Encontrar el mejor tratamiento para las personas con cánceres complejos: ése es el objetivo de las conferencias sobre tumores. Los médicos de oncología, radiología, cirugía, patología y otras disciplinas hablan de la enfermedad en estas reuniones interdisciplinares, pero rara vez con los pacientes.
Hasta ahora, sólo unos pocos centros de mama y ginecología de Alemania ofrecen a sus pacientes la oportunidad de participar en conferencias sobre tumores. Un equipo de la Universidad de Oldenburgo y los Hospitales Universitarios de Bonn y Colonia ha investigado ahora en el estudio PINTU -financiado por la Deutsche Krebshilfe e.V.- si las pacientes de cáncer se benefician de dicha participación. Uno de los resultados: La mayoría de los encuestados consideraron que la participación fue positiva, escribe el equipo en la revista Cancer Medicine. Los hallazgos deberían ayudar a elaborar recomendaciones para las clínicas que deseen incluir a los enfermos en las conferencias sobre tumores.
“Si los pacientes se benefician realmente de estar presentes durante las discusiones, a menudo muy técnicas, es algo controvertido hasta ahora y, por desgracia, poco estudiado”, afirma la investigadora de servicios sanitarios de Oldenburg y autora principal del estudio, la Prof. Dra. Lena Ansmann. Sin embargo, la comunidad internacional busca cada vez más formas de implicar más a los pacientes en la planificación de su terapia. El objetivo del equipo de investigación era, por tanto, recopilar y analizar un conjunto de datos más amplio. “Por lo que sabemos, nuestro estudio es una de las primeras investigaciones importantes sobre este tema”, afirma la coautora, la Prof. Dra. Nicole Ernstmann, experta en comunicación sanitaria del Hospital Universitario de Bonn.
En la actualidad, la mayoría de las pacientes con cáncer de mama en Alemania reciben tratamiento en centros oncológicos certificados. Las conferencias sobre tumores son obligatorias aquí, pero la participación de los afectados no lo es. “Sabemos por estudios anteriores que entre un cinco y un siete por ciento de los pacientes ya han asistido a una conferencia sobre tumores”, explica Ansmann. Sin embargo, el papel de los pacientes en las conferencias, el modo en que éstas tienen lugar y las experiencias de los participantes no han quedado claros hasta ahora.
Para reducir esta laguna de conocimientos, los investigadores entrevistaron a 87 pacientes con cáncer de mama o un tumor ginecológico antes e inmediatamente después de su participación en una conferencia sobre tumores y cuatro semanas más tarde. A modo de comparación, entrevistaron a 155 pacientes que no participaron en la conferencia sobre el tumor que les afectaba. El equipo también observó un total de 317 discusiones de casos en conferencias sobre tumores, tanto directamente como con la ayuda de grabaciones de vídeo y audio. Las personas afectadas participaron en 95 de estas discusiones de casos.
Esto demuestra que las conferencias sobre tumores con la participación de los pacientes fueron muy diferentes. Algunas clínicas dejan que los pacientes participen en toda la conferencia. Otros celebraron la conferencia propiamente dicha sin los afectados, pero les permitieron participar en una ronda posterior más reducida, en la que se proporcionó información sobre recomendaciones terapéuticas, por ejemplo. También variaron otras condiciones de las conferencias, como la duración o la disposición de los asientos.
De las entrevistas se desprendió que los enfermos desempeñaban un papel más bien pasivo en las conferencias. Por ejemplo, sólo el 61% declaró haber participado en la decisión de tratamiento. En general, la mayoría de los pacientes percibieron las conferencias como bastante positivas, las consideraron informativas y recomendaron su participación a otras personas. Sin embargo, algunos de los afectados señalaron que las conferencias les habían causado miedo e incertidumbre, una circunstancia que los futuros estudios tendrían que tener más en cuenta, subraya Ansmann.
Publicación original:
Lena Ansmann et al: “La participación de los pacientes en las conferencias multidisciplinares sobre tumores: ¿cómo se aplica? ¿Cuál es el papel de los pacientes? ¿Cuáles son las experiencias de los pacientes?”, Cancer Medicine, DOI:10.1002/cam4.4213
