¿Cómo puede ayudar al niño y a sus familiares?

Muchas enfermedades de la piel están asociadas al estrés psicosocial, que puede provocar limitaciones considerables en la calidad de vida. Los dermatólogos deben conocer los factores de riesgo y los síntomas de las reacciones de procesamiento inadaptado y remitir a los pacientes a psicólogos/psicoterapeutas si es necesario. Lo ideal es que el apoyo psicológico se preste como parte de un equipo multidisciplinar, pero también resultan eficaces unas vías de derivación claramente definidas y una estrecha colaboración entre dermatólogos y psicólogos/psicoterapeutas.

Además de diversas funciones biológicas como órgano límite y sensorial, la piel también cumple importantes funciones psicosociales. Las afecciones cutáneas visibles tienen un impacto directo en las interacciones sociales [1]. Esto puede afectar significativamente al bienestar psicológico y a la calidad de vida de los afectados, así como de sus familiares [2,3].

La cuestión del estigma es fundamental para la dermatología pediátrica, ya que muchas afecciones cutáneas estigmatizantes son congénitas o aparecen en los primeros años de vida. La terapia de los niños con enfermedades cutáneas estigmatizantes se desarrolla a diferentes niveles. En la medida de lo posible, los médicos naturalmente quieren intentar tratar las enfermedades cutáneas visibles. Aunque se dispone de buenas terapias para algunas afecciones, como los hemangiomas infantiles, otras, como la alopecia areata, son muy difíciles de influir terapéuticamente. Es importante no crear expectativas poco realistas, ya que esto puede provocar una gran decepción en los afectados y dificultar la continuación del tratamiento. La atención integral a los pacientes con enfermedades cutáneas estigmatizantes no sólo incluye el tratamiento médico, sino también un apoyo psicológico basado en sus necesidades. El objetivo es reducir el alcance de la carga que supone la enfermedad cutánea en la vida cotidiana y aumentar así la calidad de vida de los afectados y permitir que los niños se desarrollen psicosocialmente de la forma más positiva posible a pesar de las lesiones estigmatizantes. Tiene sentido colaborar con los especialistas adecuados de forma interdisciplinar. A menudo ayuda a los niños y familias afectados hablar con otros afectados.

Desde hace algunos años existe la llamada “Iniciativa Hautstigma”, dirigida por un equipo interdisciplinar de psicólogos y médicos del Hospital Infantil de Zúrich. Su objetivo es fortalecer a los niños y adolescentes con trastornos cutáneos congénitos o adquiridos, así como a sus familiares, y evitar la estigmatización de los afectados. El sitio web de la campaña (www.hautstigma.ch) ofrece una valiosa plataforma de información, intercambio y creación de redes entre los afectados. Dos enfermeras especialmente formadas también ofrecen regularmente cursos individuales de maquillaje de camuflaje para jóvenes con trastornos cutáneos (www.hautstigma.ch/camouflage).

Parte 1: Enfermedades cutáneas estigmatizantes comunes en la infancia

A continuación, la primera parte de este artículo en dos partes de la Dra. med. Regula Wälchli y el Dr. med. Martin Theiler analiza los cambios cutáneos estigmatizantes típicos de la infancia y la adolescencia y sus opciones terapéuticas. La segunda parte de Dr. phil. Ornella Masnari y el Prof. Dr phil. Markus A. Landolt se dedica a los aspectos psicológicos.

Hemangiomas infantiles (HI)

La IH es extremadamente común y se da en aproximadamente el 5% de todos los niños. Su comportamiento de crecimiento es bastante característico. Por lo tanto, no están presentes al nacer o sólo están presentes como lesión precursora y comienzan a crecer rápidamente en las primeras una a tres semanas. A los tres meses, las IH ya han alcanzado el 80% de su tamaño máximo. A partir del año de edad comienza la lenta involución, que suele completarse entre los tres y los cinco años. Sin embargo, esto no significa que las IH desaparezcan por completo: la mayoría de ellas dejan huellas más o menos visibles.

Aunque algunas IH provocan limitaciones funcionales y deben tratarse por motivos médicos, desde el descubrimiento de la excelente eficacia y buena tolerabilidad de los betabloqueantes tópicos y sistémicos [4], se ha prestado mucha más atención a las consecuencias estéticas de las IH, y cada vez se tratan más IH por consideraciones principalmente estéticas. A veces no es fácil prever qué IH dejará huellas poco atractivas más adelante. Como regla general, allí donde la dermis se haya estirado mucho, quedarán después residuos anetodermiformes claramente visibles. Los hemangiomas superficiales gruesos con un ángulo de ascenso pronunciado desde la piel no afectada hasta el hemangioma son los más afectados (Fig. 1) [5].

En cambio, un gran componente profundo suele retroceder mucho más tarde. Las cicatrices visibles a largo plazo también aparecen siempre tras las ulceraciones. Dado que el resultado estético depende principalmente del grosor del hemangioma, cualquier terapia debe iniciarse lo antes posible, es decir, en los primeros uno o dos meses de vida. Iniciar el tratamiento después del sexto mes de vida suele tener poco efecto en el resultado a largo plazo. Para las HI pequeñas en lugares fácilmente visibles, son adecuados los betabloqueantes tópicos (timolol), mientras que para las lesiones más grandes suele estar indicada la terapia sistémica con propranolol. En casos poco claros, también puede iniciarse un tratamiento tópico bajo estrecha vigilancia y, si la respuesta es insuficiente, puede pasarse a una terapia sistémica. Los tratamientos por razones estéticas deben discutirse siempre con los padres y sopesar las ventajas y los inconvenientes.

Nevus flamígero (CM)

Las malformaciones capilares (MC) son malformaciones vasculares benignas que ya están presentes al nacer. Se dan en aproximadamente el 0,3% de los recién nacidos, muestran un crecimiento proporcional y persisten durante toda la vida. La mayoría de las veces, las CM se producen de forma aislada. Sin embargo, la localización en la región frontal o temporal conlleva un riesgo mucho mayor de síndrome de Sturge-Weber (SWS), definido como una tríada clínica de CM facial, malformación venosa capilar cerebral y glaucoma [6]. En estos casos, están indicados un examen oftalmológico de urgencia y una resonancia magnética craneal. Recientemente se ha identificado una mutación somática en el gen GNAQ como causa del SWS y de la CM aislada [7].

Debido a su naturaleza benigna, las manchas de vino de Oporto no requieren necesariamente tratamiento. Sin embargo, muchos pacientes desean una intervención. La terapia de elección es una terapia con láser de colorante (láser de colorante pulsado), que idealmente debería iniciarse en una fase temprana de la cara, es decir, entre el décimo y el duodécimo mes de vida, para lograr una respuesta terapéutica óptima. Estas terapias con láser se realizan en niños pequeños bajo anestesia breve. Las lesiones extrafasciales también pueden tratarse con anestesia superficial a partir de los ocho o diez años. Para obtener un buen resultado estético, suelen ser necesarias varias sesiones de láser (al menos de cuatro a seis sesiones).

Nevus melanocítico congénito (NMC)

Los nevus melanocíticos congénitos son proliferaciones benignas de melanocitos o células precursoras de melanocitos que se desarrollan intrauterinamente y se hacen visibles al nacer o, con menor frecuencia, en los primeros meses de vida. La incidencia de NMC de cualquier tamaño es del 1-2%, mientras que las NMC con una superficie superior a 20 ^cm2 son raras (incidencia 1:500.000) (Fig. 2) [8].

En particular, los CMN grandes o múltiples (definidos como más de un nevus melanocítico desde el nacimiento) pueden dar lugar a complicaciones. Además de la degeneración maligna, la posible afectación del SNC, ya sea en forma de melanocitosis neurocutánea (melanosis leptomeníngea o intracerebral, NCM) o en forma de malformaciones del SNC (malformaciones, hidrocefalia o tumores no melanocíticos del SNC) representa un riesgo de morbilidad o morbilidad. riesgo de mortalidad. Los estudios genéticos demostraron que las mutaciones en el gen NRAS son la causa del 80% de todos los casos de CMN múltiple y NCM [9].

El riesgo de desarrollar un melanoma maligno sobre la base del CMN es en general significativamente menor de lo que se suponía anteriormente y se correlaciona principalmente con el tamaño del nevus.

En las NMC múltiples, la afectación del SNC se produce en alrededor del 20%. Esto incluye un amplio espectro de diferentes patologías del SNC, que pueden conducir clínicamente a convulsiones, retraso del desarrollo y otros síntomas neurológicos. En presencia de una malformación del SNC o de un tumor, pueden ser necesarias intervenciones neuroquirúrgicas, por lo que un examen precoz por imagen (IRM de cráneo y médula espinal) forma parte del diagnóstico rutinario en las NMC grandes y múltiples a más tardar a los seis meses de edad. Anteriormente, se asumía que la importancia clínica y el pronóstico de la afectación del SNC en la NMC dependían de la presencia o ausencia de síntomas neurológicos. Sin embargo, según nuevas investigaciones, se ha demostrado que la malformación subyacente del SNC es decisiva para el pronóstico, independientemente de que sea clínicamente sintomática o no [10].

Los CMN suponen una carga psicológica para los pacientes y sus familias. Las medidas quirúrgicas son de gran importancia en el tratamiento de la NMC, pero su indicación debe sopesarse caso por caso. Hasta la fecha, no está claro si la escisión de un nevus/gigante grande reduce significativamente o elimina el riesgo global de que el paciente desarrolle un melanoma. Según estos resultados, la única indicación convincente para la escisión quirúrgica es la sospecha de malignidad. No obstante, la escisión es deseada por una gran proporción de pacientes y padres, especialmente si las lesiones se localizan en la cara y/o muestran una hipertricosis marcada. En cualquier caso, el resultado estético esperado tras la intervención quirúrgica debe evaluarse críticamente en función del nevus. Las investigaciones muestran que tres cuartas partes de los pacientes con CMN grandes prefieren una cicatriz a un nevus, pero alrededor de una cuarta parte lamentan que se haya realizado una intervención quirúrgica. Por lo tanto, es importante evaluar individualmente la indicación de la terapia quirúrgica y atender a los pacientes en el marco de un equipo multidisciplinar (dermatología pediátrica, cirugía plástica pediátrica y psicología pediátrica).

Alopecia areata (AA)

La AA, junto con la tricotilomanía y la tiña capitis, es la causa más común de caída del cabello en la infancia. Las zonas pequeñas tienen un pronóstico excelente. Por el contrario, las formas extensas no suelen dar lugar a un recrecimiento completo del cabello. Dado que la aparición precoz también se asocia a un mal pronóstico, a menudo nos encontramos con niños afectados por una alopecia (sub)total a largo plazo. El sufrimiento de los pacientes con alopecia suele ser especialmente elevado porque en nuestra sociedad se asocia con el cáncer, las enfermedades y la carencia de vitaminas. El pelo también es una herramienta importante en la interacción social.

Las zonas más pequeñas suelen curarse con y sin terapia en un plazo de seis a doce meses, utilizándose clásicamente esteroides tópicos potentes. La aplicación intralesional también es una opción para los niños mayores. Para las formas extensas y rápidamente progresivas (>30% del cuero cabelludo afectado) utilizamos a menudo terapias de pulso con metilprednisolona. Aunque suelen ser eficaces a corto plazo, su impacto en la evolución a largo plazo es controvertido y un estudio reciente que realizamos no mostró ningún efecto definitivo a este respecto, con altas tasas de recidiva [11]. El tratamiento posterior con metotrexato puede ser útil [12] y lo llevamos a cabo en casos seleccionados tras una cuidadosa evaluación del riesgo. Para las formas crónicas, también puede considerarse la inmunoterapia tópica con difenilciclopropenona (DCP) a partir de los nueve o diez años de edad.

Incluso con un gran esfuerzo terapéutico, el fracaso del tratamiento es frecuente, por lo que el apoyo psicológico a los pacientes es de especial importancia. Además de los aspectos generales de la estigmatización, las cuestiones prácticas como la peluca sí/no, el comportamiento en las clases de deporte o natación, el maquillaje/las pestañas artificiales en caso de padecer esta afección, etc., son aspectos centrales en la atención.

Vitíligo

El vitíligo es similar al AA. La presión del sufrimiento es especialmente grande en los pacientes con tipos de piel oscura, ya que el vitíligo es más claramente visible y las manchas claras se asocian a enfermedades graves que se dan en los correspondientes países de origen (por ejemplo, lepra, oncocercosis). Por desgracia, a menudo también en el vitíligo sólo vemos una respuesta insuficiente a la terapia. Mientras que las zonas despigmentadas de la cara y el tronco responden de forma bastante fiable al tratamiento a largo plazo con esteroides tópicos, inhibidores de la calcineurina o incluso luz ultravioleta, según nuestra experiencia en niños, la influencia terapéutica en las lesiones del acras sólo suele ser posible de forma muy limitada. Asimismo, las infestaciones genitales, que suelen ser muy estresantes para los jóvenes, son difíciles de tratar. En nuestra experiencia, el vitíligo segmentario, que es más frecuente en niños, no es más refractario al tratamiento que la forma clásica, al contrario de lo que afirma la literatura actual.
Dado que el vitíligo no está asociado a cambios estructurales de la piel, se presta bien al camuflaje médico. Se trata de una medida sensata para los afectados individuales.

Parte 2: Estrés psicosocial en las enfermedades cutáneas de la infancia y la adolescencia

Los factores psicosociales desempeñan un papel importante en las enfermedades cutáneas a varios niveles. A grandes rasgos, se pueden distinguir tres constelaciones:

Trastornos mentales primarios acompañados de sintomatología cutánea (por ejemplo, trastornos dismórficos corporales).
Enfermedades cutáneas en cuya manifestación y evolución influyen factores psicológicos (por ejemplo, la psoriasis)
Enfermedades cutáneas que provocan malestar psicológico secundario (por ejemplo, ansiedad social debida a una enfermedad cutánea).

Este artículo se limita al tercer punto, centrándose en particular en las experiencias de estigmatización y estrés psicosocial en la infancia y la adolescencia.

Experiencias de estigmatización en las enfermedades cutáneas

Además de diversas funciones biológicas como órgano límite y sensorial, la piel también cumple importantes funciones psicosociales. Numerosos estudios demuestran que una enfermedad cutánea moldea tanto la autopercepción de una persona como la percepción de los demás e influye en las interacciones sociales. Una encuesta realizada en clases escolares demostró, por ejemplo, que los niños con una anomalía cutánea facial (por ejemplo, una mancha de vino de Oporto o un hemangioma infantil) eran valorados de forma significativamente más negativa por los alumnos de 8 a 17 años en relación con diversas características (por ejemplo, atractivo, simpatía, alegría, popularidad e inteligencia) que los niños sin una anomalía cutánea. Además, muchos estudiantes encuestados afirmaron sentirse incómodos al interactuar con niños con una afección cutánea y eran menos propensos a querer entablar interacciones sociales con ellos [1].

En consecuencia, varios estudios indican que los niños y jóvenes con trastornos de la apariencia se enfrentan a importantes retos psicosociales: Los afectados a menudo denuncian que se les mira fijamente, se les insulta, se les acosa, se les rechaza o se les excluye [3,13]. Estas reacciones sociales desagradables pueden tener un impacto negativo en el bienestar psicológico, la autoestima y la calidad de vida subjetiva y provocar secuelas psicológicas como ansiedad, retraimiento social o depresividad [2,3,14].

El miedo a que le hablen de la alteración cutánea o incluso a ser rechazado por ello hace que algunas personas afectadas oculten la enfermedad cutánea y eviten situaciones en las que la piel sería visible (por ejemplo, en la piscina). Este comportamiento de evitación reduce la ansiedad y el estrés a corto plazo, pero a largo plazo impide que el niño desarrolle habilidades de afrontamiento adecuadas y contribuye a perpetuar la ansiedad anticipatoria y la generalización del problema.

Hay que tener en cuenta que no todas las personas afectadas experimentan su enfermedad cutánea y los retos psicosociales relacionados como igual de estresantes. Existen considerables diferencias interindividuales, tanto en la evaluación como en el afrontamiento de la situación.

Factores que influyen en el estrés psicosocial

La forma en que un niño afronta una enfermedad cutánea y sus consecuencias depende de diversos factores: de la carga específica de la enfermedad, de sus condiciones personales previas, así como del valor social de la enfermedad cutánea y de las reacciones del entorno. La figura 3 ofrece una visión general de los posibles factores de influencia.

Tanto los hallazgos empíricos como la práctica clínica demuestran repetidamente que el bienestar psicológico y la calidad de vida percibida subjetivamente vienen determinados menos por el diagnóstico médico o la gravedad objetiva de la enfermedad que por factores psicosociales. Aunque el tamaño y la visibilidad de una enfermedad cutánea influyen en el grado de estigmatización [13], no es posible extraer conclusiones sobre la carga psicológica a partir de estos factores. Los procesos de evaluación individual y las estrategias de afrontamiento son mucho más importantes. Unas buenas habilidades sociales ayudan a moldear activamente y a gestionar con éxito las interacciones sociales.

Además de cómo reaccione el entorno ante la enfermedad cutánea, también es decisivo el grado de apoyo social que experimente el niño. La forma en que los padres afrontan la situación tiene una gran influencia en cómo la afrontan los niños. Los hallazgos empíricos indican que factores familiares como la salud mental de los padres, un clima familiar de apoyo y bajos niveles de conflicto interfamiliar predicen menores niveles de problemas emocionales o de conducta en el niño [15].

El estrés psicosocial también depende de la edad de desarrollo del niño. Mientras que un niño pequeño apenas es consciente de las implicaciones sociales de su trastorno cutáneo, las dificultades surgen con más frecuencia en el jardín de infancia y en la edad escolar, cuando el niño entra cada vez más en contacto con el entorno no familiar y se enfrenta a preguntas curiosas sobre su trastorno cutáneo. La pubertad se considera una fase especialmente vulnerable en la que están pendientes una serie de exigencias evolutivas (desarrollo de la identidad, establecimiento de relaciones extrafamiliares, independencia de los padres, preparación para el trabajo, etc.) que pueden interactuar desfavorablemente con las tensiones relacionadas con la enfermedad.

El factor decisivo para la carga de trabajo individual es siempre el equilibrio entre las exigencias y los recursos disponibles.

Atención psicosocial e implicaciones para la dermatología

En cuanto al apoyo psicosocial a las personas afectadas, se recomienda un modelo de atención escalonado (Fig. 4).

En primer lugar, es importante preguntar conscientemente a los pacientes con enfermedades cutáneas sobre las dificultades psicosociales y responderles con sensibilidad (nivel 1). La cuestión de cómo reaccionan los demás ante la enfermedad cutánea y cómo la afrontan los afectados ya da buenas pistas sobre la experiencia del estrés y los recursos de afrontamiento disponibles. La mayoría de los afectados muestran una capacidad de afrontamiento adecuada y no requieren atención psicológica. Si surgen ciertas incertidumbres o preocupaciones, se puede dar información de bajo umbral (por ejemplo, folletos, referencias a páginas web útiles o asociaciones de afectados) (nivel 2). Si la persona afectada o sus familiares informan de un estrés importante o si hay indicios de reacciones de procesamiento inadaptadas, debe señalarse la posibilidad de asesoramiento psicológico o de intervenciones breves específicas (nivel 3). Sólo una pequeña proporción de pacientes requiere tratamiento psicoterapéutico intensivo (nivel 4).

Las indicaciones más importantes para considerar el apoyo psicológico se muestran en la Tabla 1.

Intervenciones psicológicas específicas

El objetivo del asesoramiento psicológico es apoyar a los niños y adolescentes afectados, así como a sus familiares, en las áreas que perciben como estresantes y mejorar así su calidad de vida. Desde una perspectiva clínico-psicológica, los siguientes contenidos son centrales: Afrontar las experiencias de estigmatización (por ejemplo, hacer frente a preguntas indiscretas o burlas) y trabajar las creencias disfuncionales (por ejemplo, “me miran para fastidiarme”), así como los sentimientos estresantes como la impotencia, la ira, la vergüenza, la culpa o los miedos. Las técnicas de terapia cognitivo-conductual que pretenden cambiar las evaluaciones o los comportamientos disfuncionales son especialmente adecuadas para este fin (Tab. 2).

Para que un niño se sienta cómodo en situaciones sociales, es esencial que aprenda estrategias lo antes posible sobre cómo reaccionar ante el comportamiento curioso o incluso de rechazo de otras personas. La autoconfianza o el entrenamiento en habilidades sociales pueden ser útiles para ello: En el marco protegido de la terapia, por ejemplo, se practican situaciones problemáticas típicas y formas adecuadas de reaccionar en un juego de rol. Por ejemplo, el terapeuta puede interpretar a un niño travieso que hace comentarios negativos sobre la afección cutánea y el niño puede practicar cómo responder. Los ejercicios de comportamiento también pueden ser útiles para practicar la apariencia de confianza (postura, contacto visual, etc.) y la gestión activa de las interacciones sociales.

Una estrategia útil para hacer frente a las preguntas inquisitivas es, por ejemplo, la llamada estrategia “explicar-tranquilizar-distraer”: primero se da una breve explicación, seguida de una tranquilización (por ejemplo, “no es contagiosa”) y luego se desvía deliberadamente la conversación hacia otro tema. La estrategia puede ser utilizada tanto por el niño afectado como por sus padres o profesores. A continuación encontrará dos ejemplos: “Tengo eczema. Me pone la piel roja y me pica, pero no es contagioso. ¿Hacemos un dibujo juntos?” “Se llama mancha de vino de Oporto. Nací con ella. Es sólo una marca roja, no me duele y no me molesta. ¿A usted también le gusta jugar al fútbol?”

También los padres deben aprender a afrontar con éxito las experiencias de estigmatización, no sólo por su propio bienestar, sino también porque su comportamiento sirve de importante modelo para el niño. Una madre que observe que otros niños miran fijamente y cuchichean a su hijo en el autobús podría, por ejemplo, acercarse a ellos y decirles: “Kevin se quemó cuando era pequeño. Por eso tiene una cicatriz. Pero ahora está bien. No nos gusta que los demás nos señalen y susurren sobre nosotros. Preferimos que se acerque, nos salude y nos haga una pregunta si tiene curiosidad”.

La idea central es que uno puede prepararse tanto para las preguntas curiosas como para las reacciones negativas. Merece la pena practicar varias respuestas y opciones de reacción con el niño hasta que se sientan naturales. Si el niño tiene una o dos respuestas a mano, la situación pierde su carácter amenazador. Dar forma activamente a las interacciones sociales también refuerza la sensación de control.

Para prevenir las dificultades psicosociales, también es importante que, por ejemplo, la entrada en el jardín de infancia o un cambio de escuela estén bien preparados. Recomendamos que los padres se pongan en contacto con el profesor con antelación y le informen de la anomalía cutánea y comenten con él cómo reaccionar ante las miradas curiosas o las preguntas de los compañeros. A veces también puede ser útil enviar una carta informativa a los padres de los compañeros de clase. La comunicación proactiva ayuda a prevenir falsos prejuicios o el miedo al contacto. Encontrará más información en nuestra página web www.hautstigma.ch.

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