La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel con un gran impacto en la calidad de vida. El desarrollo de herramientas de medición relacionadas con la enfermedad es un paso importante para mejorar la atención a los pacientes con HS.
El proceso inflamatorio cicatricial y acnéico de la HS que se produce en las axilas, la ingle y las zonas perimamilar y perianal es una de las enfermedades crónicas de la piel más estresantes desde el punto de vista del paciente y una de las más desafiantes desde el punto de vista de los cuidados. Un equipo científico en el que participan el Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, de Dessau, y el Prof. Dr. med. Matthias Augustin, de Hamburgo, ha desarrollado y validado dos nuevas e innovadoras herramientas estandarizadas adecuadas para la práctica clínica, el HS-QoL y el HS-“Patient Benefit Index” [1,2].
Encuesta sobre la calidad de vida específica de la enfermedad: HS-QoL
La QoL-HS se desarrolló y validó para la evaluación estandarizada del deterioro de la calidad de vida (QoL) específico de la enfermedad en pacientes con hidradenitis supurativa [1]. Para ello, se entrevistó inicialmente a 72 pacientes con HS en forma de texto abierto sobre sus tensiones y objetivos terapéuticos, y se formó un pool de ítems. Esta fue revisada por un panel de dermatólogos, psicólogos y pacientes y traducida a un cuestionario de 26 preguntas. Se examinó la representatividad e idoneidad de cada ítem. El estudio de validación determinó la correlación con los instrumentos HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI y el número de lesiones inflamatorias. Además, se determinó la sensibilidad al cambio.
* HS-PGA= Evaluación global de la gravedad de la HS por los médicos
** EQ-5D=EuroQoL-5D
Se recogieron 34 ítems diferentes para la pregunta “La carga de la enfermedad” (n=74). Los “5 mejores” fueron: Dolor (57%), limitaciones en la vida social (47%), estrés psicológico (47%), limitaciones en la movilidad (41%) y limitaciones en las actividades de ocio (33%). Los cinco objetivos terapéuticos más frecuentes relacionados con el paciente fueron la reducción del dolor (71%), no más restricciones de movimiento (43%), no más inflamación (12%), reducción de cicatrices (8%) y pérdida de peso (4%).
El estudio de validación incluyó a 101 pacientes en 5 centros alemanes de HS. El análisis de correlación mostró correlaciones positivas con el DLQI (r=0,69, p<0,001), el HS-PGA (r=0,21, p=0,036) y el número de lesiones inflamatorias (r=0,22, p=0,026) y una correlación negativa para el EQ-5D (r=-0,49, p<0001). El análisis de la capacidad de respuesta mostró una correlación positiva con los cambios en el DLQI (r=0,062, p<0,001).
Evaluación del beneficio del paciente de una terapia: HS-PBI
Para evaluar los resultados comunicados por los pacientes con acné inverso, se desarrolló y validó un instrumento específico de la enfermedad (HS-PBI) para evaluar los beneficios comunicados por los pacientes con hidradenitis supurativa [2]. En la primera fase, se creó un cuestionario de 26 preguntas mediante entrevistas abiertas sobre los deseos y objetivos terapéuticos de los pacientes, que se adaptó mediante las entrevistas cognitivas. El objetivo del instrumento es evaluar el beneficio para el paciente del tratamiento de la hidradenitis supurativa. En la cita 1 se evaluaron las necesidades de los pacientes y en la cita 2 se preguntó por la consecución de las mismas y se pusieron en relación unas con otras.
El estudio de validación se realizó en 5 centros de HS alemanes. Se incluyeron 101 pacientes, de los cuales el 68,3% eran mujeres. La edad media era de 39 años. Se probaron varios parámetros: El PBI mostró una buena correlación negativa con el HS-PGA (correlación de Pearson -0,471, p<0001) y el DLQI (correlación de Pearson -0,383, p<0,05). El análisis de sensibilidad al cambio mostró una buena correlación parcial negativa con el DLQI (-0,396, p<0,001). En resumen, el HS-PBI in demostró ser un instrumento válido y practicable. Además de la evaluación de los beneficios de un tratamiento para el paciente, la nueva herramienta de medición permite registrar las necesidades de los pacientes con hidradenitis supurativa y constituye así la base de una atención personalizada y centrada en el paciente.
Congreso: Conferencia DDG 2021
Literatura:
- Kirsten N, et al.: HS-QoL – nuevo instrumento para evaluar la calidad de vida específica de la enfermedad en pacientes con hidradenitis supurativa – resultados del estudio de validación. P233, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-PBI – un nuevo instrumento para evaluar el beneficio de la terapia en pacientes con hidradenitis supurativa – resultados del estudio de validación. P245, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-Best – Registro multicéntrico alemán para la evaluación de la hidradenitis supurativa (acné inverso) en la práctica clínica – metodología y datos de referencia. P046, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (publicado el 7.10.21, antes de impresión).
