En unos cuidados paliativos generales más orientados a lo somático, las enfermedades mentales a menudo sólo se perciben como “efectos secundarios” y, por tanto, pasan desapercibidas. Sin embargo, las intervenciones psicofarmacológicas o los procesos psicoterapéuticos sólo pueden utilizarse si también se reconocen como tales los síntomas psicológicos. Por lo tanto, el concepto de cuidados paliativos debe desligarse de su única referencia a los cuidados al final de la vida y entenderse en un sentido más amplio, especialmente para los enfermos mentales crónicos. Desde esta perspectiva, existen fases paliativas que no tienen por qué fundirse en una fase terminal como en los cuidados paliativos orientados a las enfermedades somáticas. Los profesionales que trabajan en unidades especializadas de cuidados paliativos están preparados tanto para los aspectos somáticos como psiquiátricos. Para no aumentar aún más la complejidad del sistema asistencial, puede ser útil la integración del enfoque de los cuidados paliativos en todos los eslabones de la cadena asistencial que ya existe en la actualidad.
La salud mental es una dimensión esencial de la calidad de vida que también desempeña un papel central al final de la vida. A diferencia de las enfermedades somáticas, el pronóstico de un trastorno mental es difícil de hacer debido a su curso heterogéneo e individual, especialmente también en la fase preterminal, a la que también se superponen las complicaciones somáticas. Así pues, las intervenciones terapéuticas para los enfermos mentales al final de la vida siguen estando orientadas predominantemente hacia el caso individual, centrándose sobre todo en aliviar las dolencias somáticas.
Los cuidados paliativos persiguen el objetivo de lograr la mayor calidad de vida posible para los afectados al final de la vida. Los cuidados paliativos incluyen la atención y el tratamiento de personas con enfermedades incurables, potencialmente mortales y/o crónicamente progresivas. Previene el sufrimiento y las complicaciones e incluye tratamientos médicos, intervenciones de enfermería y apoyo psicológico, social y espiritual al final de la vida. Así pues, los cuidados paliativos se centran en el periodo en el que el tratamiento curativo ya no se considera posible [1,2]. La OMS (2002) también recomienda que los cuidados paliativos se utilicen lo antes posible y como complemento de las medidas curativas y de rehabilitación en el curso de una enfermedad terminal (Fig. 1).
En consecuencia, los cuidados paliativos deben intervenir de forma precoz y previsora y dirigirse también a los enfermos crónicos con un curso complejo e imprevisible de la enfermedad [3]. Esta concepción de los cuidados paliativos, tal y como se define en la estrategia nacional de la Confederación y de los cantones, incluye así fundamentalmente también a los enfermos mentales.
Sin embargo, la aplicación de los cuidados paliativos en psiquiatría o, a la inversa, la aplicación de las intervenciones psiquiátricas en los cuidados paliativos todavía no es algo habitual hoy en día.
Cuidados paliativos en psiquiatría – condiciones marco difíciles
La psiquiatría trata a menudo a enfermos muy graves, pero apenas a moribundos. Porque a diferencia de las enfermedades físicas, las enfermedades mentales (salvo por suicidio o en caso de anorexia avanzada) rara vez conducen a la muerte. Además, desde la época nacionalsocialista en Alemania, cuando cientos de miles de enfermos mentales fueron víctimas de los programas de eutanasia, el término “cuidados paliativos” se ha utilizado a regañadientes en psiquiatría. Incluso los expertos discrepan a menudo sobre si el término puede o debe aplicarse [4]. En consecuencia, se da la situación paradójica de que en psiquiatría los principios de los cuidados paliativos, como la interprofesionalidad del equipo de tratamiento, la inclusión de los cuidadores cercanos o la multidimensionalidad del enfoque, etc., se aplican en principio en el tratamiento de los enfermos mentales crónicos. Aunque se aplican los principios de los cuidados paliativos, como la interprofesionalidad del equipo de tratamiento, la inclusión de cuidadores cercanos o el enfoque multidimensional, no se suele hacer referencia a los cuidados paliativos (ya que se asocian a la muerte y a la atención al final de la vida en enfermedades somáticas).
Enfermos mentales en cuidados paliativos – entre las sillas
Los pacientes con trastornos mentales son bastante comunes en los cuidados paliativos, ya que cerca del 60% de todos los pacientes sufren este tipo de trastornos [5]. Sin embargo, en unos cuidados paliativos con una orientación más somática, las enfermedades mentales al final de la vida a menudo sólo se perciben como “efectos secundarios” y, por tanto, no se reconocen o no se tratan. Esto tiene consecuencias dramáticas para los propios afectados, ya que su sufrimiento, por ejemplo, la depresión en el contexto de una enfermedad oncológica, no sólo adquiere una dimensión adicional, sino que también se asocia a un mayor riesgo de progresión de la enfermedad primaria somática (por ejemplo, el tumor) y, posteriormente, a un aumento de la mortalidad. Esto se aplica tanto a los pacientes con enfermedades mentales crónicas (por ejemplo, esquizofrenia, trastorno bipolar de la personalidad o anorexia) que reciben cuidados paliativos debido a una enfermedad somática, como a los que desarrollan síntomas mentales sólo en el curso de una enfermedad somática (terminal). En estos últimos suelen aparecer sobre todo depresión, ansiedad, trastornos del sueño, inquietud o estados agudos de confusión. Por ejemplo, ni los hospitales psiquiátricos están orientados al tratamiento y especialmente a la medicación (por ejemplo, con morfina) de enfermedades somáticas graves, ni los centros de atención general están orientados al cuidado de enfermos mentales. En Suiza existe actualmente un vacío en la oferta de instituciones equipadas para atender las necesidades especiales de los enfermos mentales y somáticos graves. Dependiendo de la enfermedad que esté en primer plano, se puede suponer un desabastecimiento de las demás. Al final de la vida, los enfermos mentales en particular quedan fuera del alcance de la mayoría de los servicios asistenciales en lo que respecta a unos “cuidados paliativos psiquiátricos” adecuados (Fig. 2).
Calidad de la atención: una cuestión de entorno
La calidad de la atención a los enfermos mentales al final de la vida depende en gran medida de los entornos en los que se les atiende. Por ejemplo, los enfermos mentales crónicos suelen ser tratados en hospitales psiquiátricos sólo durante un periodo de tiempo limitado hasta que su estado se estabiliza. Al final de la vida, en cuanto una enfermedad somática pasa a primer plano, suele producirse un traslado bien a un hospital de agudos o bien -si ya no son posibles los tratamientos curativos- a instituciones de cuidados de larga duración o a centros de cuidados paliativos especializados. No obstante, cabe señalar que aunque estas personas se encuentren en un estado mental estable, su situación no es comparable a la de las personas que no tienen una biografía marcada por un trastorno mental. Aquí se requieren conceptos asistenciales especializados, que no sólo incluyen la experiencia en el cuidado de enfermos mentales, sino también el conocimiento de que los factores estresantes pueden hacerse efectivos al final de la vida, lo que puede conducir tanto a una primera aparición de trastornos mentales (por ejemplo, depresión) como a la reaparición o intensificación de una enfermedad mental crónica ya existente (por ejemplo, estados de dolor incontrolables, pérdida de autonomía).
Las unidades especializadas en cuidados paliativos están muy bien preparadas para estas situaciones especiales de atención al final de la vida y, por tanto, ofrecen unas condiciones marco óptimas para el cuidado de los afectados. Los profesionales que trabajan allí están sensibilizados tanto con los aspectos somáticos como psiquiátricos de esta situación vital, por lo que los síntomas psicológicos suelen reconocerse bien y tratarse adecuadamente. En cambio, en los cuidados paliativos generales (residencias de ancianos, Spitex, hospital de agudos) existe un peligro mucho mayor de que los síntomas psicológicos se consideren una consecuencia de la enfermedad física y, por tanto, se trivialicen [4]. Sin embargo, las intervenciones psicofarmacológicas o incluso los procesos psicoterapéuticos sólo pueden utilizarse si también se reconocen como tales los síntomas psicológicos. En particular, el diagnóstico diferencial de los síntomas de una enfermedad mental y los efectos secundarios causados por la medicación (por ejemplo, el tratamiento del dolor con opiáceos) es de esencial importancia para la calidad de vida de los afectados al final de la vida.
Desafíos especiales en la situación asistencial actual
Una de las particularidades de las enfermedades mentales crónicas es que su curso suele ser muy difícil de predecir. Las enfermedades pueden aparecer a una edad temprana, volver a perder intensidad en la edad adulta media o reaparecer de forma aún más acusada en la vejez. Además, dependiendo de otros factores de salud, los afectados responden de forma diferente a las intervenciones terapéuticas según el curso de la enfermedad respectiva. Así pues, desde la perspectiva de los cuidados paliativos, apenas existen situaciones verdaderamente paliativas, sino fases paliativas que no tienen por qué desembocar en una fase terminal como en los cuidados paliativos orientados a las enfermedades somáticas. Reconocerlo y, sin embargo, comprender y aplicar los principios de los cuidados paliativos como elementos importantes del tratamiento es un requisito previo para que los afectados y sus cuidadores cercanos vivan en la mejor situación posible.
En el caso de trastornos mentales graves, así como de deficiencias cognitivas (por ejemplo, demencia), la aclaración de la capacidad de juicio de la persona afectada en relación con su derecho a la autodeterminación es de gran importancia. Especialmente en el caso de los enfermos mentales, la capacidad de juicio, así como el estado mental general, suelen depender mucho del curso y el tipo de la medicación respectiva y pueden fluctuar mucho en un corto periodo de tiempo. Esto significa que -a diferencia de las diversas formas de demencia- el diagnóstico o la duración de una enfermedad mental no pueden inferirse directamente de la capacidad de juicio de la persona. El ejemplo de la depresión ilustra muy claramente el reto asociado para la atención y el tratamiento, también al final de la vida: Aunque las personas gravemente deprimidas se encuentren en una fase difícil de su enfermedad y, por tanto, sean incapaces de adoptar una visión “objetiva” de su situación vital, en general no son incapaces de emitir juicios. Por tanto, en una situación así, debe aceptarse en principio la negativa a tomar medicación antidepresiva o a adoptar medidas para prolongar la vida. Sin embargo, en tal caso, respetar el derecho a la autodeterminación no debe entenderse simplemente como aceptar el rechazo del tratamiento. Más bien debe reevaluarse siempre el equilibrio entre la autonomía o autodeterminación de la persona afectada (a pesar de las restricciones existentes) y la obligación de tratar, es decir, el grado entre la motivación amable y el respeto del derecho a la autodeterminación. Se trata de un proceso responsable y complejo que requiere no sólo competencia profesional sino también mucha competencia social y empatía por parte de todo el entorno. Sobre todo porque en el contexto psiquiátrico los testamentos vitales, con los que al menos se presume la voluntad del enfermo respecto a su última fase de vida, son todavía bastante raros.
Mejoras necesarias en la situación del suministro
En general, la continuidad de la atención a los enfermos mentales hasta el final de la vida ha mejorado en los últimos años. Sin duda, esto se debe también a la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos y a la cooperación más estrecha entre los proveedores de cuidados agudos y de larga duración, así como los servicios ambulatorios de toda la cadena asistencial. No obstante, es necesario optimizarlos para que los cuidados paliativos sean más accesibles a los enfermos mentales. Sottas et al. [6] concluyen que “los servicios de cuidados paliativos para enfermos mentales son sólo una parte de la solución. Se trata más bien de trabajar cada vez más según las directrices de los cuidados paliativos en el conjunto de la asistencia psiquiátrica”. En primer lugar, hay que dejar claro que los cuidados paliativos abarcan algo más que los cuidados al final de la vida y que también van dirigidos a los enfermos crónicos con una evolución compleja e imprevisible de la enfermedad. En este contexto, es especialmente importante reconocer y tener en cuenta las características específicas de las enfermedades mentales al final de la vida. Para ello, es necesario desvincular el concepto de cuidados paliativos -como también se contemplaba en su definición original- de su única referencia a los cuidados al final de la vida y entenderlo en un sentido más amplio, especialmente para los enfermos mentales crónicos. Si existen enfermedades mentales (crónicas o agudas) al final de la vida, debe posibilitarse, por un lado, el acceso a cuidados paliativos especializados. Por otro lado, deben mejorarse las oportunidades de consulta psiquiátrica en los cuidados de larga duración. En este sentido, las instituciones de larga estancia también deben ser más conscientes de las opciones de tratamiento psiquiátrico y terapéutico geriátrico. Por el contrario, es precisamente en la psiquiatría geriátrica donde se atiende a las personas hasta el final de su vida, para cuyo bienestar también son necesarios unos cuidados paliativos adecuados a sus necesidades.
En general, la situación asistencial de los enfermos mentales al final de la vida es compleja. Cabe preguntarse si la creación de más estructuras específicas de cuidados paliativos puede ser una solución adecuada para los distintos grupos destinatarios. Otras estructuras o estructuras adicionales aumentan la ya costosa y compleja cooperación institucional y, por tanto, requieren aún más coordinación. Para no aumentar aún más la complejidad del sistema asistencial, la integración del enfoque de los cuidados paliativos en todos los eslabones de la cadena asistencial ya existente puede suponer una importante contribución.
Literatura:
- Oficina Federal de Salud Pública (OFSP) y Conferencia Suiza de Ministros Cantonales de Sanidad (GDK): Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2013-2015. Berna 2012.
- Oficina Federal de Salud Pública (OFSP) y Conferencia Suiza de Directores Cantonales de Salud Pública (GDK): Directrices nacionales sobre cuidados paliativos. 2010.
- SAMS 2012: Cuidados paliativos. Directrices y recomendaciones de ética médica. www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html. Consultado el 2 de febrero de 2015.
- Ecoplan: Cuidados paliativos y enfermedad mental. Informe a la atención de la Oficina Federal de Salud Pública. Berna 2014.
- Mühlstein V, Riese F: Enfermedad mental y cuidados paliativos. Foro Med Suiza 2013; 13(33): 626-630.
- Sottas B, Brügger S, Jaquier A: Cuidados paliativos y enfermedad mental desde la perspectiva del usuario. Sottas trabajos formativos 2014.
InFo NEUROLOGÍA Y PSIQUIATRÍA 2015; 13(2): 16-19.
