Los adolescentes y los adultos jóvenes son un grupo de edad desatendido en oncología. Los pacientes de cáncer más jóvenes tampoco suelen incluirse en los estudios, por lo que su tasa de supervivencia apenas ha mejorado en los últimos años. En el Congreso de la ESMO celebrado este año en Madrid, los expertos abordaron en un simposio los retos específicos a los que se enfrentan los pacientes jóvenes con cáncer.
(ee) Los adultos jóvenes (en la jerga internacional “Adolescentes y Adultos Jóvenes”, AYA) están bastante desatendidos en oncología, porque las enfermedades oncológicas se dan relativamente poco en ellos. Ni siquiera existe una definición uniforme de AYA, informó la profesora Sophie Fosså, del Hospital Universitario de Oslo (Noruega): ‘En la literatura se mencionan diferentes límites de edad de 13-29, 20-39, 18-35 o 15-34 años. La incidencia del cáncer en las personas de 20 a 40 años ronda el 2%. Sólo el 5% de estos pacientes padecen una enfermedad hereditaria debida a cambios genéticos. Las mujeres se ven afectadas por el cáncer con más frecuencia que los hombres en este grupo de edad debido a la incidencia del cáncer de mama. Según el registro SEER de EE.UU. (cubre el 28% de la población estadounidense) y el registro NORDCAN (>90% de la población de los países escandinavos), la incidencia no ha aumentado en las últimas décadas, pero la mortalidad ha disminuido.
Los tumores más frecuentes: Cáncer de mama y de testículos
En el grupo de edad AYA se dan problemas oncológicos y sociales específicos. Por ejemplo, los AYA tienen una tasa de mortalidad por leucemia linfoblástica aguda (LLA) superior a la de los niños y no existen protocolos de tratamiento para los AYA. En el caso del cáncer colorrectal y de mama, el tiempo medio de supervivencia es inferior al de los adultos mayores con los mismos tipos de cáncer. En los AYA, factores como el crecimiento y el desarrollo de los órganos, el desarrollo sexual, el esquema corporal, la fertilidad y el abuso de sustancias también desempeñan un papel aún más importante que en los pacientes de más edad. En comparación con los niños y los adultos mayores, los AYA están significativamente infrarrepresentados en los ensayos clínicos.
Los cánceres más frecuentes en las mujeres del grupo de edad AYA son el cáncer de mama, el melanoma maligno, el carcinoma cervical y el cáncer de tiroides; en los hombres, el cáncer testicular, el melanoma maligno, los linfomas Hodgkin y no Hodgkin y los tumores cerebrales. En las mujeres jóvenes, las formas de cáncer de mama de pronóstico desfavorable son más frecuentes. El cáncer de testículo en los AYA tiene más probabilidades de metastatizar y la proporción de no seminomas es mayor que en los pacientes de más edad. Los melanomas en los AYA se localizan con mayor frecuencia en el tronco y el diagnóstico suele hacerse muy tarde.
El ponente hizo un llamamiento para mejorar la cooperación nacional e internacional, así como los protocolos de tratamiento para los pacientes de este grupo de edad. Por un lado, los AYA suelen presentar factores pronósticos desfavorables y, por otro, el tratamiento supone un reto porque estos pacientes se encuentran en una fase de la vida especialmente vulnerable e inestable.
Demasiado mayor para el hospital infantil, demasiado joven para oncología
La Dra. Valérie Laurence, del Instituto Curie de París (F), mostró qué características psicosociales de los AYA se ven especialmente afectadas por el cáncer. Por ejemplo, el cáncer dificulta la educación y el inicio de la vida laboral, el mantenimiento de las relaciones con los compañeros y las relaciones sexuales, así como el desarrollo de la identidad y el desapego de los padres. Los cambios físicos debidos a la enfermedad y, como mucho, la pérdida de fertilidad son especialmente importantes en los AYA. A menudo, con los AYA ni siquiera está claro dónde deben ser tratados: Son demasiado mayores para un hospital infantil, y en los “hospitales de adultos” suelen estar solos entre muchos ancianos.
Los estudios realizados en EE.UU. muestran que, a diferencia de otros grupos de edad, la supervivencia de los AYA al cáncer no ha mejorado en los últimos años. Se desconocen las razones de esta falta de progreso. Una posibilidad es que los AYA estén infrarrepresentados en los estudios terapéuticos, porque son demasiado mayores para los estudios con niños. Por ejemplo, el pronóstico de los tumores que suelen aparecer en niños (rabdomiosarcoma, sarcoma de Ewing, osteosarcoma) es significativamente peor en adultos jóvenes que en niños.
En las mujeres jóvenes con cáncer de mama, la fertilidad es un factor tan importante que influye en las decisiones de tratamiento de aproximadamente una cuarta parte de las pacientes (por ejemplo, renunciar a la terapia endocrina o a la quimioterapia adyuvante, interrumpir la terapia endocrina antes de tiempo, etc.). Además, los pacientes jóvenes tardan más en ser diagnosticados: Acuden al médico más tarde que las mujeres mayores, y los médicos piensan menos en el posible diagnóstico de cáncer de mama en mujeres jóvenes.
La Dra. Laurence afirmó que la propia oncología AYA se encuentra todavía en la adolescencia, ya que a menudo existe una falta de concienciación sobre las necesidades especiales de este grupo de edad. Sin embargo, “ninguna enfermedad empieza o termina a los 18 años”. Por lo tanto, los pediatras y los oncólogos de adultos deberían colaborar más en la atención de los pacientes AYA para mejorar su supervivencia.
¿Quién es responsable del seguimiento?
El Dr. Daniel Stark, de la Universidad de Leeds, Reino Unido, habló sobre las consecuencias a las que se enfrentan las personas que desarrollaron un cáncer a una edad temprana (“supervivientes”). Más del 90% de todos los supervivientes sufren al menos una consecuencia de la toxicidad a los 45 años, y entre el 60 y el 80% padecen una enfermedad incapacitante o potencialmente mortal. Los supervivientes tienen menos probabilidades de ir a la universidad, más probabilidades de estar desempleados, más probabilidades de padecer enfermedades mentales y una peor calidad de vida en general en comparación con sus compañeros sanos. Cuanto más joven era un paciente cuando tuvo el cáncer, mayor es el riesgo de que aparezcan segundos tumores, sobre todo después de la radioterapia.
Para estos pacientes, los médicos de cabecera no son necesariamente el mejor punto de contacto para el seguimiento, ya que los proveedores de atención primaria no están suficientemente familiarizados con los problemas específicos tras las terapias tumorales, como los trastornos auditivos, los defectos de las válvulas cardiacas o la dislipidemia. Pero a menudo los oncólogos tampoco pueden ofrecer un buen seguimiento, porque se centran principalmente en el cáncer. El ponente pidió que se incrementaran los protocolos de seguimiento a largo plazo de los supervivientes.
Para más información:
www.tyac.org.uk
(Adolescentes y adultos jóvenes con cáncer)
www.encca.eu
(Red Europea para la Investigación del Cáncer en Niños y Adolescentes)
Fuente: Congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), 26-30 de septiembre de 2014, Madrid.
InFo ONCOLOGÍA Y HEMATOLOGÍA 2014; 2(9): 30-32
