La necesidad de apoyo psicooncológico no coincide necesariamente con la carga del paciente. Por lo tanto, está indicado un enfoque sensible y gradual para descubrir posibles ambivalencias.
Un diagnóstico de cáncer es devastador tanto para el paciente como para su entorno y conlleva muchos cambios y desafíos. Por ello, no es de extrañar que las personas diagnosticadas de cáncer padezcan a menudo un elevado estrés psicológico y social, que puede repercutir negativamente tanto en el tratamiento como en la calidad de vida. Por ello, las sociedades profesionales internacionales recomiendan realizar encuestas rutinarias sobre la carga psicosocial de los pacientes con cáncer mediante cuestionarios breves, los llamados cuestionarios de cribado. El objetivo es identificar a los pacientes con un elevado estrés psicosocial. Esto ha llevado a que en los hospitales donde se utilizan estos cuestionarios se reconozca más rápidamente a los pacientes estresados y se les pueda ofrecer apoyo psicooncológico en una fase temprana. La introducción del cribado del estrés en el tratamiento se ha convertido en un criterio de certificación para los centros oncológicos.
La necesidad de apoyo no implica necesariamente una carga
Sin embargo, la investigación ha demostrado que sólo una pequeña proporción de pacientes con la enfermedad aprovecha el apoyo psicooncológico que se les ofrece, sorprendentemente con independencia de su malestar autodeclarado. Para entender este resultado, es importante distinguir entre los distintos tipos de necesidades de cuidados. Salmon [1] señaló recientemente que la necesidad de atención psicooncológica debe diferenciarse. Por un lado, está la necesidad de apoyo, que puede definirse por el hecho de que las personas afectadas con elevados niveles de estrés conllevan un mayor riesgo de desarrollar un trastorno mental en el curso de su enfermedad. El hecho de que estos pacientes tengan necesidad de cuidados se basa en la perspectiva del experto, pero no tiene por qué coincidir con la perspectiva de la persona afectada. La necesidad desde la perspectiva del paciente se refleja, por un lado, en el deseo de apoyo psicosocial y, por otro, en si el apoyo psicooncológico se utiliza realmente durante el curso del tratamiento. Por tanto, podemos distinguir tres tipos de necesidades de abastecimiento:
- Necesidades de suministro debidas a un aumento de la carga,
- el deseo expreso de apoyo sin hacer uso necesariamente del mismo,
- el uso eficaz del apoyo psicooncológico.
En inglés se utilizan los términos “normative need” (necesidad normativa), “felt need” (necesidad sentida) y “expressed need” (necesidad expresada) para diferenciarlas [1]. (Fig.1). Estos resultados de investigación fueron el punto de partida de nuestro propio proyecto de investigación: en el marco de un estudio apoyado por la Liga Suiza contra el Cáncer, nuestro grupo de estudio de Basilea trató intensamente el tema de la detección del estrés y las necesidades de atención psicooncológica [2]. Se evaluaron los datos de 333 participantes en el estudio que tuvieron una primera cita ambulatoria en el servicio de oncología médica del Hospital Universitario y posteriormente acudieron a recibir tratamiento oncológico. En el momento de la primera cita, en la que se suele hablar detalladamente del próximo tratamiento oncológico, algo menos de la mitad de las pacientes mostraban niveles de estrés elevados (termómetro de estrés 5 o más). Por lo tanto, desde la perspectiva de los expertos, necesitaban apoyo psicooncológico. Cuando se preguntó a los propios afectados, un tercio de estos pacientes manifestó un claro deseo de apoyo. Otro tercio no tenía ningún deseo de apoyo, y el tercer tercio se mostraba ambivalente al respecto. Es decir, más de un tercio de las personas con altos niveles de estrés no deseaban recibir apoyo y casi la mitad de los pacientes con bajos niveles de estrés deseaban o podrían desear buscar apoyo. (Fig.2) [3].
Reconocer y comprender las ambivalencias
Aunque bien conocida por la práctica clínica diaria, la ambivalencia de los afectados con respecto al apoyo psicooncológico aún no se ha investigado científicamente. El gran grupo de pacientes ambivalentes es, por tanto, especialmente interesante porque, de media, declararon un alto nivel de estrés, pero al cabo de cuatro meses apenas habían aceptado la oferta. El grupo de pacientes ambivalentes es, por tanto, uno que no se ha descrito hasta ahora, pero al que nos gustaría comprender mejor y llegar a él.
En otro análisis, esta vez cualitativo, investigamos los motivos de los afectados a favor o en contra de hacer uso del servicio de psicooncología [3]. En las entrevistas, se pidió a los pacientes que describieran su opinión al respecto. Pudimos registrar un total de 734 argumentos a favor o en contra del apoyo psicooncológico y definir 32 categorías superiores a partir de ellos. Estas 32 categorías podían agruparse en cuatro temas centrales, independientemente de si los encuestados estaban a favor o en contra de reclamar. En el caso de los pacientes ambivalentes, se encontraron argumentos tanto a favor como en contra del apoyo psicooncológico, ya que este grupo de pacientes encontró motivaciones para ambas vías. Una primera cuestión importante fue la actitud general hacia el apoyo psicológico. Otros temas centrales fueron el estrés experimentado, el afrontamiento de la enfermedad y la situación en la comunidad. el afrontamiento de la enfermedad y, por último, el apoyo formal e informal experimentado.
En general, se encontró un patrón diferente de justificaciones entre los pacientes con ambivalencia y los que tenían un claro sí a favor o no en contra del apoyo psicooncológico. Para los pacientes ambivalentes, la situación actual con todas las incertidumbres, los miedos pero también los recursos disponibles parecía especialmente relevante para su ponderación. Además, estos pacientes se describen a sí mismos como básicamente abiertos al apoyo psicooncológico, lo que supone una distinción importante respecto a los pacientes con un “no” rotundo. Los pacientes con un no claro o un sí claro muestran significativamente más razones basadas en una actitud positiva o negativa o una idea clara de cómo quieren afrontar la situación de enfermedad.
La conversación sigue siendo central
En resumen, la evaluación rutinaria de la angustia es un avance significativo en la atención psicooncológica para identificar mejor a los pacientes angustiados. El deseo del paciente puede corresponderse o no con la perspectiva del experto sobre la necesidad de apoyo. Las razones son complejas. Los pacientes que rechazan el apoyo suelen mostrar una actitud bastante negativa hacia el apoyo psicológico. Además, hay un número considerable de pacientes que están menos estresados pero que aceptan de buen grado el apoyo psicooncológico. Un grupo que ha recibido poca atención hasta ahora es el de los pacientes ambivalentes. Este grupo puede describirse como un grupo vulnerable con una mayor carga en la media y una baja utilización en el curso, aunque con una actitud frecuentemente abierta hacia el apoyo psicooncológico.
Teniendo en cuenta nuestros resultados, recomendamos un enfoque gradual en la práctica clínica para registrar la carga y el deseo de apoyo, en particular la ambivalencia. La discusión sobre el termómetro del estrés debe servir para comprender el estrés de los afectados en su contexto y para indagar sobre el deseo de apoyo, con el fin de abordar cualquier actitud negativa hacia el apoyo psicooncológico. Si los afectados se muestran ambivalentes, debe prestarse especial atención a preguntarles de nuevo sobre su estrés durante el curso y a discutir cuándo tiene sentido el apoyo psicooncológico. En general, es importante mostrar a los afectados que una enfermedad no sólo tiene consecuencias médicas, sino también psicológicas y sociales, para las que hay expertos disponibles para asesorarles. Tanto si se trata de una sesión puntual de asesoramiento psicooncológico como de una más larga, resp. apoyo psicoterapéutico. Otro resultado respalda la importancia de la conversación: nuestros modelos han demostrado que la recomendación de un oncólogo de aceptar el apoyo psicooncológico es uno de los predictores más importantes de la aceptación [4]. Por lo tanto, para optimizar aún más la atención psicooncológica y facilitar el acceso a los grupos de pacientes desatendidos, creemos que hablar de la angustia, así como de las necesidades de apoyo, no debe sustituirse por el uso de cuestionarios de detección como el termómetro de la angustia, sino que debe complementarse con él.
Mensajes para llevarse a casa
- El registro rutinario de la angustia de los pacientes con cáncer es un avance significativo en la atención psicooncológica para identificar mejor a los pacientes angustiados.
- El deseo de los pacientes de recibir apoyo psicooncológico puede corresponderse o no con la perspectiva de los expertos sobre la necesidad de apoyo.
- Los pacientes rechazantes suelen mostrar una actitud negativa hacia el apoyo psicológico.
- Un grupo vulnerable poco conocido se muestra ambivalente a la hora de buscar apoyo, aunque con una actitud abierta hacia el apoyo psicooncológico.
- En la práctica clínica diaria, recomendamos un procedimiento paso a paso para registrar el estrés y el deseo de apoyo, prestando especial atención a la ambivalencia.
- La discusión sobre el estrés así como la necesidad de apoyo no deben sustituirse sino complementarse con el uso de cuestionarios de detección como el termómetro del estrés.
Literatura:
- Salmon P, et al: Screening for psychological distress in cancer: renewing the research agenda. Psicooncología 2015; 24(3): 262-268.
- Zwahlen D, et al: Comprender por qué los pacientes de cáncer aceptan o rechazan el apoyo psicooncológico: un estudio observacional prospectivo que incluye las perspectivas de pacientes y clínicos sobre la comunicación acerca de la angustia. BMC Cancer 2017; 17(1): 385.
- Tondorf T, et al: Centrarse en las intenciones de los pacientes con cáncer de utilizar el apoyo psicooncológico: un estudio longitudinal de métodos mixtos. Psicooncología 2018; 1-8.
- Frey Nascimento A, et al.: ¡Importa la recomendación del oncólogo!-Predictores de la aceptación de servicios psicooncológicos en pacientes ambulatorios de oncología. Psico-Oncología 2018 Nov 22 [Epub ahead of print].
InFo ONCOLoGÍA Y HEMATOLOGÍA 2019; 7(1): 6-8.
