Un reto cada vez mayor para la profesión médica

Los cuidados paliativos son una disciplina médica que ha cobrado cada vez más importancia en los últimos años. Se centra en el tratamiento de las dolencias asociadas a la enfermedad. El tiempo de supervivencia de los afectados por enfermedades incurables ha aumentado considerablemente en los últimos años gracias a una amplia gama de opciones de tratamiento. La complejidad de las situaciones de enfermedad también se ve incrementada por la mayor duración de la vida con una enfermedad.

Los cuidados paliativos son una disciplina médica que ha cobrado cada vez más importancia en los últimos años. Se centra en el tratamiento de las dolencias asociadas a la enfermedad. El tiempo de supervivencia de los afectados por enfermedades incurables ha aumentado considerablemente en los últimos años gracias a una amplia gama de opciones de tratamiento. La complejidad de las situaciones de enfermedad también se ve incrementada por la mayor duración de la vida con una enfermedad. Esta circunstancia supone un reto cada vez mayor para el equipo de tratamiento y mayores exigencias para hacer plena justicia a los afectados.

Los cuidados paliativos se enfrentan una y otra vez a diversos conceptos erróneos, como que este tratamiento sólo tiene lugar inmediatamente al final de la vida, que conlleva un aumento de los costes, que sólo está disponible para pacientes oncológicos o que sólo puede utilizarse en régimen de hospitalización en una sala de cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados paliativos es implicar al equipo de tratamiento en una fase temprana para poder influir favorablemente en el tiempo de vida restante de las personas con una enfermedad avanzada, no sólo oncológica. Esto no sólo debería tener lugar tras la finalización del tratamiento específico de la enfermedad correspondiente, sino ya en una fase temprana del curso de la enfermedad. Se trata, por tanto, de un tratamiento paralelo y no secuencial. Se ha demostrado de forma impresionante que la inclusión temprana de los cuidados paliativos en las enfermedades avanzadas no sólo conlleva una mejora de la calidad de vida, sino también un tratamiento menos agresivo con una prolongación adicional de la vida [1]. En el mundo actual, con un respeto nada desdeñable por los recursos financieros, también se ha descrito que la cogestión precoz por parte de un equipo de cuidados paliativos conlleva tanto una reducción de los costes como un acortamiento del tiempo de hospitalización [2,3].

Se utilizará un estudio de caso para ilustrar el reto que supone para la profesión médica y ejemplos prácticos de aplicación.

Estudio de caso

Una paciente de 31 años fue asignada a la unidad de cuidados paliativos como paciente ingresada por el oncólogo tratante. Se sabía que el paciente tenía un tumor testicular metastásico desde hacía 6 años. Histológicamente, se pudo detectar un tumor mixto con partes de un tumor del saco vitelino, un teratoma y un rabdomiosarcoma. Inicialmente, se realizó una semicastración. Tras sólo unos meses, hubo que diagnosticar una recidiva con metástasis retroperitoneales y pulmonares. En los años siguientes se llevaron a cabo diversas quimioterapias, radioterapias y procedimientos quirúrgicos. Sin embargo, se observó una y otra vez un nuevo crecimiento tumoral. Actualmente, hubo una hospitalización de urgencia debido a metástasis pleurales y pulmonares sintomáticas con disnea, dolor, tos, hemoptisis y síndrome de anorexia-caquexia. En el transcurso, quedó claro que se cubre toda la gama de cuidados paliativos y que se hizo necesaria la atención por parte de diferentes miembros de los equipos de tratamiento.

El modelo bio-psico-socio-espiritual y cultural

En vista de la situación general, se aplicó una evaluación según el modelo bio-psico-socio-espiritual y cultural modificado de Engel [4]. Las dolencias no se reducen únicamente a los componentes somáticos, sino que deben considerarse de forma holística. Esto refleja la compleja situación de la enfermedad de muchos pacientes en la actualidad. A continuación se desglosan los componentes individuales del modelo bio-psico-socio-espiritual y cultural (Fig. 1) .

A. Componente somático (bio)

Las dolencias físicas suelen estar en primer plano al principio. Deben registrarse mediante una evaluación de entrada y clasificarse y categorizarse mediante instrumentos adecuados. Existe una amplia gama de instrumentos de recopilación de datos validados.

En el aspecto somático, la paciente se quejaba en particular de dolor y disnea. Estos síntomas se atribuyeron tanto al tumor como a las metástasis pulmonares conocidas. Una anamnesis detallada reveló un componente de dolor neuropático, que puede observarse en aproximadamente un tercio de los pacientes oncológicos. Especialmente en caso de infiltración de la pleura, puede existir dolor neuropático en pacientes con una neoplasia pulmonar. Por este motivo, el tratamiento de estas dolencias es, por un lado, un tratamiento combinado con una medicación peroral fija con un opiáceo, en esta situación la oxicodona, y por otro, además, con una administración peroral de metadona para tratar el dolor neuropático. Así, se pudo observar rápidamente una situación de dolor satisfactoria. También había una pronunciada fatiga tumoral y un síndrome de anorexia-caquexia. La fatiga tumoral se trató probatoriamente con metilfenidato. Sin embargo, no se observó ninguna mejora significativa de las quejas con ello. Para el tratamiento del síndrome de anorexia-caquexia, se inició una estrecha cogestión por parte del servicio de asesoramiento nutricional. Se recurrió a la fisioterapia para la movilización y la terapia respiratoria. Desde el punto de vista somático, las quejas pudieron así ajustarse satisfactoriamente y se pudo organizar el alta a domicilio. Debido a la progresión de la enfermedad, el reingreso se produjo al cabo de unas semanas.

En el curso de una hospitalización posterior, las dolencias se hicieron cada vez más difíciles de controlar. Aconsejamos a la paciente una infusión subcutánea continua para administrarle los analgésicos para un mejor control del dolor. Aunque se demostró y explicó al paciente esta bomba subcutánea, se negó vehementemente a su instalación, por lo que se le pasó la medicación peroral. En el curso posterior, la información de la paciente fue muy fluctuante, por lo que hubo que llegar a compromisos una y otra vez. El cambio de la medicación subcutánea a la peroral se hizo varias veces en el curso posterior del tratamiento y la paciente siguió insatisfecha. En caso de deterioro progresivo, se dejó finalmente la administración parenteral hasta el exitus lethalis, con un control objetivamente bueno de los síntomas.

B. Componente mental (psico)

Una enfermedad potencialmente mortal provoca estrés psicológico en la mayoría de los afectados. En esta parte de la enfermedad puede influir favorablemente el apoyo psicológico y psiquiátrico.

Desde el punto de vista psicológico, la paciente mostraba un estrés masivo. Con la ayuda del psicólogo, intentamos apoyar a la paciente para que haga frente a la enfermedad. Sin embargo, por un lado, esto mostraba una aceptación más difícil de la enfermedad, pero por otro lado también un rechazo de nuestra oferta. Quedó claro que el paciente tenía que enfrentarse a una situación que no quería reconocer debido al inminente final de su vida, del que era muy consciente. Sin embargo, explícitamente no deseaba ningún otro tratamiento psicológico o psiquiátrico. Durante las reuniones interdisciplinarias en la sala de cuidados paliativos, se discutieron una gran variedad de opciones de tratamiento, pero desgraciadamente todas las propuestas fueron rechazadas repetidamente por la paciente. La evaluación de la capacidad de juzgar siempre tuvo que responderse con un “sí”, de modo que tuvimos que aceptar esta decisión del paciente por necesidad.

C. Componente social (socio)

El paciente vivía con su familia y no quería ningún apoyo social. La trabajadora social se ofreció varias veces para ayudar a aclarar cuestiones financieras y de seguros. Durante la última hospitalización antes del fallecimiento, se ofrecieron a los familiares varias mesas redondas con toda la familia y también con un intérprete. Sin embargo, éstas siempre fueron rechazadas. La familia nos hizo comprender que no querían enfrentarse al fallecimiento. Objetivamente, la familia parecía estar asimilando poco a poco la muerte de su hijo y hermano y tomando conciencia del inevitable y no deseado final. Tanto el paciente como los familiares han pasado claramente por los pasos individuales de las fases de la muerte según Kübler-Ross. En orden inespecífico, las fases de no querer admitir, ira, regateo, depresión y consentimiento pueden observarse tanto en el moribundo como en los familiares. En la paciente, esto se manifestó en particular a través de arrebatos de ira y agresividad hacia el equipo de tratamiento. Esta circunstancia supuso un gran reto para todo el equipo de tratamiento. En una fase avanzada de la enfermedad, sin embargo, una depresión creciente se hizo inconfundible en la paciente. Para los familiares, se trataba más a menudo de fases de negociación en el sentido de aplicar y esperar que diferentes terapias condujeran a la curación del paciente. En la madre prevalecían la depresión y la aceptación de la enfermedad.

D. Componente espiritual

La evaluación y el tratamiento de las necesidades espirituales y religiosas pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Sin embargo, los aspectos espirituales suelen olvidarse y sólo se registran y perciben en una evaluación de cuidados paliativos. Sin embargo, se sabe que una gran proporción de pacientes sufre en este ámbito [5].

El paciente era de Irak y profesaba la fe musulmana. Era un creyente practicante, pero vivía su fe sólo en el seno de su familia. Durante la estancia hospitalaria, tanto al paciente como a sus familiares se les ofreció apoyo espiritual por parte de un capellán islámico. Esta oferta fue siempre rechazada, por lo que no pudimos ofrecer ninguna ayuda al paciente y a la familia en este ámbito.

E. Componente cultural

Existe un componente adicional que agrava el sufrimiento cuando los afectados proceden de una cultura extranjera [6]. Esta constelación se hizo muy evidente en la paciente del presente caso.

La familia, procedente de Iraq, llevaba varios años viviendo en Suiza, pero no hablaba alemán ni ninguna otra lengua nacional. Los miembros de la familia sólo tenían un conocimiento básico de la lengua alemana. Sin embargo, no estaban dispuestos a permitir que un intérprete optimizara la comunicación. El paciente fue atendido por su familia, especialmente por sus hermanos. Este rechazo del apoyo externo provocó así malentendidos y también un deterioro de la atención médica [7]. En el transcurso de la estancia, se hizo patente un creciente rechazo e “interferencia” de extraños, lo que complicó aún más el tratamiento. Por otra parte, era evidente que la madre del paciente en particular tenía grandes dificultades para aceptar la enfermedad de su hijo menor. No hablaba alemán, por lo que la comunicación verbal nunca fue posible. La madre tendía a mantener las distancias en cuanto veía a los miembros de nuestro equipo de tratamiento. Todas las sugerencias para optimizar la comprensión fueron rechazadas durante toda la estancia.

Procedimiento práctico para el paciente de cuidados paliativos

Dado que los pacientes de cuidados paliativos se encuentran a menudo en situaciones complejas, la aplicación del llamado modelo SENS según Eychmüller ha demostrado su eficacia en la práctica [8]. Las siglas SENS significan los 4 pilares del tratamiento en cuidados paliativos. Se trata de la gestión de los síntomas, la toma de decisiones y las expectativas, la organización de la red y el apoyo al medio ambiente. Esta evaluación debe hacer justicia a la complejidad de un paciente de cuidados paliativos, captar de forma exhaustiva las dolencias y permitir así un tratamiento adecuado. Este modelo puede aplicarse en la mayoría de las situaciones del entorno paliativo (Fig. 2).

S = Gestión de síntomas

La gestión de los síntomas consiste en registrar las quejas que molestan al paciente. Es necesario registrarlas, documentarlas y abordarlas de forma específica. El establecimiento de objetivos es una parte esencial de esta evaluación de cuidados paliativos. Por un lado, hay que identificar las quejas individuales del paciente y, por otro, realizar una ponderación. A menudo nos centramos en el tratamiento del dolor, porque el dolor es muy a menudo lo primero que mencionan los pacientes. El uso de herramientas de evaluación validadas como el cuestionario ESAS (Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton) revela una amplia gama de síntomas que los pacientes no suelen comunicar por sí mismos. A esto le sigue la definición concreta de los objetivos. Esto es crucial para un resultado satisfactorio y exitoso. Según Calman, la diferencia (gap) entre las expectativas y la realidad es proporcional a la calidad de vida actual, es decir, cuanto menor es esta diferencia, mejor es la calidad de vida, que sólo puede evaluarse subjetivamente (Fig. 3) [9]. El sufrimiento es una percepción subjetiva del malestar, pero no se reduce únicamente al malestar físico. Por lo tanto, pueden estar presentes dolencias o síntomas de toda la esfera bio-psico-socio-espiritual y cultural.

Las dolencias del estudio de caso mencionado al principio se extendían entonces no sólo a las dolencias somáticas, sino también a los demás componentes de las esferas bio-psico-socio-espiritual y cultural.

E = Toma de decisiones y expectativas

En la medicina actual, muchos tratamientos y terapias son factibles. Sin embargo, en casos individuales siempre hay que preguntarse qué terapia es factible y cuál tiene sentido en la fase actual de la enfermedad. Esta valoración fundamentalmente subjetiva debe explorarse y formularse con el paciente. Para ello, los afectados necesitan suficiente información y ayuda por parte de los médicos. Las necesidades y los objetivos pueden definirse teniendo en cuenta la historia de la enfermedad, las experiencias y los propios valores. Además de la determinación médica del procedimiento, también es necesario planificar el final de la vida. Estas cuestiones difíciles para los afectados suelen reprimirse y posponerse. No obstante, las cuestiones difíciles como los deseos sobre el lugar de la muerte o los rituales religiosos o el funeral deben discutirse junto con los familiares. Esto permite una planificación individualmente deseada de la última fase de la vida. De cara al futuro, redactar un testamento vital puede ser muy útil en una fase temprana de la enfermedad.

N = Organización en red

La atención a los enfermos debe prestarse en el lugar que se elija. Una vez discutido este deseo, debe llevarse a cabo una puesta en práctica concreta de los cuidados. Para que esto sea posible, hay que discutir una amplia variedad de contingencias y situaciones de emergencia. Por un lado, son ayudas que facilitan la vida cotidiana; por otro, también proporcionan apoyo administrativo, por ejemplo en materia de seguros. Además, hay que iluminar la red de profesionales existente. Además del médico de cabecera, que asume la posición clave en caso de alta a domicilio, debe discutirse y abordarse en detalle la posibilidad de implicar a Spitex, al servicio móvil de cuidados paliativos o incluso a familiares y amigos. La preparación de un plan de contingencia ha resultado muy útil en este sentido.

S = Apoyo a los familiares

La implicación de los familiares es extremadamente importante. Esto ya se refleja en la definición de cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde se considera explícitamente a los familiares como parte de los cuidados. Por ello, hay que prestarles una atención importante para no olvidarlos en la situación de crisis aguda con un familiar enfermo. Preguntar a los familiares cómo se encuentran es una pregunta importante en la evaluación del ingreso. Esto se debe a que a menudo quedan relegados a un segundo plano y, por lo tanto, sus necesidades y dificultades pueden perderse a menudo.

Esta situación se demostró de forma muy impresionante en nuestro estudio de caso. El paciente era naturalmente el centro de atención y se deseaba cualquier tratamiento para él. En este contexto, los miembros masculinos de la familia en particular han pasado a primer plano. Resultó, como ya se ha mencionado, que la madre de la paciente en particular estaba muy en desacuerdo con la situación. Al preguntar directamente sobre el bienestar, se pueden esclarecer las preocupaciones de toda la familia.

Conclusión

En este paciente se pudo registrar toda la gama de problemas y cuidados médicos paliativos modernos. Al principio del tratamiento, el tratamiento somático ocupaba el primer plano, pero en el curso posterior se observaron necesidades de atención de todo el ámbito bio-psico-socio-espiritual y cultural.

La complejidad de los cuidados paliativos ha aumentado sin duda en los últimos años. Sin duda, los retos para el equipo de tratamiento han aumentado debido a la diversidad y a la gran variedad de quejas procedentes de las esferas bio-psico-socio-espiritual y cultural. Un tratamiento bueno y orientado a los objetivos debe abordarse con un equipo interprofesional para hacer justicia a los enfermos y a sus diferentes dolencias. Con la ayuda del modelo SENS se pueden iniciar los cuidados adecuados y lograr así una mejora selectiva de la calidad de vida, que es entonces también el objetivo principal de los cuidados paliativos.

Mensajes para llevarse a casa

• Debe consultarse a un equipo de cuidados paliativos en una fase temprana.
• Los cuidados paliativos se prestan principalmente a domicilio.
• Se trata de un tratamiento multiprofesional.
• La evaluación de la enfermedad se realiza según los aspectos bio-psico-socio-espirituales y culturales.
• La aplicación del modelo SENS cubre toda la gama de quejas.

Literatura:

1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al.: Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010; 363(8): 733–742.
2. Zaborowski N, Scheu A, Glowacki N, et al.: Early Palliative Care Consults Reduce Patients’ Length of Stay and Overall Hospital Costs. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 21; doi: 10.1177/10499091211067811.
3. Davis MP, Van Enkevort EA, Elder A, et al.: The Influence of Palliative Care in Hospital Length of Stay and the Timing of Consultation. Am J Hosp Palliat Care 2022 Jan 24; doi: 10.1177/10499091211073328.
4. Engel GL: La necesidad de un nuevo modelo médico: un reto para la biomedicina. Science 1977; 196(4286): 129-136.
5. Michael NG, Bobevski I, Georgousopoulou E, et al.: Unmet spiritual needs in palliative care: psychometrics of a screening checklist. BMJ Support Palliat Care 2020 Dec 1; doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002636. Epub ahead of print.
6. Monette EM: Cultural Considerations in Palliative Care Provision: A Scoping Review of Canadian Literature. Palliat Med Rep 2021 mayo 20; 2(1): 146-156; doi: 10.1089/pmr.2020.0124.
7. Nalayeh H: Addressing the cultural, spiritual and religious perspectives of palliative care. Ann Palliat Med 2018; 7(Suppl 1): AB016; doi: 10.21037/apm.2018.s016.
8. Eychmuller S: SENS is making sense – on the way to an innovative approach to structure Palliative Care problems. Ther Umsch 2012; 69(2): 87-90.
9. Calman KC: Quality of life in cancer patients – an hypothesis. J Med Ethics 1984; 10(3): 124-127.

InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(1): 6–9