Um desafio crescente para a profissão médica

Os cuidados paliativos são uma disciplina médica que se tem tornado cada vez mais importante nos últimos anos. O foco é o tratamento das queixas associadas à doença. O tempo de sobrevivência das pessoas afectadas com doenças incuráveis aumentou significativamente nos últimos anos devido a uma vasta gama de opções de tratamento. A complexidade das situações de doença é também aumentada pelo tempo de vida prolongado com uma doença.

Os cuidados paliativos são uma disciplina médica que se tem tornado cada vez mais importante nos últimos anos. O foco é o tratamento das queixas associadas à doença. O tempo de sobrevivência das pessoas afectadas com doenças incuráveis aumentou significativamente nos últimos anos devido a uma vasta gama de opções de tratamento. A complexidade das situações de doença é também aumentada pelo tempo de vida prolongado com uma doença. Esta circunstância conduz a um desafio crescente para a equipa de tratamento e a exigências crescentes no sentido de fazer plena justiça às pessoas afectadas.

Os cuidados paliativos são repetidamente confrontados com vários conceitos errados, tais como que este tratamento só tem lugar imediatamente no fim da vida, que leva a um aumento dos custos, que só está disponível para doentes oncológicos ou que só pode ser utilizado em regime de internamento numa ala paliativa. O objectivo dos cuidados paliativos é envolver a equipa de tratamento numa fase precoce para que a vida restante das pessoas com uma doença avançada, e não apenas oncológica, possa ser favoravelmente influenciada. Isto não deve ter lugar apenas após a conclusão do respectivo tratamento específico da doença, mas já no início do curso da doença. É, portanto, um tratamento paralelo e não um tratamento sequencial. Foi demonstrado de forma impressionante que a inclusão precoce de cuidados paliativos para doenças avançadas leva não só a uma melhoria da qualidade de vida, mas também a um tratamento menos agressivo com um prolongamento adicional da vida [1]. No mundo actual, com um respeito não negligenciável pelos recursos financeiros, foi também descrito que a co-gestão precoce por uma equipa de cuidados paliativos conduz simultaneamente a uma redução dos custos e a uma diminuição do tempo de hospitalização [2,3].

Será utilizado um estudo de caso para ilustrar o desafio para a profissão médica e exemplos práticos de implementação.

Estudo de caso

Um paciente de 31 anos de idade foi colocado na unidade de cuidados paliativos como doente internado pelo oncologista que o tratava. Sabia-se que o paciente tinha um tumor testicular metastásico há 6 anos. Histologicamente, um tumor misto com partes de um tumor do saco vitelino, um teratoma e um rabdomiossarcoma poderia ser detectado. Inicialmente, foi realizada uma semi-castração. Após apenas alguns meses, uma recorrência com metástases retroperitoneais e pulmonares teve de ser diagnosticada. Nos anos seguintes, foram realizadas várias quimioterapias, radioterapias e procedimentos cirúrgicos. No entanto, observou-se repetidamente um novo crescimento tumoral. Actualmente, houve uma hospitalização de emergência devido a metástases pleurais e pulmonares sintomáticas com dispneia, dor, tosse, hemoptise e síndrome de anorexia-cachexia. No curso, tornou-se claro que toda a gama de cuidados paliativos é coberta e que os cuidados de diferentes membros das equipas de tratamento se tornaram necessários.

O modelo bio-psico-sócio-espiritual e cultural

Tendo em conta a situação global, foi aplicada uma avaliação de acordo com o modelo bio-psico-sócio-espiritual e cultural modificado por Engel [4]. As queixas não são apenas reduzidas aos componentes somáticos, mas devem ser vistas de forma holística. Isto reflecte a situação de doença complexa de muitos pacientes hoje em dia. Os componentes individuais do modelo bio-psico-sócio-espiritual e cultural são discriminados abaixo (Fig. 1).

A. Componente somático (bio)

As queixas físicas estão frequentemente em primeiro plano no início. Estes devem ser registados através de uma avaliação de entrada e classificados e categorizados por instrumentos adequados. Está disponível uma vasta gama de instrumentos de recolha de dados validados.

No lado somático, o paciente queixou-se em particular de dor e dispneia. Estes sintomas foram atribuídos tanto ao tumor como às metástases pulmonares conhecidas. Uma anamnese detalhada revelou uma componente neuropática da dor, que pode ser observada em cerca de um terço dos doentes oncológicos. Especialmente em caso de infiltração da pleura, a dor neuropática pode existir em pacientes com uma malignidade pulmonar. Por esta razão, o tratamento destas queixas é, por um lado, um tratamento combinado com um medicamento peroral fixo com um opióide, nesta situação oxicodona, e, por outro lado, com uma administração peroral de metadona para tratar a dor neuropática. Assim, uma situação de dor satisfatória pôde ser observada rapidamente. Houve também fadiga tumoral pronunciada e síndrome de anorexia-cachexia. A fadiga tumoral foi tratada probatoriamente com metilfenidato. No entanto, não foi possível observar qualquer melhoria significativa das queixas com isto. Para o tratamento da síndrome de anorexia-cachexia, foi iniciada uma estreita co-gestão por parte do serviço de aconselhamento nutricional. A fisioterapia foi chamada para a mobilização e terapia respiratória. Do lado somático, as queixas poderiam assim ser satisfatoriamente ajustadas e poderia ser organizada uma casa de descarga. Devido à progressão da doença, a reentrada ocorreu após algumas semanas.

No decurso de uma hospitalização subsequente, as queixas tornaram-se cada vez mais difíceis de controlar. Aconselhamos o paciente a ter uma infusão subcutânea contínua para administrar os analgésicos para um melhor controlo da dor. Embora esta bomba subcutânea tenha sido demonstrada e explicada ao paciente, ele recusou veementemente a instalação, pelo que a medicação peroral foi transmitida. No curso seguinte, a informação do paciente era muito flutuante, pelo que foi necessário fazer compromissos repetidamente. A mudança de medicação subcutânea para peroral foi feita várias vezes no decurso do tratamento, com o paciente a permanecer insatisfeito. Em caso de deterioração progressiva, a administração parentérica foi finalmente deixada até à saída do lethalis, com um controlo dos sintomas objectivamente bom.

B. Componente mental (psicopata)

Uma doença com risco de vida leva a stress psicológico para a maioria das pessoas afectadas. Esta parte da doença pode ser favoravelmente influenciada pelo apoio psicológico e psiquiátrico.

Do ponto de vista psicológico, o paciente mostrou um enorme stress. Com a ajuda do psicólogo, tentámos ajudar o doente a lidar com a doença. Por um lado, contudo, isto mostrou uma aceitação mais difícil da doença, mas por outro lado também uma rejeição da nossa oferta. Tornou-se claro que o paciente tinha de enfrentar uma situação que não queria reconhecer devido ao fim iminente da vida, do qual estava bem consciente. No entanto, ele não queria explicitamente nenhum tratamento psicológico ou psiquiátrico adicional. Durante as discussões interdisciplinares sobre a ala de cuidados paliativos, foi discutida uma grande variedade de opções de tratamento, mas infelizmente todas as propostas foram repetidamente rejeitadas pelo paciente. A avaliação da capacidade de julgar teve sempre de ser respondida com um “sim”, pelo que tivemos de aceitar esta decisão do paciente por necessidade.

C. Componente social (sócio-social)

O doente vivia com a sua família e não queria qualquer apoio social. A assistente social ofereceu-se várias vezes para ajudar a esclarecer questões financeiras e de seguros. Durante a última hospitalização antes da morte, foram oferecidas aos familiares várias mesas redondas com toda a família e também com um intérprete. No entanto, estas foram sempre rejeitadas. A família fez-nos compreender que não queriam ser confrontados com a morte. Objectivamente, a família parecia estar lentamente a aceitar a morte do seu filho e irmão e a tomar consciência do fim inevitável e indesejável. Tanto o paciente como os familiares passaram claramente pelos passos individuais das fases de morte de acordo com Kübler-Ross. Por ordem não específica, as fases de não querer admitir, raiva, negociação, depressão e consentimento podem ser observadas tanto nos moribundos como nos familiares. No paciente, isto manifestou-se em particular através de explosões de raiva e agressão contra a equipa de tratamento. Esta circunstância constituiu um grande desafio para toda a equipa de tratamento. Numa fase avançada da doença, no entanto, uma depressão crescente tornou-se inconfundível no paciente. Para os familiares, foram mais frequentemente fases de negociação no sentido de aplicar e esperar que diferentes terapias conduzissem à cura do paciente. Na mãe, a depressão e a aceitação da doença prevaleceram.

D. Componente espiritual

A avaliação e o tratamento das necessidades espirituais e religiosas pode levar a uma melhor qualidade de vida para os doentes e familiares. No entanto, os aspectos espirituais são muitas vezes esquecidos e são apenas registados e percebidos numa avaliação paliativa dos cuidados. No entanto, sabe-se que uma grande proporção de doentes sofre nesta área [5].

O paciente era do Iraque e professou a fé muçulmana. Era um crente praticante, mas vivia a sua fé apenas no seio da sua família. Durante a hospitalização, tanto o paciente como os seus familiares receberam apoio espiritual de um capelão islâmico. Esta oferta foi sempre recusada, pelo que não pudemos oferecer qualquer ajuda ao paciente e à família nesta área.

E. Componente cultural

Há um componente adicional que exacerba o sofrimento quando as pessoas afectadas vêm de uma cultura estrangeira [6]. Esta constelação tornou-se muito clara no paciente no presente caso.

A família, que veio do Iraque, vivia na Suíça há vários anos, mas não falava alemão nem qualquer outra língua nacional. Os membros da família tinham apenas um conhecimento básico da língua alemã. No entanto, não estavam dispostos a permitir que um intérprete optimizasse a comunicação. O doente foi cuidado pela sua família, especialmente pelos seus irmãos. Esta rejeição do apoio externo conduziu assim a mal-entendidos e também a uma deterioração dos cuidados médicos [7]. No decurso da estadia, tornou-se evidente uma rejeição e “interferência” crescentes de estranhos, o que complicou ainda mais o tratamento. Por outro lado, era óbvio que a mãe da paciente em particular tinha grande dificuldade em aceitar a doença do seu filho mais novo. Ela não falava alemão, pelo que a comunicação verbal nunca foi possível. A mãe tendeu a manter a sua distância assim que viu membros da nossa equipa de tratamento. Todas as sugestões para optimizar a compreensão foram rejeitadas durante toda a estadia.

Procedimento prático para o doente de cuidados paliativos

Uma vez que os doentes com cuidados paliativos se encontram frequentemente em situações complexas, a aplicação do chamado modelo SENS de acordo com Eychmüller provou na prática [8]. O acrónimo SENS significa os 4 pilares do tratamento em cuidados paliativos. Estes são a gestão dos sintomas, tomada de decisões e expectativas, organização em rede e apoio ao ambiente. Esta avaliação deve fazer justiça à complexidade de um doente de cuidados paliativos, captar exaustivamente as queixas e assim permitir um tratamento adequado. Este modelo pode ser aplicado na maioria das situações no cenário paliativo (Fig. 2).

S = Gestão de Sintomas

A gestão dos sintomas envolve o registo das queixas que estão a incomodar o doente. Estas precisam de ser registadas, documentadas e tratadas de uma forma orientada. O estabelecimento de objectivos é uma parte essencial desta avaliação dos cuidados paliativos. Por um lado, as queixas individuais do paciente devem ser identificadas, por outro lado, deve também ser efectuada uma ponderação. O foco principal é frequentemente a gestão da dor porque a dor é muitas vezes a primeira coisa que os pacientes mencionam. A utilização de ferramentas de avaliação validadas como o questionário ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) revela uma vasta gama de sintomas que os pacientes muitas vezes não relatam por si próprios. A isto segue-se a definição concreta de objectivos. Isto é crucial para um resultado bem sucedido e satisfatório. Segundo Calman, a diferença (lacuna) entre expectativas e realidade é proporcional à qualidade de vida actual, ou seja, quanto menor for esta diferença, melhor será a qualidade de vida, que só pode ser avaliada subjectivamente (Fig. 3) [9]. O sofrimento é uma percepção subjectiva do desconforto, mas não se reduz apenas ao desconforto físico. Portanto, podem estar presentes queixas ou sintomas de todas as esferas bio-psico-sócio-espirituais e culturais.

As queixas no estudo de caso mencionado no início também se estenderam então não só às queixas somáticas, mas também aos outros componentes das esferas bio-psico-sócio-espiritual e cultural.

E = Tomada de decisões e expectativas

Na medicina de hoje, muitos tratamentos e terapias são viáveis. Em casos individuais, no entanto, deve sempre perguntar-se qual a terapia que é viável e qual a que faz sentido na fase actual da doença. Esta avaliação fundamentalmente subjectiva deve ser explorada e formulada com o paciente. Para tal, as pessoas afectadas necessitam de informação e ajuda suficiente por parte da medicina. As necessidades e os objectivos podem ser definidos em relação à história da doença, às experiências e aos próprios valores. Para além da determinação médica do procedimento, é também necessário o planeamento do fim de vida. Estas questões difíceis para as pessoas afectadas são frequentemente reprimidas e adiadas. No entanto, questões difíceis como desejos sobre o lugar da morte ou rituais religiosos ou o funeral devem ser discutidas juntamente com os familiares. Isto permite um planeamento individual desejado da última fase da vida. Olhando para o futuro, a elaboração de um modo de vida pode ser muito útil numa fase precoce da doença.

N = Organização da rede

Os cuidados aos doentes devem ser prestados no local de escolha. Depois de este desejo ter sido discutido, deve ter lugar uma implementação concreta dos cuidados ali prestados. Para que tal seja possível, deve ser discutida uma grande variedade de contingências e situações de emergência. Por um lado, são ajudas para facilitar a vida quotidiana, por outro lado, também prestam apoio administrativo, por exemplo em matéria de seguros. Além disso, a rede existente de profissionais deve ser iluminada. Para além do médico de família, que assume a posição chave em caso de alta para casa, a possibilidade de envolver Spitex, serviço móvel de cuidados paliativos ou mesmo familiares e amigos deve ser discutida e abordada em pormenor. A preparação de um plano de contingência revelou-se muito útil a este respeito.

S = Apoio a familiares

O envolvimento de familiares é extremamente importante. Isto já se reflecte na definição de cuidados paliativos da Organização Mundial de Saúde (OMS), onde os familiares são explicitamente considerados como fazendo parte dos cuidados. Por esta razão, deve ser-lhes dada uma atenção importante para que não sejam esquecidos na situação de crise aguda com um parente doente. Perguntar aos familiares como se estão a sair é uma questão importante na avaliação da admissão. Isto porque muitas vezes são empurrados para segundo plano e as suas necessidades e dificuldades podem, por isso, perder-se muitas vezes.

Esta situação foi mostrada de forma muito impressionante no nosso estudo de caso. O paciente era naturalmente o foco e qualquer tratamento para ele era desejado. Neste contexto, os membros masculinos da família, em particular, têm vindo à tona. Verificou-se, como acima mencionado, que a mãe do paciente, em particular, estava muito em desacordo com a situação. Ao perguntar directamente sobre o bem-estar, as preocupações de toda a família podem ser iluminadas.

Conclusão

Neste paciente, toda a gama de problemas e cuidados médicos paliativos modernos poderia ser registada. No início do tratamento, o tratamento somático estava em primeiro plano, mas no curso seguinte, as necessidades de cuidados de toda a área bio-psico-sócio-espiritual e cultural podiam ser observadas.

A complexidade dos cuidados paliativos tem sem dúvida aumentado nos últimos anos. Os desafios para a equipa de tratamento aumentaram certamente devido à diversidade e a uma grande variedade de queixas das esferas bio-psico-sócio-espiritual e cultural. Um tratamento bom e orientado para os objectivos deve ser abordado com uma equipa interprofissional a fim de fazer justiça aos doentes e às suas diferentes queixas. Com a ajuda do modelo SENS, podem ser iniciados cuidados adequados e, assim, pode ser alcançada uma melhoria orientada da qualidade de vida, que é então também o principal objectivo dos cuidados paliativos.

Mensagens Take-Home

• Uma equipa de cuidados paliativos deve ser consultada numa fase inicial.
• Os cuidados paliativos são prestados principalmente em casa.
• É um tratamento multi-profissional.
• A avaliação da doença é feita de acordo com aspectos bio-psico-sócio-espirituais e culturais.
• A aplicação do modelo SENS abrange a gama completa de queixas.

Literatura:

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al: Cuidados paliativos precoces para doentes com cancro do pulmão metastásico não de pequenas células. N Engl J Med 2010; 363(8): 733-742.
2. Zaborowski N, Scheu A, Glowacki N, et al: Early Palliative Care Consults Reduce Patients’ Length of Stay and Overall Hospital Costs. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 21; doi: 10.1177/10499091211067811.
3. Davis MP, Van Enkevort EA, Elder A, et al: The Influence of Palliative Care in Hospital Length of Stay and the Timing of Consultation. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 24; doi: 10.1177/10499091211073328.
4. Engel GL: A necessidade de um novo modelo médico: um desafio para a biomedicina. Ciência 1977; 196(4286): 129-136.
5. Michael NG, Bobevski I, Georgousopoulou E, et al: Unmetted spiritual needs in palliative care: psychometrics of a screening checklist. BMJ Support Palliat Care 2020 Dez 1; doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002636. Epub antes da impressão.
6. Monette EM: Considerações Culturais na Prestação de Cuidados Paliativos: Uma Revisão do Âmbito da Literatura Canadiana. Palliat Med Rep 2021 de 20 de Maio; 2(1): 146-156; doi: 10.1089/pmr.2020.0124.
7. Nalayeh H: Abordando as perspectivas culturais, espirituais e religiosas dos cuidados paliativos. Ann Palliat Med 2018; 7(Suppl 1): AB016; doi: 10.21037/apm.2018.s016.
8. Eychmuller S: SENS está a fazer sentido – a caminho de uma abordagem inovadora para estruturar os problemas de Cuidados Paliativos. Ther Umsch 2012; 69(2): 87-90.
9. Calman KC: Qualidade de vida em doentes com cancro – uma hipótese. J Med Ethics 1984; 10(3): 124-127.

InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(1): 6–9