maioria dos inquiridos considerou que a participação foi positiva, a equipa escreve na revista Cancer Medicine. Os resultados devem ajudar a desenvolver recomendações para clínicas que queiram incluir os doentes em conferências sobre tumores.
“Se os pacientes beneficiam realmente da presença durante as discussões, muitas vezes muito técnicas, é controverso até agora – e infelizmente pouco estudado”, diz a investigadora dos serviços de saúde de Oldenburg e principal autora do estudo, a Profª. Contudo, a comunidade internacional está cada vez mais à procura de formas de envolver mais os doentes no planeamento da sua terapia. O objectivo da equipa de investigação era, portanto, compilar e analisar um conjunto de dados mais vasto. “Tanto quanto sabemos, o nosso estudo é uma das primeiras grandes investigações sobre este tema”, diz a co-autora a Prof. Dra. Nicole Ernstmann, especialista em comunicação de saúde no Hospital Universitário de Bonn.
A maioria dos doentes com cancro da mama na Alemanha são actualmente tratados em centros de cancro certificados. As conferências tumorais são obrigatórias aqui, mas a participação das pessoas afectadas não é obrigatória. “Sabemos por estudos anteriores que cerca de cinco a sete por cento dos pacientes já participaram numa conferência sobre tumores”, explica Ansmann. Contudo, o papel dos pacientes nas conferências, a forma como as conferências se realizam e as experiências dos participantes não têm sido claros até agora.
Para reduzir esta lacuna de conhecimentos, os investigadores entrevistaram 87 pacientes com cancro da mama ou um tumor ginecológico antes e imediatamente após a sua participação numa conferência sobre tumores e quatro semanas mais tarde. Para comparação, entrevistaram 155 pacientes que não participaram na conferência tumoral que os afectou. A equipa também observou um total de 317 discussões de casos em conferências sobre tumores – directamente, bem como com a ajuda de gravações de vídeo e áudio. As pessoas afectadas estiveram envolvidas em 95 destes casos de discussão.
Isto mostra que as conferências tumorais com a participação dos doentes foram muito diferentes. Algumas clínicas deixam os doentes participar em toda a conferência. Outros realizaram a conferência propriamente dita sem os doentes, mas deixaram-nos participar posteriormente numa ronda mais pequena, que forneceu informações sobre recomendações terapêuticas, por exemplo. Outras condições das conferências também variaram, tais como a duração ou a disposição dos lugares.
Das entrevistas, concluiu-se que os doentes desempenharam um papel bastante passivo nas conferências. Por exemplo, apenas 61% dos inquiridos relataram estar envolvidos na decisão de tratar. Em geral, a maioria dos pacientes considerou as conferências como bastante positivas, achou-as informativas e recomendou a sua participação a outros. Alguns dos afectados, contudo, relataram que as conferências lhes tinham causado medo e incerteza – uma circunstância que os futuros estudos teriam de ter mais em conta, sublinha Ansmann.
Publicação original:
Lena Ansmann et al: “Participação dos pacientes em conferências multidisciplinares sobre tumores: Como é implementada? Qual é o papel dos pacientes? Quais são as experiências dos pacientes”, Cancer Medicine, DOI:10.1002/cam4.4213
