El Departamento Universitario de Dermatología del Inselspital actúa como centro terciario en la atención al paciente y ofrece una gran variedad de consultas especializadas, intervenciones quirúrgicas, dermatología estética y cosmética y exámenes dermatopatológicos. La atención al paciente es integral y cualificada. En el siguiente artículo se presentan los cursos de formación de pacientes, que se ofrecen en Berna como un servicio especial y son únicos en esta modalidad en todo el país.
Nuestros cursos de formación de pacientes tienen ya cierta tradición y se amplían constantemente. La formación para pacientes con enfermedades crónicas de la piel es una parte integral de nuestra atención al paciente y se ha ofrecido regularmente para pacientes con eczema atópico desde 2001 y para pacientes con psoriasis desde 2005. Aprovechamos las sinergias del Inselspital para el diseño y la realización de estos cursos interdisciplinarios. Además de dermatólogos y alergólogos, también participan en el programa un psicólogo del Departamento de Psicosomática, un fisioterapeuta responsable del entrenamiento en relajación, un nutricionista cualificado y una enfermera cualificada. Además, hemos introducido la formación para pacientes con eccema de manos (2010), así como para pacientes con neurodermatitis para orientarles en el tratamiento práctico (2013).
Motivos para educación del paciente
Sin duda, las enfermedades inflamatorias crónicas de la piel no son potencialmente mortales, pero suponen una carga grave y a largo plazo para los afectados debido a los síntomas cutáneos, las disfunciones de la piel, la limitación del rendimiento y las enfermedades asociadas, debido a las costosas medidas terapéuticas, la incertidumbre sobre la respuesta a los tratamientos y el curso posterior, así como debido a los efectos de la enfermedad en el entorno social y profesional. Durante las consultas externas, incluso en nuestras consultas especializadas para pacientes con eccema atópico, eccema de manos o psoriasis, no siempre hay tiempo y oportunidad para abordar y discutir todas estas cuestiones. Somos conscientes de que muchos pacientes con dolencias crónicas no sólo buscan ayuda en los especialistas, sino que también recurren a los medios de comunicación, familiares, amigos y vecinos y utilizan métodos curativos alternativos. Los estudios realizados en los últimos años han demostrado que la calidad de vida de los pacientes con eccema atópico, eccema de manos y psoriasis se reduce considerablemente.
Proporcionar información sobre la patogénesis y las opciones de tratamiento
Con el objetivo de desarrollar una mejor comprensión del curso de la enfermedad y su tratamiento, se preparan conocimientos médicos sobre la piel y su función de barrera, así como los cuadros clínicos del eccema atópico, el eccema de manos y la psoriasis, se adaptan al nivel del grupo de pacientes respectivo y se imparten en cursos o de forma individual. El interés al respecto es extraordinariamente alto entre los pacientes.
El eccema atópico (EA) suele manifestarse en la infancia o la niñez. La incidencia ha aumentado de forma constante en las últimas décadas, la incidencia acumulada es de alrededor del 20% en niños en edad escolar, de los cuales se espera que entre el 40 y el 60% persistan en la edad adulta. La EA se basa en una disposición genética. La AE es la manifestación cutánea de la atopia, el 80% de los pacientes con AE tienen anticuerpos IgE frente a alérgenos ambientales. Los episodios agudos de la enfermedad se caracterizan por un brote de lesiones eritematosas, edematosas, infiltradas, exudativas y costrosas y un picor extremo. Los focos crónicos muestran, además de eritema, liquenificación de la piel, descamación y rojeces, así como excoriaciones por rascado. En los últimos años se han descubierto mecanismos patogenéticos esenciales que explican la conexión entre la alteración de la función de barrera de la piel, la influencia de los factores ambientales y la respuesta inflamatoria:
- Las células dendríticas epidérmicas expresan el receptor IgE de alta afinidad y pueden captar así los alérgenos invasores.
- La función de la filagrina, así como de otras proteínas cruciales para la estructura, puede verse reducida por mutaciones genéticas, así como por la influencia de las citoquinas proinflamatorias T-helper-2, lo que provoca una alteración de la barrera cutánea.
- Un déficit de péptidos antimicrobianos favorece la colonización de la piel por bacterias, hongos y virus.
- Las toxinas estafilocócicas pueden desencadenar o aumentar la inflamación a través de su acción como superantígenos y la inducción de IgE.
La terapia del eccema atópico tiene como objetivo inhibir la inflamación (corticosteroides, inhibidores de la calcineurina), reengrasar, reducir la colonización microbiana, reducir el picor y evitar los factores desencadenantes, lo que puede variar mucho de un individuo a otro, y se basa en el estado actual de la piel. Esto la hace muy compleja y plantea grandes exigencias al paciente en términos de uso correcto, tiempo y prevención de nuevos episodios de la enfermedad.
El eccema de manos provoca un deterioro considerable de la función de las manos, lo que conlleva restricciones en el trabajo y en el entorno personal y se asocia a estrés psicológico. Se desencadenan causalmente por influencias ambientales basadas en rasgos genéticos, por lo que identificar y luego evitar los factores desencadenantes es una parte crucial de la terapia. Desde el punto de vista patogénico, el eccema de contacto irritativo y alérgico, así como el eccema de manos atópico, pueden distinguirse entre sí. En la práctica clínica, sin embargo, se suelen observar tipos combinados. El eccema de manos es frecuente, con una prevalencia anual del 6-10%. Provocan elevados costes directos e indirectos para el paciente, su empleador y la aseguradora, entre otras cosas debido a las bajas laborales relacionadas con la enfermedad. A menudo están relacionados con el trabajo. El eccema de manos tiende a cronificarse, sobre todo si se retrasa el diagnóstico y el uso de medidas terapéuticas eficaces. Su tratamiento debe incluir el cuidado y la protección de la piel, además de una terapia local o sistémica específica.
La psoriasis afecta al 1-3% de la población, con un pico en la segunda y tercera década de la vida. La psoriasis crónica en placas con aparición de focos eritematoescamosos nítidamente delimitados en los lugares de predilección como los lados extensores de las extremidades, el capilicio y el tronco es la forma más frecuente de manifestación. La artritis psoriásica es una forma especial de la enfermedad. Recientemente se ha demostrado la asociación entre la psoriasis y el síndrome metabólico. Se cree que la psoriasis tiene una herencia multifactorial, y que el fenotipo viene determinado por las interacciones de la base genética y los factores ambientales. La psoriasis se asocia con una proliferación extrema de queratinocitos y descamación; histológicamente, también puede observarse una proliferación vascular y un denso infiltrado inflamatorio. La psoriasis se considera una enfermedad T helper 1 caracterizada por la expresión de IFN-γ y TNF-α bajo la influencia de IL-12 e IL-23. Aún no está claro cómo se produce la activación de las células T; existen pruebas de la estimulación tanto del sistema inmunitario innato como del adaptativo. Se considera que la inflamación crónica del tipo T helper 1 es la causa del mayor riesgo de aterosclerosis en pacientes con psoriasis, independientemente de otros factores de riesgo. La terapia depende de la gravedad de la enfermedad, las comorbilidades y el nivel de sufrimiento del paciente. En muchos casos, el tratamiento tópico (corticosteroides, análogos de la vitamina D) y/o la irradiación UV son suficientes. Para la terapia sistémica se dispone de metotrexato, retinoides y ciclosporina. En los últimos años, se ha establecido el uso de productos biológicos que inhiben la activación de las células T (alefacept, efalizumab) o son antagonistas del TNF-α (infliximab, adalimumab, etanercept).
Fig.1: Instrucción sobre el cuidado de la piel ber der Formación sobre eczema de manos
Fig. 2: Consejos sobre las medidas de protección de la piel durante la formación en eczema de manos
Autogestión en la vida cotidiana
La formación debe permitir a los pacientes afrontar mejor la enfermedad cutánea y los problemas derivados de ella (tab. 1). Un mejor conocimiento teórico de la enfermedad, las comorbilidades y las opciones de tratamiento debería aumentar la autoeficacia de los pacientes y promover la motivación terapéutica. Se debe capacitar a los pacientes para que gestionen ellos mismos su enfermedad hasta cierto punto, por ejemplo, para que adapten la terapia al estado actual de la piel o para que reconozcan y prevengan los factores desencadenantes y asuman su responsabilidad personal. Se demuestra de forma práctica la correcta aplicación de las medidas de terapia dermatológica y protección de la piel. Deben tenerse en cuenta las necesidades y tensiones individuales, por ejemplo, debidas a las actividades profesionales. Una gestión adecuada de la enfermedad también significa prevenir los efectos tardíos psicosociales negativos.
En términos de política sanitaria, la educación del paciente sirve para optimizar el uso del sistema sanitario y tiene un beneficio económico potencial a través de la reducción de costes o la evitación del absentismo.
Aspectos psicológicos
El estrés relacionado con la enfermedad, junto con los factores estresantes agudos y crónicos del entorno individual, influyen en el curso de la enfermedad. El modelo integral de vulnerabilidad-estrés asume que el estrés emocional influye en el desarrollo o el curso de las enfermedades si existe una disposición anclada genéticamente. Por lo tanto, el estrés es un tema importante en la formación sobre gestión de enfermedades. Se enseña que el estrés también puede surgir en la mente y que, por lo tanto, depende de la actitud y es cambiante, y que el conocimiento de los propios recursos, habilidades comunicativas y estrategias individuales es fundamental para reducir el estrés y la tensión. De acuerdo con nuestro lema “Vivir a pesar de la enfermedad cutánea”, se presentan enfoques de entrenamiento de la autoconfianza para contrarrestar el miedo a la estigmatización, el miedo a la evitación y el retraimiento social. Además, se muestran las posibilidades de hacer frente a una autoimagen negativa causada por las consecuencias de la enfermedad. El objetivo es animar a los afectados a abordar activamente situaciones potencialmente delicadas, mejorando así la comprensión de las personas no afectadas sobre las enfermedades cutáneas y rompiendo barreras sociales como el miedo a la infección.
Para los pacientes con eccema atópico, es esencial romper el círculo vicioso del picor y el rascado. Las opciones de comportamiento son recopiladas, discutidas y en parte probadas por los participantes. Con la relajación muscular progresiva, los pacientes aprenden una técnica de relajación que pueden utilizar en el contexto del tratamiento del prurito.
El intercambio de experiencias de los participantes sobre los diferentes aspectos del afrontamiento de la enfermedad es una parte importante de las formaciones. Este potencial de grupo tiene una gran ventaja sobre las sesiones individuales de asesoramiento.
Dieta sana
Los pacientes suelen sobrestimar la influencia de las alergias alimentarias en el eccema atópico. Las dietas de eliminación sólo son necesarias en caso de intolerancias relevantes. El conocimiento sobre la aclaración de las alergias, la abstinencia de alérgenos y las medidas de sustitución necesarias deben evitar que los pacientes sigan dietas innecesarias con consecuencias negativas para la salud y la calidad de vida.
No existen dietas especiales para evitar la psoriasis. Los recientes descubrimientos sobre la relación entre la psoriasis y el síndrome metabólico hacen necesario informar a los pacientes sobre una nutrición óptima y, en particular, sobre cómo evitar la obesidad.
Organización
Los cursos de formación están a disposición de los pacientes en Berna y sus alrededores. Los cursos para pacientes con eczema atópico (5×2 horas) tienen lugar dos veces al año, para pacientes con psoriasis (2× 2-3 horas) cuatro veces al año por la tarde. Podemos llevar a cabo las formaciones gracias al patrocinio de varias empresas farmacéuticas. Las fechas pueden consultarse en www.dermatologie.insel.ch. La formación de los pacientes sobre la terapia del eccema de manos y la neurodermatitis se lleva a cabo de forma individual y tiene lugar en el marco de las correspondientes horas de consulta especial. Es posible inscribirse en todos los cursos de formación a través de la policlínica (derma.poli@insel.ch).
Conclusión
El interés por la formación es muy alto entre los pacientes con enfermedades cutáneas inflamatorias crónicas. A pesar de la gran cantidad de información disponible en los medios de comunicación y de los muchos consejos bienintencionados de quienes les rodean, muchas de las preguntas de los pacientes siguen sin respuesta. Ciertamente no podemos proporcionar remedios patentados, pero podemos impartir conocimientos sólidos, dar instrucciones prácticas de tratamiento y elementos de reflexión. La respuesta a nuestros cursos de formación de pacientes ha sido siempre positiva hasta ahora. También hay que mencionar que nosotros, como profesores, aprendemos más sobre la complejidad y la individualidad de las enfermedades con cada paciente en formación.
Prof. Dr. med. Dagmar Simon
Prof. Nikhil Yawalkar, MD
Prof. Dr. med. Luca Borradori
