Un défi croissant pour le corps médical

Les soins palliatifs sont une discipline médicale qui a pris de plus en plus d’importance ces dernières années. L’accent est mis sur le traitement des troubles associés à la maladie. La durée de survie des personnes atteintes de maladies incurables a considérablement augmenté ces dernières années grâce aux options de traitement les plus diverses. La complexité des situations de maladie est également augmentée par l’allongement de la durée de vie avec une maladie.

Les soins palliatifs sont une discipline médicale qui a pris de plus en plus d’importance ces dernières années. L’accent est mis sur le traitement des troubles associés à la maladie. La durée de survie des personnes atteintes de maladies incurables a considérablement augmenté ces dernières années grâce aux options de traitement les plus diverses. La complexité des situations de maladie est également augmentée par l’allongement de la durée de vie avec une maladie. Cette situation entraîne un défi croissant pour l’équipe soignante et des exigences accrues afin de satisfaire pleinement les personnes concernées.

Les soins palliatifs sont régulièrement confrontés à différents malentendus, comme par exemple le fait que ces soins n’interviennent qu’en fin de vie, qu’ils entraînent une augmentation des coûts, qu’ils ne sont destinés qu’aux patients oncologiques ou qu’ils ne peuvent être appliqués qu’en milieu hospitalier dans une unité de soins palliatifs. L’objectif des soins palliatifs est d’impliquer l’équipe soignante à un stade précoce afin d’influencer favorablement la durée de vie restante des personnes atteintes d’une maladie avancée, pas seulement oncologique. Cela doit se faire non seulement à la fin du traitement spécifique à chaque maladie, mais aussi très tôt dans l’évolution de la maladie. Il s’agit donc d’un traitement parallèle et non d’un traitement séquentiel. Il a été démontré de manière impressionnante que l’intégration précoce des soins palliatifs dans les maladies avancées entraîne non seulement une amélioration de la qualité de vie, mais aussi un traitement moins agressif, avec en plus une prolongation de la durée de vie [1]. De plus, à l’heure actuelle, avec un respect non négligeable des ressources financières, il a pu être décrit qu’une co-prise en charge précoce par une équipe de soins palliatifs permettait à la fois une réduction des coûts et une diminution de la durée d’hospitalisation [2,3].

A l’aide d’une étude de cas, il s’agit de présenter les défis auxquels sont confrontés les médecins et des exemples pratiques de mise en œuvre.

Étude de cas

Un patient de 31 ans a été hospitalisé dans une unité de soins palliatifs par son oncologue traitant. Le patient était connu pour avoir une tumeur testiculaire métastasée depuis 6 ans. L’histologie a révélé une tumeur mixte comprenant des éléments d’une tumeur du sac vitellin, d’un tératome et d’un rhabdomyosarcome. Initialement, une semi-castration a été effectuée. Après quelques mois, une récidive avec des métastases rétropéritonéales et pulmonaires a été constatée. Au cours des années suivantes, diverses chimiothérapies, radiothérapies et interventions chirurgicales ont été effectuées. Malgré cela, une nouvelle croissance de la tumeur a été observée à plusieurs reprises. Actuellement, une hospitalisation d’urgence a eu lieu en raison des métastases pleurales et pulmonaires symptomatiques avec dyspnée, douleurs, toux, hémoptysie ainsi qu’un syndrome d’anorexie-cachexie. Au fil du temps, il est apparu clairement que toute la gamme des soins palliatifs était couverte et qu’une prise en charge par différents membres des équipes de soins était nécessaire.

Le modèle bio-psycho-socio-spirituel et culturel

Compte tenu de la situation globale, une évaluation selon le modèle bio-psycho-socio-spirituel et culturel modifié d’Engel [4] a été utilisée. Les troubles ne sont alors pas réduits à leurs seules composantes somatiques, mais doivent être considérés dans leur globalité. Cela reflète la complexité de la maladie chez de nombreux patients à l’heure actuelle. Les différentes composantes du modèle bio-psycho-socio-spirituel et culturel sont décomposées ci-dessous (figure 1).

A. Composante somatique (bio)

Au début, les troubles physiques sont souvent au premier plan. Ceux-ci doivent être recensés par une évaluation d’entrée, puis classés et classifiés à l’aide d’outils appropriés. Il existe une grande variété d’outils de collecte validés.

Sur le plan somatique, le patient s’est plaint en particulier de douleurs et de dyspnée. Ces symptômes ont été attribués à la fois à la tumeur et aux métastases pulmonaires connues. Une anamnèse précise a révélé une composante neuropathique de la douleur, qui peut être observée chez environ un tiers des patients oncologiques. En particulier, en cas d’infiltration de la plèvre, des douleurs neuropathiques peuvent exister chez les patients atteints d’une tumeur maligne pulmonaire. C’est pourquoi le traitement de ces douleurs se fait d’une part par un traitement combiné avec une médication perorale fixe avec un opioïde, dans cette situation l’oxycodone, et d’autre part par une administration perorale de méthadone pour traiter les douleurs neuropathiques. Une situation satisfaisante en matière de douleur a ainsi pu être rapidement observée. Il existait en outre une fatigue tumorale marquée et un syndrome d’anorexie-cachexie. La fatigue liée à la tumeur a été traitée de manière probatoire par le méthylphénidate. Cependant, aucune amélioration significative des symptômes n’a été observée. Pour traiter le syndrome d’anorexie-cachexie, un suivi étroit a été mis en place avec le service de nutrition. La kinésithérapie a été sollicitée pour la mobilisation et la thérapie respiratoire. Du côté somatique, les troubles ont ainsi pu être réglés de manière satisfaisante et une sortie à domicile a pu être organisée. En raison de la progression de la maladie, la réadmission a eu lieu après quelques semaines.

Au cours d’une hospitalisation ultérieure, les symptômes sont devenus de plus en plus difficiles à contrôler. Nous avons recommandé au patient une perfusion sous-cutanée continue pour administrer les analgésiques afin de mieux contrôler la douleur. Bien que cette pompe sous-cutanée ait été présentée et expliquée au patient, celui-ci a refusé catégoriquement de l’installer, de sorte que la médication perorale a été transférée. Par la suite, les informations fournies par le patient ont été très fluctuantes, de sorte que des compromis ont dû être faits à plusieurs reprises. Le passage d’une médication sous-cutanée à une médication per os a été effectué plusieurs fois par la suite, le patient restant insatisfait. En cas d’aggravation progressive, l’administration parentérale a finalement été maintenue jusqu’à l’exitus letalis, avec un bon contrôle objectif des symptômes.

B. Composante psychique (psycho)

Une maladie potentiellement mortelle entraîne une détresse psychologique chez la plupart des personnes concernées. Un soutien psychologique et psychiatrique peut influencer favorablement cette partie de la maladie.

D’un point de vue psychologique, le patient présentait un stress massif. Avec l’aide de la psychologue, nous avons essayé d’aider le patient à faire face à la maladie. Nous avons constaté que la prise en charge de la maladie était plus difficile, mais aussi que les patients refusaient notre offre. Il est apparu clairement que le patient devait se confronter à une situation qu’il refusait d’admettre en raison de l’imminence de sa fin de vie, dont il était parfaitement conscient. Néanmoins, il ne souhaitait explicitement aucun autre traitement psychologique ou psychiatrique. Lors des réunions interdisciplinaires dans l’unité de soins palliatifs, différentes options de traitement ont été discutées, mais malheureusement, toutes les propositions ont été rejetées à plusieurs reprises par le patient. L’évaluation de la capacité de discernement devait toujours répondre par un “oui”, de sorte que nous devions nécessairement accepter cette décision du patient.

C. Composante sociale (socio)

Le patient vivait avec sa famille et ne souhaitait pas de soutien dans le domaine social. L’assistante sociale a proposé à plusieurs reprises une contribution pour clarifier les questions financières et d’assurance. Lors de la dernière hospitalisation avant le décès, des tables rondes ont été proposées à plusieurs reprises aux proches, avec l’ensemble de la famille et également avec un interprète. Celles-ci ont toutefois toujours été refusées. La famille nous a fait comprendre qu’elle ne souhaitait pas être confrontée au décès. Objectivement, la famille semblait s’interroger lentement sur la mort de leur fils et de leur frère et prendre conscience de la fin inéluctable et non souhaitée. Tant le patient que ses proches ont clairement traversé les différentes étapes des phases de la mort selon Kübler-Ross. Si l’ordre n’est pas spécifique, on peut observer, tant chez le mourant que chez ses proches, les phases de non-reconnaissance, de colère, de négociation, de dépression et de consentement. Chez le patient, cela s’est notamment traduit par des accès de colère et de l’agressivité envers l’équipe soignante. Cette situation a constitué un véritable défi pour l’ensemble de l’équipe de traitement. En revanche, à un stade avancé de la maladie, une dépression croissante est devenue évidente chez le patient. Pour les proches, il s’agissait plus souvent de phases de négociation dans le sens de l’application et de l’attente de différentes thérapies devant conduire à la guérison du patient. Chez la mère, la dépression et l’acceptation de la maladie prévalaient.

D. Composante spirituelle

L’identification et le traitement des besoins spirituels et religieux peuvent conduire à une amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs proches. Cependant, les aspects spirituels sont souvent oubliés et ne sont appréhendés et perçus que dans le cadre d’une évaluation des soins palliatifs. On sait cependant qu’une grande partie des patients souffrent dans ce domaine [5].

Le patient était originaire d’Irak et se réclamait de la religion musulmane. Il était un croyant pratiquant, mais ne vivait sa foi qu’au sein de sa famille. Pendant l’hospitalisation, un soutien spirituel a été proposé tant au patient qu’à ses proches par un aumônier islamique. Cette offre a toujours été refusée et nous n’avons donc pas pu proposer d’aide au patient et à sa famille dans ce domaine.

E. Composante culturelle

Il existe une composante supplémentaire qui aggrave la souffrance lorsque les personnes concernées sont issues d’une culture étrangère [6]. Cette constellation était très claire chez le patient dans le cas présent.

La famille, originaire d’Irak, vivait en Suisse depuis plusieurs années, mais ne maîtrisait pas l’allemand ou une autre langue nationale. Les membres de la famille n’avaient que des connaissances de base de la langue allemande. Malgré cela, ils n’étaient pas prêts à accepter un interprète pour optimiser la communication. Le patient a été pris en charge par sa famille, notamment par ses frères. Ce refus d’un soutien externe a ainsi conduit à des malentendus et également à une détérioration du suivi médical [7]. Au cours du séjour, un rejet et une “ingérence” croissants de la part des étrangers sont devenus évidents, ce qui a rendu le traitement encore plus difficile. En revanche, il était évident que la mère du patient, en particulier, avait beaucoup de mal à accepter la maladie de son plus jeune fils. Elle ne parlait pas allemand, de sorte qu’une communication verbale n’a jamais été possible. La mère avait tendance à s’éloigner dès qu’elle voyait des membres de notre équipe de soins. Toutes les propositions visant à optimiser la compréhension ont été rejetées pendant toute la durée du séjour.

Procédure pratique pour le patient en soins palliatifs

Comme les patients en soins palliatifs sont souvent dans des situations complexes, l’utilisation du modèle dit SENS d’Eychmüller a fait ses preuves dans la pratique [8]. L’acronyme SENS désigne les 4 piliers du traitement dans les soins palliatifs. Il s’agit de la gestion des symptômes, de la prise de décision et des attentes, de l’organisation du réseau et du soutien à l’entourage. Cette évaluation doit prendre en compte la complexité d’un patient en soins palliatifs, appréhender les troubles de manière globale et permettre ainsi un traitement adapté. Ce modèle peut être utilisé dans la plupart des situations dans le cadre des soins palliatifs (figure 2).

S = gestion des symptômes

La gestion des symptômes consiste à répertorier les troubles qui affectent le patient. Ceux-ci doivent être répertoriés, documentés et abordés de manière ciblée. La définition d’objectifs est un élément essentiel de cette évaluation des soins palliatifs. D’une part, les différents troubles du patient doivent être identifiés, d’autre part, il faut également les pondérer. L’accent est souvent mis sur le traitement de la douleur, car la douleur est très souvent la première chose évoquée par les patients. L’utilisation d’outils d’évaluation validés, tels que le questionnaire ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale), permet de mettre en évidence différents troubles que le patient ne signale souvent pas de lui-même. C’est ensuite qu’intervient la définition concrète des objectifs. Cela est essentiel pour un déroulement réussi et satisfaisant. Selon Calman, la différence (gap) entre les attentes et la réalité est proportionnelle à la qualité de vie actuelle, c’est-à-dire que plus cette différence est faible, meilleure est la qualité de vie, qui ne peut être évaluée que subjectivement (figure 3) [9]. La souffrance est une perception subjective des troubles, mais elle ne se réduit pas aux seuls troubles physiques. C’est pourquoi des troubles ou des symptômes peuvent être présents dans l’ensemble du domaine bio-psycho-socio-spirituel et culturel.

Les plaintes dans l’exemple de cas cité au début se sont alors étendues non seulement aux plaintes somatiques, mais aussi aux autres composantes du domaine bio-psycho-socio-spirituel et culturel.

E = Prise de décision et attentes

La médecine actuelle permet de réaliser de très nombreux traitements et thérapies. Cependant, il faut toujours se demander, au cas par cas, quel traitement est réalisable et quel traitement est judicieux dans la phase actuelle de la maladie. Cette évaluation fondamentalement subjective doit être explorée et formulée avec le patient. Pour cela, les personnes concernées ont besoin de suffisamment d’informations et d’aide de la part du corps médical. Les besoins et les objectifs peuvent être définis en fonction de l’histoire de la maladie, des expériences et des valeurs personnelles. Outre la définition médicale de la procédure, il est également nécessaire de planifier la fin de vie. Ces questions difficiles pour les personnes concernées sont souvent refoulées et repoussées. Néanmoins, les questions difficiles telles que les souhaits concernant le lieu de décès ou encore les rituels religieux ou les funérailles doivent être abordées avec les proches. Cela permet de planifier la dernière phase de la vie comme on le souhaite individuellement. En anticipant, il peut être très utile de rédiger des directives anticipées à un stade précoce de la maladie.

N = organisation en réseau

Une prise en charge des malades doit être effectuée sur le lieu de leur choix. Une fois que ce souhait a été discuté, une mise en œuvre concrète de la prise en charge à cet endroit doit avoir lieu. Pour que cela soit possible, les éventualités et les situations d’urgence les plus diverses doivent être discutées. Il s’agit d’une part d’aides destinées à faciliter la vie quotidienne et d’autre part d’un soutien administratif, par exemple pour les questions d’assurance. En outre, le réseau existant de professionnels doit être mis en lumière. Outre le médecin de famille, qui occupe une position clé lors d’une sortie à domicile, la possibilité de faire appel à des soins à domicile, à un service mobile de soins palliatifs ou même à la famille et aux amis doit être discutée et abordée avec précision. L’élaboration d’un plan d’urgence s’est avérée très utile à cet égard.

S = Support pour les proches

La participation des proches est extrêmement importante. Cela apparaît déjà dans la définition des soins palliatifs de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), où les proches sont explicitement considérés comme faisant partie de la prise en charge. C’est pourquoi il faut leur accorder une attention importante afin qu’ils ne soient pas oubliés dans la situation de crise aiguë avec un proche malade. Demander aux proches comment ils vont est une question importante lors de l’évaluation d’entrée. En effet, ces derniers sont souvent relégués à l’arrière-plan et leurs besoins et leurs préoccupations peuvent donc souvent passer inaperçus.

Cette situation s’est révélée très impressionnante dans notre étude de cas. Le patient était bien sûr au centre des préoccupations et tout traitement pour lui était souhaité. Dans ce contexte, les membres masculins de la famille ont particulièrement occupé le devant de la scène. Il s’est avéré, comme nous l’avons mentionné plus haut, que la mère du patient en particulier était très fâchée avec la situation. En posant directement des questions sur le bien-être, il est possible de mettre en lumière les préoccupations de l’ensemble de la famille.

Conclusion

Chez ce patient, toute la gamme des problèmes et des soins palliatifs modernes a pu être enregistrée. Au début du traitement, la priorité était donnée au traitement somatique, mais au fur et à mesure de l’évolution, des besoins de prise en charge dans l’ensemble des domaines bio-psycho-socio-spirituel et culturel ont pu être observés.

La complexité des soins palliatifs s’est sans aucun doute accrue ces dernières années. Les défis pour l’équipe soignante se sont certainement accrus en raison de la diversité et des troubles les plus divers issus des domaines bio-psycho-socio-spirituel et culturel. Un traitement de qualité et ciblé doit être abordé avec une équipe interprofessionnelle afin de prendre en compte les malades et leurs différents troubles. Le modèle SENS permet d’initier une prise en charge adéquate et d’obtenir ainsi une amélioration ciblée de la qualité de vie, ce qui est également l’objectif principal des soins palliatifs.

Messages Take-Home

• Une équipe de soins palliatifs doit être consultée à un stade précoce.
• Les soins palliatifs sont principalement prodigués à domicile.
• Il s’agit d’un traitement multiprofessionnel.
• L’évaluation de la maladie se fait en fonction des aspects bio-psycho-socio-spirituels et culturels.
• L’application du modèle SENS couvre la gamme complète des plaintes.

Littérature :

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al : Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010 ; 363(8) : 733-742.
2. Zaborowski N, Scheu A, Glowacki N, et al : Early Palliative Care Consults Reduce Patients’ Length of Stay and Overall Hospital Costs. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 21 ; doi : 10.1177/10499091211067811.
3. Davis MP, Van Enkevort EA, Elder A, et al : The Influence of Palliative Care in Hospital Length of Stay and the Timing of Consultation. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 24 ; doi : 10.1177/10499091211073328.
4. Engel GL : The need for a new medical model : a challenge for biomedicine. Science 1977 ; 196(4286) : 129-136.
5. Michael NG, Bobevski I, Georgousopoulou E, et al. : Unmet spiritual needs in palliative care : psychometrics of a screening checklist. BMJ Support Palliat Care 2020 Dec 1 ; doi : 10.1136/bmjspcare-2020-002636. Epub ahead of print.
6. Monette EM : Cultural Considerations in Palliative Care Provision : A Scoping Review of Canadian Literature. Palliat Med Rep 2021 May 20 ; 2(1) : 146-156 ; doi : 10.1089/pmr.2020.0124.
7. Nalayeh H : Aborder les perspectives culturelles, spirituelles et religieuses des soins palliatifs. Ann Palliat Med 2018 ; 7(Suppl 1) : AB016 ; doi : 10.21037/apm.2018.s016.
8. Eychmuller S : SENS is making sense – on the way to an innovative approach to structure Palliative Care problems. Ther Umsch 2012 ; 69(2) : 87-90.
9. Calman KC : Quality of life in cancer patients – an hypothesis. J Med Ethics 1984 ; 10(3) : 124-127.

InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(1): 6–9