" Aliviar "el sufrimiento insoportable

Además del diagnóstico y la terapia, el tratamiento de los pacientes en las clínicas pulmonares también puede incluir la asistencia a la muerte. Además del carcinoma pulmonar, la EPOC y la fibrosis pulmonar son las causas más frecuentes de muerte entre los pacientes que reciben cuidados no intensivos.

El tratamiento de los pacientes en las clínicas pulmonares incluye no sólo el diagnóstico y la terapia de las enfermedades subyacentes, sino también la asistencia a la muerte. Entre los pacientes de cuidados no intensivos, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y la fibrosis pulmonar son las enfermedades que con más frecuencia provocan la muerte, además del cáncer de pulmón. Los pacientes con enfermedades pulmonares muestran síntomas angustiosos como falta de aliento, ansiedad o debilidad al principio del curso de la enfermedad, incluso en el caso de enfermedades no malignas. Por lo tanto, la experiencia en medicina paliativa es indispensable en una clínica pulmonar.

La evaluación de la carga sintomática, la prescripción de medicación para aliviar los síntomas, el asesoramiento sobre las estructuras paliativas y la implicación de otras profesiones como los cuidados paliativos, los psicólogos, los servicios sociales o los servicios de cuidados paliativos son los puntos centrales del asesoramiento médico paliativo. Para los pacientes con enfermedades malignas, pero también no malignas, incurables y progresivas, puede ser necesario el tratamiento por parte de proveedores de cuidados paliativos especializados de acuerdo con las estructuras disponibles en el marco de un servicio de consultas paliativas o en una sala de cuidados paliativos si la carga sintomática es elevada. Incluso si se toman todas las opciones disponibles para aliviar los síntomas, las quejas pueden persistir y causar una gran angustia al paciente. En este punto del cuidado de los pacientes terminales, la sedación paliativa es una opción para el alivio de los síntomas en casos de síntomas refractarios a la terapia y sufrimiento insoportable. Este artículo pretende explicar el término sedación paliativa (SP) y proporcionar información sobre sus indicaciones y aplicación. No es infrecuente que el proceso de toma de decisiones para un PS presente desafíos incluso para los proveedores de cuidados paliativos experimentados. Este artículo también pretende explicar las diferencias entre el PS y el suicidio asistido por un médico en este ámbito de tensión ética, así como abordar la necesidad de documentación e información.

Definición de “sedación paliativa” (SP) y frecuencia

La comparación entre diferentes estudios sobre el tema de la SP (en inglés: “continuos deep sedation until death”) es difícil porque hasta ahora no existe una definición uniforme para la sedación paliativa. Existen grandes diferencias en el uso de sedantes, así como en la profundidad de la sedación. Se carece casi por completo de estudios controlados. Incluso a nivel de directrices, la definición no está claramente formulada [1,2]. Una definición comúnmente utilizada es la siguiente: “La PS es el uso de sedantes específicos para aliviar el sufrimiento intolerable de síntomas refractarios reduciendo el nivel de consciencia del paciente” con el siguiente añadido: “de una manera éticamente aceptable para los pacientes, los familiares y el personal” [3]. La Hospice and Palliative Nurses Association define la sedación paliativa como el “uso supervisado de medicación que provoca diversos grados de inconsciencia, pero no la muerte, para aliviar síntomas refractarios e intolerables en pacientes inmediatamente moribundos”.

Debido a la inconsistencia de la definición, es difícil recopilar datos válidos sobre el uso de la sedación paliativa. Sin duda, esto se complica por la gran variabilidad en la aplicación de la PS [4]. Para Alemania, se supone que la PS se utiliza para el 34% de todos los pacientes de una sala de cuidados paliativos; a nivel internacional, las cifras varían entre el 10 y casi el 55%. En países como Holanda, Bélgica y Suiza, se cree que el uso de la sedación paliativa es responsable del 12-18% de todas las muertes no súbitas. No existen datos sobre la frecuencia de uso de la sedación paliativa en las clínicas pulmonares [5].

En la última década, el número de directrices relacionadas con la PS ha aumentado, aunque las recomendaciones relativas a la definición y aplicación de la PS son incoherentes. Presentamos aquí principalmente recomendaciones de la directriz de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), con adiciones de contenido de otras directrices [1–3,6,7].

Definición “Sufrimiento insoportable

La principal indicación para la PS es el alivio del “sufrimiento insoportable”. Sin embargo, este término tampoco se define de manera uniforme o en absoluto en la literatura [2]. En este contexto, existen debates éticos en torno a la cuestión de si el sufrimiento físico insoportable puede equipararse al sufrimiento mental, social o espiritual (Fig. 1). En general, el término “sufrimiento insoportable” se refiere a un síntoma o afección mencionado por el paciente que no quiere soportar. La evaluación de una afección insoportable es principalmente responsabilidad de la persona afectada y es per se muy subjetiva en primera instancia, pero en algunos casos también pueden hacerla sus seres queridos o el equipo de tratamiento [8].

Definición de “síntoma refractario

La definición clara de un síntoma refractario es fundamental para el uso seguro, eficaz y ético de la sedación paliativa. Un síntoma refractario es aquel para el que han fracasado todos los intentos posibles de terapia o se considera que no existen métodos para aliviarlo en un plazo aceptable y con una relación daño-beneficio que el paciente pueda tolerar [9]. Un síntoma refractario puede ser subjetivo y a veces inespecífico. En neumología, además de los tumores malignos, las enfermedades crónicas como la EPOC avanzada o la fibrosis pulmonar son enfermedades que conllevan una elevada carga sintomática. Cabe destacar que los pacientes con enfermedades no malignas suelen experimentar una carga sintomática elevada durante un periodo de enfermedad más largo que los pacientes con cáncer [10]. La disnea y la ansiedad son los síntomas que con más frecuencia conducen a la sedación paliativa, independientemente de la enfermedad subyacente; al mismo tiempo, se dan con más frecuencia en los pacientes pulmonares [11,12]. Según nuestra experiencia clínica, la ansiedad y la falta de aire son los síntomas que más requieren sedación paliativa en una clínica pulmonar. Pero los vómitos persistentes o el delirio hiperactivo también son síntomas que a menudo requieren sedación además de una terapia sintomática. El dolor no es una indicación para la sedación paliativa per se, pero a menudo se menciona en el contexto de síntomas refractarios que conducen a la sedación paliativa. Los pacientes agobiados principalmente por el dolor requieren un tratamiento adecuado del dolor (opiáceos, etc.); para algunos pacientes paliativos, también es necesaria la administración de medicación sedante si además del problema del dolor existen síntomas como la inquietud o la ansiedad. La mayoría de los pacientes que requieren sedación paliativa tienen más de un síntoma refractario [13].

No sólo pueden aparecer síntomas físicos en el curso de una enfermedad incurable, sino que también la angustia psicológica, espiritual o existencial puede ser “refractaria a la terapia” y, por tanto, un motivo de PS. La sedación paliativa para el sufrimiento psicológico o existencial suele provocar conflictos éticos o una mayor necesidad de debate en el equipo de tratamiento cuando los síntomas físicos no son evidentes. Las principales razones de ello son la falta de normas para evaluar y valorar la carga de síntomas mentales. Antes de iniciar la sedación paliativa para la angustia existencial, deben descartarse otras causas tratables (depresión no tratada, delirio, ansiedad). Los conflictos familiares también pueden estresar mucho al paciente. Una coevaluación psiquiátrica, así como las discusiones del caso en el equipo de tratamiento y, si es necesario, las consultas éticas pueden apoyar la toma de decisiones [14]. Los distintos sistemas sanitarios pueden tener normas diferentes para la delicada cuestión de la sedación paliativa para el sufrimiento mental o existencial.

Definiciones de los distintos tipos de sedación

La sedación paliativa pretende reducir la percepción de los síntomas que causan el sufrimiento insoportable. Para conseguirlo, se puede optar por distintos tipos de sedación o puede ser necesario utilizarlos. Éstas difieren en la profundidad de la sedación y en su duración. La profundidad de la sedación se diferencia entre sedación ligera, en la que el paciente aún puede comunicarse verbalmente, y sedación profunda, en la que ya no es posible hablar. En las formas de PS diferenciadas según el tiempo, la sedación intermitente con administración de la medicación durante un periodo de tiempo predefinido (por ejemplo, sólo por la noche) contrasta con la sedación continua con administración de los sedantes durante un periodo de tiempo no especificado y sin interrupción [15]. La sedación intermitente se utiliza a menudo como una especie de “descanso”, especialmente en casos de estrés mental grave o ansiedad. Por regla general, la sedación intermitente se inicia bajo el principio “tan ligera como sea posible, tan profunda como sea necesaria”. Los protocolos de sedación utilizados deben permitir el ajuste individual de la dosis (aumento/disminución). En raras ocasiones, existe una indicación de sedación continua inmediata justo al comienzo de una PS. Las razones son principalmente situaciones de emergencia al final de la vida, como una hemorragia final. Sin embargo, la combinación de un sufrimiento insoportable y síntomas refractarios a la terapia con una esperanza de vida muy limitada (horas/pocos días) y el deseo de alivio del paciente también pueden ser indicaciones para una sedación profunda inmediata.

Indicación y toma de decisiones

Existen varias directrices para ayudar en la toma de decisiones sobre el inicio de la sedación paliativa. Aunque la definición y las recomendaciones de aplicación difieren en las distintas directrices, existen unas condiciones básicas para la indicación (resumen 1). Además de los síntomas refractarios a la terapia en una enfermedad incurable, incluyen la presencia del sufrimiento insoportable antes mencionado. Las directrices existentes no ofrecen una recomendación precisa sobre si el sufrimiento intolerable por sí solo es una indicación, cómo se relaciona con otros síntomas refractarios y si la refractariedad está relacionada con el sufrimiento intolerable o con otros síntomas.

La decisión de una determinada forma de sedación paliativa debe tomarse en estrecha consulta con el paciente y sus allegados. Si es posible, la indicación debe realizarla un equipo paliativo experimentado con una configuración multiprofesional. Implicar a otros facultativos como el médico de cabecera o el oncólogo residente puede ser útil en la toma de decisiones difíciles [2,3].

Medicamentos

La elección de una sustancia activa depende en gran medida de las preferencias clínicas, así como de las circunstancias formales. En casos difíciles, puede ser necesario más de un fármaco para sedar al paciente adecuadamente. Los medicamentos destinados a inducir la sedación intermitente pueden administrarse por vía oral, sublingual, rectal, intravenosa o subcutánea. Se requiere la administración subcutánea o intravenosa para mantener una sedación continua. Si es posible, la forma de aplicación debe elegirse junto con el paciente; las experiencias positivas anteriores con la medicación a demanda pueden ser útiles para decidir la forma de aplicación y el tipo de principio activo.

Las benzodiacepinas (especialmente el midazolam) son la primera elección para el inicio de la PS. Normalmente la dosis inicial es de 0,5-1 mg/h i.v. o s.c., las dosis a demanda de 1-5 mg. A menudo, la dosis eficaz se alcanza con un caudal de 1-5 mg/h (EAPC-LL: hasta 20 mg/h). En algunos casos de sedación insuficiente, puede conseguirse un buen alivio de los síntomas mediante la administración adicional de un neuroléptico con efecto sedante (a menudo levomepromazina en Alemania). Si no se consigue una sedación adecuada con estas medidas, debe pasarse a narcóticos como el propofol (dosis inicial 0,5 mg/kg/h, dosis efectiva habitual 0,5-2 mg/kg/h). Existen directrices o protocolos generalmente aceptados para aumentar la dosis de sedantes. Sin embargo, la dosis de sedante sólo debe aumentarse si hay pruebas de una sedación inadecuada [2,3]. Para el inicio rápido de la sedación en situaciones de emergencia, la tabla 1 ofrece una visión general.

Además, la administración de opiáceos suele continuar tras el inicio de la sedación paliativa. Sin embargo, los opiáceos no son adecuados como “sedantes”. En ausencia de dolor y disnea, la indicación de administrar morfina para los síntomas refractarios no está clara. Además, el uso de morfina puede aumentar el riesgo de delirio inducido por morfina [16].

Supervisión

No existen recomendaciones uniformes sobre la monitorización y la documentación cuando se administra sedación paliativa. El uso de protocolos estandarizados facilita la evaluación de los posibles efectos secundarios de la PS, así como el alivio del sufrimiento conseguido (parámetros de resultado). Asimismo, la profundidad de la sedación así como la frecuencia de la elevación deben especificarse en dicho protocolo. La Escala de Agitación-Sedación de Richmond (RASS) o la escala RASS-PALL, por ejemplo, pueden servir de ayuda en la elaboración de dichos protocolos. Como norma, durante la fase de iniciación de la PS se recomienda un control de la sedación al menos cada 20 minutos hasta que se consiga una sedación adecuada y, a partir de entonces, con regularidad, al menos 3×/24 h [3,6].

Educación y consentimiento informado

El paciente -o su representante legal- debe ser informado sobre la posibilidad de PS en una charla informativa con el médico que le atienda. Especialmente en situaciones de emergencia previsibles, es importante discutir de antemano las posibles medidas para aliviar las molestias. El PS es un alivio para los pacientes, los familiares y también para el equipo de tratamiento. Aquí es útil explicar los objetivos del PS en función de la situación existente y de las quejas prioritarias. También se puede estimar el recorrido previsto sin el uso del PS. El paciente debe ser informado sobre el procedimiento de sedación recomendado, pero también sobre los riesgos como la pérdida de consciencia, la falta de capacidad para comunicarse, etc. En esta discusión, también debe tomarse una decisión sobre la continuación de la medicación existente y otros cuidados (por ejemplo, nutrición parenteral, sustitución de fluidos). En el caso de una situación de emergencia que implique a un paciente moribundo incapaz de dar su consentimiento y que requiera una acción inmediata, se puede renunciar al consentimiento [3,7].

Diferencia de matar

La sedación paliativa difiere de la muerte (a petición/sin petición) en su objetivo principal. La sedación paliativa tiene como objetivo principal el alivio del sufrimiento, mientras que la eutanasia tiene la aceleración de la muerte. El aceleramiento de la muerte no es un resultado primario o previsto de la PS. También son características distintivas importantes la proporcionalidad de la dosis y el seguimiento. Para la sedación paliativa, la dosis debe elegirse sólo tan alta como sea necesario para aliviar el sufrimiento. Esto puede hacerse mediante dosis repetidas documentadas o una titulación con documentación del efecto. En una matanza, a menudo se administran altas dosis de una sustancia sedante en una sola dosis (sin titulación). La mayoría de las veces, la supervisión no tiene lugar. En el caso de la sedación paliativa, es posible que se produzca una muerte más rápida como “efecto secundario” aceptado; el objetivo es minimizar el sufrimiento. La Sociedad Alemana de Medicina Paliativa recomienda en sus “Reflexiones sobre el suicidio asistido por un médico” que los pacientes que deseen ser asistidos para morir deben, entre otras cosas, discutir las posibilidades de una sedación paliativa [17].

Se necesitan más estudios

La sedación paliativa es una opción importante en una clínica pulmonar para el alivio de los síntomas en el cuidado de pacientes gravemente enfermos. El objetivo principal de la sedación paliativa es inducir un sueño de ligero a profundo, temporal o permanente, en pacientes con una enfermedad incurable y síntomas específicos refractarios, pero no provocar intencionadamente la muerte. En este caso, el clínico debe estar familiarizado con términos como “sufrimiento intolerable” o “síntomas refractarios” para decidir sobre la indicación de la PS. A la hora de determinar la indicación y llevar a cabo el tratamiento, es aconsejable que el paciente, los familiares cercanos, el equipo de tratamiento y los expertos en medicina paliativa trabajen juntos. La dificultad para respirar, la ansiedad, los vómitos persistentes y el delirio hiperactivo son los síntomas que con más frecuencia requieren sedación. La mayoría de los pacientes que requieren sedación paliativa tienen más de un síntoma refractario. El midazolam es el más utilizado para la sedación, pero puede ser necesaria la combinación de varios sedantes para lograr un alivio suficiente del sufrimiento. Es indispensable una documentación estandarizada que incluya el seguimiento regular del estado del paciente y el alivio del sufrimiento, además del tipo y la aplicación de la sedación y el síntoma principal.

Desgraciadamente, la directriz utilizada como base para este artículo muestra pocas pruebas sobre la definición de PS o su aplicación. En general, existen conceptos de PS muy diferentes en todo el mundo, que requieren enfoques éticos distintos. Por lo tanto, se justifica la realización de más estudios sobre el uso de la sedación paliativa. No obstante, la sedación paliativa debe considerarse una medida valiosa y eficaz para el tratamiento del sufrimiento al final de la vida.

Mensajes para llevarse a casa

La sedación paliativa es una opción de tratamiento importante para los síntomas refractarios y el pronóstico limitado.
Las indicaciones difíciles deben discutirse en un equipo de tratamiento multiprofesional, si es necesario con la ayuda de una consulta ética.
Cuando se utiliza la sedación paliativa, la monitorización y la documentación regulares son esenciales.

Literatura:

Abarshi E, et al: BMJ Support Palliat Care. 2017 Sep; 7(3): 223-229.
Schildmann E, et al: Terapia de sedación paliativa: revisión sistemática de la literatura y valoración crítica de las orientaciones disponibles sobre indicación y toma de decisiones. J Palliat Med 2014; 17 (5): 601-611.
Cherny N, et al: Marco recomendado por la EAPC para el uso de la sedación en cuidados paliativos. Pall Med. 2009; 23 (7): 581-559.
www.hpna.org/position_PalliativeSedation.asp.
Ziegler S, et al.: Sedación profunda continua hasta la muerte en pacientes ingresados por especialistas en cuidados paliativos e internistas: un estudio de grupo sobre la comprensión conceptual y la administración en la Suiza germanófona. Swiss Med Wkly. 2018; 22: 148.
Schildmann E, et al: Medicación y monitorización en la terapia de sedación paliativa: revisión sistemática y evaluación de la calidad de las directrices publicadas. J Pain Symptom Manage 2015; 49 (4): 734-746.
Alt-Epping B, et al: Sedación en cuidados paliativos. Directrices para el uso de la sedación en cuidados paliativos. Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Dolor 2010; 24: 342-354
Bozzaro C, et al: “Sufrimiento” en la sedación paliativa: análisis conceptual e implicaciones para la toma de decisiones en la práctica clínica. Revista de tratamiento del dolor y los síntomas 2018; 56: 288-294.
Cherny NI, et al: El sufrimiento en el paciente con cáncer avanzado: una definición y taxonomía. J. Pall Care 1994; 10 (10): 57-70.
Gore, et al: ¿En qué medida atendemos bien a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en fase terminal? Una comparación de los cuidados paliativos y la calidad de vida en la EPOC y el cáncer de pulmón. Thorax 2000; 55: 1000-1006.
Christensen V, et al: Diferencias en la carga de síntomas entre pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica moderada, grave o muy grave. Revista de tratamiento del dolor y los síntomas 2016; 51 (5): 849.
Raghu G, et al: Una declaración oficial de la ATS/ERS/JRS/ALAT: fibrosis pulmonar idiopática: directrices basadas en pruebas para el diagnóstico y el tratamiento. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788-824.
Hasselaar JG, et al: Mejora de la prescripción en sedación paliativa: cumplimiento de las directrices holandesas. Arch Intern Med 2007; 167: 1166-1171.
Bozzaro C: El concepto de sufrimiento en un contexto médico: esbozo de un problema utilizando el ejemplo de la sedación paliativa profunda al final de la vida. Ética Med 2015; 27: 93-106.
Mahon M, et al: National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) Position Statement and Commentary on the Use of Palliative Sedation in Imminently Dying Terminally Ill Patients. Journal of Pain and Symptom Management 2010; 39 (5): 914-923.
Reuzel RP, et al: Inapropiación del uso de opiáceos para la sedación paliativa terminal: un estudio holandés. Palliat Med 2008; 22: 641-646.
Materstvedt LJ: Intención, procedimiento, resultado y persona en la sedación paliativa y la eutanasia. BMJ Support Palliat Care. 2012; 2(1): 9-11.
Cassell EJ, et al: La naturaleza del sufrimiento y los objetivos de la medicina. 1991. Oxford University Press, Oxford.