Cuidados paliativos para personas con insuficiencia cardíaca

Cada vez más estudios confirman que la inclusión de los cuidados paliativos (CP) en la atención a las personas con insuficiencia cardiaca alivia sus síntomas, mejora la calidad de vida y reduce el número de días de hospitalización. Hoy en día, la PC también debe utilizarse en la insuficiencia cardiaca en función de la necesidad y no del pronóstico. Muchos pacientes de IH sufren dolor; una terapia sensata contra el dolor basada en opiáceos tiene sentido. La dificultad respiratoria se percibe a menudo pero se trata con demasiada poca frecuencia. El proceso de toma de decisiones sobre una posible restricción de la actividad del DAI al final de la vida es complejo y a menudo está sujeto a la dinámica. En casos de IH refractaria y final de vida previsible, una consulta paliativa puede ser útil para permitir una terapia centrada en los síntomas y evitar hospitalizaciones repetidas (“efecto puerta giratoria”).

Las directrices de tratamiento de las sociedades cardiacas europea y estadounidense recomiendan la introducción de cuidados paliativos (CP) en pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada (IC). Cada vez más estudios confirman que la inclusión de la CP en el cuidado de las personas con IH alivia sus síntomas, mejora la calidad de vida y reduce el número de días de hospitalización [1]. La aplicación práctica de las directrices en la práctica diaria es insatisfactoria en todo el mundo. Este artículo describe el concepto de PC moderna y las posibles aplicaciones de sus principios en pacientes con IH.

La insuficiencia cardíaca desde una perspectiva paliativa

Las modernas terapias con fármacos y dispositivos (marcapasos biventricular, desfibriladores, etc.) han mejorado significativamente la supervivencia de los pacientes con insuficiencia cardiaca en los últimos 20 años. No obstante, la insuficiencia cardiaca sigue siendo una enfermedad muy gravosa, crónicamente progresiva y con una mortalidad comparable a la del cáncer. La insuficiencia cardiaca puede desarrollarse como resultado de prácticamente cualquier enfermedad cardiaca. Los daños en el corazón inician un proceso de remodelación (remodelación) que ayuda a preservar la función cardiaca pero que tiene un efecto adverso en la función cardiaca a largo plazo, lo que favorece aún más la insuficiencia cardiaca.

Muchos pacientes sufren una grave falta de aliento al menor esfuerzo. Además, suele haber una fatiga pronunciada e intolerancia al rendimiento, lo que conlleva una reducción significativa de la calidad de vida. Existe un patrón de progresión típico de la enfermedad (Tab. 1).

Tras iniciar el tratamiento, la mayoría de los pacientes mejoran su capacidad funcional y sus síntomas remiten. Sin embargo, al cabo de un tiempo variable, la disfunción cardiaca y los síntomas vuelven a aumentar. El IH causa la muerte en algunos pacientes, en otros provoca síntomas y deterioro, pero la muerte se producirá como consecuencia de otra enfermedad (enfermedad secundaria) o, en ocasiones, de un accidente. El riesgo de muerte súbita cardiaca acompaña a las personas con IH incluso en fases menos avanzadas de la enfermedad. En los pacientes que mueren a causa o con insuficiencia cardiaca (como afección secundaria), los dispositivos electrónicos implantados (por ejemplo, desfibriladores cardioversores, DAI) pueden afectar significativamente a la calidad de la muerte si permanecen plenamente activos.

Desde una perspectiva paliativa, el IH es una enfermedad incurable y progresiva que, a pesar del mejor tratamiento, se asocia a una elevada carga sintomática y al riesgo de morir antes.

Cuidados paliativos modernos

Hoy en día, los cuidados paliativos se definen como la atención y el tratamiento de personas con enfermedades incurables, potencialmente mortales y/o crónicamente progresivas, con el objetivo de que el resto de su vida transcurra lo mejor y más activamente posible. La PC no se limita a las enfermedades oncológicas ni a una supervivencia claramente reducida. La CP se ocupa de mejorar la calidad de vida y prevenir el sufrimiento de los pacientes y sus familias en las dimensiones física, psicosocial y espiritual. Por eso, la PC la proporciona un equipo multiprofesional. Según los principios básicos de la CP, la muerte (si es inevitable) se considera un final natural de la vida y no se retrasa ni se acelera. En un modelo moderno, la CP ya no se utiliza una vez finalizado el tratamiento curativo, sino que se construye paralelamente a él como complemento en función de las necesidades existentes. En esa percepción, la CP ofrece a los enfermos y a sus familiares un apoyo adicional, no sólo al final de la vida, sino durante todo el curso de la enfermedad. Los elementos del PC pueden describirse con el acrónimo inglés SENSE (Fig. 1).

Aplicación de cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardíaca

Basándose en las trayectorias de la enfermedad, en el pasado se intentó definir el paso de un enfoque de tratamiento curativo a uno paliativo con criterios pronósticos (alto riesgo de muerte en un plazo de 6 a 12 meses) en pacientes con IH, de forma similar a los pacientes con cáncer. Sin embargo, este concepto de punto de transición no es practicable, ya que la trayectoria impredecible del IH significa que el riesgo de mortalidad no puede determinarse con una precisión satisfactoria utilizando los algoritmos disponibles. Incluso la “pregunta sorpresa” (¿Le sorprendería que su paciente muriera?) no tiene suficiente poder predictivo para la aplicación de la CP en pacientes con IH [2]. La esperanza de vida de los pacientes con IH está sobrevalorada en la mayoría de los casos y la PC no parece adecuada, ya que a menudo se reduce a la mera atención al final de la vida según la concepción común actual.

Cualquier intento de utilizar predictores de mortalidad para determinar el inicio de los cuidados paliativos tiene como resultado que sólo unos pocos pacientes reciben CP durante un tiempo muy corto. Esta omisión o retraso se describe como “parálisis pronóstica”. Los estudios demuestran que los pacientes con IH son apoyados con PC con mucha menos frecuencia (7% frente a 49%) y durante un tiempo significativamente más corto antes de morir en comparación con los pacientes oncológicos [3]. Hoy en día, sin embargo, la PC ya no debe introducirse para todas las enfermedades en función del pronóstico, sino en función de la necesidad. La CP se entiende actualmente como un complemento y ya no como una alternativa al tratamiento básico; la CP no se hace posible sólo cuando se completa el tratamiento básico. Este concepto de acumulación gradual de PC -según las necesidades cambiantes de pacientes y familiares- encaja especialmente bien con el curso impredecible de la insuficiencia cardiaca.

Sólo los cuidados paliativos están fuertemente relacionados con el pronóstico y se dedican principalmente al cuidado de enfermos terminales que han renunciado a las terapias de mantenimiento de la vida. Sin embargo, es importante que los cuidados paliativos no se entiendan como la única forma de cuidados paliativos.

Tratamiento de los síntomas: Dolor

Una evaluación estructurada de los síntomas (por ejemplo, con el Sistema de Evaluación del Sistema de Edmonton, ESAS) en pacientes con IH avanzado mostró que el tipo y la frecuencia de los síntomas en pacientes con IH no difieren significativamente de otros grupos de pacientes con PC (Tab.2). Por ejemplo, los pacientes con IH y los oncológicos experimentan dolor con la misma frecuencia. Estos incluyen tanto el dolor cardiovascular (por ejemplo, angina de pecho, claudicación) como el dolor derivado de enfermedades secundarias (por ejemplo, dolor musculoesquelético). En los pacientes con cardiopatías, la atención se limita con demasiada frecuencia a la documentación y el tratamiento de los síntomas pectanginales. En cambio, el dolor no cardiaco suele percibirse menos. Además, existe incertidumbre y una reticencia justificada a utilizar analgésicos en pacientes con IH, ya que los efectos secundarios esperados (por ejemplo, el empeoramiento de la insuficiencia renal o el riesgo de retención de sodio) pueden favorecer la descompensación.

Está bien documentado que la CP mejora eficazmente el bienestar general y especialmente los síntomas de dolor (tab. 3) . Un analgésico inofensivo desde el punto de vista cardiológico es el paracetamol. Aunque aumenta el riesgo de un aumento de la presión arterial, no se ha demostrado un mayor riesgo de descompensación de la IH [4]. Según las recomendaciones de las sociedades de cardiología, en los pacientes con IH debe preferirse un tratamiento razonable del dolor a base de opiáceos. Sin embargo, muchos médicos que atienden a pacientes con IH carecen de experiencia en la prescripción de opiáceos como medicación para el dolor crónico, por lo que a menudo se niega a los pacientes este tipo de terapia.

Tratamiento de los síntomas: Falta de aliento

También hay posibilidades de mejora en el tratamiento sintomático de la disnea, el síntoma cardinal de la IH. Por supuesto, el objetivo principal es la reducción óptima de la precarga y la poscarga, así como el control del estado del volumen mediante diuréticos. En la práctica diaria, sin embargo, rara vez se intenta un enfoque terapéutico paliativo, incluso en casos de dificultad respiratoria refractaria. Los opiáceos, por ejemplo la morfina a dosis bajas, también pueden ser útiles en este caso [5]. Sin embargo, se ha cuestionado la seguridad del uso de morfina en la insuficiencia cardiaca aguda [6]. Por lo tanto, la morfina debe utilizarse preferentemente como parte de una estrategia de terapia paliativa. Sólo recientemente se han detectado receptores de opiáceos en las vías respiratorias [7]. Esto podría hacer atractivo en el futuro el uso de la morfina como terapia de inhalación para el alivio de la dificultad respiratoria. Sin embargo, aún no se dispone de estudios al respecto. Los enfoques terapéuticos no farmacológicos como un abanico de mano, dirigido a la boca y la nariz, o un ventilador también pueden ser sorprendentemente útiles. En pacientes con disnea de reposo con hipoxemia, debe intentarse la administración de oxígeno [8]. La disnea representa la mayor brecha de tratamiento de los síntomas percibidos (definida como la falta de intervención a pesar de la percepción del síntoma). Dado que no siempre se llevan a cabo evaluaciones sistemáticas de la gravedad de la disnea, los pacientes con IH que padecen disnea grave y crónica suelen pasar desapercibidos [9].

Toma de decisiones

La toma de decisiones sobre el consentimiento para utilizar las terapias disponibles está excelentemente garantizada por los equipos de cardiología. Implicar a un equipo de PC también puede ser útil para comunicar las decisiones sobre el final de la vida. Una anticipación sensible pero abierta de la progresión de la enfermedad y la aceptación de la muerte como el final natural de la vida son necesarias para abordar cualquier preocupación. Resulta especialmente difícil adoptar esta actitud en la medicina intensiva, porque aquí la gente está acostumbrada a salvar a personas de situaciones desoladoras y, por tanto, considera cualquier muerte como potencialmente evitable.

El problema de la restricción resp. La modificación de las funciones del DAI al final de la vida es bien conocida. Las directrices de cardiología recomiendan abordar la posibilidad de modificar las funciones del DAI al final de la vida incluso antes de su implantación. Sin embargo, como muestra una encuesta, sólo el 4% de los cardiólogos que implantan DAI hablan con sus pacientes sobre las posibilidades de limitar la actividad del dispositivo cuando la muerte inevitable se acerca de forma anticipada [10]. Por lo tanto, los agregados CDI permanecen plenamente activos en la mayoría de los pacientes terminales durante el proceso de la muerte. Esto conduce a una terapia de choque innecesaria e inútil, que afecta a la calidad de la muerte. Hasta un 20% de estos pacientes experimentan dolorosos partos por shock en los últimos días o incluso horas de vida [11]. Sin embargo, el proceso de toma de decisiones relativo a la restricción de la actividad del CDI es complejo porque debe comunicarse abiertamente a los moribundos acerca de [12]. A menudo, estas decisiones también están sujetas a la dinámica. Si cambia el curso de la enfermedad o cambia el estado mental, estas decisiones deben negociarse repetidamente. Otras funciones del DAI, como la estimulación antitaquicardia o el marcapasos, pueden permanecer activas porque no afectan a la calidad de la muerte.

Conexión en red

Las personas con un IH avanzado y terminal son tratadas por diferentes especialistas al mismo tiempo, lo que en la práctica suele dar lugar a que se establezcan terapias elaboradas y costosas, aunque éstas ya no puedan aportar ningún beneficio al paciente. En los últimos modelos de atención integrada, un especialista, a menudo una enfermera, actúa como coordinador en el equipo de tratamiento, implicando a otros miembros según sea necesario (médico de cabecera, cardiólogo especialista en insuficiencia cardiaca, médico de cuidados paliativos, psicólogo, etc.). No se trata sólo de facilitar el acceso a las consultas necesarias para los pacientes, a menudo de edad avanzada, sino también de prescindir de tratamientos innecesarios.

Apoyo (Asistencia)

Los pacientes y sus familiares y confidentes cercanos tienen diferentes necesidades de comunicación sobre el curso posterior de la enfermedad. Los enfermos están más interesados en sobrellevar la enfermedad y sus síntomas, mientras que sus familiares están más interesados en los riesgos inminentes y los posibles patrones de deterioro y muerte inminente. La PC es especialmente importante para preparar a los familiares para tales escenarios. La renuncia a las terapias en curso y que prolongan la vida debe comunicarse bien para que no se cree la impresión de que se están reteniendo terapias necesarias o de que los pacientes ya no reciben ningún tratamiento.

Fin de la vida

Las descompensaciones recurrentes suelen provocar frecuentes rehospitalizaciones de urgencia en departamentos médicos y unidades de cuidados intensivos, incluso cuando la enfermedad ya ha alcanzado la fase terminal. Al reingresar, suele haber un cambio de equipo de tratamiento, a veces también de hospital, y la rápida consecución de la euvolemia y el rápido alta anuncian el comienzo de la siguiente secuencia terapéutica. Este efecto de puerta giratoria dificulta la creación y el seguimiento coherente de un concepto terapéutico. Cuando la “puerta” gira rápidamente, el paciente a menudo no consigue ver al cardiólogo que le atiende o al médico de cabecera entre descompensaciones.

Una consulta paliativa puede ser útil en este caso para introducir enfoques terapéuticos significativos. La terapia centrada en los síntomas en casa, en una unidad de cuidados paliativos o en un departamento médico/cardiológico suele satisfacer mejor los deseos del paciente con un IH refractario que la búsqueda desesperada de una nueva intensificación de la terapia. Una tarea importante para los pacientes con IH es también la creación preventiva de un testamento vital. Sin embargo, a menudo no se abordan los aspectos específicos de la atención a los pacientes con IH (por ejemplo, el manejo de los DAI).

Para los cuidados en el domicilio (si éste es el lugar deseado de cuidados y posiblemente también de fallecimiento), es importante discutir el procedimiento en situaciones de crisis en una fase temprana. Si la muerte es inminente, la función de descarga del DAI debe desconectarse después de que el paciente haya dado su consentimiento. Si no es el caso o no se dispone de un programador para desactivar el DCI, se puede utilizar un imán médico para desactivar el DCI in situ. Al pegar el imán directamente sobre la unidad de DAI, se pueden suprimir las descargas inminentes y las terapias antiarrítmicas durante el proceso de muerte. Es aconsejable dejar un imán en el lugar de acogida. Sin embargo, esta intervención es demasiado estresante para los familiares y no debe esperarse que utilicen el imán. Sin embargo, si se avisa al servicio de urgencias, a un médico de cabecera o a cuidados paliativos, éstos pueden llevar a cabo la desactivación sin demora [13].

Resumen

Los pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada padecen muchos síntomas, no sólo los específicos del corazón, que pueden identificarse y tratarse implicando a los cuidados paliativos. Decisiva para la eficacia y la calidad de los cuidados es la buena y estrecha colaboración entre los equipos cardiológicos y paliativos. Aún no se han definido las estructuras necesarias para garantizar una atención óptima a los pacientes con IH y a sus familiares; dichas estructuras deben crearse y revisarse. Existe una gran necesidad de estudios que aclaren las necesidades de los pacientes y la importancia de la CP y examinen la eficacia de las intervenciones paliativas. La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y el Grupo de Insuficiencia Cardiaca (HFA) de la Sociedad Europea de Cardiología han creado recientemente un grupo de trabajo conjunto para abordar las cuestiones relativas a los CP en personas con insuficiencia cardiaca; para más información, consulte www.eapcnet.eu/Themes/Specificgroups/Heartdisease.aspx.

Literatura:

Brannstrom M, Boman K: Efectos de la atención domiciliaria centrada en la persona e integrada de la insuficiencia cardiaca crónica y los cuidados paliativos. PREFER: un estudio controlado aleatorio. Eur J Heart Fail 2014; 16(10): 1142-1151.
Murray S, Boyd K: El uso de la “pregunta sorpresa” puede identificar a las personas con insuficiencia cardiaca avanzada y EPOC que se beneficiarían de un enfoque de cuidados paliativos. Palliat Med 2011; 25(4): 382.
Gadoud A, et al: Cuidados paliativos entre los pacientes con insuficiencia cardiaca en atención primaria: una comparación con los pacientes con cáncer utilizando datos de la medicina de familia inglesa. PLoS One 2014; 9(11): e113188.
Sudano I, et al.: El paracetamol aumenta la presión arterial en pacientes con enfermedad arterial coronaria. Circulation 2010; 122(18): 1789-1796.
Ekstrom MP, Abernethy AP, Currow DC: El tratamiento de la disnea crónica en pacientes con enfermedades avanzadas y terminales. BMJ 2015; 349: g7617.
Peacock W, et al: Morfina y resultados en la insuficiencia cardiaca aguda descompensada: un análisis ADHERE. Emerg Med J 2008; 25(4): 205-209.
Krajnik M, Jassem E, Sobanski P: Receptor opioide del árbol bronquial: ciencia actual. Curr Opin Support Palliat Care 2014; 8(3): 191-199.
Shah AB, et al: Falling the failing heart: a review of palliative care in heart failure. Rev Cardiovasc Med 2013; 14(1): 41-48.
Kavalieratos D, et al: Comparación de las necesidades insatisfechas entre pacientes comunitarios de cuidados paliativos con insuficiencia cardiaca y pacientes con cáncer. J Palliat Med 2014; 17(4): 475-481.
Marinskis G, van Erven L: Desactivación de los desfibriladores cardioversores implantados al final de la vida: resultados de la encuesta de la EHRA. Europace 2010; 12(8): 1176-1177.
Matlock DD, Stevenson LW: Los dispositivos para salvar vidas llegan al final de la vida con insuficiencia cardiaca. Prog Cardiovasc Dis 2012; 55(3): 274-281.
Hill L, et al: Percepción de los pacientes sobre la desactivación del desfibrilador cardioversor implantable al final de la vida. Palliat Med 2014 Sep 19. pii: 0269216314550374. [Epub ahead of print]
Sobanski P, Jaarsma T, Krajnik M: Cuestiones relacionadas con el final de la vida en pacientes con insuficiencia cardiaca crónica. Curr Opin Support Palliat Care 2014; 8(4): 364-370.
Goodlin SJ, et al: Declaración de consenso: Cuidados paliativos y de apoyo en la insuficiencia cardiaca avanzada. J Card Fail 2004; 10(3): 200-209.
Eychmüller S: [SENS is making sense – on the way to an innovative approach to structure Palliative Care problems]. Therapeutische Umschau 2012; 69(2): 87-90.
Hupcey JE, Penrod J, Fenstermacher K: Un modelo de cuidados paliativos para la insuficiencia cardiaca. Am J Hosp Palliat Care 2009; 26(5): 399-404.
O’Leary N, et al: Estudio comparativo de las necesidades de cuidados paliativos de pacientes con insuficiencia cardiaca y con cáncer. Eur J Heart Fail 2009; 11(4): 406-412.
Evangelista LS, et al: ¿Influyen el tipo y la frecuencia de los servicios de cuidados paliativos recibidos por los pacientes con insuficiencia cardiaca avanzada en la carga sintomática? J Palliat Med 2014; 17(1): 75-79.