Las recomendaciones y el asesoramiento sobre la orientación profesional y la aptitud para el trabajo deben darse a los pacientes con defectos cardiacos congénitos ya en la adolescencia y son requisitos importantes para el éxito de su carrera profesional y laboral. La orientación profesional debe ser realista y tener en cuenta tanto la capacidad física como la mental. Debe tenerse en cuenta la evolución prevista a largo plazo del defecto cardiaco subyacente en la edad adulta. En principio, debe animarse a los niños, adolescentes y adultos con defectos congénitos del corazón a participar en actividades deportivas regulares. Los consejos sobre los tipos de deporte adecuados y la intensidad del esfuerzo deben darse individualmente, teniendo en cuenta todos los aspectos. El alcance de la actividad física recomendada depende de la gravedad de las lesiones hemodinámicamente efectivas, así como de la sintomatología diaria, y debe evaluarse individualmente.
Gracias a los éxitos de la cirugía cardiaca pediátrica y a la mejora constante de los cuidados y el seguimiento tras la intervención, la mayoría de los pacientes con defectos cardiacos congénitos sobreviven hoy en día. Esto ha provocado que en la actualidad haya más adultos que niños con defectos congénitos del corazón en Suiza. Sin embargo, estos adultos no se curan y muchos tienen hallazgos residuales, hemodinámicamente desfavorables y/o un rendimiento reducido. Muchos son también portadores de marcapasos o desfibriladores intracardiacos. Estos factores tienen una influencia decisiva en la aptitud profesional. Para una elección óptima de la profesión y la planificación de la carrera, el asesoramiento profesional por parte de la profesión médica especializada desempeña, por tanto, un papel importante.
Además de las opciones profesionales, las actividades de ocio y deportivas también son aspectos importantes en la configuración de la propia vida. En este sentido, también es importante evaluar cuidadosamente el espectro de rendimiento y las posibles complicaciones en la infancia y la adolescencia para poder hacer recomendaciones individualizadas para las actividades de ocio y deportivas. Este artículo ofrece una visión general de las recomendaciones existentes en pacientes con defectos cardíacos congénitos.
Aptitud para el empleo
Aprender una profesión adecuada y una actividad profesional duradera en esta profesión son aspectos importantes para la satisfacción en la vida. Por supuesto, esto también se aplica a los pacientes con un defecto cardíaco congénito. Un empleo remunerado es importante para tener unos ingresos regulares y un estatus social. En nuestra sociedad, también es un componente central de la integración social y la autoestima. Sin embargo, la capacidad para obtener y mantener un empleo no sólo depende de la capacidad física. La capacidad mental, la motivación y la interacción con los compañeros, así como la posible discriminación por parte de la sociedad, son factores importantes a la hora de encontrar (o no) una ocupación adecuada. Aunque la mayoría de los adultos con cardiopatías congénitas han aprendido una profesión y también encuentran un empleo, hay más pacientes que trabajan a tiempo parcial en comparación con la población cardiosaludable. Diversos estudios han demostrado que la participación laboral depende de la gravedad del defecto cardiaco y del nivel educativo del paciente [1,2]. Por ejemplo, los pacientes mayores de 25 años con un defecto cardiaco complejo tienen muchas más probabilidades de estar sin trabajo remunerado en comparación con la población normal. Sin embargo, los pacientes con un trabajo remunerado también se enfrentan a diversos problemas en su promoción profesional: falta de protección contra la discriminación por motivos de discapacidad física (especialmente con los empleadores privados), restricción en la elección de la profesión, falta de oportunidades de ascenso y falta de promoción (en parte debido a las frecuentes ausencias por motivos médicos, visitas al médico, hospitalizaciones, etc.). En una encuesta, más de la mitad de los pacientes informaron de al menos un obstáculo relacionado con su carrera y las razones más comunes para dejar un trabajo fueron la incapacidad física, la fatiga y la inestabilidad emocional [1].
Un asesoramiento profesional adecuado forma parte de la responsabilidad de los médicos tratantes. El asesoramiento debe ser realista y tener en cuenta tanto la capacidad física como la mental. También es importante anticipar la evolución prevista de su rendimiento en la edad adulta para que el paciente pueda hacer una “elección de carrera informada”. El asesoramiento será individual. Una simple clasificación de recomendaciones para la elección ocupacional basada únicamente en la presencia de un defecto cardiaco se queda corta debido a la variación de la gravedad dentro de una misma entidad y a la variabilidad de los cursos clínicos. Los cuadros clínicos y problemas específicos (por ejemplo, arritmias cardiacas, enfermedades aórticas, enfermedades del tejido conjuntivo, prótesis valvulares mecánicas, etc.), en los que a priori no se recomiendan ciertas actividades, requieren una atención especial. Como se describe en el estudio de caso 1 , los trabajos físicamente exigentes (por ejemplo, carpinteros, silvicultores, trabajadores de la construcción) no son adecuados para los pacientes con enfermedades del tejido conectivo (por ejemplo, síndrome de Marfan, síndrome de Ehlers-Danlos) y otras aortopatías, y esta recomendación debería discutirse durante la orientación profesional en la adolescencia. Debe desaconsejarse a los pacientes con arritmias existentes o con un alto riesgo de padecerlas aquellas ocupaciones en las que exista un peligro para ellos mismos o para los demás debido a un trastorno de concentración causado por la arritmia (conductores de vehículos a motor o de transporte, trabajadores de la construcción, especialmente techadores).
En Suiza, la protección contra la discriminación por motivos de discapacidad en el empleo es relativamente débil, especialmente en el sector privado. Sin embargo, los afectados no tienen que informar a su empresario de todas las deficiencias de salud. Sólo existe el deber de informar si la cardiopatía influye en el rendimiento laboral exigido o si cabe esperar un deterioro de la salud. En caso de duda, es aconsejable señalar las deficiencias físicas y emocionales (dificultad para concentrarse, fatiga tras varias horas de trabajo) en el momento de la contratación para que se puedan realizar ajustes específicos junto con el empresario (horarios de trabajo flexibles, reducción de la presión del tiempo, organización más libre del trabajo). Sin embargo, los empresarios privados no están obligados a aplicar estos ajustes.
Si existe una deficiencia mental o intelectual, por ejemplo en el contexto de un síndrome (trisomía 21, síndrome de William Beuren, etc.), debe promoverse la integración profesional en colaboración con las instituciones de apoyo. Se puede consultar a diversas instituciones para que le asesoren sobre cuestiones y le ayuden con la elección de carrera y los problemas relacionados con el trabajo. Merece la pena mencionar la asociación “Supported Employment Switzerland” (www.supportedemployment-schweiz.ch), que se ha fijado como objetivo “ayudar a las personas con discapacidad u otros grupos desfavorecidos a obtener y mantener un trabajo remunerado en empresas del mercado laboral general”. La Asociación Procap (Asociación para Personas con Discapacidad, www.procap.ch) también proporciona apoyo consultivo.
Aptitud para el deporte
El asesoramiento a niños y adolescentes con cardiopatías congénitas ha cambiado en las últimas décadas. Mientras que en el pasado se aplicaban medidas de comportamiento bastante restrictivas con respecto a las actividades deportivas [3], las recomendaciones para los pacientes hoy en día son mucho más liberales. En principio, debe animarse a los niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos congénitos a realizar una actividad física regular. Las “prohibiciones deportivas” sólo están indicadas en muy pocos casos [4]. La muerte súbita cardiaca es un acontecimiento poco frecuente en general en pacientes con defectos cardiacos congénitos conocidos [5] y la participación en actividades deportivas no se asocia a más complicaciones cardiovasculares [6]. Por lo tanto, las actividades deportivas no competitivas suelen ser adecuadas para la mayoría de los pacientes.
Sin embargo, los adultos con cardiopatías congénitas participan menos en actividades deportivas que la población cardiosaludable [6]. Especialmente en niños y adolescentes, un comportamiento excesivamente protector suele provocar efectos tardíos. El aislamiento social, la falta de confianza en uno mismo y la obesidad (con las consiguientes complicaciones cardiovasculares tardías) pueden verse favorecidos por la falta de ejercicio.
El alcance de la actividad física recomendada depende de la gravedad de las lesiones hemodinámicamente efectivas y de la sintomatología diaria. Existen diversas directrices y recomendaciones para evaluar la aptitud para el deporte y para la actividad deportiva, tanto para personas sanas como para personas con cardiopatías, para deportistas recreativos como para atletas (Fig. 1) [7,8].
Sin embargo, los pacientes con defectos cardíacos congénitos no se mencionan específicamente en estas directrices. Un documento reciente del grupo de trabajo GUCH de la ESC intenta llenar este vacío con recomendaciones de ejercicio individualizadas para adultos con defectos cardiacos congénitos [9]. Las recomendaciones se basan en un modelo de 6 etapas (fig. 2 ) y, además de los antecedentes y el diagnóstico, también tienen en cuenta cinco importantes parámetros clínicos de rendimiento ( función ventricular , presión arterial pulmonar, patologías aórticas, arritmias y saturación de oxígeno), el tipo de rendimiento (deportes estáticos frente a dinámicos), parámetros objetivos de espiroergometría y la intensidad del deporte.
Basándose en estas recomendaciones, la paciente del caso práctico 2 debería seguir haciendo deporte de alta intensidad.
Se aplican recomendaciones especiales a los pacientes con marcapasos y desfibriladores intracardíacos. Tampoco se mencionan las recomendaciones para el buceo en pacientes con vitia de derivación o foramen oval permeable (FOP). Puede solicitar directrices detalladas al respecto a la Sociedad de Medicina Subacuática e Hiperbárica (SUHMS) en www.suhms.org.
Por último, cabe señalar que la evaluación deportiva y las recomendaciones resultantes para todos los pacientes con defectos cardíacos congénitos complejos deben ser realizadas por cardiólogos especializados en este campo, teniendo en cuenta todos los aspectos individuales.
Literatura:
- Kamphuis M, et al: Empleo en adultos con cardiopatías congénitas. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156: 1143-1148.
- Kokkonen J, Paavilainen T: Adaptación social de adultos jóvenes con cardiopatías congénitas. Int J Cardiol 1992; 36: 23-29.
- Gutgesell HP, et al: Recomendaciones recreativas y ocupacionales para pacientes jóvenes con cardiopatías. A Statement for Physicians by the Committee on Congenital Cardiac Defects of the Council on Cardiovascular Disease in the Young, American Heart Association. Circulation 1986; 74: 1195A-1198A.
- Graham TP, et al: Grupo de trabajo 2: cardiopatías congénitas. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1326-1333.
- Garson A, et al: Arritmias ventriculares y muerte súbita en niños. J Am Coll Cardiol 1985; 5: 130B-133B.
- Opic P, et al: Participación deportiva en adultos con cardiopatías congénitas. Int J Cardiol 2015; 187: 175-182.
- Pelliccia A, et al.: Recomendaciones para la participación deportiva competitiva en atletas con enfermedades cardiovasculares: un documento de consenso del Grupo de Estudio de Cardiología Deportiva del Grupo de Trabajo de Rehabilitación Cardiaca y Fisiología del Ejercicio y del Grupo de Trabajo de Enfermedades Miocárdicas y Pericárdicas de la Sociedad Europea de Cardiología. Eur Heart J 2005; 26: 1422-1445.
- Takken T, et al: Recomendaciones para la actividad física, el deporte recreativo y el entrenamiento físico en pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas: un informe de la Sección de Ejercicio, Investigación Básica y Traslacional de la Asociación Europea de Prevención y Rehabilitación Cardiovascular, el Grupo Europeo de Ejercicio para Cardiopatías Congénitas y Pulmonares y la Asociación Europea de Cardiología Pediátrica. Revista europea de cardiología preventiva 2012; 19: 1034-1065.
- Budts W, et al: Actividad física en adolescentes y adultos con defectos cardíacos congénitos: prescripción individualizada de ejercicio. Eur Heart J 2013; 34: 3669-3674.
CARDIOVASC 2015; 14(3): 9-12
