Trastorno del espectro autista (TEA) en adultos con altos niveles de compensación

Incluso los pacientes de mediana edad pueden ser diagnosticados de síndrome de Asperger. La mayoría de las veces, se trata de personas con un alto nivel de remuneración. Pero los esfuerzos se imponen con el paso del tiempo y hacen que los afectados busquen ayuda.

El síndrome de Asperger suscita actualmente un gran interés cultural y público. Este desarrollo, que por un lado es gratificantemente des-tabú, también trae consigo muchos mitos, prejuicios y una glorificación. Esto lleva a algunos profesionales a ser demasiado cautelosos con el diagnóstico. El escepticismo prevalece sobre todo hacia los adultos a los que se les diagnostica por primera vez en la mediana edad. Pero este escepticismo es en su mayor parte injustificado. Muchas personas afectadas pueden demostrar un alto nivel de compensación durante un largo periodo de tiempo y sólo se descompensan a mitad de la vida, cuando el estrés continuo supera finalmente sus recursos. Estas personas sólo buscan ayuda por primera vez como adultos en la mediana o la vejez debido a trastornos secundarios. Las comorbilidades son especialmente frecuentes en las personas con TEA [1]. Otros afectados acuden a un profesional sólo después de una larga confrontación independiente con su problema, lo que les lleva al autodiagnóstico. Ambos grupos deben ser diagnosticados correctamente para evitarles sufrimientos innecesarios. A continuación se ofrece una descripción rudimentaria de cómo se reconoce, diagnostica y trata correctamente a los enfermos con altos niveles de compensación en la edad adulta.

Criterios diagnósticos

En el DSM-5 y la esperada CIE-11, los problemas autistas ya no se entienden de forma categórica, sino de una nueva forma dimensional. Esto significa que los diferentes diagnósticos de autismo infantil temprano, autismo atípico y síndrome de Asperger se registran como diferentes manifestaciones de un mismo continuo con las mismas características centrales. Existen esencialmente dos características observables que conforman el espectro autista según los sistemas de diagnóstico: problemas en la interacción interpersonal y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos. No se hace ninguna referencia a los mecanismos subyacentes.

Cuadro 1 muestra los criterios definitorios del autismo según el DSM-5 [2]. Para comprobar si se cumplen estos criterios, el clínico busca anomalías en la conversación, el comportamiento no verbal y la red y los patrones de relación del paciente. Mientras que algunos pacientes son inmediatamente perceptibles en este sentido – caminan directamente a su silla sin ninguna frase de saludo, hablan incesantemente o no hablan en absoluto, parecen sabelotodos, carecen de contacto visual, su voz es demasiado alta / demasiado baja / estridente, etc. – otros afectados son bastante capaces de las formas habituales de cortesía. Algunos tienen – como otras personas – un encanto natural que puede ser ventajoso en la vida pero engañoso en el diagnóstico. Estas personas afectadas logran interactuar socialmente con poca o ninguna llamatividad al principio. Por lo tanto, el profesional no piensa inmediatamente en el autismo. Sin embargo, la exploración revela que esta adaptación activa requiere un esfuerzo considerable por su parte. Por ejemplo, antes de cualquier llamada telefónica, se preparan guiones enteros para las conversaciones (a veces incluyendo los saludos), se necesita una fase de recuperación más larga después de las interacciones, las conversaciones triviales y el flirteo sólo son posibles por escrito o no lo son en absoluto. Estos pacientes también han sufrido a menudo acoso y exclusión en el pasado. Si se indaga sobre sus relaciones sociales y patrones de relación, subjetivamente y a partir de otros, se constata que se cumplen los criterios anteriores: A menudo, la forma de hablar que inicialmente parece normal se aprende y se practica de forma consciente, no intuitiva. La expresión facial amistosa suele ser paratímica y no es un indicador de los sentimientos actuales, el contacto visual también se aprende y se realiza conscientemente con esfuerzo. La propia expresión verbal y no verbal, así como descifrar las expresiones faciales de los demás o la comunicación verbal en conversaciones entre varias personas sólo se logran con la ayuda de un esfuerzo considerable, lo que provoca un estrés subjetivo y conduce gradualmente al agotamiento.

Además, algunos profesionales que no están familiarizados con el tema piensan que las personas con autismo no quieren o no pueden mantener relaciones sociales. Pero éste no es el caso. Por el contrario, la gran mayoría de los afectados tienen una necesidad intacta de apego e interés social. Mantener relaciones per se no es en absoluto un criterio de exclusión para un TEA. A menudo, sin embargo, la necesidad es simplemente algo reducida y la satisfacción de la necesidad puede tener una forma diferente que en las personas no autistas. Por ejemplo, se centra en los hechos más que en las emociones (por ejemplo, se basa en intereses compartidos más que en experiencias o sentimientos compartidos), o el mantenimiento de la relación se manifiesta a intervalos fijos, aunque poco frecuentes.

Lo mismo se aplica al segundo criterio de intereses repetitivos y restringidos y a la hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial. También en este caso, algunos pacientes llaman la atención de inmediato porque, por ejemplo, parecen obsesivos, se quejan del olor o de la luz de neón deslumbrante, llevan ropa muy holgada y suave, y cosas por el estilo. Sin embargo, los que tienen un alto nivel de compensación no se quejarían por cortesía aprendida; a menudo su vestimenta también está adaptada y no destacan al principio. Algunos son conscientes de su propio sistema pero no reconocen su propia necesidad de rutina y de adherirse a rutinas fijas como algo perceptible o no son conscientes de que su percepción es diferente a la de los demás. Sólo cuando se les pregunta explícitamente a ellos y a sus familiares sobre sus rutinas y procedimientos fijos, así como sobre sus hipersensibilidades sensoriales (con respecto a los cinco sentidos individualmente, así como a la temperatura y el dolor), recibimos una confirmación clara.

El TEA es un trastorno del desarrollo, por lo que debe haber estado presente en la infancia. Sin embargo, muchos afectados no son llamativos en la infancia, lo que no descarta la presencia de rasgos autistas en la niñez. Las dos razones siguientes, en particular, lo explican: 1. El ASA está fuertemente determinado genéticamente [3]. Así, si otros miembros de la familia también están afectados, el individuo no parece llamativo en su marco social. 2. los niños suelen ser capaces de adaptarse, aunque con dificultad, en gran medida, pareciendo a lo sumo algo “especiales”, y sólo cuando las exigencias sociales superan su capacidad de adaptación, posiblemente por primera vez como adultos, se reconocen las dificultades autistas. Esto no es infrecuente, por lo que esta circunstancia se menciona explícitamente en el DSM-5 (Tab. 2).

Diagnóstico en la edad adulta

En la actualidad, no existe ningún método válido que pueda responder claramente a la pregunta de si una persona padece TEA o no. El proceso de diagnóstico requiere una entrevista detallada y un entrevistador atento y experimentado, y también suele incluir una pequeña batería de pruebas que, en conjunto, indican si se cumplen los criterios diagnósticos del TEA y otros diagnósticos diferenciales. Una parte integral del diagnóstico es el historial médico externo. El objetivo es obtener más información sobre los dos primeros criterios diagnósticos, más allá de la autodescripción del paciente. También se comprueba si las características del TEA ya se manifestaban en la infancia. En la evaluación también pueden formularse preguntas sobre otras anomalías que se dan con frecuencia pero que actualmente no pertenecen a los criterios diagnósticos, por ejemplo, la percepción centrada en los detalles y un sentido exagerado de la justicia.

¿Diagnóstico de moda?

En los últimos 30 años, la frecuencia del diagnóstico ha aumentado rápidamente (del 0,1% en los años 80 a aproximadamente el 1-2% en 2020 [4,5]). Las razones son probablemente tres:

La inclusión sucesiva de diagnósticos en los sistemas de clasificación DSM y CIE (1978, 1994, 2013 [2,6]) permite diagnosticar a cada vez más personas.
El interés público y la presencia cultural del síndrome de Asperger conducen a una mayor concienciación de la población general y
El mundo actual en rápida evolución, que exige un alto grado de movilidad y flexibilidad y sitúa las habilidades sociales en el centro, sobrecarga especialmente a las personas con rasgos autistas.

Este aumento de la prevalencia vuelve a hacer dudar a algunos profesionales sobre el diagnóstico. La duda es comprensible pero no está justificada. Lo más probable es que las personas a las que se les diagnostica un TEA leve por primera vez en la edad adulta hayan sido diagnosticadas de varios otros diagnósticos o semidiagnósticos (por ejemplo, fobia social y trastorno obsesivo-compulsivo de la personalidad, personalidad acentuada, trastorno combinado de la personalidad, etc.) sin necesidad de este diagnóstico. Sin embargo, estos diagnósticos sustitutivos no tendrían el mismo valor explicativo, lo que habría conducido a una terapia infructuosa o menos exitosa. La impresión de los especialistas en autismo es que, a pesar de la presencia mediática y cultural del diagnóstico, el trastorno del espectro autista sigue estando infradiagnosticado en Suiza [7]. No es infrecuente que los afectados sufran el rechazo a este diagnóstico por parte de profesionales poco familiarizados con él.

El tratamiento

La idiosincrasia autista no puede tratarse de forma que desaparezca. Sin embargo, se pueden hacer algunas cosas para aumentar significativamente el bienestar, el nivel funcional y, por tanto, la calidad de vida de los afectados. En el proceso, se pueden aprender y entrenar ciertas habilidades hasta un cierto grado individual, se puede buscar un ajuste de la situación ambiental (trabajo, carga de trabajo, lugar de residencia, etc.) y se pueden tratar los trastornos y el estrés secundarios. En consecuencia, se recomienda encarecidamente la terapia cuando existe una afección. Es una gran ventaja para la persona afectada que el terapeuta esté familiarizado con el TEA [8].

Las peculiaridades del TEA ya deben tenerse en cuenta a la hora de establecer la relación. He aquí algunos ejemplos. Las personas con TEA aprecian el lenguaje claro y concreto. Por lo tanto, deben evitarse las ambigüedades, las formulaciones imprecisas, las preguntas retóricas o las insinuaciones para no sobrecargar al interesado.

El enfoque del terapeuta también debe ofrecer un equilibrio entre la directividad, por un lado, y el respeto por la creciente necesidad de autonomía del paciente, por otro. Además, el proceso de terapia suele requerir más paciencia de lo habitual por parte de los terapeutas. Prácticamente todas las personas afectadas quieren instrucciones claras de los terapeutas, algunas las siguen de forma notablemente obediente, mientras que otras tienen dificultades para implicarse en cosas nuevas y, por lo tanto, al principio muestran resistencia y necesitan más tiempo. Por último, debe prestarse gran atención a la sensibilidad. A menudo, los afectados han pasado por varias experiencias de exclusión y rechazo en el pasado. Por lo tanto, no sólo es agradable sino esencial que experimenten una relación terapéutica apreciativa, benevolente y compasiva.

El primer paso de la terapia es la psicoeducación: explicación sobre el TEA, clasificación de las dificultades del paciente en este diagnóstico y señalamiento de las opciones de tratamiento. También es esencial analizar los recursos del paciente.

Por regla general, a continuación se tratan las enfermedades posteriores para las que el paciente se declaró en tratamiento, teniendo en cuenta las propiedades del AAS. Las comorbilidades más comunes son la depresión y los trastornos de adaptación, el TDAH, la ansiedad, el sueño, el control de los impulsos y los trastornos obsesivo-compulsivos, así como los trastornos del comportamiento social y las psicosis [1].

Otros problemas típicos que afectan de forma significativa a la calidad de vida de los afectados son el desempleo no deseado o el bajo rendimiento laboral a pesar de una buena formación profesional, problemas con la regulación del estrés, la regulación de las emociones, los sentimientos de autosuficiencia, las habilidades sociales, pensamientos suicidas frecuentes y problemas con el afrontamiento práctico de la vida diaria [9–12]. Estas últimas pueden incluir desde trastornos en la gestión del tiempo y la autoorganización hasta una ingesta alimentaria inadecuada.

Básicamente, es importante elaborar un análisis individual de los problemas con el paciente. Esto debe ir seguido de un plan pragmático, orientado a las soluciones y realista para mejorar las capacidades y las condiciones de vida. Mientras tanto, están disponibles varios manuales para la mejora de diferentes habilidades [13–15]. Los terapeutas experimentados disponen de un repertorio de técnicas que han demostrado su eficacia en el aprendizaje de habilidades y en el tratamiento constructivo de los problemas del TEA. Mejorar las condiciones de vida incluye a menudo hablar con los empleadores, reorganizar el trabajo o su ámbito, y a veces también el lugar de residencia, etc., así como hablar con los familiares.

Además de mejorar las habilidades, el afrontamiento y las condiciones de vida, la terapia también debe promover la aceptación de los límites individuales. Esto último supone inicialmente una decepción para algunos de los afectados, porque sus deseos, esperanzas y ambiciones no siempre son compatibles con sus recursos. Con el tiempo, debería lograrse un cambio de enfoque, centrándose en el bienestar, los propios valores y la autoestima. El objetivo es desarrollar la autorrealización y la toma de conciencia respetando el bienestar.

Mensajes para llevarse a casa

Un diagnóstico inicial de TEA también es posible en la mediana edad.
Mantener contactos sociales per se no es un criterio de exclusión para el TEA.
Por definición, no se puede esperar que las personas con TEA reaccionen con flexibilidad.
Es necesario un procedimiento exhaustivo para realizar un diagnóstico. La recogida de una hoja de cribado por sí sola no es suficiente.
La psicoterapia puede ayudar considerablemente a los pacientes, aunque persistan los síntomas principales.

Literatura:

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www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
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