De alguna manera no funciona: Adherencia y cumplimiento en adolescentes

Los jóvenes son difíciles, no quieren ir a terapia, están desmotivados, son incumplidores: ésta es nuestra imagen frecuente de los jóvenes enfermos crónicos. ¿Es realmente así? O tal vez sea también la forma en que nosotros, como profesionales de la salud, tratamos a este grupo de edad. Utilizando el ejemplo del asma bronquial, el artículo pretende mostrar hechos, despertar la comprensión hacia este “grupo especial de pacientes” y mostrar vías factibles para ganarse a los jóvenes y conducirles así a una terapia autorresponsable y suficiente.

Los jóvenes son difíciles, no quieren ir a terapia, están desmotivados, son incumplidores: ésta es nuestra imagen frecuente de los jóvenes enfermos crónicos. ¿Es realmente así? – O tal vez sea también la forma en que nosotros, como profesionales de la salud, tratamos a este grupo de edad. El siguiente artículo pretende mostrar hechos utilizando el ejemplo del asma bronquial, despertar la comprensión hacia este “grupo especial de pacientes” y mostrar vías factibles para ganarse a los jóvenes y conducirles así a una terapia autorresponsable y suficiente.

La fase juvenil de la vida: un reto incluso sin asma

Los jóvenes se encuentran en una “fase de transición”. Se entiende por crisis fases temporales en el desarrollo de las personas que se desencadenan por acontecimientos impactantes de primera o única vez. Se distingue entre “transiciones normativas” y “transiciones no normativas”. Las transiciones normativas son fases del desarrollo por las que pasan casi todas las personas a lo largo de su vida, como el inicio de la guardería, el comienzo de la escuela, la pubertad, el comienzo del trabajo, etc. También existen las llamadas “transiciones no normativas”. Además, existen las llamadas “transiciones no normativas”. Se trata de interrupciones individuales como cambios en el entorno social, pérdidas repentinas, “golpes del destino” o cambios en las estructuras de atención médica y terapéutica de enfermedades crónicas como el asma bronquial.

Los jóvenes no son difíciles como tales, están en una fase difícil de la vida

Los adolescentes se encuentran en la fase de transición normativa de la formación de la identidad puberal. No son “adultos pequeños”, ni tampoco “niños grandes”. Durante la pubertad, tienen la “tarea” de separarse de sus padres, oponerse, explorar los límites y aprender a ser independientes, a veces de forma bastante conflictiva. Sin embargo, además de la pubertad como fase de transición “normal” para todo ser humano, los adolescentes con enfermedades crónicas también tienen que enfrentarse al proceso de transición a la “medicina de adultos”, una “transición no normativa” simultánea como doble reto. Transición significa aquí no sólo el simple cambio de médico, sino todo el proceso de madurar y responsabilizarse de la enfermedad. Debemos apoyar a los jóvenes en este proceso. La conciencia de este doble reto debe guiar nuestro pensamiento y nuestras acciones cuando tratamos con los jóvenes.

Nuestra tarea en el acompañamiento de los jóvenes con asma

Los adolescentes con enfermedades crónicas son percibidos por muchos como un “grupo de pacientes difíciles”, ya que a veces no les apetece tomar la medicación con regularidad y les molesta bastante. El objetivo es tomar en serio a los jóvenes en su situación vital, crearles inquietud y darles así los conocimientos y habilidades necesarios para asumir la autogestión de su enfermedad. En niños y adolescentes, las enfermedades alérgicas se encuentran entre los trastornos de salud más comunes. Las prevalencias a los 12 meses de la fiebre del heno (8,8%), la neurodermatitis (7,0%) y el asma bronquial (3,5%) no muestran cambios significativos a lo largo de varios años, por lo que indican una estabilización de las frecuencias de la enfermedad en un nivel elevado [1]. Los datos también muestran que los adolescentes evalúan peor su salud que sus padres y que las enfermedades crónicas como el asma tienen un impacto negativo en la calidad de vida de los adolescentes.

Cumplimiento o adhesión: toma de decisiones participativa

Mientras que en el pasado se utilizaba el término “cumplimiento”, es decir, la “orden” de una medida por parte del médico y el “seguimiento” de esta orden por parte del paciente, hoy en día se utiliza el término “adherencia”. En medicina, la adherencia significa el cumplimiento de los objetivos terapéuticos fijados conjuntamente por el paciente y los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, terapeutas). El concepto de adherencia se basa en el reconocimiento de que el cumplimiento de los planes de tratamiento, y por tanto el éxito del mismo, es una responsabilidad compartida entre el profesional sanitario y el paciente. Por lo tanto, ambas partes deben “trabajar juntas” lo más equitativamente posible y tomar decisiones conjuntas en pie de igualdad.

En un estudio de cohortes de 2009 de 102 niños y adolescentes aleatorizados, se evaluó la adherencia a la medicación inhalada cada 2 meses durante 12 meses utilizando 4 métodos diferentes. Mientras que el 98% de las dosis prescritas se inhalaban según los autoinformes de los pacientes o sus padres y el 70% de las recetas se seguían dispensando en las farmacias, los métodos “más objetivos” como la medición electrónica de la velocidad de inhalación o el pesaje del inhalador dosificador mostraron resultados completamente diferentes. En este caso, la “tasa de cumplimiento” medida realmente fue sólo de alrededor del 50% [2].

Este resultado se correlaciona con otros estudios y no ha cambiado significativamente en los últimos años, como muestran los datos de Milgrom de 1996 y también los de otros autores [3]. Por desgracia, estudios más recientes tampoco muestran valores significativamente mejores [4]. Incluso dentro del grupo de adolescentes, los pacientes más jóvenes parecen mostrar una mejor adherencia a la terapia que los adolescentes de más edad, como muestra un estudio de 2009 [5]. Esto puede explicarse por la influencia aún mayor de los padres.

Además, los datos muestran que existe una clara correlación entre el “cumplimiento” y la duración de la enfermedad: cuanto más dura la enfermedad, peor es el cumplimiento [2].

La falta de adherencia y su impacto en el control del asma

El objetivo terapéutico según las directrices [6] es el asma controlada, es decir, en niños y adolescentes la ausencia total de síntomas sin el uso de medicación de urgencia, con una actividad cotidiana normal y una participación social sin restricciones. Los datos disponibles (Fig. 1 ) muestran una correlación estricta -entre la adherencia al tratamiento y el objetivo terapéutico de control del asma [7]. Estos datos volvieron a confirmarse de forma impresionante en 2015 en una revisión sistemática con 23 estudios incluidos: Aunque las medidas de los estudios variaron significativamente, una buena adherencia se asoció con menos exacerbaciones graves del asma en los estudios de alta calidad [8].

Los adolescentes son sinceros: dicen por qué no hacen la terapia: Mientras que los niños más pequeños suelen dejar que sus padres hablen en la entrevista con el médico y los adultos suelen dar a los médicos las respuestas “deseadas” en lugar de las verdaderas, los adolescentes son mucho más sinceros en este aspecto. Dicen abiertamente por qué no hicieron algo – ya sea “se me olvidó” o “no me apetecía” o “me va tan bien después de todo” – todas ellas son respuestas clásicas a nuestra pregunta: “¿Con qué regularidad inhaló?”

Sin embargo, también es importante prestar atención al papel de los padres con los jóvenes. No se trata en absoluto de que pierdan completamente su influencia. Más bien, algunos adolescentes siguen confiando en sus padres y les dejan parte de la responsabilidad de la terapia [9].

¿Qué factores conducen a una menor adherencia a la terapia, especialmente entre los adolescentes?

En una revisión sistemática publicada en 2020 [10] los autores llegan a las siguientes razones específicas para los jóvenes:

• Deseo de independencia y responsabilidad, incluido el rechazo de la supervisión y el apoyo de los padres
• Conflictos con los padres sobre quién es responsable de la correcta aplicación de la terapia
• Dificultades para “gestionar el tiempo” y establecer prioridades
• “Olvido” o la percepción de tener demasiadas cosas que hacer
• Falta de capacidad de decisión: ¿tomo la medicación o no?
• Falta de conocimiento sobre el efecto y el efecto secundario para inducir la capacidad de decisión
• Dejar la responsabilidad de la terapia en manos de los padres unido a la falta de “motivación” de los padres.
• Conflicto de intereses entre la toma de medicamentos y otras actividades cotidianas
• Falta de percepción del efecto de la terapia
• Vergüenza ante los amigos
• Los “comportamientos de riesgo” de los jóvenes, como el tabaquismo, el alcohol o las drogas
• Mayor influencia de los trastornos mentales en los adolescentes

¿Qué factores externos conducen a un mayor cumplimiento terapéutico, especialmente entre los adolescentes [11,12]?

• Estructura familiar funcional y evaluación realista de la situación. Asma
• Baja percepción de estrés en la educación y terapia regular
• Terapia de rutina (¿ritualizada?)
• Máximo 2 inhalaciones al día
• Exacerbación reciente
• Convicción respecto a la autoeficacia
• Estado de ánimo básico positivo
• Rutinas diarias claramente estructuradas en la familia
• Asignación clara de tareas en relación con la terapia
• Padres mayores

¿Qué medidas de formación son útiles?

En general, se puede decir: El entrenamiento de los adolescentes mejora el cumplimiento terapéutico. Además de la formación o rehabilitación ambulatoria u hospitalaria tradicional, también se ha demostrado la eficacia de nuevas formas alternativas de formación. Desde 2003, varios metaanálisis han demostrado su eficacia a varios niveles -[13 –15]. Los siguientes resultados fueron significativos:

• Mejora de la función pulmonar (FEM +9,5%)
• Reducción del absentismo escolar
• Mejorar la actividad física
• reducción de las crisis de asma nocturna
• Reducción de la hospitalización
• reducción de las visitas a urgencias
• Fortalecimiento de la confianza en uno mismo – para soportar la propia enfermedad y no estar solo con ella.

Además de estos conceptos de formación clásicos, también se evaluaron otros conceptos de formación en línea o como aplicaciones [16,17]. Estos también mostraron resultados positivos en cuanto a la adherencia al tratamiento en adolescentes. Sin embargo, hay que cuestionarse críticamente si esta forma de formación llega a los participantes tan individualmente como en una formación en vivo [18]. No se dispone de datos comparativos.

¿Qué podemos hacer NOSOTROS para apoyar individualmente a los jóvenes?

Especialmente con los adolescentes, un buen ambiente de discusión y la relación médico-paciente son cruciales para la motivación para llevar a cabo la terapia. Los jóvenes experimentan a menudo que se les dice “desde fuera” lo que tienen que hacer y lo que no. Pero ya se sienten individuos autodeterminados. Esto a menudo da lugar a conflictos o a comportamientos en los que los jóvenes, por oposición, no hacen lo que se les dice desde fuera.

Los jóvenes deben sentir que se les “aconseja” pero que ellos mismos toman las decisiones de su comportamiento. En este contexto, el tema de la “adherencia a la terapia” y la “viabilidad” deben abordarse abiertamente y, por lo tanto, debe tomarse una decisión terapéutica conjunta con el joven [19]. La elección del inhalador también debe hacerse junto con el joven. Un “sistema de retroalimentación” sobre la adherencia al tratamiento también es útil. Esto mejora tanto la distensibilidad medida como los parámetros objetivos de la función pulmonar [20].

Factores contextuales psicosociales de la adherencia en niños y adolescentes

A más tardar desde la evaluación de grandes estudios poblacionales en EE.UU. en 2007, se sabe que la frecuencia de los trastornos psicosociales en niños y adolescentes aumenta con la gravedad del asma. En aquella época, el asma bronquial se clasificaba (todavía) en leve, moderada y grave. Existe un claro aumento del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), el trastorno por depresión/ansiedad, el trastorno del comportamiento social y el trastorno del aprendizaje en función de la gravedad del asma bronquial [21] (Fig. 2). Esto también puede demostrarse en los datos del Reino Unido [22]. Si se observan los datos del estudio de Estados Unidos desde la perspectiva del trastorno mental respectivo, existe una proporción significativamente mayor de niños y adolescentes con asma bronquial cuando el trastorno mental está presente. La frecuencia del asma bronquial casi se duplica en presencia de dicho trastorno.

Ya se encontraron resultados similares en un metaanálisis realizado en 2001 con un total de 26 estudios [23]. En general, por tanto, podemos suponer un conocimiento seguro. A pesar de estas claras correlaciones, existen sorprendentemente pocos estudios dedicados al tema de la adherencia en presencia de un trastorno mental.

Una posible explicación de la conexión entre las anomalías mentales y el asma sería que las anomalías mentales son consecuencia de la terapia farmacológica. Esto puede descartarse claramente, al menos en el caso del principio activo de los corticosteroides inhalados. Un estudio infantil demostró que los niños con una buena adherencia (92% de media) a los corticosteroides inhalados no presentaban un aumento de los problemas de comportamiento medidos con la Lista de control del comportamiento infantil (CBCL) [24]. Sin embargo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) publicó en marzo de 2020 la llamada “advertencia en caja” relativa al antagonista de los leucotrienos montelukast, que enumera explícitamente como efectos secundarios la agitación, la depresión, las alteraciones del sueño y las ideas suicidas [25].

Especialmente en pacientes con una evolución desfavorable del asma bronquial, cabe esperar un aumento de los problemas de comportamiento. El uso de antagonistas de los leucotrienos debe ser especialmente prudente en este caso.

Asma y TDAH

La coexistencia del asma bronquial y el TDAH no sólo pudo demostrarse en los estudios mencionados. Los datos del RKI (estudio basado en la población de toda Alemania) muestran (evaluación propia, no publicada) una prevalencia del TDAH en niños con asma bronquial del 7,8%; la prevalencia del TDAH en el grupo sin asma bronquial es del 4,7% -(n=13 292). Por el contrario, el grupo de asmáticos muestra significativamente más niños con valores llamativos en relación con el comportamiento hiperactivo (11,8% frente a 8,4%, n=14 300).

El impacto del TDAH en la adherencia en niños y adolescentes no ha sido objeto de un único estudio. Sin embargo, cuando los síntomas típicos del TDAH con falta de atención, hiperactividad e impulsividad se contrastan con la necesidad de tratar el asma bronquial, surgen pruebas claras de que el trastorno por déficit de atención con hiperactividad interfiere en el tratamiento óptimo del asma bronquial. La aplicación regular de una terapia a largo plazo, el control posiblemente necesario de la actividad física, la evitación de los desencadenantes, así como las habilidades sociales para afrontar el trastorno no encajan en el cuadro del TDAH. Esto hace aún más urgente tratar de forma óptima no sólo el asma bronquial sino también el TDAH para hacer justicia a los pacientes en su conjunto.

Asma y trastorno del comportamiento social

La situación es similar en lo que respecta a la comorbilidad del asma bronquial y el trastorno del comportamiento social. También en este caso, los síntomas típicos del trastorno del comportamiento social (discute con frecuencia con los adultos, se resiste a las normas de los adultos, reacciona con facilidad de forma sensible y airada) y las necesidades del tratamiento del asma bronquial provocan dificultades en la aplicación de la terapia, especialmente cuando los adultos exigen un comportamiento regimentado, lo que conduce rápidamente a un comportamiento oposicionista y a un mal control del asma. Nuestra propia investigación ha demostrado [26] que la necesidad de apoyo en el asma bronquial aumenta con el grado de externalización de los problemas de comportamiento. Esto significa que estos niños necesitan especialmente mucho apoyo para aplicar lo mejor posible las necesidades del tratamiento de su asma bronquial.

Asma y depresión/trastorno de ansiedad

Para el trastorno de ansiedad y la depresión, la situación general de los datos es mejor. En 2006, una población de más de 700 niños y adolescentes de entre 11 y 17 años mostró una clara correlación entre el número de síntomas de ansiedad/depresión y los síntomas de asma bronquial [27]. A más síntomas de ansiedad/depresión, más síntomas de asma y viceversa (Fig. 3). Se obtuvieron resultados similares en un estudio reciente de 2021 [28], que mostró un efecto similar, especialmente en las niñas.

En un estudio con niños y adolescentes (de 8 a 18 años), se evaluó la adherencia con respecto al uso del fármaco. de la terapia del asma en presencia de depresión/trastorno de ansiedad y asma bronquial [29]. También en este caso existía una clara correlación entre el grado de ansiedad/tristeza y los síntomas del asma. Sin embargo, esta correlación no pudo explicarse por la falta de adherencia. Aquí parece tratarse de una conexión independiente. Se comenta que con el aumento de la ansiedad y la tristeza, también aumenta la percepción de los síntomas del asma. Este estudio también demuestra que la falta de adherencia conduce a un asma bronquial inestable con necesidad de terapia sistémica con esteroides.

Sin embargo, en pacientes adultos con asma bronquial y depresión [30] se pudo medir una clara correlación entre el nivel de síntomas depresivos y la adherencia. El odds ratio -es decir, el riesgo- relativo a la mala adherencia (se tomó menos del 50% de la medicación acordada) se multiplica por 11,4 con una puntuación de depresión significativamente mayor. En este estudio, la apatía; el pesimismo sobre la eficacia de la terapia; los déficits agudos de atención, memoria y receptividad; las autolesiones deliberadas y el aumento de la preocupación por los posibles efectos secundarios se discuten como posibles causas de un cumplimiento deficiente en el caso de una sintomatología depresiva pronunciada.

Factores psicosomáticos y de contexto social

En general, está claro que los trastornos psicosociales, especialmente el TDAH, el trastorno del comportamiento social y la depresión, están asociados a un tratamiento inadecuado del asma. En presencia de estas enfermedades, además de una terapia óptima del asma, también es necesaria una terapia y un tratamiento óptimos de la respectiva enfermedad psicosocial subyacente. Aquí es necesaria la cooperación entre el pediatra tratante y el psicólogo o psiquiatra infantil y adolescente. Un intercambio conjunto sobre el paciente puede sin duda optimizar la terapia de ambas enfermedades y es claramente exigible. Como se ha mostrado anteriormente, ambas enfermedades tienen una influencia negativa entre sí.

Resumen

La falta de adherencia es una causa importante, si no la más importante, de asma bronquial inestable, es decir, no controlada o sólo parcialmente controlada. La mala adherencia, (es decir, tomar menos del 75 al 80% de la medicación acordada), debe esperarse en al menos el 50% de todos los pacientes, pero especialmente en pacientes en los que el control del asma no se consigue en la medida esperada.

El tratamiento de la falta de adherencia incluye la educación estructurada del paciente y la colaboración a largo plazo entre el paciente y el médico tratante para mejorar la adherencia. En este contexto, la creencia en el beneficio de la terapia – especialmente en la experiencia de un efecto terapéutico – es particularmente eficaz.

Es importante tener comprensión: No es el joven asmático en sí quien es “difícil”, sino la situación en la que se encuentra. Los jóvenes deben ser valorados y tomados en serio. Necesitan perspectivas y deben reconocer el valor añadido de la terapia para su situación personal. En la conversación, es el joven quien es la persona de contacto, no sus padres, aunque éstos, como consejeros, siguen teniendo una función importante como “acompañantes”. La motivación para la terapia debe provenir del joven, no de los padres ni del médico, lo que significa que los médicos no debemos sobrevalorar nuestro propio papel. En todas las consultas debemos preguntar abiertamente: los jóvenes dan respuestas sinceras.

El asma bronquial se asocia a una mayor tasa de trastornos internalizantes y externalizantes. En este contexto, los rasgos de comportamiento psicosocial desfavorables conducen a una mala gestión del asma y a la falta de adherencia. La necesidad de apoyo debida al asma bronquial aumenta con el grado de exteriorización de los problemas de comportamiento.

Mensajes para llevarse a casa

• Los jóvenes son sinceros: dicen por qué no hacen la terapia.
• La falta de adherencia es una causa importante, si no la más importante, de asma bronquial inestable, es decir, no controlada o sólo parcialmente controlada.
• En la conversación, es el joven quien es la persona de contacto, no sus padres, aunque éstos, como consejeros, siguen teniendo una función importante como “acompañantes”.
• La necesidad de apoyo debida al asma bronquial aumenta con el grado de exteriorización de los problemas de comportamiento.

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