Las posibles limitaciones causadas por la esclerosis múltiple influyen en el marco social de las personas con EM y sus familiares. Los cambios en las oportunidades de participación en la educación, el trabajo, la interacción en el entorno social y dentro de las familias influyen en la calidad de vida y, por tanto, también tienen un impacto directo en el bienestar. La tendencia a la estigmatización y la relegación a las “estructuras IV” no sólo perjudica a las personas afectadas, sino que no reconoce el enorme potencial asociado a la integración activa en las estructuras sociales. Médicos, terapeutas y la Sociedad Suiza de EM pueden colaborar para ayudar a integrar y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias. Los campos de acción importantes son: el acceso al mejor tratamiento posible, la seguridad financiera y la integración social y profesional.
El diagnóstico de EM enfrenta a los afectados y a sus familias a numerosos retos. Los problemas de salud, las opciones terapéuticas, las posibilidades y los riesgos de las ofertas terapéuticas tienen siempre una importancia esencial para la persona afectada y su entorno: ¿Qué ocurrirá profesionalmente? ¿Cómo será mi futuro y el de mi familia si veo limitada mi capacidad para trabajar o incluso si dependo por completo de una pensión IV? ¿Puedo o quiero seguir participando en las actividades sociales de mi entorno? ¿Necesitaré ayudas para caminar o incluso una silla de ruedas? ¿Cómo me cubre el seguro médico? ¿Qué prestaciones puedo o debo solicitar? Todo ello tras un diagnóstico que muchos pacientes perciben como un shock. El cambio de rol social, el abandono de los estudios o la pérdida del trabajo, el cambio en el nivel de vida, el bienestar psicológico, el cambio en la interacción social, así como las estructuras familiares y el círculo de amigos son indicadores con los que se puede medir el impacto social [1].
Restricciones y posibilidades en función de la fase
En las distintas etapas, las consecuencias sociales del diagnóstico de EM varían individualmente en función de las posibilidades y limitaciones. Por ejemplo, las limitaciones en la capacidad de andar suelen conllevar no sólo una restricción del radio de actividad sin ayudas, sino también una estigmatización por parte del entorno social, que es percibida de forma muy sensible por los afectados. Las personas afectadas se enfrentan a sospechas de consumo de alcohol debido al patrón de la marcha, a los retos de lidiar con la incontinencia o a acusaciones e insinuaciones en el trabajo o en casa y entre los amigos debido a los efectos de la fatiga, por ejemplo. Estas limitaciones corresponden a numerosos obstáculos cotidianos, a veces insuperables, que antes no se percibían. Las escaleras -incluso sin silla de ruedas-, los bordillos o los andenes pueden suponer un obstáculo tan grande para las personas con EM como las conexiones de tren poco coordinadas, las plazas de aparcamiento para discapacitados bloqueadas o las temperaturas ambiente excesivamente altas. Incluso una reunión con amigos en un restaurante puede resultar imposible debido a las barreras estructurales. Al mismo tiempo, las incertidumbres sobre el posible curso de la enfermedad y los consiguientes temores sobre el futuro crean una situación psicológicamente estresante, tanto para los afectados como para sus familias. Por ello, las consecuencias sociales directas, como la pérdida del empleo y de la independencia económica [1], son los temas más frecuentes en el asesoramiento social de la Sociedad Suiza de EM, incluso después del diagnóstico. En 2013, más de 4000 clientes de toda Suiza utilizaron los servicios de asesoramiento social de la Sociedad Suiza de EM, tanto en consultas breves cara a cara o por teléfono como para asesoramiento, apoyo y representación en seguros sociales complejos o acompañamiento en la gestión de casos.
El sistema familiar y el entorno social se ven afectados por las consecuencias de la enfermedad. Los cambios en la estructura familiar plantean a veces grandes retos a los implicados y suelen provocar conflictos que afectan al tejido social más cercano. El apoyo y la atención profesional, también para los familiares, es por tanto crucial para poder hacer frente a los retos del entorno social. En el entorno social ampliado, las personas afectadas a menudo se ven obligadas a adaptar su estilo de vida. Por ejemplo, ya no es posible participar en las actividades del club deportivo, aunque el ejercicio, la actividad deportiva y la integración social asociada tendrían una influencia positiva en el estado de salud.
Terminología problemática
La situación individual de los afectados debe estar en primer plano en lo que respecta a un apoyo eficaz. El diagnóstico médico y el apoyo son el centro de todas las medidas posteriores, pero a menudo es importante implicar a los afectados en los diversos servicios de asesoramiento y apoyo de la Sociedad de EM en una fase temprana. Además de la atención y representación social especializada en EM, los servicios incluyen la gestión de casos para el mantenimiento del empleo, el apoyo a cuidadores y familiares, eventos, formación continua, programas deportivos y de ejercicio, campamentos infantiles y juveniles, vacaciones y estancias recreativas dirigidas por cuidadores para personas con diferentes necesidades de apoyo, y una red social nacional de 50 grupos regionales. La estrecha colaboración con la FPMS (grupo especializado en fisioterapia en EM) y una red de psicólogos específicamente cualificados permite disponer de un apoyo terapéutico adecuado en toda Suiza. Además, la Sociedad para la Esclerosis Múltiple apoya a los afectados mediante ayudas económicas directas.
Estigmatizar a los afectados tras el diagnóstico centrándose en los términos y requisitos del “seguro de invalidez” conduce a la desintegración social, al aislamiento y, en última instancia, a un deterioro del desarrollo de la salud de los afectados.
Ya el término “seguro de invalidez” muestra la imagen anticuada y también errónea de las personas afectadas: Una clasificación sistemática en la categoría “inválido” y su opuesto (“válido”) es discriminatoria. El hecho fundamentalmente muy positivo de que la Confederación apoye a las personas que no pueden mantenerse económicamente por sí mismas debido a restricciones sanitarias se ve contrarrestado por la estigmatización fundamental de los “receptores de la ayuda intravenosa”.
Por lo tanto, tiene sentido un cambio en la terminología, así como en la orientación del método de trabajo en el sentido de un “seguro de integración” [2].
El debate público actual crea una discriminación injusta. “Parásitos sociales” y “vagos”: las personas con EM con síntomas diferentes y cambiantes son objeto de sospecha: Que una persona con esclerosis múltiple pueda caminar unos metros sin silla de ruedas un día y esto sea diferente al siguiente,
es tan difícil de transmitir como, por ejemplo, los efectos de la fatiga. Esta es también una tarea importante de la Sociedad de EM en particular: educar e informar al público.
Además, los numerosos intentos de reforma y las intervenciones masivas de los tribunales en las competencias médicas [3] no han contribuido a mejorar la situación de las personas dependientes. Las personas afectadas que se enfrentan a considerables limitaciones sanitarias y sociales debido a la esclerosis múltiple pueden permanecer integradas o reintegrarse en la sociedad según sus posibilidades con la ayuda de conocimientos fundamentalmente médicos en colaboración con profesionales sanitarios, trabajadores sociales y el apoyo de los servicios de la Sociedad Suiza de Esclerosis Múltiple. La falsa suposición básica de que una presión social y financiera suficiente sobre los pacientes se traduciría en una mejora de la situación IV conduce a lo contrario: es decir, sólo a un traslado de los costes a la asistencia social, lo que perjudica y humilla innecesariamente a los afectados. Las repercusiones negativas para la salud de este enfoque tienden a traducirse en costes más elevados que reducidos.
¿Cómo podemos promover la integración de las personas con EM?
La práctica de asesoramiento social de la Sociedad para la Esclerosis Múltiple demuestra que los esfuerzos para integrar a los compañeros enfermos crónicos deben comenzar incluso antes de la llamada aplicación IV. La situación individual de los afectados y sus familiares, así como la preservación de la independencia y de una alta calidad de vida, teniendo en cuenta los diferentes cursos de la EM (la “enfermedad de las mil caras”), requieren un apoyo profesional en un sistema social regulado de forma compleja. Especialmente en su entorno profesional, muchas personas afectadas se sienten inseguras. ¿Cómo debo afrontar el diagnóstico de EM en el trabajo? ¿Es necesaria una información temprana del empresario o provocará el despido? A menudo, los afectados reducen su carga de trabajo porque esperan poder responder así a las exigencias profesionales. Tales decisiones pueden tener consecuencias financieras existencialmente negativas para muchas personas afectadas a largo plazo si esta reducción no va acompañada del correspondiente registro en el IV en los casos necesarios.
Los efectos positivos del apoyo social profesional en la salud de las personas con EM [4], que a su vez también conllevan una reducción de los costes, son indiscutibles [5]. La integración de personas con EM -en el sentido de un “seguro de integración”- tiene un beneficio empresarial para las empresas, especialmente en tiempos de una escasez de trabajadores cualificados universalmente lamentada, que pueden utilizar de forma productiva a empleados experimentados y cualificados en función de sus posibilidades. Por ejemplo, el ahorro para una empresa que crea oportunidades de empleo continuado para alguien con EM puede ser de 134.000 euros en diez años [6]. Para algunas personas con EM, mantener una oportunidad de trabajo adaptada a ellos significa mantener el importante entorno social de trabajo y el reconocimiento social que conlleva, y a su vez un impacto positivo en el estado de salud. Por último, el balance económico positivo para la sociedad a través de la “integración” en lugar de la “invalidación” es la prueba de que vale la pena para todas las partes no tomar los caminos supuestamente fáciles de la exclusión y la consiguiente minimización del apoyo financiero. El apoyo social profesional en la integración y el mantenimiento del empleo de las personas con EM no sólo ayuda a reducir los costes del absentismo relacionado con la EM (36% del total de los costes relacionados con la EM). El beneficio económico para la sociedad asciende a 320.000 euros por persona con EM durante un periodo de diez años, basándose en una media del 50% de empleo continuado durante este periodo [6].
La conservación del empleo es sólo un aspecto
En la práctica del trabajo social de la Sociedad de EM, una media de 25 clientes al año pueden permanecer integrados profesionalmente en el marco de la gestión de casos junto con el empleador respectivo. Aunque la integración laboral supone una mejora para algunas personas con EM, hay que subrayar que estas medidas no son adecuadas para la mayoría de las personas con EM, ni son el factor central de la calidad de vida.
Muchas personas con EM reaccionan al estrés y a la presión con un marcado deterioro de su salud, y también en este caso la generalización es contraproducente. No todas las personas afectadas y sus empleadores pueden incluirse en una gestión de casos satisfactoria; por ejemplo, un trabajo físicamente exigente suele conducir a una jubilación más temprana: mientras que las personas afectadas que no trabajaban físicamente se jubilaban una media de 12,8 años después del diagnóstico, este era el caso de las personas físicamente activas después de once años [7]. El diagnóstico y el apoyo médicos son la base válida para otras opciones.
Sin embargo, la integración significa mucho más que la integración profesional en el mercado laboral primario. La integración social es la base para mejorar la calidad de vida de los afectados y del sistema familiar y, por tanto, también el estado de salud. La importancia de la integración social para la calidad de vida de las personas con EM está demostrada por Schwartz y Frohner: descubrieron que las personas con EM sin trabajo no experimentaban una menor calidad de vida cuando participaban en los servicios adecuados [5]. Los servicios ofrecidos por la Sociedad de EM, tanto en forma de eventos, seminarios, vacaciones, grupos sociales y creación de redes, como en forma de asesoramiento y apoyo de enfermería, psicológico y de trabajo social, satisfacen las necesidades de apoyo social de los afectados [4].
Motivación e integración: cooperación necesaria
La participación social y la integración de las personas que viven con EM pueden apoyarse eficazmente mediante una buena cooperación entre médicos, terapeutas y la sociedad de la EM. Centrarse no en lo que no se puede hacer, sino en motivar y apoyar positivamente a los afectados y a sus familiares, es una tarea social y al mismo tiempo también un beneficio social. El potencial y los beneficios para la salud de la integración, el apoyo, el estímulo y la exigencia de las personas con EM son grandes.
Se pueden definir cuatro campos de acción como base para una integración satisfactoria y la mejora de la calidad de vida de las personas con EM (Tabla 1).
La estrecha colaboración entre médicos, terapeutas, enfermeras, profesionales sanitarios y la Sociedad de EM crea una excelente oportunidad para implicar a las personas con EM en una red médicamente eficaz y socialmente solidaria.
Para ello, debe intensificarse aún más la cooperación existente: El efecto de la integración social en el estado de salud y el bienestar de las personas con EM ha quedado impresionantemente demostrado. Los actores individuales del sistema sanitario realizan una importante y gran labor en su campo, pero sólo cuando trabajan juntos se crea una red antiaislamiento: la esclerosis múltiple se convierte en “EM” – “Más Solidaridad”. Los importantes efectos positivos de esta solidaridad social activa para los afectados, sus hijos y familiares son mensurables y tangibles. Al visitar una estancia en grupo para pacientes con EM necesitados de cuidados de la Sociedad Suiza de EM, es posible experimentar personalmente cómo la alegría y la calidad de vida, a pesar de las considerables restricciones de salud, están presentes a través de los cuidados y la integración social.
Dr. Christoph Lotter
Prof. Dr. med. Jürg Kesselring
Literatura:
- Hakim EA, et al: El impacto social de la esclerosis múltiple – un estudio de 305 pacientes y sus familiares. Discapacidad y Rehabilitación 2000; 22(6): 288-293.
- Basler Zeitung: Con un nuevo nombre contra un viejo estigma. El jefe de rehabilitación, Jürg Kesselring, quiere rebautizar la IV como seguro de integración. 11 de julio de 2014; 4.
- Tagesanzeiger: El médico ya no es tomado en serio. www.tagesanzeiger.ch/schweiz/standard/Der-Arzt-wird-nicht-mehr-ernst-genommen/story/30521158. En línea 30.07.2014.
- Krokavcova M, et al: El apoyo social como predictor del estado de salud percibido en pacientes con esclerosis múltiple. Educación y asesoramiento del paciente 2008; 73: 159-165.
- Schwartz C, Frohner R: Contribución de las variables demográficas, médicas y de apoyo social en la predicción de la dimensión de salud mental de la calidad de vida entre las personas con esclerosis múltiple. Salud y Trabajo Social 2005; 30(2): 203-212.
- Knülle E, et al: De la discapacidad a la capacidad laboral – Enfoques exitosos de gestión de casos en la esclerosis múltiple. Informe 2011 Sociedad Suiza de Esclerosis Múltiple Zúrich ISBN: 978-3-908104-17-9. Pfleger CCH,
- Flachs EM, Koch-Henriksen N: Consecuencias sociales de la esclerosis múltiple: predictores clínicos y demográficos – un estudio histórico prospectivo de cohortes. Revista Europea de Neurología 2010; 17: 1346-1351.
- Steck B, Kappos L, Bürgin D: Efectos psicosociales de la esclerosis múltiple en la familia y los hijos. Archivos Suizos de Neurología y Psiquiatría 1999; 150(4): 161-168.
- Castro Costa D, José Sá M, Calheiros JM: El efecto del apoyo social en la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. Arq Neuropsiquiatr 2012; 70 (2): 108-113.
InFo NEUROLOGÍA Y PSIQUIATRÍA 2014; 12(6): 16-19.
