Las intervenciones basadas en Internet pueden ayudar a los pacientes con determinadas enfermedades. Las ventajas de las intervenciones en línea son su naturaleza de bajo umbral, la independencia de tiempo y lugar y la ausencia de tiempos de espera. En Suiza existen actualmente dos intervenciones en línea para pacientes con cáncer: STREAM es un programa de gestión del estrés para pacientes con cáncer recién diagnosticado, y FAMOCA está dirigido a familias en las que uno de los progenitores padece cáncer.
La historia de Internet apenas tiene 20 años y, sin embargo, la World Wide Web se ha abierto camino en prácticamente todos los ámbitos de la vida. En la actualidad, sigue existiendo una gran disparidad entre la población por lo que respecta a la duración y el tipo de uso de Internet. Pero dentro de muy poco, el grupo de personas mayores de 60 años, al que pertenece la gran mayoría de los enfermos de cáncer, también utilizará Internet aún más. Así que ha llegado el momento de explorar si las intervenciones basadas en Internet pueden ayudar a los pacientes de cáncer y de qué manera.
Psicoterapias basadas en Internet para indicaciones no oncológicas
Basándonos en una intensa investigación, especialmente en Escandinavia, ahora sabemos que las intervenciones psicológicas basadas en Internet son eficaces para ciertos trastornos mentales. La mayor experiencia proviene de la terapia de los trastornos de ansiedad, los trastornos de estrés postraumático y la depresión de leve a moderada. El enfoque psicoterapéutico más utilizado en los entornos en línea es el de la terapia cognitivo-conductual (TCC). Debido a su enfoque estructurado y orientado a la solución, la TCC es especialmente adecuada para su aplicación en línea. El contacto regular por escrito (correo electrónico) con el psicólogo también parece ser esencial en términos de eficacia y para evitar abandonos.
En estas condiciones, las intervenciones por Internet alcanzan una eficacia comparable a la terapia convencional “cara a cara” en una comparación entre estudios [1]. Así pues, cada vez es más evidente que la intervención por Internet con contacto regular con el psicólogo tratante es un complemento valioso en el tratamiento de determinadas enfermedades mentales, sobre todo porque la intervención por Internet también puede llegar a pacientes que se resisten a la terapia convencional. En consecuencia, la terapia por Internet ya está sujeta al seguro médico obligatorio en algunos países para indicaciones definidas.
Diferentes formas de intervención en Internet
Las posibilidades y ofertas en Internet para los pacientes son casi ilimitadas. A grandes rasgos, pueden distinguirse las siguientes categorías:
- Intervención estructurada en línea con contacto regular con el psicólogo
- Programa de autoayuda por Internet, sin oferta de contacto
- Portales de Internet para el intercambio con otros afectados (foros, blogs)
- Plataformas de información pura con direcciones, folletos, etc.
Ventajas de la terapia por internet
Las mayores ventajas de utilizar servicios de apoyo basados en Internet incluyen un acceso de bajo umbral y un mayor anonimato. Los hombres en particular se benefician de ello, ya que por lo general tienen un umbral de inhibición más alto en comparación con las mujeres cuando se trata de hacer frente a la tensión mental o a problemas relacionados con el estrés. abordar activamente las enfermedades y aceptar los servicios de apoyo. Esto demuestra que las intervenciones por Internet no desplazan a las terapias convencionales establecidas, sino que las complementan. La independencia de tiempo y lugar y la ausencia de tiempos de espera para un lugar de terapia son también grandes ventajas de la terapia por Internet. En consecuencia, el interés de los pacientes por participar en intervenciones por Internet es grande.
Limitaciones de la terapia por Internet
La intervención por Internet no es adecuada para situaciones de crisis aguda. Por lo tanto, antes de iniciar una intervención psicológica en Internet, hay que asegurarse de que el paciente dispone de una persona de contacto terapéutico local.
Las intervenciones en línea para pacientes con cáncer están aún en pañales. Actualmente se están investigando en forma de estudios la viabilidad, las indicaciones y la eficacia de dichas intervenciones. Según los datos actuales, las intervenciones psicológicas establecidas para pacientes con cáncer no pueden ni deben ser sustituidas por intervenciones en línea [2].
Características de calidad
Precisamente porque hay tantas opciones en Internet, es importante prestar atención a la calidad a la hora de seleccionar las ofertas. En principio, siempre debe quedar claro quién está detrás de un sitio web. Dado que las intervenciones por Internet para pacientes con cáncer aún no se han establecido en el mundo germanoparlante, tienen lugar en el marco de estudios, de modo que cada participante recibe información sobre el paciente, firma un formulario de consentimiento, un comité ético ha aprobado el estudio y, por lo general, no debería haber costes asociados a la participación. También es importante que se declare claramente cómo se garantiza la protección de datos y la confidencialidad.
Los enfermos de cáncer e Internet
Las investigaciones demuestran que al menos el 70% de los pacientes de cáncer buscan información sobre su enfermedad en Internet en el periodo poco posterior al diagnóstico. Así que Internet tiene un inmenso potencial para llegar a los pacientes que buscan apoyo. Esto está totalmente en consonancia con el Programa Nacional contra el Cáncer 2011-2015 (NKP II) y la Estrategia Nacional contra el Cáncer 2014-2017 (NSK) basada en él, cuyo objetivo es conectar mejor los servicios psicooncológicos existentes con la atención oncológica básica y hacer que los servicios de tratamiento sean accesibles para todos. Además, los servicios deben ser de bajo umbral y eficientes en cuanto a tiempo y costes.
Intervenciones suizas en línea
A continuación se presentan dos intervenciones en línea, ambas desarrolladas en el Hospital Universitario de Basilea en colaboración con la Universidad de Berna y apoyadas por Cancer Research Switzerland y la Fundación Nacional Suiza para la Ciencia:
- STREAM (www.stress-aktiv-mindern.ch) es el primer programa en línea de gestión del estrés para pacientes de cáncer con un nuevo diagnóstico en toda la zona de habla alemana.
- FAMOCA (www.famoca.ch) es un servicio de apoyo en línea para familias con hijos en las que uno de los progenitores padece cáncer.
Para ambas intervenciones, existe un contacto regular con el equipo psicológico, y ambas se ofrecen como parte de ensayos clínicos aprobados por el Comité de Ética de la Suiza Noroccidental y Central (EKNZ). La participación en los estudios es voluntaria y gratuita.
STREAM – “Stress-aktiv-mindern.ch”
El diagnóstico de cáncer y el tratamiento posterior están asociados a un gran estrés psicológico. Además de los síntomas psicológicos, las reacciones crónicas de estrés también pueden provocar cambios físicos y un aumento de los efectos secundarios de la terapia que perjudican el éxito del tratamiento [3]. STREAM fue desarrollado por un equipo de oncólogos y psicólogos del Hospital Universitario de Basilea como el primer programa de gestión del estrés para pacientes con cáncer basado en Internet en lengua alemana. El objetivo del programa es ayudar a los pacientes a los que se les ha diagnosticado cáncer por primera vez a hacer frente a sus tensiones. Los criterios de inclusión se muestran en la tabla 1 . Estudios anteriores han demostrado la buena eficacia de las intervenciones de TCC para reducir el estrés y mejorar la adaptación a la enfermedad. La mejora del afrontamiento también se confirmó en el primer programa de gestión del estrés basado en Internet en lengua inglesa [4].
El ensayo controlado aleatorio STREAM pondrá a prueba la viabilidad, factibilidad y eficacia preliminar de la intervención. El estudio examina qué grupos de personas, en términos de edad, sexo y tipo de cáncer, hacen uso de esta forma de atención psicooncológica y durante cuánto tiempo y en qué medida la utilizan. Para comprobar la eficacia del programa, se pregunta a los participantes en el estudio sobre sus niveles de estrés y su calidad de vida en dos momentos. El reclutamiento de los participantes en el estudio se realiza principalmente a través de Internet.
Contenido y aplicación del programa STREAM
El portal en línea STREAM está dividido en una zona pública con información general sobre el programa de gestión del estrés, así como opciones de contacto e inscripción. La zona protegida por contraseña sólo es accesible para los participantes en el estudio (Fig. 1) .
La intervención se basa en elementos de la TCC, así como en métodos orientados a la atención plena y la aceptación. El programa contiene ocho capítulos sobre la comprensión y los efectos del estrés a nivel cognitivo, emocional y físico. Con la ayuda de elementos interactivos, se pueden aprender y practicar estrategias de afrontamiento y movilizar recursos. Cada capítulo comienza con una sección informativa (por ejemplo, “Estrés y cáncer”), seguida de una sección de autoobservación y ejercicios (por ejemplo, hacer una lista: “¿Qué situaciones de la vida cotidiana me resultan estresantes?”, “¿Dónde están mis recursos?”; archivos de audio para descargar en un reproductor mp3 con ejercicios de relajación, viajes de imaginación, etc.). Los contenidos del programa son trabajados de forma independiente por los pacientes en un orden predefinido. El contacto regular con los psicólogos supervisores del equipo de estudio tiene lugar semanalmente por escrito. Una vez finalizado el programa, los participantes son libres de seguir utilizando el contenido.
Encontrará más información, folletos y material promocional sobre el programa y el estudio en www.stress-aktiv-mindern.ch o stream@usb.ch.
FAMOCA: Apoyo en línea para las familias
Los padres que padecen cáncer no sólo se preocupan por su propia salud, sino también por el bienestar de sus hijos en particular. La estabilidad familiar, las relaciones y la calidad de vida pueden cambiar tras un diagnóstico. Alrededor del 25-30% de los pacientes, parejas e hijos desarrollan síntomas psicológicos clínicamente relevantes [5–7]. Los factores de riesgo son la falta de comunicación abierta y afectiva en la familia, de cohesión, de intentos de afrontamiento, de adaptación en la vida familiar cotidiana, el aumento del estrés psicológico en los padres, así como los problemas de pareja [8]. El asesoramiento familiar psicooncológico ha demostrado ser eficaz, pero los estudios son incompletos y faltan resultados a largo plazo [9]. Y aunque muchas familias afectadas desean recibir apoyo, a algunas les resulta difícil visitar juntas una institución por razones de tiempo o geográficas. Aún no ha habido una oferta en línea para las familias.
El programa de apoyo en línea FAMOCA (“asesoramiento familiar en línea para familias con cáncer paterno”) aborda los factores de riesgo proporcionando información adecuada para cada edad y practicando estrategias de afrontamiento. La página web está dividida en una sección para adultos, otra para jóvenes y otra para niños (Fig. 2).
Esto permite el tratamiento individual, pero también el descubrimiento conjunto de los siguientes temas clave: La comunicación intrafamiliar y los conocimientos sobre el cáncer, la organización y gestión de la vida cotidiana durante la terapia oncológica, el afrontamiento de las situaciones y sentimientos estresantes, el refuerzo de los recursos y dar sentido al futuro.
Contenido y aplicación de la FAMOCA
En el programa, la familia encontrará, entre otras, las siguientes ofertas:
- Ejercicios de relajación
- Cuentos infantiles ilustrados sobre la vida cotidiana con cáncer
- Vídeo sobre el cáncer y las terapias para jóvenes
- Diario para niños y blog para adolescentes
- Instrucciones de artesanía
- Testimonios.
El contacto con psicooncólogos por correo electrónico y un foro independiente para padres y adolescentes también ofrecen la oportunidad de intercambiar ideas.
Actualmente se está evaluando la eficacia del programa en un ensayo controlado aleatorio. La inclusión de la familia corre a cargo del equipo del estudio. Tras firmar el formulario de consentimiento, se procede a la asignación aleatoria al grupo A o B. El grupo A recibe un acceso protegido al programa de Internet FAMOCA, el grupo B recibe un paquete de información consistente en folletos y material sobre el tema del cáncer y la familia (“atención habitual”). Los cuestionarios se cumplimentan en tres puntos de medición (línea de base, 1. y 2º seguimiento).
Más información y solicitud de folletos/pósteres en www.famoca.ch o info@famoca.ch.
Conclusión para la práctica
- Las terapias en línea asistidas por terapeutas ya están establecidas para algunos trastornos mentales y son comparativamente eficaces que las intervenciones “cara a cara”.
- Las intervenciones en línea tienen la ventaja de ser de bajo umbral, independientes del tiempo y el lugar, y rentables.
- Los pacientes con cáncer recién diagnosticado pueden participar en el primer programa de gestión del estrés en línea en lengua alemana (STREAM) a través de www.stress-aktiv-mindern.ch.
- Las familias con hijos de entre 3 y 18 años que tienen un progenitor con cáncer pueden encontrar un servicio de apoyo en línea adaptado a su edad en www.famoca.ch.
- Las intervenciones en línea asistidas por terapeutas para pacientes con cáncer son nuevas y se están ofreciendo como parte de ensayos.
Literatura:
- Wagner B, Maercker A: Psychotherapeutenjournal 2011; 1: 34-43.
- Faller H, et al: J Clin Oncol 2013; 31(6): 782-793.
- Mitchell A, et al: Lancet Oncol 2011; 12: 160-174.
- Carpenter KM, et al: J Behav Med 2013, 12 dic (publicación electrónica antes de impresión).
- Singer S, et al: Ann Oncol 2009; 21(5): 925-930.
- Pitcealthy C, Maguire P: Eur J Cancer 2003; 39(11): 1517-1524.
- Thastum M, et al: Cáncer 2009; 115(17): 4030-4039.
- Visser A, et al: Cancer Treat Rev 2004; 30(8): 683-694.
- Niemelä M, et al: Psychooncology 2010; 19(5): 451-461.
InFo ONCOLOGÍA Y HEMATOLOGÍA 2015; 3(1): 27-30
