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Dificultad respiratoria en enfermedades graves y al final de la vida

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La insuficiencia respiratoria causa mucho sufrimiento, tanto a los afectados como a sus familiares y a su entorno profesional. La dificultad respiratoria es un fenómeno frecuente y afecta a más del 50% de los pacientes al final de la vida. Los datos indican incluso un aumento de la carga sintomática debida a la dificultad respiratoria hasta la muerte. La enfermedad COVID-19 también puede provocar hipoxia y taquipnea, por un lado, y una elevada carga sintomática con disnea y ansiedad, por otro, especialmente en pacientes inestables o moribundos.

La insuficiencia respiratoria causa mucho sufrimiento, tanto a los afectados [1] y sus familiares [2] como al entorno profesional. La dificultad respiratoria es un fenómeno frecuente y afecta a más del 50% de los pacientes al final de la vida [3]. Los datos indican incluso un aumento de la carga sintomática debida a la dificultad respiratoria hasta la muerte [1]. La enfermedad COVID-19, actualmente emergente, también puede provocar hipoxia y taquipnea, por un lado, y una elevada carga sintomática con disnea y ansiedad, por otro, especialmente en pacientes inestables o moribundos [4].

La disnea y los cambios en la respiración pueden producirse en el curso de diversas enfermedades crónicas y progresivas, especialmente en los campos de la oncología, la neurología, la neumología o la cardiología [5]. Esto suele provocar consultas de urgencia y hospitalizaciones en los últimos meses y semanas de vida de los afectados [6]. Los términos disnea o disnea se refieren a una percepción subjetiva de los afectados. Los relatos de los pacientes también describen la disnea como falta de aire, falta de aliento, falta de respiración, pellizco respiratorio, respiración pesada y, en casos extremos, como sensación de asfixia. Por lo tanto, la falta de aire no puede medirse, sino que debe pedirse.

Por el contrario, los términos insuficiencia respiratoria o insuficiencia respiratoria se refieren a cambios objetivamente observables en la respiración mecánica externa o en el intercambio gaseoso pulmonar. Los cambios subjetivos y objetivos pueden producirse simultáneamente, pero también de forma independiente y no tienen por qué correlacionarse [7,8]. Este fenómeno también se observó recientemente con COVID-19 [9]. Esto significa que, por ejemplo, un paciente puede no experimentar falta de aire a pesar de una saturación de oxígeno de sólo el 70% y taquipnea, pero igualmente un paciente con una saturación de oxígeno del 95% puede experimentar la más grave falta de aire. No sólo, pero especialmente en la última fase de la vida y en el proceso de morir, el reconocimiento y la diferenciación de estos fenómenos por parte de los médicos tratantes es fundamental para poder aliviar el sufrimiento de forma adecuada y acompañar bien a los afectados [10]. A continuación se aborda el tema de la dificultad respiratoria, sus posibles causas y las terapias al final de la vida.

Definición y etiología

La Sociedad Torácica Americana (ATS) define la disnea como una percepción subjetiva de dificultades respiratorias consistente en sensaciones cualitativamente diferentes que pueden variar en intensidad. La percepción surge de la interacción entre múltiples factores físicos, psicológicos, sociales y ambientales y puede condicionar secundariamente las respuestas fisiológicas y conductuales. Sin embargo, en este contexto se subraya explícitamente que sólo la persona afectada puede sentir y evaluar la disnea/aliento [11]. En la génesis y el mantenimiento de la dificultad respiratoria, los factores psicológicos no son a menudo factores de influencia meramente incidentales. Así, el miedo también desempeña muy a menudo un papel relevante [7], creando una espiral de potenciación mutua (Fig. 1) [12]. La tensión física y psicológica y las restricciones asociadas a la participación social son agotadoras para los afectados. La disnea puede ser continua, pero también puede presentarse de forma intermitente en forma de ataques de disnea [13]. En algunos casos, los desencadenantes pueden delimitarse, en otros no son identificables.

 

 

La dificultad respiratoria es un síntoma común de los pacientes al final de la vida, ya sea con enfermedad tumoral o no tumoral [15]. En el contexto de los cuidados paliativos, las enfermedades tumorales malignas con manifestaciones pulmonares y sus complicaciones (embolias pulmonares, derrames pleurales, anemia, etc.), las enfermedades neuromusculares (por ejemplo, la ELA), la insuficiencia cardiaca avanzada o la EPOC son especialmente causantes de alteraciones en la respiración y de la aparición de disnea [11]. La tabla 1 ofrece una visión general de las posibles patologías que pueden provocar dificultad respiratoria. Lo importante aquí es buscar y tratar las causas reversibles.

 

 

Evaluación y diagnóstico

Debido a la subjetividad de la disnea y al hecho de que los médicos suelen subestimar la carga sintomática [16], un registro sistemático y estandarizado de la carga sintomática tiene sentido en principio. En principio, esto se hace mediante la evaluación de la propia persona afectada. Se puede utilizar una clasificación numérica, por ejemplo según la Escala de Calificación Numérica (NRS) o la Escala Visual Analógica (VAS), que ayuda a evaluar el curso con una aplicación repetida. Además del registro cuantitativo de la carga de síntomas sensoriales, también deben registrarse las limitaciones funcionales experimentadas debido a la disnea, así como la carga emocional [17].

En caso de disminución de la vigilancia o de limitaciones cognitivas o físicas graves, como las que se producen en la fase de agonía, puede ser necesaria una evaluación externa. Un instrumento validado es la Escala de Observación de Dificultad Respiratoria (RDOS) [18]. Esto incluye varios aspectos objetivamente determinables, que en combinación pueden hacer una declaración válida sobre el nivel de dificultad respiratoria.

En contextos de cuidados paliativos, la evaluación de las causas remediables de la disnea también forma parte del proceso [17,19]. Los desencadenantes reversibles de la dificultad respiratoria pueden producirse debido a las entidades patológicas malignas y no malignas comunes ya mencionadas. Pueden ser, por ejemplo, derrames pleurales en enfermedades tumorales pulmonares o insuficiencia cardiaca, aumento del volumen abdominal por ascitis, un neumotórax o una neumonía (véase también la tabla 1) . El primer paso en el diagnóstico es el examen clínico y la evaluación. Pueden ser útiles otras herramientas de diagnóstico como el laboratorio, los rayos X, la ecografía, la tomografía computerizada o los análisis de gases en sangre. Sin embargo, las decisiones sobre nuevas investigaciones deben basarse siempre en la situación general y el pronóstico del paciente, así como en el objetivo del tratamiento definido conjuntamente por el paciente, los familiares y el equipo terapéutico. No todo lo que es posible es sensato e intencionado. A menudo, el alivio de las molestias es mucho más importante que los exámenes estresantes.

Terapia

Si existen causas potencialmente remediables de la disnea, debe intentarse tratarlas – pero también en este caso, según el paradigma “no todo lo que es posible es sensato”. La tabla 2 enumera las causas tratables de la disnea y sus opciones de tratamiento específicas. Estas intervenciones son especialmente relevantes en las fases de cuidados paliativos y al final de la vida. En la fase terminal, éstas pasan a un segundo plano; la carga aquí sería mayor que el beneficio. Siempre es importante evaluar explícitamente los beneficios de la medida específica. ¿Si la intervención (por ejemplo, transfusión, punción pleural) redujo la dificultad respiratoria y en qué medida? La evaluación constituye la base de las decisiones sobre la continuación o repetición de la intervención.

 

 

La terapia sintomática se lleva a cabo en paralelo con cualquier tratamiento de causas reversibles. Se recomienda el uso de medidas farmacológicas y no farmacológicas [19]. Las intervenciones no farmacológicas [20] incluyen ayudas para caminar [20], ejercicios de relajación [21], entrenamiento respiratorio [21] y el uso de ventiladores para crear flujo de aire en la zona facial [22]. Durante los ataques de disnea o las exacerbaciones de la disnea, son útiles un entorno tranquilo, una persona presente, una posición sentada cómoda y una corriente de aire fresco en la cara (mediante un ventilador, una ventana abierta). La educación de los afectados y sus familiares también es un aspecto importante. La educación también puede incluir instrucciones de autoayuda en el sentido de un plan de emergencia en el que se enumeren instrucciones de actuación concretas, no medicinales y medicinales, por ejemplo en caso de un ataque de dificultad respiratoria. Es importante que el plan y las medidas se discutan concretamente con antelación y se practiquen con el paciente y los familiares. A través del plan de emergencia, se capacita al paciente y a sus familiares para actuar por sí mismos y se refuerza así su autonomía [23].

Para la terapia sintomática farmacológica, se recomienda principalmente el uso de opiáceos [17,19]. Los estudios sobre la eficacia de la morfina en el tratamiento de la disnea refractaria son los mejores en comparación con otros opiáceos, aunque tampoco aquí hay resultados homogéneos [24–27]. Los resultados relativos a la eficacia de agentes como el fentanilo, la hidromorfona y la oxicodona también son heterogéneos y menos concluyentes [27–30]. No se dispone de datos sobre la eficacia de la buprenorfina para el tratamiento de la disnea. No obstante, otros opiáceos figuran entre las alternativas utilizadas en la práctica clínica, por ejemplo en caso de contraindicación de la morfina (insuficiencia renal [31], intolerancias). Además de la forma de administración oral, también existen vías de administración parenteral (subcutánea o intravenosa). Ni para la aplicación nasal/inhalatoria ni para la transdérmica se encuentran datos que demuestren su eficacia [27]. Para los pacientes vigilantes que pueden tragar, se prefiere la forma de dosificación oral. En caso de ataques de dificultad respiratoria difíciles de interrumpir, y en la fase agonizante, se suele pasar a la administración parenteral. En el caso de pacientes con disfagia, puede considerarse la vía transdérmica de administración de fentanilo a pesar de la falta de pruebas en ausencia de alternativas proporcionadas.

Se recomienda el uso inicial de preparados de baja dosis y acción corta (por ejemplo, gotas de morfina). Con un uso regular, la prescripción de preparados de liberación lenta combinados con preparados de acción corta es útil en caso necesario. También se recomienda el uso preventivo de preparados de acción corta antes del estrés para evitar la aparición de ataques de dificultad respiratoria. En principio, la dosis depende de la clínica y de la intensidad de la dificultad respiratoria. La compatibilidad también desempeña un papel relevante. Pueden aparecer náuseas y fatiga, sobre todo al principio de la terapia con opiáceos [27], pero suelen desaparecer al cabo de unos días. Puede considerarse una terapia antiemética profiláctica con un procinético o haloperidol. No está sujeta al efecto de habituación la aparición de estreñimiento, que debe tratarse de forma sistemática y preventiva. Especialmente en los pacientes geriátricos, el uso de opiáceos puede desencadenar delirios [32], por lo que en este caso es aconsejable una introducción gradual prudente. El riesgo de depresión respiratoria o de complicaciones respiratorias relevantes, temido por muchos médicos, es prácticamente inexistente cuando se dosifica según los principios de titulación y ajuste [33].

 

 

Los mecanismos de acción de la terapia opiácea para el tratamiento de la dificultad respiratoria incluyen el aumento de latolerancia cerebralal CO2, la disminución de la frecuencia respiratoria, el aumento del volumen respiratorio, la mejora de laeliminación de CO2 y la disminución del trabajo respiratorio. Así que además de amortiguar la respuesta emocional en el sistema límbico, se produce una mejora en la mecánica de la respiración.

Las benzodiacepinas también se utilizan [34,35]. El uso de benzodiacepinas se recomienda especialmente en situaciones en las que el efecto de refuerzo debido a la ansiedad es relevante [17,19]. Además del midazolam, que puede administrarse por vía parenteral (subcutánea o intravenosa) pero también por vía nasal, a menudo se utiliza el lorazepam (sublingual, oral). Por lo tanto, las benzodiacepinas se utilizan como complemento de un opiáceo y no en su lugar. Los esteroides también pueden utilizarse cuando no puede delimitarse claramente una única causa y se sospecha un acontecimiento multifactorial [36]. También hay datos recientes de que la mirtazapina puede ayudar con la disnea [37].

Los estudios no muestran un alivio significativo de la dificultad respiratoria con el uso de oxígeno en pacientes próximos a la muerte [38,39]. Si el uso de oxígeno en casos individuales aporta un beneficio subjetivo para los afectados, el uso de una cantidad moderada (1-2 l, máx. 4 l) puede seguir siendo útil [19]. En el moribundo, sin embargo, predominan los aspectos indeseables, como la sensación molesta en la cara, la sequedad de las mucosas y el énfasis en la medicina de aparatos.

En resumen, para el tratamiento de la dificultad respiratoria es necesario un concepto terapéutico adaptado individualmente, cuya eficacia y efectos secundarios deben comprobarse a intervalos cortos y ajustarse con regularidad. La base del concepto terapéutico son los enfoques terapéuticos farmacológicos y no farmacológicos enumerados anteriormente, que deben y pueden seleccionarse en función de la situación individual del paciente. Todas las opciones de farmacoterapia que se enumeran aquí son aplicaciones fuera de lo indicado, una realidad cotidiana en los cuidados paliativos [40].

 

 

Sedación paliativa

En los casos en los que no pueda lograrse una reducción relevante del sufrimiento a pesar de la aplicación de las medidas terapéuticas farmacológicas y no farmacológicas disponibles y el sufrimiento ya no sea soportable para el paciente, la sedación puede considerarse una opción extrema. En su directriz de 2019, la Academia Suiza de Ciencias Médicas (SAMS) formula la opción de actuación en estas situaciones del siguiente modo: “En situaciones en las que un síntoma es, a pesar de todo, refractario y persiste de forma intolerable para el paciente, la opción de tratamiento es la sedación paliativa temporal o continua, es decir, el uso controlado de medicamentos sedantes para reducir la percepción de los síntomas reduciendo o eliminando la consciencia. La dosis y la elección de la medicación se basan en el objetivo del tratamiento (por ejemplo, la ausencia de síntomas, el alivio del paciente). La duración de la sedación depende de la situación desencadenante”. [45]. Es importante señalar que la sedación profunda continua sólo debe utilizarse cuando se hayan agotado las opciones terapéuticas disponibles y en pacientes en los que el proceso de la muerte ya haya comenzado [45]. El objetivo de la sedación es reducir el sufrimiento, no acortar la vida.

 

 

En caso de que se considere la sedación debido a una dificultad respiratoria incontrolable al final de la vida, debe comprobarse la presencia de varios requisitos previos. Éstas afectan tanto al paciente como a sus familiares y al equipo de tratamiento [48]. También se recomienda un procedimiento claramente estructurado y prescrito para evitar errores y usos indebidos en este ámbito tan sensible. En caso de duda, también debería considerarse una consulta de bajo umbral con un equipo especializado en cuidados paliativos o un equipo de ética clínica. Estas medidas refuerzan la reflexión y garantizan la calidad de la decisión.

Por último, cabe destacar que la disnea es un síntoma complejo en las enfermedades progediales crónicas y en las fases terminales de la enfermedad. El paciente está en el centro de la cuestión y la presión del sufrimiento es alta. Los síntomas sólo pueden ser evaluados por el paciente en el verdadero sentido de la palabra. Los conceptos terapéuticos se orientan hacia el tratamiento de las causas reversibles, así como hacia enfoques de tratamiento sintomático no farmacológico y farmacológico. La sedación profunda continua es una medida que sólo debe utilizarse en caso de fracaso de otros enfoques terapéuticos, de presión de sufrimiento elevada y en caso de que el proceso de la muerte ya haya comenzado. El objetivo realista del tratamiento, que se determina junto con el paciente, los familiares y el equipo de tratamiento, es decisivo para todas las decisiones terapéuticas. Las conversaciones tempranas sobre las preferencias, ideas y prioridades de los pacientes ayudan a planificar con antelación, fomentan la autonomía del paciente y nos proporcionan a los médicos tratantes información valiosa para una buena atención al final de la vida.

Mensajes para llevarse a casa

  • La falta de aliento es siempre subjetiva.
  • La disnea y los cambios objetivos en la respiración/función pulmonar pueden producirse de forma independiente.
  • La falta de aire es un síntoma complejo que puede estar desencadenado por diversos factores biológicos, psicológicos, sociales y espirituales.
  • La terapia se refiere a las causas potencialmente reversibles y a la terapia sintomática.
  • La terapia sintomática incluye medidas medicinales y no medicinales.
  • Las decisiones terapéuticas se basan en el objetivo de tratamiento definido conjuntamente.

 

Literatura:

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InFo DOLOR Y GERIATURA 2020; 2(1): 12-17

Autoren
  • Dr. med. Hannah Schlau
  • Prof. Dr. med. David Blum, MD PhD
Publikation
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