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  • Tratamiento desigual de los pacientes con enfermedades raras

Críticas a la evaluación del FOPH

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En marzo, el FOPH publicó su evaluación de la aplicación del artículo 71a y b de la Ordenanza sobre el Seguro de Enfermedad KVV. La evaluación proporciona mucho material para el debate. A veces, el Grupo de Interés en Enfermedades Raras se ha pronunciado. Critica cierta unilateralidad a favor de las aseguradoras sanitarias y reclama una mayor implicación de todas las partes interesadas en este ámbito, por ejemplo mediante centros de referencia para enfermedades raras.

La evaluación del FOPH debe mostrar cómo funciona en la práctica la aplicación del art. 71a y b del KVV (nueva ordenanza sobre el reembolso de medicamentos no incluidos en la lista de especialidades). Esta fue la respuesta del FOPH a la acusación de que los pacientes con enfermedades raras estaban experimentando cada vez más desigualdades/incertidumbres legales como resultado de la nueva ordenanza. 

Se admiten las deficiencias y, sin embargo, se sigue pasando por alto la situación

En concreto, IG Reltene Krankheiten critica que el documento publicado refleja la opinión de las aseguradoras sanitarias de forma demasiado parcial. Al hacerlo, pasa por alto la realidad cotidiana de muchos pacientes con enfermedades raras, pero también la de los profesionales médicos.

Aunque la evaluación muestra ciertamente el potencial de mejora, por ejemplo, se duda de la viabilidad de la aplicación del artículo y se culpa a las deficiencias de información de las solicitudes de garantía de costes de los retrasos en los procesos de clarificación, el punto de vista sigue pasando desapercibido. La mayoría de los encuestados eran aseguradoras sanitarias. Si un especialista daba su opinión (en las llamadas entrevistas a expertos), rápidamente se hacía evidente que existían grandes diferencias de percepción: Por ejemplo, los plazos indicados para tramitar una solicitud de remuneración variaban considerablemente (de cinco a 30 días). Además, los especialistas subrayaron que el beneficio de una terapia seguía valorándose de forma muy diferente en los informes de evaluación de costes (aunque los casos eran comparables). Por ello, según el IG Reltene Krankheiten, no se puede hablar ni mucho menos de igualdad jurídica en el acceso a los medicamentos.

Situación insatisfactoria con los fármacos fuera de indicación

Está claro que el reembolso incoherente de las terapias fuera de indicación (una gran proporción de pacientes con enfermedades raras son tratados con ellas) puede ser discriminatorio para los pacientes. Dependiendo del fabricante, del cantón y de la compañía de seguros, dicho tratamiento está cubierto en su totalidad o sólo en parte y, a veces, no está cubierto en absoluto, aunque los casos son comparables. Por lo tanto, es necesaria una modificación del artículo 71 a y b del KVV si se quiere normalizar el acceso a los medicamentos y su remuneración. Ni el lugar de residencia ni el fabricante o la aseguradora deben desempeñar un papel en la decisión. Esto podría evitar que, en el futuro, los pacientes tengan que asumir ellos mismos los costes si una empresa farmacéutica no puede llegar a un acuerdo con una compañía de seguros médicos sobre el precio de un medicamento no indicado en la etiqueta.

Crear igualdad de acceso

Dado que una terapia fuera de lo indicado es vital para la supervivencia de los pacientes con enfermedades raras en casos individuales, la decisión de reembolso en particular debe tomarse cuidadosamente y con la mejor pericia profesional posible. Por este motivo, la consejera nacional Ruth Humbel ya había exigido en un postulado hace unos cuatro años que se crearan centros de referencia para las enfermedades raras y que sus especialistas tuvieran voz en la decisión sobre la remuneración. Este es especialmente el caso si el beneficio del tratamiento sólo puede determinarse de forma inadecuada con un modelo estandarizado de evaluación de beneficios.

Fuente: Comunicado de prensa – Evaluación de la FOPH de la aplicación del art. 71a y b del KVV, 6 de marzo de 2014.

PRÁCTICA GP 2014; 9(5): 51-52

Partner
  • 20151013_orphan-logo_de
Autoren
  • Andreas Grossmann
Publikation
  • HAUSARZT PRAXIS
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