Los fundamentos esenciales de los cuidados paliativos pueden afianzarse bien en todas las disciplinas mediante una formación complementaria, pero el conocimiento de las cuatro dimensiones de los cuidados paliativos, que se explican en este artículo, es crucial. El concepto salutogenético y la atención orientada a los recursos también desempeñan un papel importante. Además de la competencia profesional, la competencia humana y el interprofesionalismo son también componentes importantes para poder garantizar a los pacientes una terapia y unos cuidados óptimos.
El término paliación deriva de la palabra latina “pallium” que se traduce como abrigo. Lo que se quiere decir con esto es rodear de una cobertura a los pacientes especialmente dignos de protección en las fases difíciles de la vida y la enfermedad para conseguir calidad de vida y una reducción del sufrimiento. Tal y como implica la definición de cuidados paliativos de la OMS, no sólo los pacientes sino también sus familiares son los grupos destinatarios de la atención y el apoyo.
Como complemento del modelo bio-psico-social según Engel, se introduce otra dimensión en los cuidados paliativos, la de la cuestión del sentido o la espiritualidad. Como casi ningún otro campo, la medicina paliativa exige un enfoque holístico e interprofesional en su concepto asistencial.
Los pacientes que son atendidos en el contexto de los cuidados paliativos se enfrentan a enfermedades que amenazan (la vida), por lo que no sólo las enfermedades tumorales desempeñan un papel en este sentido. Las enfermedades cardíacas y pulmonares graves, pero también las metabólicas, pueden constituir una “carga de enfermedad” análoga al cáncer.
Desde el punto de vista organizativo e institucional, se distingue entre cuidados paliativos de larga duración y cuidados paliativos especializados; en este caso, una diferenciación muy decisiva, también en lo que se refiere a los portadores de los costes, es a menudo difícil y objeto de prolongadas disputas. En las figuras 1 y 2 se muestra una visión general de la estructura y los servicios asistenciales en Suiza.
Si los cuidados paliativos se prestan en el entorno doméstico, también surgen preguntas sobre la red que puede proporcionarlos. En la institución especializada, las tareas son asumidas por los equipos interprofesionales, pero aquí también se observa una discrepancia. Al 80% de la población le gustaría recibir cuidados y morir en casa, pero sólo para el 20% este deseo es factible.
En el marco normal de la hospitalización, los cuidados médicos y de enfermería son posibles, pero aquí a menudo se carece de los conocimientos necesarios sobre las características especiales de los cuidados paliativos. Sin embargo, los pacientes no tienen por qué ser atendidos exclusivamente en centros especializados, sino que los responsables pueden proporcionar una buena atención mediante una mayor formación y el desarrollo de normas; además, se puede consultar a los médicos paliativistas de forma interdisciplinar.
Debido a la diversidad de temas y problemas, la interprofesionalidad reviste una gran importancia. Médicos, enfermeras, fisioterapeutas y psicooncólogos, terapeutas ocupacionales y respiratorios, nutricionistas, trabajadores sociales y agentes de pastoral forman parte de un entorno de atención integral. En una institución, estos grupos profesionales están fácilmente disponibles, pero la disponibilidad en un entorno ambulatorio es más difícil.
Las cuatro dimensiones de los cuidados paliativos
Para visualizar la complejidad de las necesidades de cuidados paliativos, nos gustaría utilizar la clasificación según las dimensiones mencionadas anteriormente.
Dimensión biológica: En medicina, esta dimensión es naturalmente el punto de partida de las intervenciones médicas y requiere las habilidades habituales en la evaluación del historial médico actual y previo. Sin embargo, a diferencia de la medicina aguda o con un enfoque claramente curativo, los hechos médicos detallados no son el centro de la anamnesis, sino los síntomas que molestan al paciente debido a su enfermedad. Mientras que el dolor o las náuseas suelen ser comunicados espontáneamente por los pacientes, otros síntomas angustiosos sólo suelen experimentarse cuando se les pregunta específicamente. La falta de aliento, la pérdida de apetito, los mareos, la pérdida de peso, la diarrea, el estreñimiento, los trastornos de la concentración, la sudoración, los picores, la fatiga y la inapetencia, además del dolor, pueden mermar masivamente la calidad de vida y son más a menudo resistentes a las medidas farmacológicas. Es esencial planificar con antelación el curso de la enfermedad con respecto a posibles complicaciones, por ejemplo el íleo en presencia de carcinomatosis peritoneal o la aparición de delirio en la fase final de la vida.
Dimensión psicológica: La tristeza, la ansiedad y la depresión desempeñan aquí un papel importante y a menudo son difíciles de separar de los síntomas físicos. No es fácil distinguir si las náuseas tienen su origen en la complicada interacción de patologías gastroenterológicas, endocrinológicas o mecánicas o si son una expresión de ansiedad, pero desempeñan un papel decisivo en el tratamiento. Las estrategias de afrontamiento, defensa o represión y la sexualidad también pertenecen a esta dimensión.
Dimensión social: La dimensión social es de suma importancia en estas situaciones, ya que la enfermedad y la amenaza que supone afecta tanto a las relaciones sociales con la pareja, los hijos y los amigos, pone en entredicho la autonomía, pero también tiene un impacto duradero en el propio trabajo, las aficiones, la situación de la vivienda y, sin olvidar, las finanzas. La configuración de la última fase de la vida y el lugar de la muerte están determinados de forma significativa por los factores sociales del entorno.
Dimensión espiritual: Se vuelve completamente difícil con la cuarta dimensión de la espiritualidad. Los médicos, en particular, no están acostumbrados a abordar esta cuestión en sus historias clínicas y evaluaciones. En la amenaza existencial y ante la propia finitud, esta dimensión, que nos es desconocida, también debe incluirse desde el lado médico para garantizar una atención holística que corresponda a los deseos del paciente y de sus familiares. La impronta religiosa, los rituales útiles, el trasfondo cultural, la cuestión del sentido de la vida y cómo puede ser el final son tan centrales como el registro de las dolencias físicas.
Evaluación
Además del arte de la anamnesis, el uso moderado de las herramientas de evaluación puede evitar que se olviden los síntomas o las tensiones en estas situaciones complejas. Sin embargo, hay que tener en cuenta que los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad no deben ser sobrecargados innecesariamente con cuestionarios superfluos. Utilizamos la “Escala de evaluación de síntomas de Edmonton” adaptada, un cuestionario que pregunta por los síntomas esenciales de las dimensiones biopsíquicas con diez ítems y también califica su expresión en una escala de 0 -10. El instrumento es adecuado tanto para evaluar la situación al inicio del tratamiento como para evaluar las intervenciones terapéuticas después de que hayan tenido lugar, con el fin de documentar el éxito o el fracaso de las medidas.
Aunque instrumentos como el HADS relativo a la ansiedad y la depresión también son adecuados para la dimensión psicológica, la entrevista médica o de enfermería suele ser más eficaz en este caso, ya que las tensiones de la esfera social pueden registrarse al mismo tiempo. Pueden surgir dificultades para distinguir la tristeza o el abatimiento adecuados a la situación de la depresión o el trastorno de adaptación clínicamente relevantes, que podrían ser susceptibles de intervención farmacológica. Aquí hay que tener en cuenta que la duración del tratamiento debe ser lo suficientemente larga para que la medida tenga éxito y que en determinadas situaciones puede ser más apropiado el uso de benzodiacepinas depresoras.
A la hora de abordar las dificultades sociales, tanto las competencias médicas como las de enfermería se ven a veces desbordadas. En una clínica, la participación de trabajadores sociales puede proporcionar servicios valiosos, por ejemplo a la hora de aclarar cuestiones relacionadas con la pensión, facilitar prestaciones adicionales y asesorar sobre la atención de seguimiento si el camino de vuelta a casa es dudoso. También se puede abordar la planificación patrimonial. En régimen ambulatorio, los centros de asesoramiento especializados, como la Liga contra el Cáncer, prestan valiosos servicios y ayudan en la obtención de ayudas.
La dimensión espiritual puede delegarse en parte en consejeros pastorales y psicooncólogos, pero para cuestiones sobre reanimación, testamentos vitales y medidas en caso de deterioro, son de nuevo los médicos a quienes se recurre. En cuanto a la evaluación, la cita de Einstein es una buena guía: “No todo lo que se puede contar cuenta. No todo lo que cuenta puede contarse”.
Patogénesis frente a salutogénesis
Aunque el enfoque salutogenético ya no es un concepto extraño en medicina gracias al trabajo de Aron Antonovsky, hay que reflexionar una y otra vez, sobre todo en cuidados paliativos, cuál debe ser el objetivo del tratamiento. No curar la enfermedad subyacente, sino tratarla, especialmente reforzando los recursos, son elementos centrales de la filosofía asistencial y deben ser abordados repetidamente por nosotros como quienes tratamos al paciente. En realidad, los cuidados curativos y paliativos no deberían ser una cosa o la otra, sino ambas, dependiendo de la situación actual de la enfermedad. Sin embargo, si el foco de atención cambia, es decir, ya no se centra en la enfermedad sino en estar enfermo, esto debe comunicarse activamente.
Conviene averiguar si el paciente tiene un buen “sentido de la coherencia” o si, debido a factores biográficos de riesgo, tiende a centrarse siempre en “el vaso medio vacío”. La cuidadosa adaptación de las esperanzas de los pacientes que se nos confían a las posibilidades reales existentes es también una tarea importante, ya que los resultados de las investigaciones demuestran que la llamada “brecha de Calman”, es decir, la discrepancia entre lo que se desea y lo que es posible, puede influir negativamente en la calidad de vida de los pacientes paliativos. El arte no consiste en quitarles la esperanza a los pacientes, sino en proyectar sus deseos y esperanzas sobre un fondo realista.
El modelo Sense – Una guía
Como ocurre en muchas situaciones de cuidados complejos, la estructura, el objetivo y el curso de los cuidados pueden escapársenos de las manos. Por ello resulta útil adoptar un enfoque estructurado análogo al utilizado, por ejemplo, para el tratamiento de la insuficiencia cardiaca o la diabetes mellitus. Nos decidimos por el modelo SENSE debido a nuestra buena experiencia.
Aquí, las siglas del término S = control de síntomas, E = toma de decisiones, N = red, S = apoyo y E = final de la vida representan las tareas en el cuidado de los pacientes paliativos y sus familias. Dependiendo de la situación concreta, un área determinada es más o menos importante. Entretanto, el modelo como pauta para revisar las medidas necesarias ha demostrado su eficacia en la atención en nuestra clínica y es considerado igualmente útil por todos los grupos profesionales.
Farmacología
Las particularidades de las intervenciones farmacológicas en el ámbito de los cuidados paliativos sólo pueden abordarse aquí de pasada. Sin embargo, pueden establecerse principios generales para el tratamiento de los distintos síntomas con medicación. La medicina paliativa se conforma con relativamente pocos preparados, ya que a menudo se pueden lograr sinergias. Así, la morfina no sólo es muy buena analgésicamente, sino también muy potente para controlar la disnea. Los trastornos del sueño, el prurito y la depresión responden bien a la mirtazapina. La metoclopramida es muy adecuada para las náuseas inducidas por opiáceos; en ausencia de respuesta, se aplica la administración complementaria de haloperidol, corticosteroides o sertrona para el tratamiento de las náuseas, además del tratamiento -si es posible- causal de la causa. El haldoperidol y la quetiapina tienen un efecto antidelirante, mientras que el midazolam, que también se utiliza en la sedación paliativa, tiene un efecto sedante y antiepiléptico. En este contexto, es importante conocer las posibles disfunciones orgánicas que pueden influir en la farmacocinética. La mayoría de los medicamentos utilizados en cuidados paliativos se utilizan, al menos en parte, fuera de indicación, es decir, la sustancia no está autorizada por Swissmedic en esta forma, ni en lo que respecta a la población, la dosis, la forma de administración (por ejemplo, s.c.) o la indicación. No obstante, se utilizan en el espíritu de las mejores prácticas. La prescripción de medicación de reserva para cualquier síntoma potencial es esencial. Muy útiles son las recomendaciones de Bigorio sobre las mejores prácticas en una variedad de síntomas en cuidados paliativos.
Comunicación
Como siempre en medicina, el éxito de la comunicación es también un requisito indispensable para una relación médico-paciente sostenible con los pacientes paliativos. El tiempo, la calma y las declaraciones claras, así como la renuncia a frases vacías y generalidades, son la base de las conversaciones con pacientes y familiares. Hay que anticiparse a los posibles miedos y ansiedades. Un tema de conflicto frecuente es la cuestión de la nutrición en la situación paliativa. La idea de morir de hambre resulta amenazadora tanto para los pacientes como para sus familiares. En este caso, una respuesta proactiva ayuda a que, en caso de fases sistémicas generalizadas de la enfermedad, la nutrición artificial deje de influir positivamente en el curso de la enfermedad. No obstante, la alimentación por sonda o la ingesta intravenosa de calorías pueden llevarse a cabo durante una fase definida tras una información detallada si el paciente sigue deseándolo. En la mayoría de los casos, sin embargo, se puede transmitir que, en ausencia de sensación de hambre, una dieta hipercalórica suele hacer más mal que bien. También suelen surgir controversias sobre la cuestión de la administración de fluidos. Hay que explicar los pros y los contras a los pacientes y a sus familiares.
En caso de comunicación difícil, también hay que recordar que los conflictos familiares existentes o los problemas sin resolver, así como el estrés emocional, pueden desencadenar a veces comportamientos injustos o agresivos por parte del paciente y sus familiares. Aquí suelen ser útiles las conversaciones aclaratorias que abordan los problemas subyacentes sin actitudes de reproche y sin pretender resolver los conflictos familiares de larga duración. La celebración de las llamadas mesas redondas ayuda a garantizar que todos los participantes tengan el mismo nivel de conocimiento y comprensión.
Resumen
Acompañar y cuidar a pacientes gravemente enfermos es una de las tareas importantes de los médicos en ejercicio de una amplia gama de disciplinas. En este sentido, es de agradecer que cada vez haya más ofertas de bajo umbral para la formación continua. La estructura de la asistencia médica necesita muchos médicos generalistas, internistas, oncólogos y cirujanos que conozcan los fundamentos de los cuidados paliativos. Para las instituciones especializadas, se necesitan médicos con una formación integral que hayan adquirido un certificado de competencia en cuidados paliativos además de su formación especializada, tal y como está previsto para el futuro. Los geriatras de los centros de cuidados de larga duración también deberían recibir formación para la atención, a menudo aún más exigente desde el punto de vista ético, de los pacientes con trastornos cognitivos. Por último, pero no por ello menos importante, también necesitamos una serie de médicos paliativistas altamente especializados para avanzar en el anclaje académico del tema y en el progreso de las actividades de investigación.
Dra. Christel Nigg
Dr. Nic Zerkiebel
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